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Atenas
(Grecia) |
12
de Septiembre de 2006 |
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Celebración el 15 de Septiembre del Día
Mundial del Linfoma. |
Tan sólo un 16% de los españoles conoce qué es un
linfoma, un cáncer del sistema linfático, según un estudio social
sobre el grado de conocimiento de esta enfermedad realizado por la
Asociación Española de Afectados por Linfoma (AEAL). Esta encuesta
pone de manifiesto la importancia de campañas divulgativas como la que
esta asociación desarrolla con motivo de la celebración del Día
Mundial del Linfoma, el próximo día 15 de septiembre.
Bajo el lema "Crece la esperanza, mantenla
viva" y con el fin de acercar el conocimiento de esta enfermedad a
los pacientes, afectados y a la sociedad en general, así como de enviar
un mensaje de esperanza, AEAL ha puesto en marcha una campaña que
culminará el día 15 con una jornada abierta al público en la Plaza
Pablo Ruiz Picasso de Madrid con actividades de carácter lúdico e
informativas. Este acontecimiento es organizado internacionalmente por
la "Lymphoma Coalition", de la que la AEAL es miembro y único
representante en España.
AEAL presenta dentro de esta campaña la Carta
Internacional de Pacientes, un documento aprobado por la Lymphoma
Coalition, entidad que representa a las distintas asociaciones de
pacientes del mundo, y que recoge los derechos de los pacientes. La
asociación española ha participado activamente en este documento de
consenso y ha extraído de su contenido un decálogo de los derechos de
los pacientes con linfoma. "Estos diez derechos son muy
importantes y como pacientes, el objetivo es que se cumplan en todas las
Comunidades Autónomas, es decir, que no existan diferencias de trato en
la atención a esta enfermedad en función del lugar geográfico",
señala Begoña Barragán, presidenta de AEAL.
Primer estudio sobre el conocimiento de la
enfermedad
El linfoma es un tipo de cáncer del sistema linfático cada día más
extendido, pero muy poco conocido en la sociedad, como revela el estudio
de AEAL. El 84% de la población no conoce esta patología y el 16% que
la conoce es a través fundamentalmente del boca a boca entre conocidos
y familiares. "Aún a pesar de ese conocimiento de la
enfermedad, sólo un 33% de los que conocen la enfermedad y sus
tratamientos opinan que es una enfermedad que puede curarse",
resalta Begoña Barragán.
La percepción social del linfoma es que se trata de
un tipo de cáncer incurable. Sin embargo, los importantes avances en el
tratamiento de la enfermedad producidos en los últimos años gracias a
la incorporación de anticuerpos monoclonales permiten hablar ya de
remisiones prolongadas e incluso de curación. "Sólo un 5% de
las personas que conoce la enfermedad relaciona las nuevas terapias con
anticuerpos monoclonales en el tratamiento del linfoma", indica
Barragán, quien incide en que estas nuevas terapias son prácticamente
desconocidas entre los españoles, a pesarde que abren grandes
esperanzas en el pronóstico de la enfermedad.
Los linfomas se producen por un fallo en la manera en
que actúan los linfocitos, glóbulos blancos de la sangre, que
desempeñan un importante papel en la lucha frente a las infecciones.
Cada año se diagnostican en España en torno a 6.000 nuevos casos y su
incidencia está creciendo en torno a un 4% anual.
"El estudio realizado desde AEAL sobre el
grado de conocimiento de la enfermedad en España pone de manifiesto la
necesidad de campañas que informen y eduquen a la población sobre este
tipo de cáncer, por lo que celebraciones como la jornada del Día
Mundial del Linfoma son claves para avanzar y transmitir esperanza a la
sociedad, ante los importantes avances médicos en los tratamientos",
señala Begoña Barragán, presidenta de AEAL. "Hoy, más que
nunca, queremos insistir en un mensaje de esperanza ya que el linfoma ha
dejado de ser una enfermedad incurable", indica Barragán.
Carta Internacional de los Pacientes con Linfoma
Este año, las organizaciones miembro de la Lymphoma Coalition han
presentado una Carta Internacional de los Pacientes con Linfoma. Este
documento pretende garantizar que el más del millón de personas que
viven con esta enfermedad en todo el mundo, tenga acceso a los mejores
cuidados, información y ayudas disponibles. Para lograr este fin y
recabar el mayor número de apoyos posibles, el documento que recoge los
principios aplicables a todas las etapas por las que atraviesa el
paciente en el curso de la enfermedad, se presenta, con motivo del III
Día Mundial del Linfoma, a la sociedad y a los pacientes.
Esta carta de derechos pretende devolver la voz y la
iniciativa al paciente en lo que a su enfermedad se refiere. Para ello
es necesario que los afectados dispongan de un diagnóstico preciso así
como de una segunda opinión proporcionada por un especialista, en caso
de que la necesiten. Una vez conocida la valoración de su enfermedad el
documento reclama para los pacientes toda la información acerca de las
opciones de tratamiento disponibles y de los últimos avances y ensayos
clínicos. Ya que el linfoma puede reaparecer, se pide el derecho a
recibir cuidados continuados proporcionados por un equipo
multidisciplinar de especialistas. Por último, se pretende ofrecer a
los pacientes toda la información acerca de las ayudas disponibles,
incluyendo los medios de apoyo y las asociaciones de pacientes.
Actos del 15 de septiembre, Día Mundial del
Linfoma
Este año la jornada se desarrollará en Madrid en la plaza de Pablo
Ruiz Picasso (Azca), bajo el lema "Crece la Esperanza, Mantenla
viva". Las actividades comenzarán a las 11.00h con la lectura de
un manifiesto por parte de la presidenta de AEAL, Begoña Barragán, y
la suelta simbólica de mil globos. Durante toda la mañana, en la
plaza, abierta al público, habrá una gymkhana y una exposición sobre
el linfoma, así como distintas actividades y juegos orientados a lograr
un mayor conocimiento de la enfermedad. La semana previa al evento, un
autobús - Linfobús - recorrerá algunos de los principales puntos
neurálgicos de la Comunidad de Madrid, así como los principales
hospitales, ofreciendo información sobre el linfoma y sobre AEAL.
Con estos actos, AEAL pretende acercar información
sobre la enfermedad y transmitir un mensaje solidario y de esperanza a
los afectados y sus familias. "Gracias a los avances en el
diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad es posible, más que
nunca, mantener la esperanza", afirma Begoña Barragán.
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