|
Barcelona
(España). |
22
de Mayo de 2006 |
|
Próxima celebración del Día
Nacional de la Epilepsia. |
El próximo día 24 de
mayo se celebra el Día Nacional de la Epilepsia cuyo objetivo es dar a
conocer esta enfermedad y cuáles son las dificultades a las que se
enfrentan los que conviven con ella.
UCB es una empresa
biofarmacéutica comprometida con el paciente con epilepsia. Desde hace
más de una década dedica sus esfuerzos a investigar los mejores
fármacos para el tratamiento esta enfermedad y al desarrollo de
programas dirigidos a mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus
familiares.
La compañía, como prueba de su compromiso con la epilepsia, manifiesta
su apoyo a esta iniciativa y contribuye a su difusión. Además, con
motivo de esta celebración, UCB lanza el programa educativo
EpilepsiaOnline (www.epilepsiaonline.com), un recurso interactivo y
dinámico que permitirá a los profesionales sanitarios acceder de forma
inmediata a toda la información actualizada sobre epilepsia.
Falsos mitos sobre
la epilepsia
El Día Nacional de la
Epilepsia pretende contribuir a mejorar la imagen de la enfermedad en la
sociedad y clarificar falsos mitos que, desde siempre, la han
acompañado.
Actualmente, la epilepsia afecta a 50 millones de epilépticos en todo
el mundo, 6 millones en Europa. Pese a ser relativamente común, esta
enfermedad del sistema nervioso sigue representando un estigma social,
debido, básicamente, al desconocimiento que la sociedad tiene sobre
ella. Con la instauración del Día Nacional de la Epilepsia se quiere
combatir esta errónea concepción y difundir las consecuencias reales
de esta enfermedad.
En ocasiones, la epilepsia se identifica equivocadamente como una
enfermedad mental o como una discapacidad. Por este motivo, quien padece
epilepsia puede llegar a tener problemas de relaciones personales y de
integración social. Es necesario que la sociedad comprenda en qué
consiste la epilepsia y aprenda a tratar a aquellos que la padecen sin
ningún tipo de discriminación.
Las consecuencias psicológicas y sociales de la epilepsia resultan, en
ocasiones, más traumáticas que las propias crisis. Convivir con esta
enfermedad es algo más que seguir un tratamiento o realizarse unas
pruebas, los enfermos y sus familiares deben aprender a sobrellevar la
enfermedad y a manejar sus sentimientos sobre las crisis epilépticas.
Cuando se realiza un diagnóstico de epilepsia, lo primero que se
plantea es la incertidumbre ante el futuro. El enfermo siente miedo ante
una enfermedad grave, que puede comprometer su propia vida. También se
siente asustado ante el pronóstico de las crisis y sus escasas
posibilidades de control. La imprevisibilidad de la mayoría de las
crisis, incluso en los casos en los que son infrecuentes, resulta
suficiente para minar la autoestima y la confianza en uno mismo. No hay
que olvidar que el aumento de la mortalidad asociado a la epilepsia es
2-3 veces mayor al de la población en general.
El buen diagnóstico de la enfermedad y el correcto tratamiento de la
misma permiten a estos pacientes poder llevar una vida sin restricciones
sociales o laborales.
Nace la Federación
Española de Epilepsia (FEDE)
Desde hace años, más
de una veintena de asociaciones españolas trabajan para dar apoyo e
información a los pacientes y familiares que conviven con la epilepsia.
El pasado 1 de abril, el empeño de estas asociaciones por sumar
esfuerzos en la mejora de la calidad de vida de los pacientes culminó
con la constitución de la Federación Española de Epilepsia.
Así, la FEDE es hoy una realidad gracias a la constancia de todas las
asociaciones y a la colaboración de las empresas farmacéuticas, entre
ellas, UCB, una de sus principales promotoras. La FEDE agrupa las
principales asociaciones de pacientes españoles, promoviendo las
sinergias entre ellas y las posibles colaboraciones futuras.
La principal misión de la Federación Española de Epilepsia es apoyar
y fortalecer la labor que realizan las asociaciones, actuando siempre en
beneficio de los afectados de epilepsia y de sus familias. La FEDE
trabaja para conseguir que desaparezca el estigma social que durante
siglos se ha asociado a las personas con epilepsia.
¿Qué es la
epilepsia?
La epilepsia es un
grupo de trastornos de la función cerebral que se caracteriza por la
aparición de ataques súbitos o crisis recurrentes que pueden
manifestarse de maneras muy diversas: convulsiones musculares, pérdida
de consciencia, alteraciones sensoriales, trastornos de conducta. Las
crisis epilépticas están causadas por la alteración producida en un
grupo de neuronas que generan impulsos eléctricos anómalos capaces de
alterar la función de la estructura nerviosa en la que se encuentran e
incluso la de otras áreas a las que pueden propagarse. Sus síntomas
son muy diversos y dependen no sólo de la zona cerebral afectada y de
su extensión, sino también del tipo de crisis y de cómo los vive el
propio afectado o las personas que le rodean.
Se estima que entre 5-10 individuos de cada 1.000 tiene epilepsia, lo
que en cifras globales representa unos 50 millones de afectados en todo
el mundo, y cada año aparecen entre 40 y 70 nuevos casos por cada
100.000 habitantes. En Europa, se cifra en aproximadamente 6 millones el
número de personas que sufren epilepsia activa.
La epilepsia puede afectar a cualquiera, independientemente de su edad y
procedencia, pero suele ser en los primeros años de vida cuando muestra
sus primeros síntomas. Así, la incidencia es más elevada en la
infancia, aunque también vuelve a aumentar en la tercera edad.
Atendiendo al sexo, los varones tienen una predisposición algo mayor
que las mujeres a desarrollarla, aunque no se sabe muy bien la causa.
Manifestaciones y
tipos de crisis
Las formas de
presentación de la epilepsia pueden ser muy variadas y con
manifestaciones muy diversas, dependiendo de la localización y la
extensión del área cerebral donde se producen las descargas
eléctricas anómalas. Así, puede afectar a la visión, al habla, al
movimiento...; durar de unos pocos segundos a minutos; o transcurrir con
o sin pérdida de consciencia. Debido a esta complejidad, se han
efectuado muchas clasificaciones de los tipos de crisis epilépticas a
lo largo del tiempo. Pero, en la actualidad, se acepta la propuesta de
la Liga Internacional Contra la Epilepsia (ILAE), que agrupa a los
profesionales involucrados en el tratamiento e investigación de la
epilepsia. Según estos expertos, podemos distinguir dos tipos de
crisis: las crisis parciales o focales (que afectan un área delimitada
del cerebro) y las crisis generalizadas (que afectan a todo el cerebro).
A su vez, estos tipos de crisis se clasifican en función de sus
síntomas.
Calidad de vida y
tratamiento
El tratamiento de la
epilepsia se basa esencialmente en el uso de fármacos antiepilépticos
(FAE). En efecto, con un tratamiento adecuado, se puede conseguir el
control total de las crisis epilépticas en el 80-85 % de los casos e
incluso llegar a la supresión del tratamiento en más de un 40 %. Pero,
el control de las crisis, a pesar de ser muy importante -ya que evita
accidentes, traumatismos e incluso la muerte- no es el único objetivo
del tratamiento: mejorar la calidad de vida es esencial.
La calidad de vida
dependerá del balance entre la eficacia del fármaco y sus efectos
adversos. Hoy en día existe un abanico de fármacos cada vez mayor que
permite elegir el tratamiento más adecuado a cada caso, teniendo en
cuenta la calidad de vida de la persona con epilepsia. Seguir al detalle
las indicaciones terapéuticas y hacer controles periódicos del
tratamiento, evaluando su eficacia, los posibles efectos secundarios y
la calidad de vida del paciente es imprescindible.
Si al cabo de 2-3 años de haber iniciado el tratamiento no se ha
presentado otra crisis y se ha normalizado el trazado EEG, se puede
empezar a retirar la medicación muy lentamente a lo largo de 12 meses.
Si después de 2 años sin tratamiento el paciente no ha tenido ninguna
crisis, la epilepsia se considera curada.
UCB, la compañía
de Epilepsia
UCB es una empresa
comprometida con el paciente con epilepsia. Desde hace más de una
década dedica sus esfuerzos de investigación a desarrollar los mejores
fármacos para tratar esta enfermedad, pero su dedicación a la
epilepsia va más allá.
Teniendo siempre como prioridad a los pacientes, UCB desarrolla y
esponsoriza programas cuyo objetivo es el de mejorar la calidad de vida
tanto de los pacientes como de sus familiares. Asimismo, mediante la
formación continua y el apoyo económico/becas de investigación, UCB
hace posible que los profesionales de sanidad conozcan los últimas
novedades en cuanto a tratamiento de la epilepsia e innovación.
Promueve también estudios e investigaciones que permiten crear
materiales de difusión dirigidos al colectivo sanitario.
Future in Mind, un
proyecto sobre la epilepsia infantil
De los 50 millones de
personas que tienen epilepsia, 33 son niños. "Future in Mind"
es una iniciativa educativa liderada por UCB Pharma a nivel
internacional en colaboración con el Internacional Bureau for Epilepsy
(IBE) que tiene como objetivo principal promover la concienciación
sobre las consideraciones y las consecuencias que provoca la epilepsia
en los niños. Esta iniciativa está dirigida a los profesionales del
sector sanitario, los padres y familiares de niños que padecen
epilepsia, a los profesores y a los cuidadores.
Ocho médicos especialistas en epilepsia infantil, de cinco países
europeos y de EEUU, han participado en la elaboración del material de
la iniciativa "Future in Mind". El resultado ha sido un
informe sobre la situación de la epilepsia infantil que explora
aquellos factores que influyen en su desarrollo y cuáles son los
resultados.
El doctor Francesc Sanmarti, Responsable del Departamento de Neurología
Pediátrica del Hospital de Sant Joan de Déu de Barcelona, es el
representante español en este análisis internacional.
La enfermedad en los niños
El 75 por ciento de las epilepsias aparecen antes de la pubertad, cuando
el cerebro aún no está desarrollado del todo. Las que se presentan en
los primeros años suelen ser severas mientras que aquellas que se dan
cuando el niño está ya en edad escolar, entre 5 y 6 años, acostumbran
a ser epilepsias benignas. A veces, la enfermedad puede venir
condicionada desde el período prenatal (malformaciones congénitas
cerebrales o ciertas infecciones materno-fetales) o desde el período
perinatal (falta de oxígeno y de riego sanguíneo en el feto durante el
parto, hemorragias intracraneales del recién nacido...).
En el recién nacido,
las epilepsias pueden ser difíciles de identificar, ya que las
manifestaciones de las crisis son muy variables y pueden confundirse con
movimientos habituales. Además, el cerebro del niño todavía es muy
inmaduro y puede responder con crisis convulsivas a diversas agresiones
externas de carácter infeccioso o metabólico que nada tienen que ver
con la epilepsia. En los niños un poco mayores, las crisis suelen ser
generalizadas mientras que en los adolescentes son más frecuentes las
focales.
Otro de los problemas específicos de este período es la escasez de
fármacos que hayan probado su eficacia e inocuidad en niños y que sean
bien tolerados por ellos. La mayoría de los compuestos no tienen una
presentación pediátrica adecuada, lo que dificulta el cumplimiento del
tratamiento, con los riesgos que ello conlleva.
Acerca de Keppra®
Keppra® es un nuevo
fármaco antiepiléptico, cuyo principio activo es el levetiracetam,
indicado como terapia añadida en crisis parciales con o sin
generalización secundaria para pacientes adultos y, desde 2005,
también en niños a partir de cuatro años. Asimismo están muy
avanzados los estudios para la aprobación de Keppra® en otras
indicaciones: como tratamiento de primera elección en personas con
crisis parciales de reciente aparición y como terapia añadida en
crisis tónico-clónicas y mioclónicas en personas con epilepsia
idiopática generalizada.
Cabe destacar que, la Comisión Europea ha aprobado Keppra® para el uso
como terapia añadida en el tratamiento de las crisis mioclónicas en
adultos y adolescentes desde los 12 años de edad con epilepsia
mioclónica juvenil
Keppra® es el primero y único de los nuevos FAE aprobado en Europa
para el tratamiento de las crisis mioclónicas en EMJ.
Finalmente, los resultados preliminares de los ensayos clínicos que
actualmente se están desarrollando hacen suponer que en breve también
se autorice su uso como monoterapia.
Sobre la compañía
UCB
UCB (www.ucb-group.com)
es una compañía biofarmacéutica global de vanguardia con sede en
Bruselas, Bélgica, especializada en los campos de las alteraciones del
sistema nervioso central, alergia y enfermedades respiratorias,
trastornos inmunitarios e inflamatorios, así como en el área de
oncología.
Dirige sus esfuerzos en I+D en la búsqueda de soluciones innovadoras en
el ámbito de la salud. Los productos más importantes de UCB son:
Keppra® (antiepiléptico), Nootropil® (regulador de la función
cerebral), Xazal®/ y Zyrtec® (antialérgicos).
La compañía emplea alrededor de 8.500 personas en más de 40 países y
en 2004 obtuvo unos ingresos de 2.100 millones de euros. UCB cotiza en
la Euronext de Bruselas con una capitalización bursátil de
aproximadamente 5.500 millones de €. La filial española de UCB tiene
su sede en Barcelona y su cifra de negocio anual aproximada es de 60
millones de euros.
|
