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Madrid
(España) |
16
de Octubre de 2006 |
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Trabajar y disfrutar de actividades de ocio,
algo muy difícil
para muchos de los afectados por la Colitis Ulcerosa y la
Enfermedad de Crohn. |
La Federación Europea de Asociaciones de Enfermedad
de Crohn y Colitis Ulcerosa -EFCCA- ha realizado la primera encuesta
paneuropea a pacientes para conocer la percepción de los afectados por
estas enfermedades sobre su calidad de vida y la efectividad de los
tratamientos que reciben. Para ello contó el pasado año con la
participación de asociaciones de pacientes de siete países europeos,
casi 6.000 pacientes, de los cuales 1.036 son españoles, pertenecientes
a la Asociación de Colitis Ulcerosa y Enfermedad de Crohn -ACCU-. Los
datos de esta encuesta se presentan en el marco del congreso del Grupo
de Trabajo para el Estudio de la Enfermedad de Crohn y la Colitis
Ulcerosa (GETECCU).
Alteración de la vida
"La encuesta EFCCA nos ha servido para
conocer la manera en que el enfermo vive su enfermedad y los principales
problemas sociales y sanitarios con los que se encuentra"
afirma Fina Lladós, presidenta de ACCU. Precisamente una de las
conclusiones más destacadas de este estudio refleja que, pese a que la
mayoría de los pacientes están satisfechos con sus tratamientos, los
síntomas persisten y afectan a su vida diaria, hasta tal punto que el
77% de los pacientes con Colitis Ulcerosa (CU) y el 81% de los pacientes
con Enfermedad de Crohn (EC) aseguran que afectan enormemente a su
capacidad para trabajar. De hecho el 45% de los afectados por EC y el
37% de los que tienen CU se han visto obligados a cambiar de trabajo o
reducir sus responsabilidades. A este respecto Fina Lladós comenta que
"el problema principal de nuestras enfermedades es que son
diagnosticadas a una edad en la que las personas empezamos a forjarnos
un futuro, y las continuas bajas que provocan repercuten en los
estudios, obligando incluso a repetir curso, y en el ámbito laboral
comporta incluso la no renovación de contratos y despidos improcedentes
tras largos periodos de baja".
Una enfermedad de la que cuesta hablar
Más de 54.000 pacientes sufren en España Colitis
Ulcerosa, 40.000 la Enfermedad de Crohn, y 6.000 colitis indeterminada,
patologías pertenecientes al grupo de las Enfermedades Inflamatorias
Intestinales (EII). Son patologías crónicas aunque no mortales, pero
cuyos síntomas son desagradables y son un tema tabú entre la
población general. Como demuestra la encuesta EFCCA, el 66% de los
pacientes con CU y el 51% con EC tardaron más de un año en visitar al
especialista. "Hablar de heces y de número de deposiciones es
algo que el ser humano ha ligado siempre a su intimidad. Muchos
pacientes ocultan durante bastante tiempo este tipo de enfermedades para
que socialmente no les marque.", asegura el Dr. Joaquín
Hinojosa de la Unidad de Digestivo del Servicio de Medicina Interna del
Hospital de Sagunto (Valencia) y vicepresidente de GETECCU.
Otra de las propuestas que plantea la encuesta de
cara a mejorar esta situación es que aumente la comunicación médico -
paciente. "Sólo el 58% de los pacientes con colitis ulcerosa y
el 60% de los pacientes con enfermedad de Crohn se atreven a hablar del
impacto de la enfermedad en su calidad de vida con su médico. Es algo
que tenemos que mejorar, que el paciente demande información y nosotros
se la demos."
Los síntomas más comunes en este tipo de
patologías son la hemorragia rectal, la diarrea y dolor de
articulaciones."Las causas de la enfermedad son desconocidas,
aunque en la actualidad podemos sugerir que es la interacción de
factores medio ambientales, unos bien definidos como el tabaco, la
alteración de la flora bacteriana habitual del intestino, y la
predisposición genética individual" Asegura el Dr. Antoni
Obrador jefe de servicio de Aparato Digestivo del Hospital Universitario
Son Dureta (Palma de Mallorca).
Satisfacción con los tratamientos pese a
continuar los síntomas
Los pacientes españoles que respondieron a la
encuesta recibían una amplia gama de tratamientos, desde los
corticoides y los aminosalicilatos, hasta los inmunomoduladores y la
terapia biológica. El 76% de los pacientes con CU y el 78% de los que
padecía EC estaban satisfechos con su tratamiento, aunque la mayoría
continuaba teniendo síntomas, síntomas que hasta en un 77% en el caso
de la CU y un 82% en la EC afectaban a su capacidad para disfrutar de
sus actividades de ocio. Al preguntarles cómo había mejorado su
calidad de vida con los tratamientos que estaban recibiendo en aquellos
momentos, los que mostraron una mejoría mayor fueron tanto los que
estaban recibiendo inmunomoduladores convencionales como los que estaban
recibiendo terapia biológica, ya que de ellos un 79% manifestó que su
calidad de vida había mejorado.
Otro de los resultados destacados de la encuesta
muestra que la mayoría de los enfermos prefieren probar nuevas terapias
como alternativa a la cirugía, ya que en muchos casos pasar por el
quirófano no asegura la desaparición de los síntomas. La cirugía es
intervención muy agresiva que los médicos únicamente se plantean ante
el fracaso del tratamiento o la presencia de complicaciones relacionadas
con la enfermedad, pero no es sinónimo de curación, salvo en los casos
de colitis ulcerosa, y sólo se elige como última opción.
La terapia biológica ya se puede recibir más
pronto
Las terapias biológicas son la última aportación
al arsenal terapéutico contra la Colitis Ulcerosa y la Enfermedad de
Crohn y, como demuestra la encuesta EFCCA, han permitido a muchos
pacientes mejorar en gran medida su calidad de vida. Infliximab,
comercializado con el nombre de REMICADE® por Schering-Plough, es el
único fármaco biológico que actualmente cuenta con indicación para
tratar la CU y la EC moderadas y graves. De hecho, los resultados de los
últimos estudios han permitido que, este mes, la EMEA (Agencia Europea
del Medicamento) haya aprobado el paso de REMICADE para la Enfermedad de
Crohn de tercera a segunda línea, lo que quiere decir que cuando los
pacientes no respondan adecuadamente a los corticoides o a los
inmunosupresores (o cuando sean intolerantes a estos fármacos), podrán
beneficiarse precozmente de la terapia biológica sin tener que utilizar
otra familia de medicamentos antes.
Infliximab es un anticuerpo monoclonal que inhibe el
TNF-alfa, factor de necrosis tumoral, uno de los participantes más
relevantes del proceso inflamatorio. Al actuar selectivamente se
minimizan los efectos secundarios del fármaco sobre el sistema inmune
del paciente logrando remisiones de la enfermedad con eficacia y
seguridad. Se administra por vía intravenosa, cada dos meses, en un
hospital de día, lo que se traduce en un mayor control de la enfermedad
por parte de los médicos y demás profesionales sanitarios.
ACCU
La Asociación de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa cuenta con 9.000
asociados que persiguen, como objetivo principal, "contribuir a la
ayuda moral y física de todas las personas afectadas por la Enfermedad
Inflamatoria Intestinal (Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa), así
como al estímulo del estudio de su causa y tratamiento". Esta
asociación considera que "la mejor ayuda para el afectado proviene
de otros enfermos". Por eso ellos se prestan apoyo, basándose en
la autoayuda y llevando a cabo campañas que persiguen la
concienciación de los medios de comunicación y de la sociedad.
"Poco a poco se conoce más nuestra enfermedad entre la población
general pero aún queda mucho camino por andar" comenta Fina
Lladós, presidenta de la asociación.
Para más información: www.accuesp.com
GETECCU
Estas siglas responden al Grupo Español de Trabajo para el estudio de
la Enfermedad de Crohn y de la Colitis Ulcerosa. Esta formada,
básicamente, por digestólogos, aunque también cuenta con compañeros
de otras especialidades. Su misión es conocer e investigar los
diferentes aspectos de la enfermedad inflamatoria intestinal. Y lo hacen
bajo tres objetivos: la formación de profesionales médicos, la
investigación y la formación de pacientes. "Es necesario impulsar
la investigación profesional y especializada en este tipo de
patologías e impulsar un mayor conocimiento de la enfermedad intestinal
en la sociedad" asegura el Dr. Obrador, presidente de GETECCU.
Para más información: www.geteccu.org
Remicade (Infliximab)
Infliximab, con el nombre comercial de REMICADE®, ha recibido a
principios de este año la indicación para tratar la Colitis Ulcerosa y
se ha utilizado en todo el mundo desde hace 10 años para el tratamiento
de otras enfermedades inflamatorias crónicas, como son la artritis
reumatoide, la espondilitis anquilosante, la artritis psoriásica, la
psoriasis y la enfermedad de Crohn, patologías todas en ellas en las
que subyace la mediación del agente pro-inflamatorio TNF alfa, sobre el
que actúa infliximab bloqueando su actividad. Durante todos estos años
REMICADE® ha tratado con eficacia y seguridad a más de 770.000
personas en todo el mundo.
Schering - Plough
Schering-Plough es una compañía farmacéutica, de ámbito
internacional, presente en 125 países, y que cuenta con plantas de
fabricación o investigación en 50 de ellos. El Instituto de
Investigación de Schering-Plough destaca por un potencial investigador
que ha permitido el desarrollo de fármacos de gran utilidad
terapéutica. Asimismo, Schering-Plough centra su actividad en la
investigación, desarrollo, fabricación y comercialización de
tratamientos innovadores para áreas terapéuticas tan diversas como
enfermedades inflamatorias crónicas, hepatitis C, alergia, enfermedades
cardiovasculares y oncología.
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