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Madrid
(España). |
3
de Octubre de 2005 |
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Existe un
déficit de estructuras asistenciales y sociales para los
pacientes con enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa. |
Cada año se
diagnostican 6.300 nuevos casos entre enfermedad de Crohn y colitis
ulcerosa (enfermedades inflamatorias crónicas intestinales). En España
se calcula que más de 100.000 personas las padecen y los expertos
prevén que esta cifra se duplique para el próximo 2010. Sin embargo,
estas patologías son todavía desconocidas por la sociedad e
infravaloradas por los propios pacientes y profesionales médicos.
Asimismo, existe un déficit de estructuras asistenciales y sociales que
mejorarían la calidad de vida de los pacientes.
En cuanto al
tratamiento para el abordaje de estas patologías, los medios
terapéuticos en España son iguales que en otros países. Sin embargo,
hay carencia de un buen soporte psicológico que apoye al tratamiento
médico o quirúrgico. Asimismo, hace falta un mayor número de
consultas monográficas dedicadas a esta patología que ofrezcan una
atención individualizada, hospitales de día para las exploraciones y
el tratamiento así como equipos de atención domiciliaria. "Si
existiesen consultas especializadas y se pudiesen atender desde los
hospitales de día, se evitaría los largos procesos de hospitalización
tan traumáticos para el paciente y que generan un gran coste sanitario",
explica el Dr. Gassull, jefe del servicio de Digestivo del Hospital
Germans Trías i Pujol, de Badalona y presidente de GETECCU (Grupo
Español de Trabajo y Estudio de Crohn y Colitis Ulcerosa).
Otro de los problemas
asociado a la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa es el
infradiagnóstico precoz ya que muchos de sus síntomas se confunden con
los de otras patologías como las hemorroides o un cuadro de intestino
irritable, e incluso, en casos muy avanzados, con anorexia nerviosa.
"Se infravalora su sintomatología inicial y las consecuencias
que puede producir este tipo de enfermedades. Algunas personas con
enfermedad inflamatoria intestinal pueden tener más tendencia a
desarrollar cáncer de colon", comenta Doña Fina Lladós,
presidenta de ACCU (Asociación de enfermos de Crohn y Colitis
Ulcerosa).
En cuanto al
conocimiento de los profesionales sanitarios sobre este tipo de
patologías, "se debe hacer grandes esfuerzos para familiarizar
a los médicos de Atención Primaria con los síntomas y signos de
alarma. Según el Libro Blanco sobre estas patologías, el tiempo
estimado que transcurre entre que el paciente va por primera vez a la
consulta y le diagnostican la enfermedad que es de 8 meses",
explica el Doctor Gassull.
Por otro lado, hay una
falsa creencia de que la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa son
enfermedades psicosomáticas producidas por estrés o alteraciones en el
sistema nervioso. "La idea de que la enfermedad inflamatoria
intestinal es psicosomática ha perjudicado mucho a estos pacientes ya
que se les recomienda ir al psiquiatra porque se cree que son síntomas
ocasionados por el estrés", explica el Dr. Pecasse,
especialista en estas patologías y fundador de ACCU.
Calidad de vida
Uno de los mayores
problemas que genera esta enfermedad es el socio-laboral. Muchos
pacientes han perdido su trabajo o no se les ha renovado el contrato al
conocerse su padecimiento o al intentar reintegrarse tras un ingreso
hospitalario. Asimismo, no a todas las personas afectadas por colitis
ulcerosa o enfermedad de Crohn que no pueden desarrollar su trabajo
habitual se les reconoce la invalidez.
"Los afectados
tienen que cambiar su ritmo de vida, ya que la hipotensión y la anemia
que genera estas enfermedades, les producen cansancio y depresión. El
paciente tiene que cambiar su ritmo diario, dejar de realizar su deporte
favorito, buscar los baños más próximos, entre otros. Como
consecuencia se sienten marginados, desmoralizados... Hay muchas parejas
que se rompen por no aceptar esta situación", explica el Dr.
Pecasse.
Estas enfermedades
afectan en gran medida al terreno personal y a la autoestima, ya que
tiene consecuencias negativas sobre la fertilidad, la imagen corporal
(cicatrices, adelgazamiento), etc. De hecho, muchos pacientes modifican
sus relaciones interpersonales, incluidas las sexuales.
Incidencia
La incidencia está
creciendo en todos los países. En España, la enfermedad afecta a 2 de
cada 1.000 habitantes y los expertos prevén que se duplique en el 2010,
situándose en una prevalencia similar a la de países como Suecia,
Reino Unido o Canadá. La colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn
tienen una base genética lo que no significa que sean hereditarias.
Para el Dr. Gassull, hay resultados interesantes en la investigación
acerca de las causas de este aumento: "los datos
epidemiológicos nos sugieren que la incidencia se eleva a medida que
sube el nivel socioeconómico del país". Los estudios
señalan, también, a que esta aumenta debido a cambios en el estilo de
vida, higiene, dieta, hábito tabáquico, etc.
La enfermedad de Crohn
suele detectarse entre los 15 y 25 años y la colitis ulcerosa un poco
más tarde, aunque existen casos en que se diagnostican entre los 50 y
60 años. "Hay que destacar que la mayoría de los nuevos casos
que se diagnostican son en niños y adolescentes. En estas edades
todavía es más difícil la aceptación de la enfermedad y más
habitual la marginación social", explica el Dr. Gassull.
Fundación Española de Crohn y Colitis Ulcerosa (FECCU)
Ante la necesidad de
mejorar la calidad de vida de estos enfermos, se ha constituido la
Fundación Española de Crohn y Colitis Ulcerosa (FECCU) presidida por
el Dr. Gassull, jefe del servicio de Digestivo del Hospital Germans
Trías i Pujol de Badalona. Esta fundación sin ánimo de lucro tiene
como objetivo fomentar la investigación acerca de la enfermedad de
Crohn y la colitis ulcerosa y favorecer la promoción social y laboral
de las personas que las padecen.
En la línea de sus
fines fundacionales, FECCU tiene previsto poner en marcha los siguientes
proyectos y actividades: campañas de difusión y sensibilización a la
población de las enfermedades intestinales crónicas, crear un soporte
socio-psicológico para los enfermos o promover proyectos de
investigación en relación a las enfermedades intestinales crónicas (EICI),
entre otras actividades.
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