Cada año se diagnostican 6.300 nuevos casos entre enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa (enfermedades inflamatorias crónicas intestinales). En España se calcula que más de 100.000 personas las padecen y los expertos prevén que esta cifra se duplique para el próximo 2010. Sin embargo, estas patologías son todavía desconocidas por la sociedad e infravaloradas por los propios pacientes y profesionales médicos. Asimismo, existe un déficit de estructuras asistenciales y sociales que mejorarían la calidad de vida de los pacientes.

En cuanto al tratamiento para el abordaje de estas patologías, los medios terapéuticos en España son iguales que en otros países. Sin embargo, hay carencia de un buen soporte psicológico que apoye al tratamiento médico o quirúrgico. Asimismo, hace falta un mayor número de consultas monográficas dedicadas a esta patología que ofrezcan una atención individualizada, hospitales de día para las exploraciones y el tratamiento así como equipos de atención domiciliaria. "Si existiesen consultas especializadas y se pudiesen atender desde los hospitales de día, se evitaría los largos procesos de hospitalización tan traumáticos para el paciente y que generan un gran coste sanitario", explica el Dr. Gassull, jefe del servicio de Digestivo del Hospital Germans Trías i Pujol, de Badalona y presidente de GETECCU (Grupo Español de Trabajo y Estudio de Crohn y Colitis Ulcerosa).

Otro de los problemas asociado a la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa es el infradiagnóstico precoz ya que muchos de sus síntomas se confunden con los de otras patologías como las hemorroides o un cuadro de intestino irritable, e incluso, en casos muy avanzados, con anorexia nerviosa. "Se infravalora su sintomatología inicial y las consecuencias que puede producir este tipo de enfermedades. Algunas personas con enfermedad inflamatoria intestinal pueden tener más tendencia a desarrollar cáncer de colon", comenta Doña Fina Lladós, presidenta de ACCU (Asociación de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa).

En cuanto al conocimiento de los profesionales sanitarios sobre este tipo de patologías, "se debe hacer grandes esfuerzos para familiarizar a los médicos de Atención Primaria con los síntomas y signos de alarma. Según el Libro Blanco sobre estas patologías, el tiempo estimado que transcurre entre que el paciente va por primera vez a la consulta y le diagnostican la enfermedad que es de 8 meses", explica el Doctor Gassull.

Por otro lado, hay una falsa creencia de que la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa son enfermedades psicosomáticas producidas por estrés o alteraciones en el sistema nervioso. "La idea de que la enfermedad inflamatoria intestinal es psicosomática ha perjudicado mucho a estos pacientes ya que se les recomienda ir al psiquiatra porque se cree que son síntomas ocasionados por el estrés", explica el Dr. Pecasse, especialista en estas patologías y fundador de ACCU.

Calidad de vida

Uno de los mayores problemas que genera esta enfermedad es el socio-laboral. Muchos pacientes han perdido su trabajo o no se les ha renovado el contrato al conocerse su padecimiento o al intentar reintegrarse tras un ingreso hospitalario. Asimismo, no a todas las personas afectadas por colitis ulcerosa o enfermedad de Crohn que no pueden desarrollar su trabajo habitual se les reconoce la invalidez.

"Los afectados tienen que cambiar su ritmo de vida, ya que la hipotensión y la anemia que genera estas enfermedades, les producen cansancio y depresión. El paciente tiene que cambiar su ritmo diario, dejar de realizar su deporte favorito, buscar los baños más próximos, entre otros. Como consecuencia se sienten marginados, desmoralizados... Hay muchas parejas que se rompen por no aceptar esta situación", explica el Dr. Pecasse.

Estas enfermedades afectan en gran medida al terreno personal y a la autoestima, ya que tiene consecuencias negativas sobre la fertilidad, la imagen corporal (cicatrices, adelgazamiento), etc. De hecho, muchos pacientes modifican sus relaciones interpersonales, incluidas las sexuales.

Incidencia

La incidencia está creciendo en todos los países. En España, la enfermedad afecta a 2 de cada 1.000 habitantes y los expertos prevén que se duplique en el 2010, situándose en una prevalencia similar a la de países como Suecia, Reino Unido o Canadá. La colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn tienen una base genética lo que no significa que sean hereditarias. Para el Dr. Gassull, hay resultados interesantes en la investigación acerca de las causas de este aumento: "los datos epidemiológicos nos sugieren que la incidencia se eleva a medida que sube el nivel socioeconómico del país". Los estudios señalan, también, a que esta aumenta debido a cambios en el estilo de vida, higiene, dieta, hábito tabáquico, etc.

La enfermedad de Crohn suele detectarse entre los 15 y 25 años y la colitis ulcerosa un poco más tarde, aunque existen casos en que se diagnostican entre los 50 y 60 años. "Hay que destacar que la mayoría de los nuevos casos que se diagnostican son en niños y adolescentes. En estas edades todavía es más difícil la aceptación de la enfermedad y más habitual la marginación social", explica el Dr. Gassull.

Fundación Española de Crohn y Colitis Ulcerosa (FECCU)

Ante la necesidad de mejorar la calidad de vida de estos enfermos, se ha constituido la Fundación Española de Crohn y Colitis Ulcerosa (FECCU) presidida por el Dr. Gassull, jefe del servicio de Digestivo del Hospital Germans Trías i Pujol de Badalona. Esta fundación sin ánimo de lucro tiene como objetivo fomentar la investigación acerca de la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa y favorecer la promoción social y laboral de las personas que las padecen.

En la línea de sus fines fundacionales, FECCU tiene previsto poner en marcha los siguientes proyectos y actividades: campañas de difusión y sensibilización a la población de las enfermedades intestinales crónicas, crear un soporte socio-psicológico para los enfermos o promover proyectos de investigación en relación a las enfermedades intestinales crónicas (EICI), entre otras actividades.