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Barcelona
(España) |
25
de Noviembre de 2005 |
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La epilepsia
farmacorresistente es un grave problema de Salud Pública. |
La epilepsia
farmacorresistente provoca una carga enorme para el paciente y la
familia. En España el coste medio anual de recursos sanitarios
destinados a un enfermo de estas características se sitúa sobre los
6.935 euros, según señalan los resultados obtenidos en el Estudio
LINCE, desarrollado por el Grupo de Epilepsia de la Sociedad Española
de Neurología (SEN) con el apoyo de la compañía biomédica Pfizer, y
presentado en la LVII Reunión Anual de la SEN, que se celebra en
Barcelona del 22 al 26 de noviembre.
La epilepsia
farmacorresistente (o no controlada) con los fármacos que se manejan en
la actualidad supone un enorme reto, tanto para los neurólogos como
para el propio paciente, cuya calidad de vida se ve enormemente
deteriorada y los costes asociados se incrementan hasta extremos
elevadísimos.
Para los neurólogos
supone un importante reto diagnóstico y terapéutico, y para el
paciente epiléptico y la sociedad en general se traduce en enormes
implicaciones relativas a la calidad de vida y a los costes derivados
del tratamiento de la propia enfermedad. Todo esto hace que la epilepsia
farmacorresistente conlleve a un importante problema de salud pública.
En esta línea de
investigación, el Grupo de Epilepsia de la SEN ha desarrollado un
estudio multicéntrico cuyos objetivos fundamentales se basan en la
determinación del coste sanitario y no sanitario de esta enfermedad, en
la estimación del porcentaje de pacientes con epilepsia
farmacorresistente en nuestro país, tanto en las consultas de
neurología general como en las consultas
específicas de epilepsia, en la revisión de la efectividad de los
regímenes terapéuticos empleados y en la valoración de la
repercusión que la enfermedad tiene tanto sobre el estado de salud como
en la vida social de estos pacientes.
En el estudio
participaron 165 neurólogos de todas las comunidades autónomas, que
evaluaron a 5.957 pacientes con epilepsia, de los cuales el 23,1%
resultó ser farmacorresistente.
Según el nivel asistencial al que acudían los pacientes para el
diagnóstico, el 18,9% de los pacientes epilépticos atendidos en
consultas de neurología general eran farmacorresistentes, mientras que
la prevalencia en consultas especializadas fue del 36,3% siendo la
diferencia estadísticamente significativa.
Finalmente, 707 pacientes epilépticos farmacorresistentes fueron
incluidos en la valoración de los objetivos del trabajo.
La media de edad de
estos pacientes fue de 40 años con una duración de la enfermedad de
casi 24 años.
La mayoría de los pacientes fueron tratados con una combinación
diferente de 2 ó 3 antiepilépticos sin obtener un control de las
crisis. El 70,5% de los pacientes con epilepsia farmacorresistente
presentaron crisis focales de intensidad moderada a severa. La
etiología o causa de la epilepsia fue conocida en el 41,5% de los
pacientes, siendo las causas más frecuentes en el 22,7% las
encefalopatías no progresivas, en el 21,3% malformaciones por
alteraciones corticales del desarrollo y en el 35% por causas
postnatales.
La calidad de vida a
consecuencia de la enfermedad se vio sustancialmente reducida en estos
pacientes. El aspecto peor valorado fue el impacto de la medicación en
los enfermos, pero el seguimiento del médico por la enfermedad fue el
aspecto mejor valorado por los pacientes con este tipo de epilepsia.
Además, el 54% presentó algún grado de ansiedad asociado a la
epilepsia, mientras el 32% acusó depresión.
El tratamiento actual
con antiepilépticos de nueva generación evidenció una mayor
reducción de las crisis con un mejor perfil de seguridad frente a los
antiepilépticos clásicos.
Las cargas de la
enfermedad
El estudio demuestra
que la epilepsia farmacorresistente provoca una carga considerable para
el paciente y la familia: el 44% de los pacientes no trabaja a causa de
su enfermedad y el 37,5% de las familias ve afectada considerablemente
su economía, necesitando en un 32,9% de ellas a un cuidador para
atender al paciente.
De los pacientes que
trabajan (56%), el 44% tuvo que reducir la jornada laboral y el 33%
acumuló al menos una baja laboral en los últimos seis meses. El gasto
mensual medio extra que repercute en el bolsillo de cada paciente debido
a su enfermedad y no reembolsado fue de 257 euros.
El coste medio anual de
los recursos sanitarios empleados por el paciente fue de 5.254 euros en
concepto de visitas al médico, hospitalización y medicación y de
otros 1.681 euros en concepto de costes no sanitarios, que serían los
asociados a la productividad laboral y a la economía del propio
paciente. En total, se calcula que el coste medio de recursos anual de
un paciente farmacorresistente en España es de 6.935 euros.
"A la luz de
los resultados del Estudio LINCE se hace necesario mejorar el
diagnóstico y tratamiento de la epilepsia farmacorresistente en España
y desde la administración pública contribuir a una mayor integración
y calidad de vida de los pacientes y de sus familiares",
asegura el Dr. Miguel Rufo, coordinador del Grupo de Epilepsia de la
SEN.
El estudio fue dirigido
por el Dr. Miguel Rufo, que también es jefe del servicio de
Neuropediatría del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, por la Dra.
Pilar Peña, jefa de sección de Epilepsia-EEG del Hospital 12 de
Octubre de Madrid, y por el Dr. Jerónimo Sancho, jefe de servicio de
Neurología del Hospital General de Valencia.
"No hay
precedentes de un trabajo así en España. Las autoridades sanitarias no
son conscientes de los enormes costes asociados a la enfermedad, que
incluyen los generados por el propio paciente y por las cargas que
soportan los familiares. Por ejemplo, es muy común que un paciente
epiléptico con farmacorresistencia desarrolle depresión o ansiedad, y
eso supone la adición de nuevos costes. La epilepsia es una enfermedad
que nos afecta a todos", explica el Dr. Rufo.
La falta de
información: Cómo afrontar la epilepsia
La epilepsia es una de
las enfermedades neurológicas más antiguas que se conocen, una
situación que contrasta con el enorme desconocimiento que la rodea.
Para atenuar esta situación nace "Cómo afrontar la epilepsia: una
guía para pacientes y familiares", la primera y única guía
editada en nuestro país. Trabajada desde el Grupo de Epilepsia de la
Sociedad Española de Neurología (SEN) con la colaboración de la
compañía biomédica Pfizer, en un esfuerzo editorial inédito en
España, ha recibido el beneplácito de las Asociaciones de Familiares y
Afectados españolas.
Esta obra, la más
ambiciosa en materia pedagógica relacionada con la epilepsia, surge por
la falta de información que rodea a la sociedad española y al propio
paciente, en relación con la enfermedad.
Con una tirada inicial
de 20.000 ejemplares, será distribuida en asociaciones de pacientes y
centros de salud. Igualmente se podrá acceder a su contenido desde el
portal de salud de Pfizer: www.lavidapordelante.com.es
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