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Sevilla
(España) |
25
de Mayo de 2006 |
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El 24 de Mayo, se celebró el
Día Nacional de la Epilepsia. |
El Grupo de EPILEPSIA de la Sociedad Española de Neurología ha
anunciado en rueda de prensa la creación del Día de la Epilepsia, que
se celebrará a partir de este año, todos los días 24 de Mayo en todo
el territorio nacional. Además, en la misma rueda de prensa se ha
anunciado también la creación de la Federación Española de Epilepsia
(FEDE), suma de diferentes Asociaciones de Epilepsia españolas que se
unen con el objetivo de luchar contra la desinformación que rodea a
esta enfermedad y a favor de las personas que padecen epilepsia.
En consonancia con la Declaración Europea sobre la Epilepsia, la
instauración nacional del Día de la Epilepsia, pretende mejorar la
información de la sociedad respecto a la epilepsia, eliminar la
discriminación en el lugar de trabajo contra las personas con
epilepsia, ayudar a las personas con epilepsia a entender su enfermedad
y hacerles posible la búsqueda del tratamiento apropiado y llevar una
vida plena, y mejorar el conocimiento sobre la epilepsia de los
profesionales de la salud y de otros profesionales.
En esta línea se ha pronunciado el Dr. Miguel Rufo, coordinador del
Grupo de Epilepsia de la SEN (Sociedad Española de Neurología): "Debemos
incorporar al paciente epiléptico a la sociedad, y esa es una tarea de
todos. Y debemos empezar por informar, por descubrir la realidad de un
paciente que aún parece un proscrito en nuestra sociedad".
Por su parte, Dña. Francisca Lozano, presidenta de la FEDE, ha
comentado que "la epilepsia puede conducir a graves
consecuencias sociales, psicológicas y económicas. Es una misión de
todos el procurar la integración del paciente epiléptico en la vida
social y laboral, luchar por que tengan los mismos derechos que el resto
de los ciudadanos, derechos relativos a trabajo, educación, ocio y
demás. Y eso todavía no se está cumpliendo en España".
La epilepsia
La epilepsia es una de las enfermedades neurológicas más antiguas
que se conocen, una situación que contrasta con el enorme
desconocimiento que la rodea, incluso entre los propios afectados y sus
familias. En España afecta a unas 400.000 personas, y cada año se
diagnostican unos 20.000 nuevos casos. En el mundo, se estima que 50
millones de personas padecen epilepsia. La epilepsia es una enfermedad
frecuente en las personas mayores y según las estadísticas, 15 de cada
1.000 personas mayores de 75 años sufren epilepsia.
La OMS define la epilepsia como: "afección crónica
producida por diferentes etiologías, caracterizada por la repetición
de crisis debidas a una descarga excesiva de las neuronas cerebrales
(crisis epiléptica) asociadas eventualmente a síntomas clínicos o
paraclínicos".
Es decir, existe una actividad anormal de las células cerebrales
(neuronas) que provoca diversos síntomas, bruscos y transitorios, que
incluyen desde alteraciones de la conciencia, de las funciones
sensoriales, autonómicas o psicológicas hasta las clásicas
manifestaciones motoras de aquel que cae al suelo inconsciente con
sacudidas incontrolables. Existen muchos tipos de epilepsia y cada uno
va acompañado de un conjunto diferente de síntomas.
Con el tratamiento adecuado, el 70% de los pacientes epilépticos
consiguen no tener crisis y un porcentaje importante puede dejar la
medicación transcurridos unos años. Sin embargo, el 30% de los
pacientes no consiguen controlar adecuadamente la enfermedad a pesar del
tratamiento farmacológico. Estos pacientes tienen puesta su esperanza
en la Cirugía de la Epilepsia y en la aparición de nuevos fármacos
antiepilépticos. Cada año uno de cada 1.000 pacientes fallece por
causas relacionadas directamente con la epilepsia.
Los últimos datos disponibles aportados por el estudio LINCE,
realizado por el Grupo de Epilepsia de la SEN, en España existen un
23,1% de pacientes cuya enfermedad no se puede controlar con los
medicamentos actualmente disponibles. Es la llamada "epilepsia
farmacorresistente".
El estudio demuestra que la epilepsia farmacorresistente provoca una
enorme carga para el paciente y su familia: el 44% de los pacientes no
trabajan a causa de su enfermedad y el 37,5% de las familias ven
afectada de forma considerable su economía necesitando en un 32,9% un
cuidador.
La Federación Española de Epilepsia
La FEDE se constituyó el pasado 1 de abril en Madrid y agrupa
diferentas Asociaciones de Epilepsia españolas. Tiene por objetivo
ayudar a los afectados a entender y a afrontar mejor su enfermedad,
además de combatir el estigma social que la rodea, contribuyendo a
concienciar a la sociedad sobre el problema y sobretodo a disminuir la
discriminación que sufren los enfermos y sus familias. Esto les
permitirá recuperar la calma y vivir una vida plena.
Su presidenta explica que "vamos a tratar de lanzar campañas
publicitarias y participar en congresos, para que los enfermos de
epilepsia dejen de estar marginados. La intención es que se conozca
qué es la enfermedad, cómo se reacciona ante una crisis. Y que se
reconozcan los derechos que tienen los pacientes. La sociedad tiene
mucho desconocimiento y es preciso hablar de la epilepsia….para que se
vayan los miedos. No hay nada hecho, pero hemos empezado a andar.
Tenemos por delante un largo camino, duro y difícil".
La Sociedad Española de Neurología (S.E.N.)
Asociación científica sin ánimo de lucro, que nace con el objetivo
de potenciar la investigación, estudio, difusión y desarrollo de la
Neurología en España.
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