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Buenos Aires
(Argentina) |
22 de
Octubre de 2007 |
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Se presentó Fibroamérica, la
primera ONG de personas con fibromialgia de Sudamerica con
representación internacional. |
En el Día Global Contra el Dolor se presentó en
sociedad “Fibroamérica”, la primera organización de pacientes con
fibromialgia de Sudamérica, con representación en entidades
internacionales.
La fibromialgia es una afección crónica y muy
dolorosa, caracterizada por dolor en puntos específicos durante al menos
tres meses, y predomina en mujeres: casi el 90% de los casos se dan en
el sexo femenino. Se calcula que en el país la padece el 3 % de la
población, pese a que algunos médicos la consideran ‘inexistente’.
La Sra. Blanca Mesistrano, explicó que “es una
enfermedad ‘invisible’, ya que no deja rastros en análisis, ni en el
cuerpo. Esto hace que muchos médicos no la diagnostiquen y hasta crean
que no existe, pese a que en los EE.UU. hay más de seis millones de
personas con estos síntomas, y en nuestro país, en el último censo,
había 600 mil casos. Hoy, se calcula que somos 1,5 millón de afectados”.
Fibroamérica tiene como propósito que los pacientes
se conozcan, informar y difundir datos acerca de la patología, reclamar
los derechos de los afectados ante las autoridades, y acercarse tanto a
los pacientes con fibromialgia y síndrome de fatiga crónica como a sus
familiares, para ayudarlos a sobrellevar esta condición.
La presentación se oficializó con una reunión de
pacientes el día de hoy con los pacientes nucleados en esta ONG. “Invitamos
a los integrantes del grupo que funciona en el Hospital de Clínicas, a
los más de 150 participantes de nuestro foro en la web (muchos de los
cuales pertenecen a otros países) y a todos aquellos pacientes que
desearan conocernos”, señaló la Sra. Mesistrano.
“En esta entidad nuestra consigna es la libertad
de expresión, la igualdad, la cordialidad entre sus miembros. Por eso
elegimos como símbolo el cuadro ‘La Danza’, de Matisse, que expresa el
trabajo dinámico en equipo”, repuso. “En nuestras reuniones, lo
importante es el grupo, la unión, y quienes vengan podrán encontrar
información, pero además y fundamentalmente, afecto y contención”.
Constituida como grupo el 27 de mayo pasado,
Fibroamérica es miembro soporte en Sudamérica de la National
Fibromyalgia Association de los Estados Unidos, de la NFA’s
International Leaders Against Pain Coalition, de la red Pacientes
Online, y de Rampa (Red de Ayuda de Médicos y Pacientes de Argentina).
En agosto, algunos de sus miembros, participaron del 7º Congreso sobre
el Dolor “Myopain” y del 3º Entrenamiento para Líderes de Opinión Contra
el Dolor en Washington, Estados Unidos.
La organización emite un newsletter de actualización
sobre novedades acerca de medicina del dolor, fibromialgia, síndrome de
fatiga crónica y sensibilidad química, y en donde también se incluye la
opinión de los pacientes.
“Tenemos ambiciosos planes a futuro; queremos ir
integrando grupos en el interior del país que puedan orientar y contener
a los pacientes, y lograr que sean diagnosticados”
Por el momento, la ONG no tiene sede propia, pero los
interesados pueden contactarse al sitio web http://groups.google.com.ar/group/fibroamerica
, en donde le brindarán toda la información.
Qué es la fibromialgia
La fibromialgia es una enfermedad dolorosa crónica
caracterizada por un dolor extendido y persistente en las
articulaciones, los músculos, los tendones y otros tejidos blandos. Los
síntomas suelen aparecer a edad temprana (incluso en niños), pero la
mayoría los presentan al llegar a la post-menopausia. Nueve de cada 10
casos son mujeres.
Sus principales signos son dolor generalizado durante
más de tres meses y al menos 11 puntos dolorosos de los 18 ‘puntos
gatillo’ (que duelen al presionarlos cuando existe fibromialgia).
Los síntomas no dejan huella, salvo una reducción de
los vasos del cerebro y daño cerebral a largo plazo cuando no está bien
tratada. Sin embargo, los afectados sufren de alteraciones del sueño,
rigidez matinal, pensamiento desorganizado, depresión y otras
consecuencias del dolor constante.
En Fibroamérica se encuentra a disposición de los
interesados un listado de profesionales recomendados por los propios
pacientes, que diagnostican y tratan la fibromialgia: médicos clínicos,
reumatólogos, psiquiatras, y otros, puesto que al ser una enfermedad
autoinmune su abordaje es interdisciplinario.
Se trata con algunas medicaciones que varían de
acuerdo al paciente. Si bien no la curan, amortiguan los efectos; además
hay terapias físicas de rehabilitación, ya que el dolor lleva a una
reducción en los tendones y a la atrofia de los músculos cuando no se
los ejercita apropiadamente. |
