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Zaragoza
(España) |
12 de Diciembre de 2006 |
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Asociaciones de pacientes y
especialistas se movilizan para combatir la desinformación que
rodea a la epilepsia. |
La epilepsia es una de las enfermedades neurológicas
más antiguas que se conocen, una situación que contrasta con el enorme
desconocimiento que la rodea, pues todavía hoy está considerada como una
patología “maldita”. Para subsanar esta situación y concienciar a la
población de la realidad del paciente epiléptico, se publica la guía
“Cómo afrontar la epilepsia: una guía para pacientes y familiares”, la
primera guía de estas características editada en nuestro país y que hoy
se presenta en Zaragoza.
Esta obra ha sido desarrollada por el Grupo de Epilepsia de la Sociedad
Española de Neurología (SEN) en colaboración con la compañía biomédica
Pfizer, y cuenta con el aval de las principales asociaciones de
epilepsia.
El acto de presentación de la guía está organizado por la Asociación
Aragonesa de Epilepsia (ASADE) con el apoyo de Pfizer, y cuenta con la
presencia de Carlos Dolader, presidente de ASADE, y del Dr. José Ángel
Mauri, médico adjunto, responsable de la Unidad de Epilepsia del
Hospital Clínico de Zaragoza.
Según explica el Dr. José Ángel Mauri, “esta obra supone un esfuerzo
editorial inédito en nuestro país y lo cierto es que todos necesitábamos
una guía de estas características, empezando por los pacientes y
siguiendo por la propia clase médica. Debemos sacar a la epilepsia del
aura de oscurantismo que le ha venido rodeando durante todos los siglos
precedentes, hasta llegar a nuestros días. Porque hoy, en pleno siglo
XXI, sigue siendo una enfermedad maldita”.
La epilepsia es una de las patologías más desconocidas en nuestro país,
tanto para la opinión pública como para los propios pacientes. “Sociedad
y pacientes no saben en qué consiste realmente la enfermedad y eso es un
drama. Esta guía proporciona un vehículo magnífico para acercarse a una
enfermedad tan prevalente como desconocida”, agrega Carlos Dolader.
Un manual de fácil comprensión
La guía consta de diez capítulos, eminentemente prácticos, que cubren
todos los problemas de índole médica, legal o social, con los que suelen
enfrentarse los epilépticos y sus familias. También incluye un glosario
de términos médicos y una guía de recursos donde los interesados podrán
ampliar información sobre cualquier aspecto de utilidad relacionado con
la patología.
Está escrita en un lenguaje claro y sencillo, que convierte a este libro
en un manual de fácil comprensión y consulta para los enfermos y su
entorno; permitiendo que éstos puedan conocer y entender mejor una
enfermedad con la que tendrán que convivir el resto de su vida. La guía
pretende contribuir a disminuir las elevadas cifras de ansiedad y
depresión asociadas a la epilepsia y a mejorar notablemente su calidad
de vida.
Con una tirada inicial de 20.000 ejemplares, la guía será distribuida en
asociaciones de afectados de epilepsia y entre los profesionales de la
neurología, como complemento a su labor asistencial. Además, habrá
acceso a su contenido desde el portal de salud de Pfizer:
www.lavidapordelante.com.es
“La guía trata aspectos esenciales de la realidad de un epiléptico,
incluyendo tipos de crisis, complicaciones, síntomas, tratamiento… Es
fundamental que el paciente sepa que su enfermedad se puede controlar,
que en el 80 por ciento de los casos existe un tratamiento exitoso”,
advierte el Dr. Mauri.
La epilepsia en España
La epilepsia es una enfermedad neurológica que afecta en nuestro país a
unas 400.000 personas, diagnosticándose cada año alrededor de 20.000
casos nuevos. Hoy en día, esta enfermedad tiene tratamiento y se puede
controlar en más del 70% de los casos.
Sin embargo, según los últimos datos disponibles en España, existe un
23% de pacientes con crisis no controladas (pacientes
farmacorresistentes), lo que repercute negativamente en la calidad de
vida, el estado de salud y los niveles de ansiedad y depresión del
paciente, impactando notablemente en el consumo de recursos sanitarios y
no sanitarios. En este sentido, se hace necesaria la utilización de
nuevas terapias orientadas no sólo a disminuir o anular las crisis
epilépticas, sino también a mejorar los trastornos asociados a la
epilepsia.
Pfizer
Pfizer es una compañía biomédica comprometida con la sociedad y con los
pacientes a través de la investigación y el descubrimiento de medicinas
innovadoras, de uso humano y veterinario, que ayudan a salvar vidas. Al
mismo tiempo, trabaja con instituciones públicas y privadas, interesadas
en velar por el cuidado de la salud y colabora en campañas
internacionales para mejorar las condiciones de vida y salud de los más
desfavorecidos, ayudando a paliar y erradicar enfermedades como el sida
y el tracoma. |
