Los padres de niños afectados por cardiopatías congénitas disponen a partir de ahora de una herramienta de gran utilidad para la atención diaria a sus hijos: el “Manual para Padres de Niños con Cardiopatía Congénita”, iniciativa de la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas, con el apoyo de Abbott Laboratories. Dicha iniciativa responde a la actitud de dicha sociedad en el ámbito de la relación médico-paciente, que el presidente de la misma y editor del Manual, Dr. José Santos de Soto, enunciaba de este modo: “Una estrecha relación entre profesionales y padres es el mejor camino para un óptimo cuidado y manejo del paciente”.

En el acto de presentación del Manual, realizado en la sede del Colegio de Médicos de Madrid, participó también la presidenta de la Fundación Menudos Corazones, María Escudero Espinosa de los Monteros, quien resaltó la labor que realizan los profesionales y expuso las líneas maestras de la colaboración entre la sociedad científica y las asociaciones de pacientes.

Una información detallada y comprensible
El manual comprende seis capítulos temáticos, orientados a contestar las cuestiones que más frecuentemente consultan los padres: una introducción con explicación básica sobre la patología y sus características, tipos de cardiopatías, medios de diagnóstico, métodos terapéuticos, información general y consultorio. Se ofrecerá también una detallada información sobre los riesgos potenciales que presentan de las distintas patologías congénitas.
“Tratamos de resolver dudas sobre procedimientos, pruebas, diagnósticos, pronóstico de las diferentes cardiopatías, signos de alarma en un niño con cardiopatía, etc.”, comenta el Dr. Santos de Soto, jefe de Cardiología Pediátrica del Hospital Universitario Virgen del Rocío (Sevilla).
-¿Cómo surgió la idea de hacer un manual para padres de niños con cardiopatía congénita?
-La Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas es altamente sensible a la necesidad de que los padres dispongan de una información exhaustiva sobre la patología que afecta a sus hijos y las vías para mejor tratarla y convivir con ella. Nos dimos cuenta de que no había ningún manual en castellano para padres de niños con cardiopatía más allá de los que algunos hospitales han hecho para sus pacientes. De aquí partió la iniciativa de una guía que cubriera esta laguna.
-¿Cómo se podrá obtener el manual?
-Se repartirá gratuitamente en todos los hospitales con cardiología infantil del país y se podrá solicitar a través de las páginas web de la Sociedad Española de Cardiología (www.secardioped.org) y de la Fundación Menudos Corazones (www.menudoscorazones.org).

Tres pilares fundamentales
El Dr. Santos de Soto ha hecho hincapié en lo que considera pilares fundamentales del cuidado y manejo de las cardiopatías congénitas, tanto en el diagnóstico como en el tratamiento: los profesionales que se dedican a dicho diagnóstico y tratamiento de las cardiopatías, la administración sanitaria, que debe proporcionar los recursos necesarios y suficientes para que los profesionales desarrollen su trabajo en las mejores condiciones, y, por último, los padres y familiares y el propio enfermo cuando tenga la edad suficiente. “Lo que pretendemos es mantener una estrecha relación entre los profesionales y los padres, porque es el mejor camino para un óptimo cuidado y manejo del paciente.”
En la elaboración del manual han participado treinta y cuatro expertos, que han hecho un meritorio esfuerzo para traducir el conocimiento científico a un lenguaje asequible para los padres, aunque no tengan un nivel cultural elevado.

Progresando en el manejo y la curación
En la presentación de la obra el presidente de la S. E. de Cardiología Pediátrica recuerda que las cardiopatías congénitas son definidas como un defecto en la estructura del corazón, que está presente en el momento del nacimiento. Cada año nacen en España alrededor de 4.000 niños afectados de cardiopatía, de los cuales aproximadamente el 50% van a necesitar durante el primer año de vida una intervención quirúrgica o procedimiento de cateterismo terapéutico para su supervivencia.
“Actualmente, gracias a los avances en cardiología y cirugía cardiaca, el 80-85% de los niños afectados de cardiopatía llegarán a la vida adulta. Unos lo van a hacer totalmente curados, otros presentarán secuelas sin mayor importancia y un tercer grupo, afectos de cardiopatías complejas, necesitarán vigilancia estrecha y nuevas intervenciones, para lo que es fundamental el desarrollo de las llamadas “Unidades de Cardiopatías Congénitas del Adulto”.
El Dr. Santos de Soto subraya también que las cardiopatías congénitas presentan un problema poco conocido por la sociedad en general “y mucha gente se pregunta cómo es posible que un niño tenga problemas cardiacos; las cardiopatías, sin embargo, constituyen la primera causa de muerte en el niño por malformaciones congénitas”.

Un gran impacto emocional
“Cuando diagnosticamos una cardiopatía en un bebé y lo comunicamos a los padres –explica el experto-, sienten un gran impacto emocional junto con una gran preocupación por la vida y el porvenir de su hijo. En la mayoría de los casos no se conoce la causa que originó la cardiopatía, por lo que no deben reprocharse ni sentirse culpables de la malformación de su hijo. El principal objetivo que nos proponemos con este libro es que les sirva de apoyo y ayuda en esta difícil situación.”
En esta línea la presidenta de la Fundación Menudos Corazones, María Escudero, expone en el manual una serie de reflexiones, tan emotivas como valiosas, que concluyen con una propuesta de gran calado a los padres de niños cardiópatas: “Debemos aceptar tres realidades. La primera, que nuestro hijo tiene un problema: la cardiopatía; la segunda, que nosotros tenemos un problema, la “cardiopatitis”; y la tercera, que tanto él como nosotros vamos a necesitar ayuda. (...) Los padres y madres de niños cardiópatas primero necesitamos creer, y después necesitamos crear. Debemos creer que nuestros hijos tienen la capacidad y el derecho de vivir una vida plena, y después deben crear las condiciones que posibiliten que esa vida se materialice. Es la permanente búsqueda del difícil equilibrio que esto implica la que hará de sus vidas y de las nuestras un reto apasionante.”
Padres y especialistas coinciden en que la aceptación creativa de esta realidad pasa por la información y el conocimiento en profundidad, incluidos los problemas que conlleva, y que en su artículo del manual desarrolla el Dr. Constancia Medrano. Problemas inherentes al crecimiento y nutrición, desarrollo psicomotor, ejercicio físico, riesgo de infecciones, embarazo, estética, ámbito psicológico e integración social y laboral.
“Todos estos problemas –subraya el Dr. Medrano- deben ser seguidos por unidades multidisciplinarias con recursos médicos, psicológicos y sociales adecuados. Las asociaciones de padres de pacientes tienen un papel fundamental en dar apoyo y demandar la mayor y mejor atención de calidad posible para estos niños, tanto en su infancia como cuando crezcan y sean adultos.”


Fundación Menudos Corazones

La Fundación Menudos Corazones es una entidad sin ánimo de lucro, compuesta por familiares y amigos de niños y jóvenes con enfermedades cardiacas, tanto congénitas como adquiridas. Menudos Corazones comienza su andadura en septiembre de 2001 como la Federación Nacional de Asociaciones de Cardiópatas Congénitos. Tras más de dos años de actividad cambia su forma jurídica y en febrero de 2004 se transforma en Fundación, que asume todas las actividades emprendidas por la Federación y pone en marcha otras nuevas.
Es miembro de la Fundación Española del Corazón y de la Plataforma de Organizaciones de Infancia (POI). También pertenece a la IAPO (International Alliance of Patients´ Organizations-Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes).
Actividades
La Fundación Menudos Corazones centra su actividad básicamente en las siguientes iniciativas:
• Alojamiento gratuito para los familiares de niños con cardiopatías congénitas que tienen que desplazarse a Madrid, para que sus hijos sean intervenidos. Dicho programa se pone en práctica a través de dos recursos: un piso de acogida y un convenio con la cadena de hoteles NH, a través del cual se dispone de algunas habitaciones para que los afectados puedan dormir gratuitamente en ellas.
• Ayuda psicológica y emocional. Menudos Corazones cuenta con psicólogos especializados para aquellas madres, padres o familiares que soliciten y/o necesiten sesiones terapéuticas a nivel individual, grupal o en pareja.
Por otra parte la Fundación fomenta la fórmula del grupo de autoayuda, sobre la base de que resulta muy positivo que los familiares se relacionen con otras familias cuyos hijos padecieron o padecen la misma enfermedad, para que puedan comprobar que las dificultades que ellos están viviendo pueden ser superadas. Este contacto ayuda a combatir las fases de angustia, impotencia y depresión por las que pasan muchas familias afectadas por esta problemática. La ayuda mutua se pone en práctica a través de:
-Encuentros periódicos de padres en hospitales. Existe un grupo de padres que, coordinados por una psicóloga, se reúnen periódicamente en los hospitales de Madrid con servicio de cirugía cardiaca pediátrica. Allí comparten su experiencia con las familias hospitalizadas.
-Gestión de contactos telefónicos, estudiando cada caso en concreto para relacionar padres de niños con patologías y necesidades similares.
-El Foro de la página web. Este elemento se ha convertido en lugar de encuentro para muchas familias afectadas, que desde diferentes puntos de España e incluso desde otros países comparten casi a diario sus inquietudes y preocupaciones.
• Guías informativas: Menudos Corazones facilita información relacionada con la problemática de las cardiopatías congénitas en sí mismas, por medio de la distribución gratuita de diferentes publicaciones.
• Revista “Menudos Corazones”.
• Organización de campamentos de verano para niños y adolescentes con cardiopatías congénitas.
• Acompañamiento y juego creativo en hospitales: Para mejorar su calidad de vida en el hospital y hacerles vivir con menos angustia, la psicóloga de Menudos Corazones, una vez a la semana, acompaña a los niños y a sus padres en sus habitaciones y conversa con ellos. Al mismo tiempo un equipo de voluntarios juega con los niños.
Con el mismo objetivo, Menudos Corazones participa en la campaña “Correos reparte sonrisas a los niños” que se lleva a cabo en los hospitales de diferentes puntos de la geografía española. En colaboración con Correos y Telégrafos, Payasos sin Fronteras y otras asociaciones, se organizan fiestas, colectivas o personalizadas, para los niños que están hospitalizados.