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Barcelona
(España) |
25
de Noviembre de 2005 |
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Neurólogos y
asociaciones de epilépticos se movilizan junto a Pfizer para
acabar con la desinformación que rodea la epilepsia. |
La epilepsia es una de
las enfermedades neurológicas más antiguas que se conocen, una
situación que contrasta con el enorme desconocimiento que la rodea.
Para subsanar esta situación nace "Cómo afrontar la epilepsia:
una guía para pacientes y familiares", la primera y única guía
editada hasta el momento en nuestro país. Trabajada desde el Grupo de
Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y la compañía
biomédica Pfizer, ha recibido el beneplácito de las diferentes
Asociaciones de Familiares y Afectados españolas.
Esta obra, la más
ambiciosa en materia pedagógica relacionada con la epilepsia, surge por
la falta de información existente en nuestra sociedad e incluso, entre
los propios afectados y familiares, en relación con la enfermedad y el
objetivo final de su tratamiento: que el paciente epiléptico viva lo
más cerca posible de la normalidad, con una completa integración en la
vida familiar, social y laboral.
"Debemos
incorporar al paciente epiléptico a la sociedad, y esa es una tarea de
todos. Y debemos empezar por informar, por descubrir la realidad de un
paciente que aún parece un proscrito en nuestra sociedad. Por eso esta
Guía debe servir como un punto de partida, demostrar que las
asociaciones de pacientes no están solas", argumenta el Dr.
Miguel Rufo, coordinador del Grupo de Epilepsia de la SEN y de la obra.
La Guía consta de diez
capítulos, eminentemente prácticos, que cubren todos los problemas de
índole médica, legal o social, con los que suelen enfrentarse los
epilépticos y sus familias. También incluye un glosario de términos
médicos y una guía de recursos donde los interesados podrán ampliar
información sobre cualquier aspecto de utilidad relacionado con la
patología.
Está escrita en un
lenguaje claro y sencillo, que convierte a este libro en un manual de
fácil comprensión y de consulta para los enfermos y su entorno;
permitiendo que éstos puedan conocer y entender mejor una enfermedad
con la que tendrán que convivir el resto de su vida. La Guía pretende
convertirse en un instrumento en el que estas personas puedan apoyarse y
encontrar respuestas, lo que contribuirá a disminuir las elevadas
cifras de ansiedad y depresión asociadas y a mejorar notablemente su
calidad de vida.
"Hemos hecho un
enorme esfuerzo para intentar paliar la enorme desinformación existente
en relación al paciente epiléptico y el universo que lo rodea. Esta
obra nace por la demanda social, con el deseo de acabar con el estigma
que rodea a la patología, considerada como una 'enfermedad maldita'
desde tiempos ancestrales", añade el Dr. Rufo.
Asimismo, el Dr. Carlos
Sánchez Luis, Responsable de Acceso del Área de Neurociencias de la
Unidad de Relaciones Institucionales y Acceso al Paciente de Pfizer,
afirma que "esta obra es un ejemplo evidente de como los puntos
de encuentro entre Sociedades Científicas, Asociaciones de Pacientes y
Compañías Biomédicas originan sinergias positivas que contribuyen a
mejorar la relación medico-paciente y que conllevan un notable
beneficio para aquellos con los que tenemos nuestro principal
compromiso: los afectados y sus familias".
Una muestra importante
del interés que ha suscitado esta iniciativa por parte de las
autoridades sanitarias, ha sido el reconocimiento que la Consejera de
Sanidad Andaluza, Dña. Maria Jesús Montero ha manifestado al querer
prologar la primera edición que abre esta obra: "Como máxima
responsable de la sanidad andaluza, tengo el convencimiento de que esta
guía va a enriquecer las relaciones de los profesionales que tratan la
epilepsia con sus pacientes y con los familiares, los cuales sufren la
enfermedad epiléptica casi al mismo nivel que los propios pacientes".
Con una tirada inicial
de 20.000 ejemplares, la Guía será distribuida en Asociaciones de
Afectados de Epilepsia y por profesionales de la neurología como
complemento a su labor asistencial. Además, se tendrá acceso a su
contenido desde el portal de salud de Pfizer:
www.lavidapordelante.com.es
La realidad del paciente epiléptico en España
La epilepsia es una
enfermedad neurológica que afecta en nuestro país a unas 400.000
personas, diagnosticándose cada año unos 20.000 casos nuevos.
La OMS define la
epilepsia como: "Afección crónica producida por diferentes
etiologías, caracterizada por la repetición de crisis debidas a una
descarga excesiva de las neuronas cerebrales (crisis epiléptica)
asociadas eventualmente a síntomas clínicos o paraclínicos".
Es decir, existe una actividad anormal de las células cerebrales
(neuronas) que provoca diversos síntomas, bruscos y transitorios, que
incluyen desde alteraciones de la conciencia,
de las funciones sensoriales, autonómicas o psicológicas hasta las
clásicas manifestaciones motoras de aquel que cae al suelo inconsciente
con sacudidas incontrolables. Hay muchos tipos de epilepsia, cada uno
acompañado de un conjunto diferente de síntomas.
Hoy en día la
epilepsia tiene tratamiento y se puede controlar en más del 70% de los
casos. Sin embargo, según los últimos datos disponibles aportados por
el estudio LINCE, realizado por el Grupo de Epilepsia de la SEN con el
apoyo de la compañía biomédica Pfizer y presentado en primicia en la
Reunión Anual de la SEN, en España existen un 23,1% de pacientes cuya
enfermedad no se puede controlar con los medicamentos actualmente
disponibles. Es la llamada "epilepsia farmacorresistente".
Igualmente, está
comprobado que el inadecuado control de un paciente epiléptico puede
conducir a daño cerebral permanente y a trastornos del aprendizaje.
El estudio demuestra
que la epilepsia farmacorresistente provoca una enorme carga para el
paciente y su familia: el 44% de los pacientes no trabajan a causa de su
enfermedad y el 37,5% de las familias ven afectada de forma considerable
su economía necesitando en un 32,9% un cuidador.
Del grupo de pacientes
que trabajan (56%), el 44% se ha visto obligado a reducir la jornada
laboral y el 33% ha tenido, al menos, una baja laboral en los últimos
seis meses. El gasto mensual medio extra que repercute en el bolsillo de
cada paciente debido a su enfermedad y no se reembolsa, es de 257 euros.
Por otro lado, el coste
medio anual de los recursos sanitarios empleados por el paciente es de
5.254 euros en concepto de visitas al médico, hospitalización y
medicación. Y otros 1.681 euros en concepto de costes no sanitarios que
son los asociados a la productividad laboral y a la economía del propio
paciente. En total se calcula que el coste medio anual de recursos de un
paciente farmacorresistente en España es de 6.935 euros.
En definitiva la
epilepsia asocia enormes costes para el sistema sanitario público y
para el propio afectado y su familia. Y no son sólo económicos, sino
también socio-laborales y en relación con su calidad de vida, que se
ve profundamente afectada según este estudio. Es muy significativo que
el 54% de los pacientes incluidos, presente algún grado de ansiedad
asociado a la epilepsia y un 32% curse en depresión, cerrando el
círculo vicioso negativo de la enfermedad.
"La epilepsia
no controlada puede conducir a graves consecuencias sociales,
psicológicas y económicas. Es una misión de todos el procurar la
integración del paciente epiléptico en la vida social y laboral,
luchar por que tengan los mismos derechos que el resto de los
ciudadanos, derechos relativos a trabajo, educación, ocio y demás. Y
eso todavía no se está cumpliendo en España", explica
Francisca Lozano, presidenta de la Asociación de Padres con Hijos con
Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia (APEMSI).
Por ello, todos los
implicados en la elaboración y difusión de la Guía, que observa las
recomendaciones de la OMS recogidas en la Declaración Europea sobre la
Epilepsia, consideran necesarias iniciativas modélicas, como la
presente para ayudar a los afectados a entender y afrontar mejor su
enfermedad, además de combatir el estigma social, contribuyendo a
concienciar a la sociedad sobre el problema y sobretodo a disminuir la
discriminación. Esto permitirá a todos los enfermos a recuperar la
calma y a vivir una vida plena.
"Debemos
aumentar los cauces de información para transmitir la realidad del
paciente epiléptico en España, que aún hoy está discriminado
socialmente. El médico de Atención Primaria no tiene tiempo para
explicar a pacientes y familiares los secretos de la enfermedad, y la
opinión pública tiende a marginar a un enfermo 'raro'. Por eso, es
fundamental la edición de manuales, facilitar una información que
esté al alcance de todo el mundo", concluye Francisca Lozano
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