Finaliza con éxito la tercera etapa del Proyecto Consolidación llevada a cabo por la Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH), para lo cual contaron con el financiamiento, en su mayoría, de una beca de la Fundación para la Hemofilia de Novo Nordisk, organización sin fines de lucro con sede en Suiza que apoya proyectos en países en desarrollo para mejorar la asistencia, el tratamiento y el conocimiento de la hemofilia. Este proyecto se inició hace dos años.

El Proyecto Consolidación III y las actividades realizadas durante el mismo, se suman a los avances obtenidos en materia de hemofilia desde que se inició el primer proyecto en 1997, logrando así mejorar el diagnóstico de hemofilia y otras discrasias sanguíneas, ampliar la cobertura con medicamentos esenciales y fomentar una atención médica adecuada para todos aquellos que tienen esta condición.

Actualmente existen en nuestro país 2.882 pacientes con enfermedades hemorrágicas congénitas registrados en el Centro Nacional de Hemofilia y en la Asociación Venezolana para la Hemofilia, recibiendo atención médica especializada en 21 Centros de Atención para la Hemofilia ubicados en todo el territorio nacional. El incremento en el número de centros de atención y la capacitación adecuada de los médicos tratantes han formado parte de los logros obtenidos con el Proyecto Consolidación III, así mismo, el aumento del 12% en el número de pacientes diagnosticados y registrados; y la elevación en el consumo de concentrados antihemofílicos en más del 54%.

Con el “Proyecto Consolidación III” se adquirieron computadoras para poder intercambiar información entre los distintos centros y se elaboraron volantes informativos, pendones, discos compactos con material informativo, con los cuales se ha impartido educación a pacientes y familiares, para enseñarles sobre su condición, expectativas y oportunidades, que les permitan mejorar su calidad de vida. También se ha realizado el entrenamiento de líderes provenientes de las distintas filiales de la AVH, logrando incrementar el número de filiales de la AVH que existían al inicio del proyecto, de 7 a 12.

Todo esto representa un gran progreso en la atención a las personas con hemofilia en Venezuela, ya que no sólo se dispone de más y mejores tratamientos, incluyendo los más modernos como los productos recombinantes, sino que se cuenta con personal médico y otros profesionales de la salud especializados en el cuidado de estos pacientes.

Sobre la Hemofilia

La Hemofilia es un desorden congénito del sangrado, hereditario, ligado al cromosoma X, por lo que lo padecen los hombres y lo transmiten las mujeres y resulta de la deficiencia de uno de los Factores de la Coagulación VIII o IX, denominándose Hemofilia A la deficiencia de Factor VIII y Hemofilia B a la deficiencia de Factor IX. Se caracteriza por una tendencia importante a los sangrados, los cuales pueden ser espontáneos o posteriores a trauma y su severidad depende del grado de déficit del Factor involucrado.

Sobre la Fundación para la Hemofilia de Novo Nordisk
La Fundación para la Hemofilia de Novo Nordisk (FHNN) fue creada en el año 2005 para hacer frente a la importante necesidad de mejorar el cuidado de la hemofilia en el mundo en vías de desarrollo, donde esta enfermedad no es en la actualidad una prioridad sanitaria y donde aún hoy en día, hay muchos pacientes hemofílicos sin diagnosticar o tratados de manera inadecuada.

La FHNN es una institución independiente, con sede en Zurich, Suiza, que financia programas para mejorar la asistencia, el tratamiento y el conocimiento de la hemofilia en el mundo en vías de desarrollo.

Los programas de la FHNN incluyen, por ejemplo, premios, becas y proyectos para la educación de los pacientes, médicos, personal de enfermería y de laboratorio, así como para el establecimiento de servicios diagnóstico y de registro de pacientes. Para más información visite la página web: www.nnhf.org