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Caracas
(Venezuela) |
24 de
Marzo de 2008 |
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Proyecto
Consolidación III logra en Venezuela avances en materia de
hemofilia. |
Finaliza con éxito la
tercera etapa del Proyecto Consolidación llevada a cabo por la
Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH), para lo cual contaron con
el financiamiento, en su mayoría, de una beca de la Fundación para la
Hemofilia de Novo Nordisk, organización sin fines de lucro con sede en
Suiza que apoya proyectos en países en desarrollo para mejorar la
asistencia, el tratamiento y el conocimiento de la hemofilia. Este
proyecto se inició hace dos años.
El Proyecto Consolidación III y las actividades realizadas durante el
mismo, se suman a los avances obtenidos en materia de hemofilia desde
que se inició el primer proyecto en 1997, logrando así mejorar el
diagnóstico de hemofilia y otras discrasias sanguíneas, ampliar la
cobertura con medicamentos esenciales y fomentar una atención médica
adecuada para todos aquellos que tienen esta condición.
Actualmente existen en nuestro país 2.882 pacientes con enfermedades
hemorrágicas congénitas registrados en el Centro Nacional de Hemofilia y
en la Asociación Venezolana para la Hemofilia, recibiendo atención
médica especializada en 21 Centros de Atención para la Hemofilia
ubicados en todo el territorio nacional. El incremento en el número de
centros de atención y la capacitación adecuada de los médicos tratantes
han formado parte de los logros obtenidos con el Proyecto Consolidación
III, así mismo, el aumento del 12% en el número de pacientes
diagnosticados y registrados; y la elevación en el consumo de
concentrados antihemofílicos en más del 54%.
Con el “Proyecto Consolidación III” se adquirieron computadoras para
poder intercambiar información entre los distintos centros y se
elaboraron volantes informativos, pendones, discos compactos con
material informativo, con los cuales se ha impartido educación a
pacientes y familiares, para enseñarles sobre su condición, expectativas
y oportunidades, que les permitan mejorar su calidad de vida. También se
ha realizado el entrenamiento de líderes provenientes de las distintas
filiales de la AVH, logrando incrementar el número de filiales de la AVH
que existían al inicio del proyecto, de 7 a 12.
Todo esto representa un gran progreso en la atención a las personas con
hemofilia en Venezuela, ya que no sólo se dispone de más y mejores
tratamientos, incluyendo los más modernos como los productos
recombinantes, sino que se cuenta con personal médico y otros
profesionales de la salud especializados en el cuidado de estos
pacientes.
Sobre la Hemofilia
La Hemofilia es un desorden congénito del sangrado, hereditario, ligado
al cromosoma X, por lo que lo padecen los hombres y lo transmiten las
mujeres y resulta de la deficiencia de uno de los Factores de la
Coagulación VIII o IX, denominándose Hemofilia A la deficiencia de
Factor VIII y Hemofilia B a la deficiencia de Factor IX. Se caracteriza
por una tendencia importante a los sangrados, los cuales pueden ser
espontáneos o posteriores a trauma y su severidad depende del grado de
déficit del Factor involucrado.
Sobre la Fundación para la Hemofilia de Novo Nordisk
La Fundación para la Hemofilia de Novo Nordisk (FHNN) fue creada en el
año 2005 para hacer frente a la importante necesidad de mejorar el
cuidado de la hemofilia en el mundo en vías de desarrollo, donde esta
enfermedad no es en la actualidad una prioridad sanitaria y donde aún
hoy en día, hay muchos pacientes hemofílicos sin diagnosticar o tratados
de manera inadecuada.
La FHNN es una institución independiente, con sede en Zurich, Suiza, que
financia programas para mejorar la asistencia, el tratamiento y el
conocimiento de la hemofilia en el mundo en vías de desarrollo.
Los programas de la FHNN incluyen, por ejemplo, premios, becas y
proyectos para la educación de los pacientes, médicos, personal de
enfermería y de laboratorio, así como para el establecimiento de
servicios diagnóstico y de registro de pacientes. Para más información
visite la página web: www.nnhf.org |
