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Madrid
(España) |
12 de
Noviembre de 2007 |
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La SEOM ha presentado el
primer cuestionario de percepción de la fatiga o astenia
relacionada con el cáncer adaptado al paciente español. |
La calidad de vida valorada por el propio paciente y
la percepción del cansancio o astenia relacionada con el cáncer, tan
grave en ocasiones como el dolor y con menor consideración y
tratamiento, han sido los ejes del foro de debate celebrado el jueves
pasado por la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), con la
colaboración de la compañía biotecnológica Amgen.
Durante la sesión, se presentó el Proyecto PERFORM (Percepciones de la
fatiga en pacientes oncológicos: su realidad y medición), que ha
desarrollado el primer cuestionario español para evaluar las
percepciones sobre el cansancio o astenia, relacionada con el cáncer, en
pacientes oncológicos. Con este cuestionario los oncólogos médicos van a
conocer el impacto de la enfermedad y el tratamiento y van a poder
mejorar la evolución de sus pacientes, identificar a las personas con
mayor necesidad de atención o racionalizar la distribución de recursos.
Como señaló el presidente de SEOM, Dr. Ramón Colomer, “conocer mejor
a los enfermos con cáncer es fundamental para el oncólogo médico. Desde
la SEOM trabajamos para ofrecer una calidad asistencial de excelencia
desde todos los servicios hospitalarios de Oncología Médica y sin duda
el cuestionario desarrollado por el proyecto PERFORM supone una
herramienta muy útil para conseguir este objetivo”.
En el debate, moderado por el periodista Enrique Jordá, han participado
el presidente de SEOM, Dr. Ramón Colomer, el Dr. César Rodríguez,
miembro del comité científico del proyecto PERFORM, el Dr. Vicente
Valentín, experto en cuidados continuos y miembro también del comité
científico del proyecto, la psicóloga y directora del Insitituo anäres,
Dra. Pilar Arranz, y como representantes de los pacientes, Mª Antonia
Gimón, presidenta de la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA),
Albert Jovell, presidente del Foro de Pacientes, Begoña Barragán,
presidenta de la Asociación Española de Linfoma (AEAL) y la modelo y
presentadora Sandra Ibarra.
Durante las últimas décadas, las medidas de evaluación de la calidad de
vida relacionada con la salud, la satisfacción con el tratamiento, la
adherencia al tratamiento o la intensidad de síntomas como el dolor o la
fatiga, por citar solo algunos ejemplos, ha crecido de forma
exponencial. Todas ellas tienen un común denominador: están centradas en
la percepción que tiene el paciente respecto a su propia salud y
situación. Las medidas utilizadas para evaluar estas percepciones a
menudo se denominan medidas centradas en el paciente.
El Dr. César Rodríguez, miembro de Junta Directiva de la SEOM y del
comité científico del Proyecto Perform, ha destacado la importancia del
desarrollo de un cuestionario adaptado a pacientes españoles. “Hasta
ahora no había ningún cuestionario desarrollado desde su inicio en
España, sí, por ejemplo, en otros países, pero el concepto de calidad de
vida es diferente para cada paciente dependiendo de su ámbito
sociocultural y sanitario. De ahí la necesidad de tener un método para
analizar y medir la incidencia y la intensidad de la astenia en los
pacientes oncológicos y así desde las consultas de Oncología Médica
podamos evaluarla y tratarla adecuadamente”.
Importancia de la fatiga relacionada con el cáncer
La fatiga o astenia relacionada con el cáncer, como concepto a medir o
evaluar, tiene un interés creciente, pues se trata de un síntoma muy
prevalente en el paciente oncológico. Según los datos de una encuesta
realizada en 10 servicios de Oncología Médica de España a más de 500
pacientes, durante los meses de agosto y octubre de 2007, el 97% de los
pacientes con cáncer experimentan astenia o cansancio durante la
quimioterapia y el 91 % indican que les impide llevar una vida normal.
Las personas encuestadas eran pacientes oncológicos adultos
diagnosticados de cáncer, cuyo tratamiento había finalizado, parcial o
totalmente, desde hacía un mínimo de 2 meses y un máximo de 1 año. La
encuesta era completada por el propio paciente.
La astenia afecta notablemente al estado de ánimo de los pacientes y es
considerada por los mismos como un aspecto muy importante de su vida
cotidiana para poder superar la enfermedad con fuerza, ya que impacta
considerablemente en múltiples actividades como las relaciones sociales,
entretenimiento y autocuidado.
La astenia es considerada por los pacientes como el síntoma que más les
ha afectado de su enfermedad, independientemente del sexo del paciente o
del tipo de tumor que padece, por delante de otros síntomas como la
depresión, el insomnio o el dolor.
A efectos concretos, esta información se utiliza a menudo para
diagnosticar o identificar problemas específicos de los pacientes,
quienes pueden reaccionar de manera distinta a la misma enfermedad o
tratamiento. Por ejemplo, un paciente puede estar decaído y tener
problemas en sus actividades habituales debido al cansancio relacionado
con la enfermedad oncológica, mientras en otra persona el impacto de la
fatiga puede ser menor, y continuar realizando con relativa normalidad
la mayoría de actividades de su vida cotidiana.
Aunque los médicos pueden reconocer estas diferencias
entre pacientes, la gran ventaja de esta herramienta específicamente
desarrollada para poder medirlo, es que se pueda recoger de manera
estandarizada dichas diferencias. Es decir, recoger objetivamente el
estado de cada paciente a través de un estándar.
Actualmente existen varias herramientas que miden la intensidad, la
frecuencia y/o la duración de la astenia o fatiga relacionada con el
cáncer, mientras otras evalúan su impacto en la calidad de vida
relacionada con la salud. Pero no se conoce un instrumento para evaluar
la fatiga relacionada con el cáncer que se pueda aplicar completamente
en España (debido a las peculiaridades demográficas y territoriales de
cada país) lo que podría significar que ciertos aspectos, relevantes
para nuestros pacientes oncológicos, no estarían siendo valorados al
utilizar un cuestionario procedente de otra cultura y que puede no
encajar con la realidad de los pacientes españoles.
Cuestionario PERFORM
Bajo estas circunstancias nació el Proyecto PERFORM, cuyo objetivo ha
sido desarrollar el primer cuestionario español para evaluar las
percepciones sobre la fatiga relacionada con el cáncer en pacientes
oncológicos, para uso en la práctica clínica diaria. El proceso de
construcción del Cuestionario PERFORM empezó en el año 2004 y ha sido
desarrollado en fases sucesivas, que han permitido que el Cuestionario
cumpla con los estándares y requisitos mencionados anteriormente y
establecidos por Comité Científico Asesor del Medical Outcomes Trust (MOT).
Esquema de las fases de
trabajo del proyecto PERFORM (2004-2007)
Características
sociodemográficas de la muestra del estudio (N=437)
Características
clínicas de la muestra del estudio (N=437)
Gracias al proyecto PERFORM, actualmente se dispone
de un cuestionario ajustado a la realidad de los pacientes oncológicos
con astenia en España, pues el Cuestionario PERFORM ha sido desarrollado
con la voluntad de reflejar el concepto de fatiga de los pacientes
españoles.
El cuestionario PERFORM está teniendo una gran divulgación en los foros
científicos nacionales e internacionales. Entre otros, ha sido
presentado en el XI Congreso Nacional de la Sociedad Española de
Oncología Médica (SEOM), celebrado del 3 al 5 de Octubre de 2007, en
Madrid; en el 43º Annual Meeting of the Amercian Society of Clinical
Oncology (ASCO), celebrado del 1 al 5 de junio de 2007 en Chicago, USA;
y en el 14 European Cancer Conference (ECCO), celebrado del 23 al 27 de
septiembre de 2007 en Barcelona.
Acerca de la Sociedad Española de Oncología Médica – SEOM
La Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) es una sociedad
científica creada con el objetivo de estimular el progreso en la batalla
contra el cáncer mediante la actuación continuada del conocimiento
científico, a través de la formación y perfeccionamiento de médicos
especialistas en Oncología y el intercambio con fines científicos entre
profesionales nacionales y extranjeros.
En la actualidad, la SEOM está constituida por más de 1.000 socios, y
representa a la totalidad de los profesionales con intereses comunes en
el ámbito oncológico de la atención sanitaria. Está presidida por un
especialista en Oncología Médica que cambia cada 2 años mediante
elecciones entre los miembros de la Sociedad.
La SEOM es el referente de opinión sobre la Oncología en España y vela
para que desde los Servicios hospitalarios de Oncología Medica se
ofrezca una calidad asistencial de excelencia, estimulando el estudio,
el conocimiento y la investigación sobre el cáncer.
La SEOM está comprometida en informar y formar sobre el cáncer a
distintos colectivos: médicos, administración sanitaria, pacientes,
público en general, industria farmacéutica, y medios de comunicación.
La SEOM participa activamente en la información sobre el cáncer mediante
la promoción de iniciativas de divulgación sanitaria y prevención
dirigidas a la población general, y la financiación de proyectos de
investigación dirigidos en favor de los pacientes oncológicos.
La SEOM destaca además la importancia de la prevención primaria del
cáncer con hábitos saludables de vida (evitar la obesidad, el tabaquismo
y el sedentarismo), vacunas, en el diagnóstico precoz y en el papel de
las Unidades de Consejo Genético donde se puede ayudar a las familias
con mayor susceptibilidad de padecer cáncer.
Acerca de Amgen
Amgen es una compañía biotecnológica global que descubre, desarrolla,
produce y comercializa importantes terapias humanas para enfermedades
graves, basadas en los avances de la biología celular y molecular. Amgen
está entre las primeras compañías del mundo por valor de mercado. Sus
principales líneas de investigación se centran en las áreas de
oncología, hematología, nefrología, inflamación, metabolismo,
enfermedades óseas y neurociencia. |
