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Madrid (España) |
28 de
Noviembre
de 2008 |
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www.hiperactividadmedicosypacientes.com una nueva fórmula de
comunicación entre pacientes con TDAH, asociaciones de
pacientes, médicos y profesores. |
- Este portal será un punto de
encuentro entre profesionales y pacientes. En él se apuesta por la
participación de las Asociaciones y Fundaciones que atienden a los
pacientes que sufren TDAH (Trastorno de Hiperactividad y Déficit de
Atención), que afecta hasta un 10% de la población infantil y
adulta, según la OMS.
- Las Asociaciones y Fundaciones de TDAH reclamarán a través de esta
Web ayudas económicas para ofrecer programas que mejoren la calidad
de vida de estos pacientes y revelarán sus problemas para conseguir
fondos. Manifiestan que necesitan más ayudas económicas para ayudar
a los enfermos y menos oportunismos electorales.
- Esta Web nace como un nuevo canal de comunicación con dos
objetivos fundamentales. Primero, mejorar la calidad de vida de las
personas que sufren TDAH y, segundo, unificar las opiniones de todos
los especialistas, médicos, profesores y familias.
- Cuenta en su redacción con la colaboración voluntaria de seis
neuropediatras y psiquiatras nacionales e internacionales.
El
desconocimiento del Trastorno de Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH)
y la falta de información sobre los últimos tratamientos para mejorar
sus síntomas son los primeros problemas a los que se enfrentan los
pacientes afectados por esta patología que alcanza entre un 7 y un 10%
de la población infantil y, de igual manera, a los adultos, según señala
la OMS, la Organización Mundial de la Salud.
Con la intención de responder a esta demanda de información de TDAH, se
acaba de lanzar la Web denominada
www.hiperactividadmedicosypacientes.com , que pretende ser un punto
de encuentro entre especialistas médicos neuropediatras y psiquiatras,
Asociaciones y Fundaciones de Pacientes y profesionales de la docencia.
A partir de diciembre, esta Web ofrecerá las últimas novedades y toda la
actualidad sobre TDAH resaltando el importante papel que están
realizando las Asociaciones y Fundaciones de pacientes para conseguir
nuevos avances en los tratamientos de esta enfermedad. Asimismo, esta
Web facilitará la participación de los pacientes a través de sus
diferentes secciones con entrevistas, noticias, reportajes y artículos.
Los contenidos serán completamente abiertos.
Desde la Redacción de esta Web, explican que este Portal presenta varias
secciones: “Actualidad”, en la que se abordan un resumen de las noticias
más sobresalientes, “Curiosidades”, donde se tratan pequeñas pistas para
ayudar a las familias y profesores a estar alerta. Le sigue la sección
“Nuestras Voces”, que es un apartado exclusivo para Asociaciones y
Fundaciones donde éstas presentan sus avances y noticias . A
continuación, la sección “Con nombre Propio” que recoge el testimonio
real en primera persona de una familia o un hiperactivo adulto. Cabe
destacar la sección “Novedades”, sección dirigida por un equipo
científico internacional de especialistas médicos en la que se
presentarán los últimos avances científicos internacionales en el
tratamiento de esta patología.
En la redacción de todas sus secciones el equipo de redacción de esta
Web cuenta con la prestigiosa opinión de los especialistas médicos que
actualmente están liderando en el tratamiento de esta patología tanto en
España como en USA. Destaca la participación del Doctor Agustín Legido,
Jefe de Neuropediatría del Hospital Christopher´s Hospital for Children
de Philadelphia y el Doctor Alvaro Pascual Leone, Professor de
Neurología de Harvard Medical School.
Además, colaboran en esta Web cinco especialistas médicos que han
querido apoyar esta iniciativa de forma voluntaria y sin ánimo de lucro,
como, por ejemplo, el Doctor Fernando Mulas, Jefe de Neuropediatría del
Hospital la Fe de Valencia y del Instituto Valenciano de Neurología
Pediátrica Invanep, el Doctor Francisco Montañés, Jefe de Psiquiatría
del Hospital la Fundación de Alcorcon de Madrid, el Doctor Julián
Vaquerizo, Jefe de Neuropediatría del Hospital de Badajoz y el
Neuropediatra Alberto Fernández Jaén. A los que se les sumarán tres
nuevos especialistas.
● Nexo médico: Un Comité Ciéntifico donde Neuropediatras y
Psiquiatras están de acuerdo
Cada uno de los doctores ya se han repartido sus competencias. El Doctor
Agustín Legido aportará su visión y la aplicación de los últimos
tratamientos en TDAH en los hospitales y clínicas norteamericanas. Este
Doctor afirma que “lo más destacable de esta web es aunar criterios en
diágnosticos y tratamientos entre psiquiatras, neuropediatras y todos
los especialistas involucrados en el tratamiento de esta enfermedad.
Vamos a trabajar juntos con un solo objetivo común: Mejorar la calidad
de vida de estos pacientes. afirma el Doctor Legido.
El Doctor Fernando Mulas es tajante “Queremos una Web práctica con
textos cortos y legibles que nos permita crear una relación entre
pacientes y médicos” – Y añade- “Esta Web interactiva supone un nexo
práctico entre todos los profesionales de la medicina. Nuestra vocación
es de servicio a la sociedad”, afirma este neuropediatra.
● Asociaciones de Pacientes y supuestas promesas electorales. Ya no
nos vamos a callar
Por su parte las Asociaciones de pacientes de TDAH no se quedan atrás.
Apuestan por el desarrollo de estas iniciativas en las que participan
equipos multidisciplinares, ya que expresan que el TDAH requiere un
tratamiento plural.
“En esta Web todos estamos en el mismo barco: psicólogos, profesores,
médicos especialistas, Asociaciones de Pacientes y Fundaciones, lo cual
es una garantía de éxito”, afirma Elena Fernández, Presidenta de
Fundaicyl, la Fundación para la Ayuda a la Infancia de Castilla- León.
María Jesús Torres, Presidenta de la Asociación de Pamplona, es de la
misma opinión y, además añade que se necesitan más experiencias
prácticas. “Reclamamos más pruebas y actividades específicas de
autoestima, de estimulación sensorial. Hasta ahora, todo lo que vemos
por parte de los especialistas es muy teórico. En nuestro país se tarda
siete años en diagnosticar a los niños esta enfermedad frente a un solo
año en el Reino Unido… Con estas diferencias me pregunto ¿Qué estará
ocurriendo en Geriatría o con los enfermos crónicos?, recuerda la
Presidenta de la Asociación de pacientes de Pamplona
Elena Fernández es rotunda “Ya nos han prometido bastante. Estamos ante
un problema político y social. Queremos que esta Web recoja nuestra
realidad ante el sector político. “El ahora voy, luego vengo”. Nos
prometen cosas que luego no cumplen”, añade la Directora de Fundaicyl.
En su opinión, el PP va por delante en esta materia, ya que este Grupo
Parlamentario acaba de presentar una propuesta a través de una
proposición en la que instaba al Gobierno a adoptar las medidas
necesarias para facilitar el diagnóstico precoz y el tratamiento de las
personas que presentan TDAH. “Sin embargo, todos sabemos que los
políticos hacen promesas y, luego se desdicen con gran facilidad. Con
los enfermos no se juega para ganar unas elecciones. Cuando se aproximan
las elecciones nos prometen ayudas y, cuando las ganan dicen que ya no
les queda presupuesto... Yo me pregunto: ¿Y para coches sí queda?” añade
la Directora de Fundaicyl.
● Los profesores apoyan de pleno a las Asociaciones de Pacientes
Se ha acabado poner al niño con TDAH en la última fila porque molesta a
los demás. Frases como “Llévatelo del colegio. No le aguanto”, deben
desaparecer.
Se abre esta sección porque -en pruebas de edición de esta Web- se han
recibido multitud de peticiones de muchos profesionales de la docencia
quiénes han manifestado un especial interés por ayudar a desarrollar las
competencias y cualidades de las personas que sufren TDAH.
“En nuestras escuelas de música municipales, nos hemos encontrado que
adultos y niños con TDAH -si son correctamente estimulados y motivados-
son capaces de realizar trabajos creativos excelentes. Su creatividad en
determinadas áreas está muy por encima de la media”, señala Manuela
Ruiz, profesora de piano con más de 30 años de experiencia nacional e
internacional.
Acertadas afirmaciones que comparte el Doctor Luis Rojas Marcos,
Catedrático en Psiquiatría y autor de numerosas obras que se declara
hiperactivo. Este especialista explica que, en su caso particular, contó
con el apoyo de sus profesores quiénes apostaron por potenciar sus
cualidades musicales. “Con diez años de edad, pasé de estar quemando un
bosque -con la consiguiente multa de la guardia civil- a tocar la
batería y el piano. Mis profesores me ayudaron a desarrollar mis
talentos y la música me ayudo a positivizar mis carencias”, afirma el
catedrático Rojas Marcos, padre de cuatro hijos – uno de ellos con TDAH-.
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