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Madrid (España) |
24 de
Noviembre
de 2008 |
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Los enfermos de Esclerosis
Lateral Amiotrófica piden más unidades especializadas ELA para
evitar la discriminación. |
• El primer Centro de Servicios para pacientes de ELA en
España celebra hoy en Madrid una jornada de puertas abiertas.
• Madrid, con cinco unidades ELA en sus hospitales públicos, a la
cabeza de las Comunidades Autónomas en ofrecer asistencia sanitaria
a los enfermos.
• Pese a que se han dado pequeños pasos en la investigación básica,
hoy por hoy, los pacientes sólo pueden recurrir a tratamientos
paliativos.
Madrid cuenta con cinco Unidades ELA en sus hospitales públicos
–Carlos III, La Paz, Gregorio Marañón, 12 de Octubre y Clínico San
Carlos- desde las que se ofrece el tratamiento multidisciplinar que los
enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) necesitan. La ELA , que
en nuestro país afecta a 3,5 personas por cada 100.000 habitantes, es
hoy en día una de las enfermedades más crueles que existe debido a la
incapacidad que provoca, la falta de cura y la corta esperanza de vida
para sus pacientes –entre 2 y 5 años-.
Madrid es pionera en la creación de Unidades ELA en los hospitales de la
Comunidad (se establecieron en 2006), y está a la cabeza en cuanto a
servicios de asistencia. Hoy, el primer Centro de Servicios para
Pacientes de ELA de España abre sus puertas en una jornada pública con
la que familiares y enfermos quieren hacer un llamamiento a las
administraciones públicas y sociedad sobre la necesidad de mejorar los
servicios asistenciales y de primera necesidad para los enfermos de
nuestro país.
Las Unidades ELA hospitalarias permiten a los distintos especialistas
-neurólogo, neumólogo, digestólogo, terapeuta, fisioterapeuta, psicólogo
y trabajador social- tratar al enfermo en toda la complejidad de la
enfermedad, cuya progresión está sobre todo marcada por las
complicaciones respiratorias y digestivas. Pero son muy pocas las
Comunidades Autónomas que cuentan con dichas unidades, por lo que las
asociaciones de ELA reclaman una respuesta más uniforme para evitar la
discriminación entre enfermos por un criterio puramente geográfico.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es todavía una gran desconocida
en ámbitos clínicos no neurológicos. Sus primeros síntomas son
fácilmente confundibles con otras patologías más comunes, lo que hace
que su diagnóstico y tratamiento temprano se retrasen en la mayoría de
los casos. Hoy por hoy no existe cura, y los enfermos de ELA cuentan
únicamente con un medicamento de prescripción que aumenta modestamente
su esperanza de vida. La investigación básica y terapéutica de la
enfermedad avanza muy poco a poco, por lo que hoy por hoy los enfermos
de ELA sólo pueden recurrir a tratamientos paliativos y de control de
los síntomas.
La progresión de la ELA es variable y depende mucho de cada persona y
cómo de atendido o cuidado esté el enfermo. La media de supervivencia
del paciente no supera los 3-4 años desde su diagnóstico, por lo que las
pérdidas de movilidad y síntomas se suceden a gran velocidad. Existen
casos de menos de un año de evolución y alguna excepción de más de diez
años de evolución como es el caso del científico Stephen Hawking.
Desde la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA)
se trabaja por mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares
ofreciendo aquellos servicios que hoy en día ni el Sistema Público de
Salud ni la reciente Ley de Dependencia garantizan. Entre las más
recientes iniciativas de las asociaciones nacional y regionales ADELA,
cabe destacar la “Guía para la Atención de la ELA en España” un primer
documento oficial sobre la enfermedad y sus requerimientos avalado por
un numeroso grupo de expertos. La distribución de esta guía en clínicas,
hospitales y centros sanitarios de todo el país es uno de los últimos
compromisos adquiridos por el Ministerio de Sanidad en la lucha contra
esta cruel enfermedad.
Mientras la investigación clínica no aporte soluciones – y es muy poco
lo que se conoce de la enfermedad y su evolución- el tratamiento
paliativo y de control de los síntomas es la única opción para los
enfermos de ELA. Ello explica la necesidad de incrementar las unidades
ELA en nuestros hospitales, y mejorar en la medida de lo posible la
asistencia médica y social a los enfermos y familiares,
independientemente de donde residan. |
