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Ciudad de México
(México) |
8 de Agosto
de 2008 |
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Un gran estudio mundial
demuestra que los pacientes infectados por el VIH siguen
temiendo el estigma que acompaña a la enfermedad más de 25 años
después del inicio de la pandemia. |
- Los efectos
secundarios siguen siendo el principal obstáculo del tratamiento.
- La IAPAC llama a la acción internacional urgente para aumentar el
conocimiento sobre la infección por el VIH.
Los resultados de la
innovadora AIDS Treatment for Life International Survey (ATLIS),
encuesta internacional en la que participaron cerca de 3.000 pacientes
seropositivos de 18 países, muestra la urgente necesidad internacional
de comprender mejor la infección por el VIH y el sida, y de aumentar el
diálogo sobre la calidad de vida. Aunque se han hecho grandes progresos
en la educación sobre la infección por el VIH, el estudio indica que en
todo el mundo las personas infectadas por VIH y con sida todavía viven
con miedo el estigma social que rodea a la enfermedad, así como que a
algunos pacientes les preocupan tanto los efectos secundarios que han
optado por dejar la medicación. Estos y otros resultados de ATLIS han
sido difundidos hoy por International Association of Physicians in AIDS
Care (IAPAC) en AIDS 2008 (la XVII Conferencia internacional sobre el
Sida) en Ciudad de México y se han publicado simultáneamente en el
número de julio/agosto de 2008 de la revista Journal of the
International Association of Physicians in AIDS Care (JIAPAC).
A la luz de los resultados de ATLIS, la IAPAC hace un llamamiento a la
acción internacional para la comunidad del VIH se apreste a: 1) aumentar
la educación y el diálogo para conseguir que los pacientes estén mejor
informados sobre sus tratamientos y puedan ayudar en la toma de
decisiones sobre su régimen de tratamiento contra el VIH; 2) promover el
diálogo alrededor de la calidad de vida del paciente y su relación con
la potencia del tratamiento, las estrategias posológicas, los efectos
secundarios y la tolerabilidad; 3) ocuparse de los obstáculos no
clínicos del inicio y el cumplimiento del tratamiento contra el VIH,
incluyendo el estigma, la discriminación y el coste; y 4) diseñar
programas de prevención de la infección por el VIH adecuados a cada
cultura.
Las personas siguen ocultando que son seropositivas a causa de la
discriminación y el estigma
Los resultados de ATLIS
indican que el estigma sigue preocupando a los pacientes seropositivos,
sobre todo en lo que respecta a la divulgación de su situación respecto
al VIH. Más de la mitad (54 %) de las personas que respondieron a la
encuesta se mostraron “muy” o “algo” preocupados por el hecho de que los
demás supiesen que son seropositivos; el 83 % señaló que esto se debía
principalmente al miedo a la discriminación social y el estigma. También
les preocupan efectos concretos, como la pérdida de familiares y amigos
(41 %), la repercusión en su capacidad de establecer relaciones en el
futuro (37 %), el riesgo de perder su trabajo (36 %) y la repercusión en
su reputación (36 %), Los encuestados africanos tenían menos problemas
para revelar su problema, al contrario que los de otras zonas. Los
encuestados de países asiáticos y del Pacífico temían más el riesgo de
perder familiares y amigos, y la posible repercusión en sus relaciones
actuales. La mayor preocupación de los estadounidenses encuestados era
que el hecho de ser seropositivos pudiese afectar a su reputación.
Aplaudimos los avances en el tratamiento, pero los efectos
secundarios siguen siendo un problema importante
Los resultados del
estudio demuestran que el miedo a los efectos secundarios puede impedir
a los pacientes solicitar tratamiento. El 26 % de los encuestados
refirió que había optado por no solicitar tratamiento antirretroviral (ART)
porque creía que producía demasiados efectos secundarios; esta respuesta
era más prevalente en Europa (42 %) y Sudáfrica (29 %).
“Cuando la pandemia de la infección por el VIH y el sida empezó al
comienzo del decenio de 1980, el principal objetivo de la educación
consistía en dar esperanza a las personas y el objetivo del tratamiento
era prolongar la vida”, ha declarado el Dr. M. Zuniga, Presidente de la
IAPAC. “A pesar de los increíbles avances realizados, este estudio
demuestra que algunas personas están rechazando tratamientos porque
temen los efectos secundarios de los medicamentos que podrían salvarles
la vida, mientras que otros pacientes que reciben tratamiento se han
resignado innecesariamente a vivir con los efectos secundarios y la mala
tolerabilidad en una época en la que hay opciones de tratamiento menos
tóxicas. Ahora los pacientes pueden y deben esperar más del tratamiento
contra el VIH”.
Aunque los resultados de ATLIS muestran que las personas con infección
por el VIH o sida opinan que la potencia y la eficacia global de los
antirretrovirales han demostrado que ayudan a los pacientes a vivir más,
su preocupación se concentra en algunos efectos secundarios a corto y
largo plazo. El 34 % de los encuestados que recibían tratamiento lo
suspendió fundamentalmente porque, en su opinión, les producía
demasiados efectos secundarios. La encuesta ATLIS reveló que a más de la
mitad de los encuestados les preocupaba que la medicación les causara
uno o más de los siguientes trastornos: cambios en la fisonomía de la
cara o el cuerpo (58 %), problemas digestivos (54 %), cansancio o anemia
(54 %) y hepatopatía (54 %). Los encuestados de Norteamérica y
Sudamérica se mostraron significativamente más preocupados por muchos
posibles efectos secundarios que los encuestados de otras zonas (p <
0,05), mientras que los africanos se mostraron significativamente menos
preocupados (p < 0,05). Las encuestadas de la mayor parte de las zonas,
sobre todo las europeas, se mostraron más preocupadas que los varones de
su región por la osteopenia y los cambios en la figura facial y
corporal.
Se necesita educar mejor sobre la infección por el VIH en todo el
mundo
Según los resultados de
ATLIS, existe una gran necesidad de proporcionar una educación continua
a escala internacional sobre los temas básicos de la infección por el
VIH y el sida. El 69 % de los encuestados declaró que deseaba saber más
sobre la infección por el VIH y su tratamiento. Este deseo era más
frecuente en los encuestados latinoamericanos (78 %) y africanos (71 %).
Cuando se pidió a los encuestados que describieran cómo aparecen las
resistencias a los fármacos contra el VIH, sólo el 17 % respondió
correctamente. El 54 % de los pacientes dio una respuesta incorrecta o
no la conocían y el 29 % dio respuestas correctas parciales. Los
encuestados norteamericanos (48 %) y de la zona de Asia/Pacífico (20 %)
tuvieron las máximas probabilidades de elegir la respuesta correcta,
mientras que los africanos tuvieron las máximas probabilidades de elegir
la incorrecta o de no saberla (79 %), seguidos por los latinoamericanos
(58 %) y los europeos (54 %). En estudios anteriores se había demostrado
que existe una estrecha correlación entre un buen conocimiento de las
resistencias a los fármacos contra el VIH y un mejor cumplimiento del
tratamiento.
“Los resultados de ATLIS indican que sigue habiendo una gran necesidad
de educar sobre el tema a los pacientes seropositivos y a las personas
de su entorno. “Los datos exigen aumentar el conocimiento de la
infección por el VIH y el sida en todo el mundo”, declaró el Dr. Zuniga.
”Es fundamental que impliquemos a los pacientes seropositivos para tomar
parte activa en manejo de su enfermedad, informándoles sobre la
importancia de cumplir la terapia y enseñándoles las innovaciones del
tratamiento que pueden mejorar su calidad de vida en todos sus aspectos.
El panorama de la infección por el VIH ha cambiado de manera
espectacular
Los resultados de ATLIS
demuestran que casi la mitad de los pacientes encuestados (48 %) declaró
que mantenía una relación heterosexual, lo que refuerza el dato de que
el VIH está alcanzando a poblaciones más amplias. Un tercio de los
encuestados afirmó que mantenía una relación monógama. Esto fue más
frecuente en los encuestados africanos. Por el contrario, los
encuestados de Norteamérica (25 %) y Europa (21 %) tuvieron más
probabilidades de mantener relaciones sexuales con parejas esporádicas.
Los encuestados de Latinoamérica tuvieron mayor probabilidad de no
desvelar sus prácticas sexuales habituales.
Acerca de la ATLIS
ATLIS es la mayor
encuesta multinacional comparativa sobre el conocimiento del tratamiento
realizada en pacientes que viven con infección por el VIH/Sida. Sus
principales objetivos eran:
• Evaluar y percibir el
conocimiento del tratamiento y las prácticas en todo el mundo.
• Evaluar los diferentes factores sociales y culturales que repercuten
en las personas infectadas por el VIH y con sida.
• Saber cómo afectan los tratamientos disponibles a la vida de las
personas seropositivas.
La IAPAC colaboró con
Ipsos Insight Health, una empresa independiente de investigación de
mercado, para entrevistar a adultos seropositivos de cinco regiones, en
una muestra acordada: Norteamérica (Estados Unidos), Latinoamérica
(Argentina, Brasil, México y el Caribe*), Europa (Francia, Alemania,
Italia, Rusia, España y el Reino Unido), países de Asia/Pacífico (Japón,
Corea, Malasia, Nueva Zelanda y Singapur) y África (Sudáfrica).
Ipsos Insight Health
llevó a cabo la encuesta ATLIS entre marzo y mayo de 2008 mediante una
combinación de métodos de reclutamiento por internet y teléfono. Se
entrevistó a 2.968 adultos seropositivos (2.049 varones y 919 mujeres).
Para reflejar la población real de pacientes infectados por el VIH, se
hizo un esfuerzo especial por reclutar a pacientes tratados previamente
y no tratados. Antes de responder a la encuesta, todos los encuestados
firmaron acuerdos de confidencialidad y de no divulgación para
garantizar la confidencialidad de la información que facilitasen y en
cumplimiento de las leyes locales. El cuestionario se tradujo a los
idiomas locales y se adaptó ligeramente a cada país para que el lenguaje
fuera socialmente aceptable.
La metodología
utilizada en el estudio ATLIS es cuantitativa. Los resultados se basan
en una muestra conveniente de personas VIH positivas de cada uno de los
países de interés. Los resultados se resumen utilizando porcentajes. Los
intervalos de confianza no se dan, sin embargo, el 95% de los intervalos
de confianza para las distintas proporciones sobre la base de la muestra
global (n= 2.968) tendrá un margen de error de ± 0,02. Los intervalos de
confianza para una proporción de un segmento específico tendrán mayor
margen de error (alrededor de ± 0,07 para n = 200 y ± 0,10 para n =
100).
ATLIS fue posible
gracias a unas beca docente concedida por Merck & Co., Inc., Whitehouse
Station, NJ EE.UU, que en muchos países opera como Merck Sharp & Dohme.
Acerca de la IAPAC
Con oficinas en
Chicago, Johanesburgo, Washington, DC y Toronto, la IAPAC representa a
más de 12.000 médicos y otros profesionales sanitarios de más de 100
países. La misión de la IAPAC es diseñar y aplicar estrategias de
educación y asesoramiento internaciones, y programas de ayuda técnica
para mejorar la calidad de la asistencia que se presta a todas las
personas infectadas por el VIH y con sida.
Si desea más información sobre la IAPAC y ATLANTIS, consulte:
http://www.iapac.org
.
*Las respuestas de
Caribe son las de los encuestados en la República Dominicana, Jamaica y
Puerto Rico.
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