Enfoque semántico – pragmático – comunicativo y Síndrome de Down.

Néstor Antonio Pardo Rodríguez*

*Terapeuta del Lenguaje / Fonoaudiólogo, titulado por la Universidad Nacional de Colombia. 25 años de experiencia en los campos de Educación (regular, especial e inclusiva), Salud (prevención y rehabilitación), Promoción Comunitaria y Cooperación Internacional: 15 años en Colombia, en instituciones gubernamentales y privadas de nivel nacional, departamental y municipal y 10 años de experiencia internacional en Bolivia, Nicaragua y Perú.

Ha sido Secretario de Educación Municipal, Asesor de Concejo Municipal en el tema de Educación, Creador de Programas de Educación Especial, Promotor de ONGs relacionadas con la temática de la Educación y Terapeuta del Lenguaje (sectores Público y Privado) en Colombia. Cooperante de la ONG de Cooperación Internacional Británica CIIR / Progressio en Nicaragua, Docente Universitario y Conferencista. Actualmente Cooperante del Servicio Internacional Británico en la Asociación Síndrome de Down La Paz “Aywiña”.

Introducción

El dominio de la expresión y comprensión de mensajes por medio de las modalidades oral y escrita constituye el eje central de todo aprendizaje, en nuestra civilización occidental y aún más allá, un elemento esencial del ejercicio de la ciudadanía. El desarrollo de competencias lingüísticas es un factor determinante en la elaboración de procesos de comunicación y conceptualización. Este hecho literalmente debe ser el objeto de una atención particular por parte de los padres, así como de profesionales y educadores, interesados en la educación de los niños, jóvenes y adultos con síndrome de Down.

Para los niños / as y jóvenes con síndrome de Down, sin embargo, esta acción que se lleva a cabo dentro del curso normal de las actividades del hogar, la clase o de la comunidad, se hacen insuficientes o ineficaces. Ellos requieren en efecto una atención precoz y durable en el tiempo, a veces más allá del período de su primera infancia y escolaridad.

Muchas veces la formación de los profesionales especializados en temas de la comunicación humana se centra en los aspectos teóricos de la lengua y la actividad de los órganos fonoarticuladores, pero no se profundiza o no se los entrena para evaluar las habilidades metalingüísticas de los niños y jóvenes con síndrome de Down y sus reales niveles en el dominio de la expresión y comprensión de mensajes por medio de las diversas modalidades comunicativas.

En la actualidad los enfoques de atención en el área del lenguaje, compactan un perfil pragmático - semántico - comunicativo, con la perspectiva de la reorganización cerebral y la participación de la familia y la comunidad. Se considera que estimulando el lenguaje, en forma natural, por medio del diálogo y el juego, el cerebro puede aprender. Si hay zonas del lenguaje dañadas, otras zonas pueden tomar la función de éstas. Lo importante es el estímulo constante, sistemático, adecuado a las condiciones del niño y su familia, desde las etapas más tempranas del desarrollo.

Podemos plantear que el desarrollo del lenguaje y la comunicación en la persona con síndrome de Down se ven afectados por elementos madurativos y de  desarrollo del cerebro, pero más por una inadecuada estimulación proporcionada por los padres, educadores y terapeutas, que centran más su atención en cómo los niños articulan las palabras y cuántos sustantivos manejan, que en la riqueza de los conceptos tratados a través de diálogos significativos, los cuales permiten el análisis de la realidad y la solución de problemas, que en último término contribuyen a la autonomía y autodeterminación. Esto es lo que nos lleva a proponer la aplicación de un Enfoque Semántico – Pragmático – Comunicativo.

1. Aprendizaje y síndrome de Down

Según Flórez (1997), en el síndrome de Down se manifiesta una alteración generalizada del Sistema Nervioso Central, debido a las consecuencias de la trisomía en el par 21.  Especialmente afecta los procesos de comunicación interneuronales. El cerebro es más pequeño que el de otros niños y hay variaciones en tamaño y funcionamiento de algunos lóbulos. Quizás uno de los aspectos más importantes es que aumenta la latencia en el tiempo de respuesta del cerebro ante los estímulos del medio.

Por lo general, en las personas con síndrome de Down se encuentra afectada significativamente la corteza prefrontal, que es la zona de la capacidad de administración cognitiva de todo el cerebro. En el 75% de los niños ésta comienza a funcionar a los 5 años, gracias a la mediación del lenguaje y los adultos que lo acompañan. La corteza prefrontal ocupa la cumbre jerárquica desde la cual se organiza la estructuración de una conducta, la toma de decisiones y la iniciación de una acción. La conceptualización interna o programación del movimiento antes de realizarlo y el discurso interno no verbalizado, van acompañados de la activación de la corteza prefrontal.

También la zona prefrontal es la que permite monitorear cognitivamente nuestras emociones ajustándolas a la situación; elegir conductas adaptativas, controlar las conductas ansiosas, impulsivas como pueden ser agresiones e ingesta compulsiva de comida, entre otros. Controla el temperamento, permite la reflexión y utilizar la memoria de experiencias.

Una de las consecuencias típicas del infrafuncionamiento de la zona prefrontal es la limitación para programar actos cognitivos y conductas que sean nuevos y vayan dirigidos hacia el logro un objetivo determinado, sobre todo si hay que diseñar una nueva forma de conducta, que esté basada en el análisis de una situación o en la elección, especialmente si esto exige una nueva secuencia de actos.

El niño con síndrome de Down inicialmente repite acciones que ya ha visto a otros para solucionar problemas de la vida diaria. Después, quizás su planeación de acciones se da con base en imágenes, lo cual no le permite inferir los posibles resultados no esperados de las mismas. La dificultad, entonces, para desarrollar nueva acciones, se encuentra en la estructura de la secuencia de pensamiento mediada por el lenguaje. Al no poseer suficiente cantidad de conceptos y poderlos ordenar en un orden temporal, crear un nuevo procedimiento para llegar al objetivo deseado constituye todo un reto, difícil de alcanzar.

Figura 1. El lenguaje como mediador y activador de la zona prefrontal del cerebro

Otra de las áreas afectadas es la temporal. Los lóbulos temporales se asocian significativamente con habilidades de la memoria y están involucrados con la organización primaria de la entrada sensorial, tanto auditiva como visual, al igual que en la categorización de la información verbal y gráfica.

Kolb & Wishaw (1990) han identificado, entre otras las siguientes dificultades como consecuencia de disfunción en los lóbulos temporales del cerebro: alteraciones en la sensación y percepción auditiva; de la atención selectiva para la captación de información auditiva y visual; de la percepción visual; de la organización y clasificación del material verbal; de la comprensión del discurso; y en la memoria a largo plazo.

Las lesiones o disfunciones del lado izquierdo ocasionan limitaciones en la memoria del contenido verbal y visual, incluyendo la percepción de discurso.

El lóbulo temporal derecho está vinculado a diversas actividades, tales como lectura de expresiones faciales; procesamiento de tonos y ritmos; y aprendizaje visual y auditivo global. Las lesiones o disfunciones de éste, dan lugar a deficiencias en la memoria de material no verbal; el reconocimiento de facciones físicas de las personas; y la disminución en la capacidad para el reconocimiento de secuencias tonales. De otro lado, pueden causar una pérdida de inhibición del hablar.

2. Síndrome de Down y comunicación.

En las personas con síndrome de Down, el desarrollo del lenguaje debería seguir la misma secuencia que en cualquier otro niño. Sin embargo, no lo hace en el mismo tiempo, teniendo en cuenta su capacidad cognitiva y la estimulación que se proporciona en el medio. La capacidad para la comprensión del habla está frecuentemente más desarrollada que la producción oral. Por ello hay que emplear oraciones cortas, pero claras en su sentido, y esperar con cierta calma sus respuestas

2.1 La Audición

El 67% de las personas con síndrome de Down ha presentado algún tipo de pérdida fluctuante de audición (Sedey y cols., 1992). Las personas con pérdidas auditivas, sean permanentes o intermitentes por un largo tiempo, no se benefician suficientemente de la estimulación normal del lenguaje para mantenerse dentro de los parámetros temporales normales para la adquisición de éste. Diversos investigadores han reportado que el aprendizaje se retrasa en niños con estas patologías (Eisen, 1962; Holm y Kunze, 1969; Kaplan, Fleshman y Bender, 1973; Katz y Ullmer, 1972; Needleman, 1977). Esto podría explicarse teniendo en cuenta los estudios de Werker (1982), Werker, Gilbert, Humphrey y Tees (1981); Werker y Tees (1984) los cuales han demostrado que durante la segunda parte del primer año, los infantes pueden gradualmente perder capacidad para distinguir contrastes sonoros no usados en su idioma nativo.

Es esencial supervisar la condición auditiva de todos los lactantes con síndrome de Down, ya que están en alto riesgo de otitis media supurada (Roberts y Medley, 1995). La literatura más reciente (Grava y Wallace, 1995) ha encontrado relaciones muy significativas entre la otitis media supurada, o líquido en el oído medio sin signos o síntomas de infección del oído, con el desarrollo del lenguaje, y el rendimiento académico en general. Algunos de los retrasos en el lenguaje que vemos en las personas con síndrome de Down pueden estar relacionados con la presencia de esta situación.

Imaginemos que en ese primer año el bebé ha presentado episodios de otitis media. Obviamente escuchará el habla de manera distorsionada y se conformarán engramas auditivo - articulatorios igualmente distorsionados. Una vez tratada farmacológicamente y curada la otitis, le será muy difícil al niño reestructurar esos engramas, según los parámetros dados por el medio lingüístico circundante y se registrará posiblemente un retraso en el desarrollo del lenguaje. Ya sabemos cómo repercutiría tentativamente esto en la adquisición de la lecto - escritura. De otro lado, la presencia de un agente extraño dentro del oído medio podría ampliar la latencia entre la producción del sonido por la fuente sonora y la recepción del mismo en el oído interno, lo cual desequilibraría la asociación visuo - auditiva de la corriente del habla y la percepción rítmica, que afectaría con seguridad el aprendizaje del habla en una forma adecuada.

2.2 Desarrollo Comunicativo y del Lenguaje en las personas con síndrome de Down

El llanto del niño con síndrome de Down tiende a ser más breve y más pobre en elementos vocálicos que el de otros niños. El balbuceo es muy escaso y aparece más tarde.

A nivel auditivo, debido a  su retraso madurativo, se evidencia pasividad y baja orientación hacia los ruidos y voces familiares. En el primer año de vida suelen presentar pérdidas auditivas moderadas de alrededor de los 50 a 60 dB., ocasionadas por el retraso en el proceso de mielinización. Además, por la alta sensibilidad a los agentes infecciosos como fruto de las deficiencias en el sistema inmunológico están más predispuestos a otitis media y resfríos periódicos que contribuyen a la aparición de ésta continuamente.

El desarrollo fonético y fonológico se caracteriza por estar desfasado en el tiempo, incompleto y con deficiencias significativas en la discriminación fonemática que complejizan los errores articulatorios de origen disártrico y producen una deficiente modulación vocal. El tono de voz tiende  a ser más grave de lo usual debido a la hipotonía en cuerdas vocales.

La posibilidad de evocar palabras se ve afectada por la más mínima emoción (falta de control de corteza prefrontal). Ante esta dificultad tiende a acudir a la expresión no verbal para comunicarse.

El retraso madurativo y la falta de una estimulación adecuada en el área del lenguaje debilitan la posibilidad de aprehender la realidad. Esto los lleva a un retraso cognitivo y cognoscitivo que entorpece la organización del contenido del lenguaje en la adquisición y uso de la base semántica. Igualmente, el aprendizaje de la morfosintaxis se encuentra alterado por las dificultades en la adquisición y uso de los morfemas gramaticales (género, número, concordancia e inflexiones verbales).

Sin embargo, el problema no es solo de producción, sino de la estructura de su discurso interno. La falta de activación de la corteza prefrontal para planificar actividades, limita la capacidad del niño a orientar su conducta por medio del lenguaje. Esto implica la expresión de un discurso más estereotipado, falto de creatividad y dinamismo, utilizando perseverativamente frases hechas y fragmentos de oraciones escuchadas a otros.

Se evidencia la marcada tendencia a denominar y hablar sobre el contorno inmediato en lugar de hacer relatos sobre el mundo que los rodea. Esto los lleva a un mayor uso de sustantivos y adjetivos, por lo cual los padres y educadores piensan que el niño está llegando a un buen desarrollo del lenguaje, pero no se dan cuenta de la falta de capacidad para relacionar sucesos y solucionar problemas lingüísticos o de la realidad cotidiana, más aún cuando en lugar de provocar el análisis de los mismos, les dan las soluciones hechas.

En el plano pragmático, presentan una menor reactividad e iniciativa en sus interacciones con la madre y otros interlocutores. A su vez, éstas se dirigen a ellos con expresiones menos complejas o utilizan abundantes formas imperativas, prohibiciones y órdenes que dan poca oportunidad a que ellos tomen la iniciativa a los intercambios comunicativos. La forma de buscar la participación del niño en la conversación es hacerle preguntas sobre cómo se llaman las personas o las cosas y limitando su expresión a la nominación.

De otro lado, en el contexto escolar, los profesores hablan poco con los niños que presentan síndrome de Down y su discurso está lleno de órdenes, comentarios y encargos. Respecto al trato entre iguales, los niños con síndrome de Down manejan un discurso egocéntrico, con parcial o absoluta incapacidad para hallar o comprender el punto de vista del otro, por lo cual la duración de los intercambios comunicativos se reduce severamente.

Uno de los aspectos más afectados es el desarrollo de la conciencia metalingüística; es decir, la teorización interna que hacemos sobre la lengua y su uso. Esto se manifiesta en la capacidad de ajustar el discurso a la edad de los interlocutores, hacerse autocorreciones y desarrollar el humor lingüístico. Lo anterior supone una alta complejidad de procesos cognitivos que por lo general no llegan a alcanzarse más por la falta de estimulación y exigencia de los mediadores lingüísticos (padres, educadores, terapeutas).

3. Enfoque semántico – pragmático – comunicativo.

La Semántica se refiere al uso estructural de los significados de la palabra y la forma en que éstas funcionan en las oraciones. También se refiere a la comprensión básica de las emociones que éstas transmiten, o las expresiones metafóricas.

A su vez, la pragmática se refiere a la capacidad de utilizar la lengua de una forma práctica durante la conversación. Es la capacidad de identificar la idea central de una proposición, o el significado implícito de lo que expresa el hablante. También se relaciona con las reglas de la conversación, al igual que la forma adecuada para preguntar y responder preguntas, la forma de entablar una interacción comunicativa, inflexión de voz, y la forma de utilizar la lengua efectivamente en vez de repetir frases sin sentido o el uso monólogos. Tiene que ver con la capacidad de saber lo que es apropiado decir en determinadas situaciones, y lo que es inadecuado (Comunicación Asertiva).

Así mismo, una visión útil del proceso comunicador se ve como un conjunto de sub - procesos dentro del cerebro de los interlocutores. El sub - proceso inicial se ubica con el “hablante” en intención de comunicarse, e involucra una serie de etapas normalmente jerarquizadas, desde el conocimiento implícito de los significados, la sintaxis, la correspondencia palabra - sonido o palabra - signo manual o gráfico que se usan para codificar un mensaje dentro de una señal acústica, kinésica o gráfica. El destinatario, por su parte, utilizando en forma semejante un sub - proceso jerarquizado por etapas de procesamiento perceptual inverso, comienza con una representación auditiva o visual, y termina con la recuperación del mensaje. Cada etapa del proceso se asume para transformar el mensaje de una representación interna a la otra, preservando la información lingüística relevante (Bailey, 1983).

De esta manera, el Enfoque Semántico – Pragmático – Comunicativo implica la potencialidad del ser humano para establecer interacciones a través del acto de habla, teniendo en cuenta que los participantes ocupan “el nivel de intersubjetividad”; es decir, aquel en que el emisor y el receptor establecen las relaciones básicas que les permiten entenderse entre sí, y “el nivel de las entidades del mundo sobre las que quieran entenderse”, por medio de la función comunicativa fijada en el primero. Así, la interacción discursiva presenta una doble estructura cognitivo - comunicativa que se basa en la confrontación respectiva de las experiencias previas y el conocimiento de una realidad particular por parte de cada participante en el proceso, con el contenido de cada uno los mensajes intercambiados.

El mundo físico es para el niño como una nebulosa, parafraseando a Saussure (1982), hasta que llega la palabra a definir cada elemento en sus propiedades básicas; es decir, a elaborar conceptos, fijando los rasgos generales y esenciales de las cosas y los fenómenos de la realidad objetiva (Shardakov, 1980), proceso mediatizado por el adulto y los coetáneos con base en la interacción dialógica y las experiencias previas del individuo.

Es claro que cualquier niño que tenga dificultad para aprehender senso - perceptualmente el mundo que lo rodea, en forma integral, presenta disminución en la capacidad para categorizar experiencias y formar conceptos abstractos, relacionar una experiencia con otra, recordar información  y utilizar el conocimiento existente para solucionar problemas y organizar su propio comportamiento.

El bebé puede captar y comprender (a su manera) todo lo que hablan sus padres desde el tercer mes de gestación (embarazo). Desde esta edad prenatal, hasta los dos (2) o tres (3) años se puede definir un período más sensible para la adquisición de la lengua materna (propia de la comunidad en que vive), con un período crítico entre el nacimiento y los 8 meses de edad, momento clave para que el niño esté estimulado permanentemente por sus padres, hablándole cuando lo bañan, visten o alimentan, más aún si el niño presenta algún tipo de discapacidad (sordera, deficiencia intelectual, parálisis cerebral, etc.).

Harris (1988) aseña que un rasgo central de cualquier intercambio comunicativo es la expectativa de influir sobre otro individuo. Así, la comunicación presupone una comprensión de lo que ciertas acciones o sonidos pueden significar para otras personas y una decisión para ejecutar aquellas acciones o sonidos, con el fin de evocar tales significados.

Las familias que tienen éxito en la adecuada estimulación del lenguaje y el habla en sus hijos, seleccionan los niveles del discurso en función de la capacidad del niño para entender el mensaje y no por su habilidad para producirlo. Un discurso demasiado simple no motiva al niño para aprender nuevo vocabulario o nuevas estructuras gramaticales. Y el discurso demasiado complejo es difícil de comprender. La emisión verbal ideal se compone de un 90% de palabras y estructuras gramaticales que conoce el niño y un 10% de nuevas palabras o estructuras.

El Enfoque Semántico – Pragmático – Comunicativo se basa en que la interacción de los padres con el niño, en el hogar, es el punto de partida para su formación como sujeto social, capaz de comunicarse, participar realmente y de acuerdo con sus posibilidades en el medio social, cooperar, construir conocimientos y expresarse libre y creativamente. Educar en este contexto, supone facilitarle al niño experiencias e instrumentos variados, cada vez más ricos y complejos, para que construya aprendizajes realmente significativos, de acuerdo a su nivel evolutivo y al contexto sociocultural en el que vive.

El ambiente de y para la educación será todo el entorno que rodea a la persona, sin necesidad de crear uno específicamente para este fin. Corresponde a la familia el establecimiento de unas relaciones reforzantes con el niño, la creación de un ambiente de estimulación desde períodos tempranos del desarrollo lo que repercute significativamente en la competencia social, desempeño intelectual e independencia personal, entre otros. Se deben buscar las ocasiones para jugar con el niño, ojalá en el suelo, con elementos manipulables (animales, carros, muñecos, etc., de materiales durables). Se pueden crear situaciones, moviendo los juguetes y narrando lo que está pasando.

Todas las facultades originales del ser humano, que empiezan a partir de las primeras relaciones sociales (intercambios etc.), son la ayuda básica y / o inicial para que el niño aprenda a usar la lengua y las diversas modalidades comunicativas. Es decir, antes de la comunicación lingüística, aprende otros sistemas funcionales de intercambio. Entonces, el desarrollo del lenguaje tiene una inmensa base pragmática, no sistemática o mágica. Lo que mueve al aprendizaje de la lengua es la necesidad comunicativa del ser humano. La ayuda que recibe el niño por parte de los adultos (especialmente padres), es esencial para dicha adquisición, comenzando con una adaptación lingüística de los mayores por medio de la cual se le habla al pequeño utilizando un nivel lingüístico, más comprensible.

Es así como el niño, con su pequeña capacidad de procesar información, logra comprender las referencias a las que los adultos aluden, que en su primer momento son comunicaciones no lingüísticas, pero que conforman la base de la adquisición del lenguaje.

Las rutinas cotidianas constituyen uno de los que ayudan al niño a desenvolverse lingüísticamente y conforman lo que se denomina “Sistema de Apoyo de Adquisición del Lenguaje”, el cual consiste en una serie de “formatos familiares” o convenciones que guían al aprendiz en un proceso progresivo y continuo, para el uso de las diversas modalidades comunicativas mediadas por el lenguaje y que determinan lo que será su Realidad Social Individual.

Bibliografía

1.     AYWIÑA (2007). Conversando sobre síndrome de Down. Guía informativa, La Paz, Bolivia.

2.     BERNSTEIN, B. (1985): Clases sociales, lenguaje y socialización. En: Revista Colombiana de Educación. Nº 15. Universidad Pedagógica Nacional, Bogotá.

3.     BUCKLEY S (1993): Language development in children with Down's syndrome: Reasons for optimism. "Down's Syndrome: Research and Practice." 1:3-9.

4.     CUERVO, C. (1988): Nuevos modelos conceptuales de la comunicación humana: el modelo pragmático. Síntesis de la conferencia presentada ante la Asociación Colombiana de Fonoaudiología y Terapia del Lenguaje, Bogotá.

5.     DeCONDE, C. (1984): Children with central auditory processing disorders. En: HULL, Raymond. The hearing impaired child in school. Grune & Stratton, Inc., Orlando.

6.     FLOREZ, J. (1997): Psicobiología, conducta y aprendizaje en el síndrome de Down: problemas y soluciones. Revista Fusdai  N. 2, Buenos Aires. 19 – 31. 

7.     FLOREZ, J. y TRONCOSO, M. (1997): Síndrome de Down y Educación. Masson, S.A., Barcelona, 1997.

8.     GRAVEL J. y WALLACE 1(1995): Early otitis media, auditory abilities, and educational risk. Am J Speech-Language Pathol 4:89-94.

9.     HABERMAS, J. (1989): Teoría de la acción comunicativa. Taurus Ediciones, Buenos Aires.

10.   HALLIDAY, M. (1982): La interpretación social del hombre y el significado. Fondo de Cultura Económica, México.

11.   KUMIN L (1994): "Communication skills in children with Down syndrome: A Guide for Parents." Bethesda, MD: Woodbine House.

12.   KUMIN L. y otros (1991): Comprehensive communication intervention for infants and toddlers with Down syndrome. Infant-Toddler Intervention 1:275-296.

13.   LÉCUYER, R. (1991): La inteligencia de los bebés. Mundo Científico. Vol. 11. Nº 119. Madrid.

14.   LUCAS, E. (1980):  Semantic and pragmatic language disorders. Aspen, Rockville, 1980.

15.   LURIA, A. (1979): El papel del lenguaje en el desarrollo de la conducta. Editorial Cartago, Buenos Aires.

16.   ______________. (1980): Lenguaje y pensamiento. Editorial Fontanella, Barcelona.

17.   ______________.Sensación y percepción. . (1981): Editorial Fontanella, Barcelona.

18.   LUTMAN, M. (1983): The scientific basis for the assessment of hearing. En: LUTMAN, M. y HAGGARD, M:. Hearing science and hearing disorders. Academic Press, London, 1983.

19.   MILLER, G. y GILDEA, P. (1987): Cómo aprenden las palabras las personas. En: Investigación y Ciencia Nº 134. Prensa Científica, S.A., Barcelona.

20.   MILLER, G. (1979): Lenguaje y comunicación. Amorrortu Editores, Buenos Aires.

21.   MORRIS, R. (1989): Educación especial. Editorial Médica Panamericana, Buenos Aires.

22.   MUNTANER, J. (2001): La persona con deficiencia intelectual. Bases para su inclusión social y educativa. Aljibe, Málaga.

23.   PARDO, N. (2006): Comunicación e inclusión. Módulo para el diplomado en educación temprana y psicomotricidad. Cedepro, Trujillo, Perú.

24.   PARDO, N. (2007): Papel del logopeda / terapeuta del lenguaje o fonoaudiólogo. Revista Atajo, Vol. 6 N. 1. Santo Domingo (Rep. Dominicana).

25.   ROBERTS J. y MEDLEY L. (1995): Otitis media and speech-language sequelae in young children: Current issues in management. Am J Speech-Language Pathol 4:15-24.

26.   SCHWARTZ S. MILLER, I. (1996): "The New Language of Toys: Teaching Communication Skills to Special Needs Children?" Bethesda, MD: Woodbine House.