El concepto de vida parte de la necesidad de proteger al hombre y para lograrlo tratamos de establecer cuáles son las mejores condiciones para que se aspire a lograr una calidad de vida digna y universal.
La muerte no es un hecho casual al mismo tiempo es la consecuencia natural de la condición de estar vivo. Vida y muerte deben verse, hoy como complementos esenciales, de modo tal que se piense en ambas de forma natural.
Los estudios psicológicos nos enseñan que la vida transcurre en diferentes etapas, comenzando con la infancia y la niñez hasta la ancianidad y la muerte, y esta puede ser aceptada serenamente con dignidad, u oponerse a ella con miedo, negación y ceremoniales, considerándola como una tragedia que aniquila los valores adquiridos durante la vida.
Consideraciones Bioéticas sobre la vida y la muerte en la infancia.
1.- Dra. Lucia de la C. Díaz Morejón. Especialista de I Grado en MGI y Pediatría. Profesor Instructor.
2.- Dra. Leonardo Ramírez Mora. Especialista de I Grado en MGI. Profesor Instructor.
3.- Dra. Teresa Urra Coba. Especialista de I Grado en Pediatría.
4.- María D. García Suarez. Especialista de I Grado en Pediatría. Profesor Asistente.
5.- Luis O. López Hurtado. Especialista de I Grado en MGI y Pediatría. Profesor instructor.
6.- Maritza Rodríguez Gavin. Especialista de I Grado en Pediatría. Profesor Instructor.
Hospital Pediátrico Universitario “Paquito González Cueto”. Cienfuegos. Departamento de Pediatría
Introducción
La bioética es una disciplina que surge a fines del siglo XX en el ámbito de la salud y que extiende su connotación moral hacia otras áreas muy diversas, con principios y valores que buscan humanizar y mediatizar el vertiginoso progreso, no sólo de las ciencias y la tecnología, sino que del desarrollo global en que nos encontramos inmersos.
Esta nueva percepción y forma de reflexión, que rescata principios tradicionales de la ética e incorpora nuevos preceptos acordes a la modernidad, se ha desarrollado con tal rapidez y ha alcanzado tal preponderancia en los últimos 25 años, que no hay prácticamente ninguna instancia relacionada con el bienestar del ser humano que no asuma su presencia y su importancia en los tiempos presentes y en el futuro.
Lo que hace humana la vida es vivir con otros y entre otros. Un hombre solo tendría como única preocupación el cómo alimentarse, cobijarse y con qué vestirse. En definitiva, sus problemas serían de pura supervivencia. Desde que el hombre se relaciona con otros seres, en sentido vertical (con un ser superior) o en sentido horizontal (con otros hombres), comienzan sus dilemas éticos.
Muchas son las definiciones que conocemos de la ética médica .La ética en general es la ciencia de la conducta entendida como la actitud constante dirigidos a un fin, La misma incluye las reglas y las normas que regulan la conducta de los hombres.
El vocablo ética se deriva del griego ethos y la palabra moral del latín moris,
ambos significan lo mismo “costumbres, hábito”.
La ética médica se remonta a 2500 años atrás desde su formulación por Hipócrates y durante todo este tiempo su preocupación ha sido velar porque se cumplan esos principios.
La Bioética no es otra cosa que la ética médica revolucionada. El nuevo paradigma representado por la Bioética constituye un estadio superior del pensamiento ético en medicina por lo que no debe ser vista por separado sino en estrecha relación.
La Bioética se propone el redimensionamiento ético de las relaciones humanas interpersonales y sociales y tiene como objeto la salud humana y la vida en general. Nace en Estados Unidos hace aproximadamente 40 años siendo la causa de su surgimiento las conductas poco éticas en la relación de experimentos médicos con seres humanos y los dilemas éticos derivados del impacto de los avances de la atención médica
Esta disciplina se propone integrar el saber ético con el saber científico que venían separados para salvar a ambos, pero sobre todo para mejorar la calidad de vida y buscar de manera urgente y eficaz, la supervivencia del hombre y de su medio ambiente. A partir de este momento, la bioética se fue extendiendo a todos los campos de la medicina y a todos los países del mundo.
La aplicación del principio anglosajón, con sus cuatro principios (autonomía- integridad, beneficencia, no maleficencia y justicia).
Principio de no maleficencia:
Este principio ya se formuló en la medicina hipocrática: Primum non nocere, es decir, ante todo, no hacer daño al paciente. Se trata de respetar la integridad física y psicológica de la vida humana. Es relevante ante el avance de la ciencia y la tecnología, porque muchas técnicas pueden acarrear daños o riesgos. En la evaluación del equilibrio entre daños-beneficios, se puede cometer la falacia de creer que ambas magnitudes son equivalentes o reducibles a análisis cuantitativo. Un ejemplo actual sería evaluar el posible daño que pudieran ocasionar organismos genéticamente manipulados, o el intento de una terapia génica que acarreara consecuencias negativas para el individuo.
Principio de beneficencia:
Se trata de la obligación de hacer el bien. Es otro de los principios clásicos hipocráticos. El problema es que hasta hace poco, el médico podía imponer su propia manera de hacer el bien sin contar con el consentimiento del paciente (modelo paternalista de relación médico-paciente). Por lo tanto, actualmente este principio viene matizado por el respeto a la autonomía del paciente, a sus valores, cosmovisiones y deseos. No es lícito imponer a otro nuestra propia idea del bien.
Este principio positivo de beneficencia no es tan fuerte como el negativo de evitar hacer daño. No se puede buscar hacer un bien a costa de originar daños: por ejemplo, el "bien" de la experimentación en humanos (para hacer avanzar la medicina) no se puede hacer sin contar con el consentimiento de los sujetos, y menos sometiéndolos a riesgos desmedidos o infligiéndoles daños. Como dice Hans Jonas (1997 edición española), aunque la humanidad tiene un interés en el avance de la ciencia, nadie puede imponer a otros que se sacrifiquen para tal fin. Matizado de esta manera, el principio de beneficencia apoya el concepto de innovar y experimentar para lograr beneficios futuros para la humanidad, y el de ayudar a otros (especialmente a los más desprotegidos) a alcanzar mayores cotas de bienestar, salud, cultura, etc., según sus propios intereses y valores.
También se puede usar este principio (junto con el de justicia) para reforzar la obligación moral de transferir tecnologías a países desfavorecidos con objeto de salvar vidas humanas y satisfacer sus necesidades básicas.
Principio de autonomía o de libertad de decisión:
Se puede definir como la obligación de respetar los valores y opciones personales de cada individuo en aquellas decisiones básicas que le atañen vitalmente. Supone el derecho incluso a equivocarse a la hora de hacer uno mismo su propia elección. De aquí se deriva el consentimiento libre e informado de la ética médica actual.
Principio de justicia:
Consiste en el reparto equitativo de cargas y beneficios en el ámbito del bienestar vital, evitando la discriminación en el acceso a los recursos sanitarios. Este principio impone límites al de autonomía, ya que pretende que la autonomía de cada individuo no atente a la vida, libertad y demás derechos básicos de las otras personas.
Se pueden plantear conflictos no sólo entre miembros coetáneos de un mismo país, sino entre miembros de países diferentes (p. ej., acceso desigual a recursos naturales básicos), e incluso se habla de justicia para con las generaciones futuras.
Nuestra cultura ha sido más sensible al principio de autonomía, a costa del principio de justicia, pero es posible que la misma crisis ecológica nos obligue a cambiar este énfasis. La justicia e igualdad de los derechos de los seres humanos actuales y la preservación de condiciones viables y sostenibles para las generaciones futuras pueden hacer aconsejable, e incluso obligatoria, una cierta limitación del principio de autonomía, sobre todo en una sociedad de mercado que espolea el deseo desmedido de nuevos servicios y bienes, y en la que el individuo atomizado reclama ilimitadamente "derechos" de modo narcisista (H. Jonás: El principio de responsabilidad).
Los países industrializados, con menos población que los países pobres, contaminan más y derrochan más recursos. Las sociedades opulentas deberían bajar del pedestal la autonomía desmedida que va en detrimento del desarrollo justo y viable para todos.
La ética médica cubana ha recepcionado adecuadamente las transformaciones que en la sociedad en general y en el sector de la salud han tenido lugar en materia de justicia. La ética médica en nuestro país no se desarrolla de modo tan tradicional como en otros países lo que nos sitúa en condiciones privilegiadas para asumir la bioética y alcanzar posiciones de avanzada en la esfera de la ética médica y en el mundo.
Objetivo
Realizar una valoración de los aspectos bioéticos sobre la vida y la muerte en la infancia.
Desarrollo
El concepto de vida parte de la necesidad de proteger al hombre y para lograrlo tratamos de establecer cuáles son las mejores condiciones para que se aspire a lograr una calidad de vida digna y universal.
La muerte no es un hecho casual al mismo tiempo es la consecuencia natural de la condición de estar vivo. Vida y muerte deben verse, hoy como complementos esenciales, de modo tal que se piense en ambas de forma natural.
Los estudios psicológicos nos enseñan que la vida transcurre en diferentes etapas, comenzando con la infancia y la niñez hasta la ancianidad y la muerte, y esta puede ser aceptada serenamente con dignidad, u oponerse a ella con miedo, negación y ceremoniales, considerándola como una tragedia que aniquila los valores adquiridos durante la vida.
En su que hacer bioético, el médico ocupa un papel fundamental en ofrecer a los padres información adecuada en cuanto a la enfermedad de sus hijos, y por esta vía, participación en las diferentes decisiones terapéuticas cuando existan, siempre que la vida y la salud del niño estén en juego para el recién nacido, el lactante, el pre escolar y el adolescente; existiendo en cada etapa, una actitud diferente en las que debe entrenarse para el manejo de la información negativa a pacientes y familiares.
Uno de los paradigmas en los estudios de la bioética actualmente, son los problemas que acontecen con el inicio y al final de la vida, en los que el temor a la muerte se ha transformado con los avances de la ciencia, las nuevas tecnologías y las sociedades de consumo, modificando la forma de aceptar morir tradicional en la mayoría de los pueblos según su cultura.
En épocas pasadas el individuo moría en su hogar, rodeado de sus familiares, con la atención religiosa necesaria y todas facilidades para tomar decisiones de cualquier índole en esos momentos; en la actualidad se prefiere morir hospitalizando, sustentado con todo un bagaje de máquinas sofisticadas para alargar la vida, con la esperanza de sobrevivir enfermedades en ocasiones terminales, en que se enfrascan tanto familiares como algunos profesionales de la salud, que llegan incluso al ensañamiento terapéutico en aras de intentar ganarle un tiempo mas a la muerte, negando al individuo enfermo el honor de tener una muerte digna.
Desde este punto de vista observamos como en los infantes, la mayoría de las muertes ocurren en instalaciones hospitalarias, considerando a la niñez una etapa muy vulnerable de la vida, recurriendo a estos recursos en aras de la beneficencia, e intentando de esta forma resolver el conflicto beneficencia-autonomía familiar sin lesionar la salud, y bienestar del niño enfermo. Pero cada vez más, este nuevo paradigma entre la vida y la muerte, aboga por la intención de incorporar al médico de cabecera a jugar su rol de asistencia profesional y consuelo en el duelo, reunido con los familiares y seres más queridos del individuo enfermo, en el seno y la seguridad que solo brinda el calor del hogar en las etapas finales de la vida.
Hasta la década del 60 la práctica que se observaba en la mayoría de los médicos pediatras era ocultar la verdad de una enfermedad grave o terminal a los padres del niño enfermo, creyendo participar en un acto de buena fe, y con la intención de evitar sufrimientos que creían innecesario a estos, con la consagrada idea de que solo el médico debería soportar estoicamente y por el mayor tiempo posible el hecho de que alguno de los paciente bajo su protección se acercaba a la muerte; los cada día más frecuentes conflictos surgidos por los avances tecnológicos aplicados en las ciencias médicas, y las nuevas corrientes del pensamiento médico surgidos con el desarrollo de la bioética en este sentido, comienzan a replantearse estos criterios, llegando a la concepción actual en que decir la verdad a los padres cuando se está plenamente conciente de que el enfermo es victima de una afección fatal, es el verdadero acto de humanidad que además esperan los familiares del paciente que asistimos; en este hecho debe integrar a su actuación, no solo los aspectos biológicos del individuo, en él también deben formar parte los elementos de índole patológicos y sociales, incluidos los sentimientos del paciente, su familia; al mismo tiempo, saber obrar con el sentido humanitario y extremadamente sensible de que es tributario cada caso. Por ello al decir de Pedro Alfonso Llamos Escobar, el morir humano ha cambiado pues se ha visto que se ha vuelto científico al producirse en centro hospitalario donde los médicos y familiares toman decisiones sobre todos los procederes sin tener en cuenta sentimiento y criterio del enfermo.
La muerte está resultando hoy en día, objeto de la reflexión y la investigación, y debemos aceptarla como algo natural. Es de pensar que los facultativos cubanos realizan su práctica médica de acuerdo con los principios de beneficencia propia de la medicina hipocrática con una capa entérica de cultura cristiana sin dejar de sostener los valores científico técnicos indetenibles de los siglos XX y XXI.
La protección de la población infantil en nuestro país de ser sometido a ensayo clínico no documentado o malas prácticas médicas o de autonomía familiar que no resultan favorables al paciente, es considerada como hechos penales por la ley y como tal objeto de sanciones bien justificadas, nuestro sistema de salud nacional garantiza la atención al niño enfermo por un personal profesional debidamente entrenado y calificado para estos acontecimientos, demostrado en los altos índice de salud alcanzados por todo nuestro pueblo y especialmente con la población infantil, para la que no se han limitados recursos en el momento de buscar soluciones a la mayor protección de su salud; por lo que el consentimiento informado y la autonomía que se a alcanzado en la práctica de nuestros colegas, como la justicia social de salud en las esfera macro y micro distributiva, muestra la asimilación de los procederes bioéticos en relación al paciente pediátrico, reflejado en una mejor satisfacción de los familiares por la atención que se les brinda a su hijo enfermo.
En una última reflexión sobre este punto de vista del final de la vida, podemos sumarnos a esta corriente del pensamiento afirmando que:
La muerte no es lo contrario de la vida, ni siquiera lo mismo que morir, es el completo de la vida misma que nos enseña que como mismo nacemos y vivimos, debemos llegar alguna vez a su final; debiendo aprender a aceptarla y afrontarla de una forma digna en lo personal y en cuanto a los individuos que se encuentran bajo nuestra custodia, independiente de los diferentes estilos de vida y al arraigo a nuestra raíces culturales.
Juan Pablo II cita con respecto al valor de la vida y la relación de la ciencia médica y sus protagonistas:
“En el contexto cultural y social actual, en que la ciencia y la medicina corren el riesgo de perder su dimensión ética original, ellos pueden estar a veces fuertemente tentados de convertirse en manipuladores de la vida o incluso en agentes de muerte. Ante esta tentación, su responsabilidad ha crecido hoy enormemente y encuentra su inspiración más profunda y su apoyo más fuerte precisamente en la intrínseca e imprescindible dimensión ética de la profesión sanitaria, como ya reconocía el antiguo y siempre actual juramento de Hipócrates, según el cual se exige a cada médico el compromiso de respetar absolutamente la vida humana y su carácter sagrado”.
Percepción del plan de vida. Y esta percepción sería bipartita: la del enfermo y la del médico o grupo tratante.
La Organización Mundial de la Salud da unas pautas para el cuidado paliativo "... el cuidado activo y total de las enfermedades que no tienen respuesta al tratamiento curativo, siendo el objetivo principal conseguir la mejor calidad de vida posible para los pacientes y sus familias."
Y da algunos lineamientos útiles para su enfoque:
• Alivio del dolor y otros síntomas
• No alargar ni acortar la vida
• Dar apoyo psicológico, social y espiritual
• Reafirmar la importancia de la vida
• Considerar la muerte como algo normal
• Proporcionar sistemas de apoyo para que la vida sea lo más activa posible
• Dar apoyo a la familia durante la enfermedad y el duelo.
Las actitudes ante la muerte son un producto de la educación, que varía en función del contexto cultural. Están estrechamente relacionadas con la visión personal del mundo y con la posición que uno considera que ocupa en el mundo. Esto a su vez tiene que ver con el control percibido de la realidad, en concreto de las leyes naturales (visión de control o de sometimiento), pues una sensación de control sobre éstas (es más acusado en los países desarrollados) lleva a tener menos conciencia del poder de la naturaleza sobre la vida y por lo tanto de la muerte. También tienen que ver con las experiencias relacionadas con la muerte, con la esperanza de vida y con las creencias sobre lo que es un ser humano. Las principales actitudes descritas ante la muerte son: Ansiedad, temor, preocupación y aceptación.
Según Ariès, vivimos en un período de negación de la muerte (en los países desarrollados): los niños crecen protegidos de situaciones que tengan que ver con la muerte, se ha incrementado la esperanza de vida por lo que la muerte se ve como un fenómeno muy lejano, se considera que la naturaleza existe para ser sometida y controlada y además se pone un énfasis especial en el individuo al margen del grupo (es más difícil encontrar un sentido a través de la integración en una comunidad o en un todo). Ariès plantea que en el curso de este siglo la muerte se ha vuelto salvaje, ya que progresivamente ha perdido la contención de los muros de la religión, de la comunidad y de la familia. A partir de aquí la razón y la ciencia han luchado por domesticarla, siendo utilizada por ambas para pensar en otro tipo de fenómenos (y no como tema en sí): como recurso desde el que se intenta discriminar qué tipo de creencias y pensamientos conforman el saber de las sociedades tradicionales o vinculada a los conceptos de salud y enfermedad como problemática intercultural.
Para comprender plenamente nuestras actitudes ante la muerte, es imprescindible desvelar su origen. Gran parte de las actitudes ante la muerte surgen y se consolidan en la infancia. El temor ante la muerte se origina dentro de las ansiedades del desarrollo infantil, por lo que su comprensión exige el estudio del desarrollo del concepto de muerte a partir de la temprana infancia.
Rochlin expresa sintéticamente el proceso de toma de conciencia de la muerte en la infancia y su repercusión psicológica:
"Los niños muy pequeños parecen aprender que la vida se acaba. Se aplican esta información a sí mismos... La realidad clínica muestra que la visión que el niño tiene del proceso de morir y de la muerte son inseparables de las defensas psicológicas frente a la realidad de la muerte. Forman una firme matriz de creencias que toman forma pronto y de manera profunda en la vida emocional. Parece que no se altera a lo largo de la vida"
Cuando llega el final de la vida de una persona, sus temores incluyen los diversos significados que la muerte ha adquirido para ella en el curso de su vida, así como sus respuestas a los cambios físicos y psicológicos que acompañan al proceso del morir. Las contribuciones infantiles al temor a la muerte son reactivadas por la regresión provocada por la enfermedad y la amenaza del peligro, temor que se ve reforzado por la asociación asumida en la infancia entre la muerte y la agresión.
Los niños carecen de un conocimiento innato sobre la muerte; el significado de la muerte se aprende mediante la experiencia y la elaboración de modelos aprendidos. Pero el niño es capaz de comprender en la medida en que los adultos no le oculten su significado.
La muerte no es un fenómeno ajeno a la vida infantil, pues el niño entra en contacto frecuentemente con situaciones que se refieren a ésta (muerte de animales, entierros que pasan por la calle, muerte de familiares, muertes en la televisión, etc.).
En la sociedad occidental actual, la muerte ocupa un plano ajeno a la conciencia habitual y se vive como algo accidental, ajeno al proceso natural de la vida. Por lo que los padres y los educadores tienden a evitar cualquier tipo de explicación sobre el tema e impiden que los niños presencien situaciones que consideran desagradables porque ellos mismos se sienten angustiados al pensar en un tema que no han sido capaces de afrontar y resolver. Muchas personas piensan que es mejor que los niños no piensen en la muerte y que sus padres les debería proteger de situaciones relacionadas con ella. Esto lleva a la negación del conocimiento de la muerte, que puede ser casi inmediata o desarrollarse gradualmente. En nuestra sociedad, la muerte se considera un tabú y hablar de ella se considera morboso. Hay una gran falta de comunicación "normal" a los niños con respecto a este tema y lo único que se consigue es producir desconfianza y distancia entre el niño y los adultos, que lleva a aumentar el temor y el rechazo a la muerte a la vez que al aislamiento con el dolor y la ansiedad que el tema de la muerte implica. El usar el miedo y negación de la muerte, no sólo a nivel individual sino también colectivo, puede llevarnos a usar defensas frente a ella que sólo pueden ser destructivas; por nuestro deseo de omnipotencia y de inmortalidad podemos llegar a destruir a aquellos que supuestamente amenazan nuestra seguridad (violencia, agresiones, guerras). Vivimos en una sociedad empeñada en ignorar o eludir la muerte, pero en la que la inquietud ante la muerte va en aumento.
La manera en que se trata a un niño en una cultura que niega la muerte y la manera en que los padres se defienden de sus hijos desempeña un papel significativo en el desarrollo del niño. Los padres se protegen a sí mismos de los sentimientos de desesperanza y vulnerabilidad delante de la muerte y por ello se separan sin darse cuenta de sus hijos.
Algunos autores recomiendan que se eduque a los niños en las primeras etapas de su vida acerca de la realidad y del sentido de la muerte, pues las respuestas evasivas confunden y producen más ansiedad. Una educación sobre la muerte proporciona un significado y unas actitudes hacia la muerte y unas vías de afrontamiento de ésta. Pero estas enseñanzas, que son una parte esencial de la educación en diferentes culturas y antiguamente lo era en la nuestra, se ha perdido y en su lugar no hay más que negación y ocultación de la muerte. Lo cual ha redundado negativamente en nuestra manera de enfrentarnos a esta problemática.
Los estudios sobre las actitudes ante la muerte en los niños se basan en opiniones de padres y educadores (Spinetta, 1974), redacciones sobre la muerte (Nagy, 1938, 1948), entrevistas abiertas (Kane, 1979) preguntas concretas (Weininger, 1979) y sesiones de juego con niños (Rochlin, 1963).
Etapas de configuración del concepto de muerte:
Inicialmente (hasta los 2-3 años) los niños no tienen ningún conocimiento de la muerte. Se sienten desconcertados ante animales muertos y hacen muchas preguntas para salir de su desconcierto. Creen en su invulnerabilidad e inmortalidad personal.
Primera toma de conciencia: a partir de los 2-3 años, cuando el habla está bien establecida. Perciben la muerte como una separación temporal, no son conscientes de su irreversibilidad. Su toma de conciencia es por las respuestas de sus padres ante el hecho de la muerte y/o por contacto con objetos inanimados (no vivos). Señalan la ausencia de funciones que están presentes en los vivos (movimiento, respiración, etc.) para definir lo muerto. Posteriormente, establecen una conexión entre la muerte y la ausencia o separación: los muertos se han ido. Además entienden que la muerte es el resultado de la violencia, hay un vínculo entre la muerte y el morir y los impulsos agresivos primitivos del niño. Sus deseos de que algo o alguien que les incomoda desaparezcan, se equiparan con deseos de matar o de la muerte de otro.
Reconocimiento de que él también puede morir (3-6 años, aunque la edad es muy variable): pero como consecuencia de que lo maten. Aún no es consciente de que puede morir como consecuencia del hecho natural de estar vivo. Período en el que expresan su ansiedad con respecto al morir, ansiedad que deriva del miedo a que sus propios impulsos agresivos tengan consecuencias negativas hacia él como castigo o consecuencia de éstos. Desarrollan pensamientos mágicos y razonamientos fantásticos.
Conciencia de la irreversibilidad e inevitabilidad de la muerte (6-9 años). Empiezan a ver la muerte como final. Tienden a personificar la muerte y la consideran un agente externo.
Temor a morir (9-10 años): admiten el hecho de la muerte como algo universal y que también les sucederá a ellos. La muerte es un proceso interno, inevitable e irreversible. Esta toma de conciencia se da cuando se desarrolla la capacidad para el pensamiento lógico y abstracto, pues se tiene que haber elaborado en grado suficiente el concepto de muerte y haber definido una adecuada representación del sí mismo. Algunos niños de esta edad, entienden la muerte como disolución y poseen ideas sobre la reencarnación. A los 9 años, entienden la permanencia de la muerte y empiezan a ver "causas potenciales" que pueden originarla. El niño busca con sus propias preguntas seguridad y conocimiento.
Fase de latencia (9-12 años): poca expresividad y preocupación con respecto al tema de la muerte, por una posible represión de la ansiedad ante la muerte y negación de la muerte personal.
Otras características del pensamiento infantil sobre la muerte:
Recomendaciones para abordar el tema de la muerte con los niños:
Conclusiones
Bibliografía consultada