1. Problemas del paciente:

• Dificultades para la normal dedicación a juegos, escolarización, así como para la elección de la profesión.
• Necesidad eventual de cuidados técnicos domiciliarios
• Trastornos emocionales
• Pobre autoestima

2. Trastornos intrafamiliares

3. Alteración de las relaciones sociales

4. Necesidad de participación de diversos profesionales

5. Intervención de servicios sociales/comunitarios

6. Necesidad de financiación especial

Existe una clara evidencia de que los niños con enfermedades crónicas tienen dificultades en su vida social y familiar, ocasionadas tanto por los diferentes tratamientos como por el compromiso de su aprendizaje en el colegio y las dificultades para encontrar empleo en la vida adulta.⁵ Los niños enfermos tienen un riesgo dos veces y media mayor que los sanos de padecer alteraciones psíquicas y cuatro veces mayor, si se asocia a deficiencia física o alteraciones del sistema nervioso central.⁶ Son menores los logros académicos respecto a los niños sin enfermedad crónica, debido a varios factores:

• Dificultades cognitivas causadas por la propia enfermedad y/o por los tratamientos a los que están sometidos
• El ausentismo escolar es importante
• Pérdida de la ilusión por el futuro

Las alteraciones emocionales son más frecuentes en niños con características de personalidad retraída, tímidos, pesimistas y pasivos. Por el contrario, los niños emprendedores, optimistas, extrovertidos, que reaccionan con empuje ante las frustraciones son menos proclives a padecerlos. El tipo de enfermedad no parece influir ni tampoco la gravedad de la misma, ya que los niños con alteraciones poco evidentes pueden presentar desajustes emocionales intensos, mayores que otros niños con enfermedades graves. La edad del paciente parece que tampoco influye en la existencia de desajustes, sólo serán diferentes las manifestaciones de las alteraciones psicológicas según las edades.

Cuando la enfermedad aparece en edades muy tempranas como el periodo neonatal y en los dos primeros años de la vida o en los casos en los que existen malformaciones físicas, el riesgo mayor es que el establecimiento del vínculo afectivo padres-hijos sea diferente, deficiente e incluso ausente. Las alteraciones en el vínculo afectivo se asocian a un mayor riesgo de trato deficiente/negligente por parte de los padres y de desarrollar trastornos emocionales e inestabilidad psíquica a largo plazo en el niño.

Las alteraciones emocionales se manifestarán con síntomas depresivos, ansiosos, conductuales o mixtos. En los niños mayores es frecuente la oposición al cumplimiento terapéutico de base, lo que constituye por sí solo un motivo de tratamiento psicológico.

Según Mattson, los niños y adolescentes con enfermedades crónicas y con una mala adaptación a su ambiente, tienden a mostrar uno de los tres patrones siguientes de comportamiento. ⁷

1. Sobredependientes de los padres, muy pasivos y retraídos, sólo viven para la enfermedad. Los padres suelen estar siempre sobresaltados y pendientes, casi exclusivamente, de la enfermedad de su hijo sobreprotegiéndole.

2. Los que presentan de forma reiterada conductas desafiantes y temerarias, niegan el riesgo que entrañan ciertas situaciones de peligro tanto en sí mismas, como en relación al trastorno que padecen. Esta suele ser la forma de resolver en la adolescencia la excesiva protección por parte de los padres en edades anteriores.

3. Chicos con conducta retraída, aislada, que se muestran con un gran resentimiento y hostilidad hacia los niños sanos, que sus padres suelen haber sentido vergüenza por ese hijo enfermo o deforme y que han vivido ocultando a los demás “la tara familiar”.

Como ya se dijo, los niños con enfermedad crónica son más vulnerables que los adultos al impacto negativo de la misma, ya que están aún en desarrollo y dependen de su familia tanto física como psíquicamente.⁷ El soporte familiar para ellos es vital, su desarrollo físico e intelectual va a depender en gran medida del medio ambiente familiar del paciente, fundamentalmente del estado físico y psíquico de la madre, que es, en la mayor parte de los casos, la que asume la máxima responsabilidad de su cuidado.

Los padres con hijos enfermos crónicos, tienen un riesgo mayor de sufrir ansiedad y depresión. Las madres se sienten con frecuencia abrumadas por el exceso de requerimientos que el hijo necesita, suelen ser las que más renuncian a su libertad y desarrollo personal y es menor la satisfacción por la vida. ⁸ Es frecuente que los padres tengan problemas con la disciplina del niño enfermo, ya que tienden a consentirle, sobreprotegerle e infantilizarle. Prácticamente todos los niños con enfermedad tratarán ocasionalmente de obtener “ventajas” de la misma, para evitar hacer aquellas cosas que no les gustan. Los padres deben adoptar una línea de actuación firme, que les permita considerar los sentimientos del niño enfermo, pero no dejar que obtenga beneficios de su situación.

La Misión Barrio Adentro dentro del Programa Integral de Cooperación Cuba-Venezuela juega un papel muy importante en la transformación del Sistema de Salud Venezolano.

Hoy con la incorporación de los Centros Médicos de Diagnóstico Integral, se les ha proporcionado una atención médica más integral y calificada a la población, contando con equipos de alta tecnología y personal capacitado. En el CDI El Pinar, se desarrolla una consulta de Cardiología con seguimiento ambulatorio de los pacientes.

Por la frecuente prevalencia de la depresión en el paciente cardiópata y ser generalmente olvido del especialista tratante, los autores se motivaron a realizar esta investigación con el objetivo de conocer el comportamiento de esta asociación en una población tan sensible como son los niños.

Objetivos

General

Caracterizar la prevalencia de la depresión y ansiedad en pacientes ambulatorios pediátricos con cardiopatías, atendidos en el CDI El Pinar de Maracaibo, en el periodo enero 2008- agosto 2009.

Específicos:

1. Describir variables sociodemográficas relacionadas con la depresión y ansiedad.
2. Comparar Test de depresión y ansiedad en niños sanos y enfermos
3. Comparar Test de estrés en padres de hijos sanos y enfermos.
   
   

Material y métodos

Se realizo un estudio transversal, descriptivo y analítico, con el objetivo de caracterizar la prevalencia de la ansiedad y la depresión en niños con cardiopatías, con seguimiento ambulatorio en la consulta de Cardiología del CDI ¨El Pinar¨, de la ciudad de Maracaibo, estado Zulia, en el periodo enero 2008- agosto 2009.

El universo estuvo conformado por la totalidad de pacientes pediátricos sanos y enfermos valorados en consultas de seguimiento.

Para la selección de la muestra se asignaron los pacientes a dos grupos, casos y controles. En los casos se seleccionó a la población total de pacientes pediátricos con cardiopatías y en los controles se ha realizado un muestreo aleatorio simple de niños sanos en un número que se consideró suficiente para el análisis estadístico.

Se incluyeron:

a)     71 pacientes seguidos en la consulta, con enfermedad cardiaca diagnosticada por estudios clínicos y complementarios invasivos o no y que precisan controles seriados con evolución prolongada, por no resolverse la patología con tratamiento conservador o no haberse diagnosticado a tiempo para tratamiento quirúrgico oportuno.

b)     Los padres de los pacientes con enfermedad cardiaca

c)     Controles sanos: 57 niños sanos y sus padres, de edades y nivel socioeconómico similar al grupo de los enfermos.

Todos los pacientes y controles participaron de forma voluntaria en el estudio, explicándoseles previamente de forma verbal y escrita en qué consistía el mismo. (Anexo 1). Los datos generales de los pacientes y padres fueron recogidos en una ficha técnica. (Anexo 2)

Se aplicaron dos cuestionarios (Anexos 3, 4)  

1.- Escala de depresión y ansiedad y 2.-Test de estrés para padres de niños sanos y enfermos, para determinar, ansiedad y depresión y el estrés de los padres y los niños. Los niños mayores de 10 años contestaron ellos mismos los cuestionarios y sus padres contestaron los mismos cuestionarios pensando en el estado de sus hijos y en el suyo propio. En los niños menores de 10 años los cuestionarios fueron completados exclusivamente por los padres.

De esta forma se pudo comparar lo que piensan los niños sobre su estado de salud y lo que piensan los padres del estado de salud de sus hijos, comprobando si existe una percepción similar de su salud y por tanto, determinar si lo que contestan los padres acerca de la salud y del estado depresivo y de ansiedad de sus hijos, en los menores de 10 años, se puede considerar válido o son necesarios cuestionarios específicos para niños menores.

Los cuestionarios fueron entregados en la consulta del CDI cuando acudían a las citas, se les explicó en que consistía el estudio y cómo y quienes debían contestar cada cuestionario. Se cumplimentaban en la sala de espera de la consulta y los entregaban al concluirlos en el mismo día.

Se recogieron diferentes variables sociodemográficas, para determinar su relación con el estado de los niños y de sus padres: edad de los padres, estado civil, estudios de los padres y situación laboral, nivel social, tipo de vivienda, número de hermanos, situación laboral en los mayores de edad, escolarización y retraso escolar.

Estos datos se recogieron también en los controles sanos.

En el estudio descriptivo se expresaron los resultados como media y desviación estándar en el caso de variables cuantitativas y como porcentaje o frecuencias en el caso de variables cualitativas. Posteriormente se llevó a cabo un análisis bivariante para demostrar asociaciones, empleando el test de la Chi cuadrado para variables cualitativas y el test exacto de Fisher cuando no se pudo realizar el test de la Chi cuadrado.

Se determinó la fiabilidad de los cuestionarios empleados mediante el coeficiente alpha de Cronbach, teniendo todos ellos un α > 0,7-0,8 tanto en la población enferma como en la sana.

La concordancia entre las respuestas dadas por los niños y las que daban los padres (el mismo test contestado por los padres), fue estudiado mediante el coeficiente de correlación intraclase con su IC al 95%.

Resultados

COMPARACIÓN DE LAS MUESTRAS: HOMOGENEIDAD

Se han comparado las dos muestras (casos y controles) en cuanto a su homogeneidad.

Tabla 1. Comparación de variables cuantitativas.

Las dos muestras son homogéneas en cuanto a la edad del niño, de la madre y el padre. Existe diferencia significativa y por tanto las muestras no son homogéneas en el número de hermanos.

Tabla 2. Comparación de variables cualitativas.

En relación al sexo y escolarización del niño se pueden considerar muestras homogéneas. Existe diferencia significativa y por tanto no son homogéneas en lo referente al retraso escolar.

Dado el pequeño tamaño muestral los autores no se han podido determinar diferencias en cuanto al nivel social, estado civil de los padres, trabajo y vivienda.

Por tanto las muestras son homogéneas para la edad del niño, de la madre y del padre, así como el sexo del niño y la escolarización del mismo. No son homogéneas en el número de hermanos (mayor en la población enferma), ni en el retraso escolar del niño (mayor en la población enferma: 35,38% vs 3,77% en la población sana), lo que se puede explicar por el mayor ausentismo escolar de los niños enfermos. Existe diferencia entre el porcentaje de madres que trabajan en la población sana y enferma, estas últimas, debido a la enfermedad del niño han tenido que dejar el trabajo o no lo han llegado a tener nunca.

Tabla 3. Comparación del Tests de depresión y ansiedad.

NCP* test del niño contestado por padres pensando en su hijo

Existe diferencia significativa en todos los grupos tanto en ansiedad como en depresión en los niños, madres, padres y en los niños contestado por sus padres, siendo las puntuaciones superiores en el grupo de los enfermos, lo que indica un estado de depresión y ansiedad mayor en la población enferma.

Tabla 4. Comparación del Test de estrés en padres.

Existe diferencia significativa en el dominio de educación de los hijos y en el total, tanto para padres como para las madres, siendo la puntuación menor en la población enferma. En el resto de los dominios, la puntuación obtenida por la madre, es menor en los enfermos que en los sanos, lo que determina que, aunque no exista diferencia significativa, la situación de estrés es peor en las primeras. En cuanto a los padres no existe prácticamente diferencia en el resto de los dominios, entre las dos poblaciones.

Tabla 5. CONCORDANCIA DE RESULTADOS ENTRE PADRES Y NIÑOS

Se determina si existe concordancia entre lo que contestan los niños y lo que contestan los padres pensando en sus hijos (en mayores de 10 años).

Existe concordancia entre lo que opinan los niños acerca de su estado y lo que opinan los padres acerca del estado de sus hijos, por lo que en menores de 10 años no capacitados para responder de forma adecuada este test, se podría tener en cuenta la opinión de los padres.

La mayoría es superior a 0,7 y por tanto la concordancia es buena, sobre todo en el grupo de menor edad.

Discusión

Una de las primeras dificultades que se encontraron los autores a la hora de iniciar este estudio fue la ausencia de cuestionarios específicos conocidos, a lo que se añadía la dificultad para agrupar por edades a los pacientes y pasar cuestionarios diferentes para cada grupo etario.

Dado que el tamaño de la población era pequeño, utilizar distintos tests según las edades habría supuesto un escaso número de pacientes en cada grupo y posiblemente los datos obtenidos no hubieran sido válidos. Por ello se optó por un único test para todos los niños y que fueran los padres los que contestaran en los menores de 10 años.

El test de depresión y ansiedad ha sido validado en español y en distintas enfermedades crónicas. La elección se hizo en base a poder ser utilizado tanto para los niños como para los padres, además de que con este test, se puede determinar la necesidad de tratamiento terapéutico. ⁹

El test de estrés en los padres de niños con enfermedad crónica fue empleado por Fukunishi, para calcular su consistencia interna se utilizó el alpha de Cronbach que fue superior a 0,6 en cada uno de los campos estudiados. Demostró que las madres de niños con enfermedad cardiaca sentían mayor ansiedad que las madres con niños sanos.¹⁰

La ansiedad y depresión son medidas válidas de la existencia de alteraciones emocionales en pacientes que siguen tratamiento médico o quirúrgico.⁹ La prevalencia de estas alteraciones en pacientes no psiquiátricos es elevada debido al estrés causado por las enfermedades físicas, que puede manifestarse como estado de depresión o ansiedad y no con síntomas somáticos. Además existe la posibilidad de que coexista una neurosis con una enfermedad física, lo que causa mayor afectación al paciente y puede originar una peor respuesta al tratamiento. En numerosas ocasiones, los médicos encargados de estos pacientes no disponen del tiempo necesario, capacidad o métodos para diferenciar que tipo de neurosis sufre el paciente. Por ello, el desarrollo de cuestionarios que puedan ser utilizados en pacientes no psiquiátricos es de suma importancia.

Los resultados obtenidos en la población estudiada con el cuestionario de depresión y ansiedad indican que, en ambos dominios, las puntuaciones son superiores en la población enferma y por tanto su estado de salud mental es peor en ellos, siendo las diferencias estadísticamente significativas en el dominio de la depresión. La población sana no supera los 7 puntos, ni el padre, ni la madre, ni el niño, ni cuando contestan los padres pensando en como se sienten sus hijos, lo que significa que no son casos afectos o susceptibles de serlo, mientras que en la población enferma esta puntuación es superior a 11 en todos ellos, lo que significa que son pacientes que deberían recibir tratamiento médico para la depresión.

Se ha encontrado que los padres, sobre todo las madres, de niños pequeños tienen tendencia a padecer síntomas depresivos, que se exacerban si los hijos tienen una enfermedad crónica, lo que ocasiona un riesgo elevado de padecer problemas de salud mental secundarios a la enfermedad del niño, como serían ansiedad y depresión.^11-12 Es fundamental que los cardiólogos pediatras tengan en cuenta este hecho ya que es primordial para el manejo médico del niño.

A pesar del aumento de estas patologías en los cuidadores, existen pocas intervenciones para reducir este riesgo y evaluarlo de forma metodológica. Iréys y col. han desarrollado un método de apoyo a estas familias, con la colaboración de padres que han pasado por situaciones similares, y que ofrecen a las nuevas familias un soporte emocional y un apoyo informativo, mediante visitas domiciliarias o reuniones en lugares de esparcimiento donde se escuchan las preocupaciones de los padres, se exteriorizan los sentimientos y se comparten actitudes. Esta intervención demostró una mejoría en la salud mental de las madres en el estado de ansiedad, en todos los grupos de enfermos, independientemente del diagnóstico, aunque no en el estado de depresión.¹²

A criterio de los autores es necesario determinar el estado de depresión y ansiedad de los padres de los niños con enfermedad cardiaca y prestarles una mayor atención a estos aspectos, que a la larga serán fundamentales en el desarrollo y situación emocional del niño.

Todos los padres de los niños enfermos deberían ser valorados por un psiquiatra y/o recibir tratamiento médico para la depresión, además de la posibilidad de establecer reuniones entre los padres de estos niños, de forma que puedan compartir experiencias y sentimientos lo que les ayudaría a disminuir su estado de ansiedad.

El diagnóstico de una enfermedad crónica en un niño supone uno de los mayores factores estresantes de una familia. Los padres, el niño enfermo e incluso los hermanos sanos, tienen un gran riesgo de desarrollar problemas psicosociales y alteraciones psiquiátricas en el curso de la enfermedad.^13-14

El soporte de los miembros de la familia es fundamental en los niños con enfermedad crónica. Los niños son dependientes de sus familias, tanto física como psicológicamente, y el comportamiento de los padres tiene mucha influencia, no sólo en el curso del tratamiento médico, si no también en el desarrollo psicológico del niño.¹⁵ Estudios previos que comparan diálisis hospitalaria con domiciliaria, muestran que la responsabilidad del bienestar físico de los niños es muy estresante para los padres y fundamentalmente para la madre que es, en la mayoría de los casos, la que asume el tratamiento, lo que en ocasiones da lugar a actitudes ambivalentes, siendo a la vez médico y madre de sus hijos. En este sentido la fatiga o cansancio de los padres es un hecho conocido.¹⁶

El estrés de los padres no viene sólo determinado por la obligación de mantener los cuidados del hijo enfermo, como se asume en la práctica clínica diaria, si no que existen otros factores que contribuyen a la preocupación de los padres como son: el retraso del crecimiento, desarrollo y maduración tanto física como psíquica, el pronóstico de la enfermedad, el futuro de su hijo enfermo, la existencia de otros hijos sanos a los que posiblemente no se les presta toda la atención que requieren, problemas económicos y rupturas matrimoniales.¹⁷

El proceso de adaptación a la enfermedad, la rutina diaria y el control por parte del personal sanitario, ofrecen una estructura que puede ayudar en la vida diaria de la familia con un hijo enfermo.

Hemos comparado el estrés de los padres con hijos sanos y el estrés de los padres que tienen un hijo con enfermedad cardiaca. En nuestros resultados las puntuaciones obtenidas de los padres (varones) son muy similares en la población sana y enferma. Sólo existe diferencia significativa respecto a la preocupación por la educación de los niños, que es mayor para los padres con hijos enfermos. En el resto de los dominios no existe diferencia significativa e incluso en la ansiedad personal y en la falta de tiempo personal, las puntuaciones son ligeramente inferiores en la población sana, por lo que los padres de hijos sanos, se encuentran peor en lo referente a estos dos aspectos.

Las puntuaciones obtenidas por las madres son superiores en todos los dominios en la población sana, aunque sólo existe diferencia significativa en el dominio de la preocupación por la educación del niño (al igual que ocurre con los padres), lo que posiblemente esté en relación con el mayor retraso escolar que tienen los niños enfermos y la preocupación de los padres por el futuro de estos niños, que tendrán mayores problemas en la vida adulta y dificultades para incorporarse a la vida laboral, lo que supone una falta de autonomía personal, profesional y económica.

En cuanto a la falta de tiempo personal referida por las madres, posiblemente no se encuentra diferencia significativa entre la población sana y enferma debido a que en la primera, la mayoría de las madres trabajaban (73,6%) mientras que las madres de niños enfermos que trabajan fuera del hogar son únicamente el 38%. Las madres de los niños enfermos dedican el tiempo a sus hijos y han renunciado a una vida laboral, mientras que las madres de los niños sanos dedican más tiempo al trabajo fuera de casa.

Fukunishi, autor del test utilizado en el presente estudio para determinar el estrés en los padres, encuentra puntuaciones peores en las madres de los niños enfermos que en las de los sanos en los cuatro dominios. Además, encuentra que las madres de niños con enfermedad renal y problemas académicos se encuentran peor que aquellas con hijos sin estos problemas.10 Esto concuerda con los resultados de la presente investigación, resultados que demuestran que la mayor preocupación de los padres de estos niños radica, precisamente, en su educación, existiendo diferencia significativa con la población sana, lo que se explica por la preocupación que sienten los padres sobre el futuro de sus hijos.

Otros estudios realizados sobre el estrés de los padres encuentran diferencias notables de unas familias a otras. No encuentran diferencias entre la afectación de padres y madres ni con el tiempo de evolución de la enfermedad, por lo que de acuerdo con la literatura y experiencia clínica se piensa que pueden influir numerosas variables en el sentimiento de estrés de los padres. Lo que parece un hecho común es que tanto a los padres como a las madres de estos pacientes, lo que más les preocupa es lo que concierne al futuro, sobre todo en lo que se refiere a la educación y pronóstico médico.¹⁵ El hecho de que en algunos estudios se demuestre que los padres de los niños mayores están más preocupados que los de los niños menores de cinco años está relacionado con el hecho de que a los padres, uno de los factores que más les preocupa es el poder lograr un desarrollo normal para su hijo que le permita alcanzar su independencia.^15-17 Sin embargo para otros autores serían los padres de niños menores de 5 años los que sufren mayor estrés por la mayor incidencia de complicaciones médicas y la mayor vulnerabilidad de estos niños que pueden tener un mayor retraso del desarrollo.^18-19

En los últimos estudios realizados sobre el estrés en los padres, parece que los factores que más preocupan ya no son los relacionados con problemas puramente médicos como serían los problemas de alimentación, retraso del crecimiento, si no que los padres tienen mayores preocupaciones sobre los factores psicológicos, en particular sobre la falta de confianza o incertidumbre en el futuro. 

Varios estudios indican que una correcta información y el soporte familiar de todos los miembros de la familia son muy importantes cuando comienzan los problemas de la enfermedad, ya que en ese momento todas las familias tienen un riesgo elevado de disrupción emocional.^20-21

Aunque los investigadores tienen diferentes opiniones, parece que existen dos hechos comunes:

1. Incluso cuando la concordancia entre hijos y padres es alta, está lejos de ser perfecta.
2. Los padres generalmente creen que sus hijos tienen más problemas y peor calidad de vida que lo que opinan los niños.^22-23-24

La discrepancia, más que ser un problema, representa una opción. Los investigadores pueden utilizar la opinión de los padres y niños de diferentes maneras: si muestran correlación moderada se dan validez mutuamente; si la correlación es débil hará dudar sobre la validez de una de las medidas y si es alta, la escala de los padres se podría usar como sustituto de los niños cuando estos no sean capaces de ofrecer información bien por la edad o por su estado de salud. Además, las discrepancias pueden indicar una alteración en la comunicación entre padres e hijos y sugerir la necesidad de intervención psicosocial y aunque los puntos de vista pueden variar, en sí serían las altas o las bajas correlaciones las sugestivas de mayores problemas. Si las correlaciones entre padres y niños son muy bajas ¿cómo se debe establecer cuál de los valores no es válido? Una aproximación sería administrar otros cuestionarios de forma simultanea u otra medida independiente y si las correlaciones con otras medidas son moderadas y los resultados de los niños fueran menores que las de los padres, podría indicar la existencia de problemas en la validez de la escala de los padres. Otra forma sería mediante entrevistas cualitativas dirigidas que ayudaran a determinar la razón de las discrepancias.²²

Los niños se han considerado generalmente incapaces de responder sobre su propia calidad de vida y por ello los primeros intentos de medir la calidad vida en niños se basaron exclusivamente en la opinión de sus madres. Sin embargo la opinión de los niños y sus padres no tiene por qué ser la misma y es por ello que debería tomarse más en cuenta la opinión de los niños sobre su propio cuidado y opciones de tratamiento. Por tanto cualquier evaluación actual de calidad de vida en niños debería contar con su opinión.

Según los resultados obtenidos en el presente trabajo, tras determinar la concordancia de los distintos test entre los padres y sus hijos, se observó que en el test de depresión y ansiedad existe una buena concordancia en todos los dominios y grupos de edad, por lo que este test podría ser empleado en aquellos casos en los que los niños no estén capacitados para responder y ser los padres los que contesten por ellos.

Conclusiones

1. Los niños con enfermedad cardiaca y sus padres tienen mayor afectación psicológica (depresión y ansiedad) que la población sana.
2. Los padres de los niños enfermos tienen igual estrés que la población sana, sólo existe diferencia significativa en la preocupación por la educación de los hijos que es superior a la población enferma.
3. La concordancia de los resultados entre los niños y sus padres es variable, por lo que deben valorarse las dos opiniones.
4. Existe buena concordancia niños-padres en todas las edades en el test de depresión y ansiedad.

ANEXO 3

Test de Depresión y ansiedad

Debe contestar cada una de las preguntas señalando la frase que más se ajuste a su estado de ánimo en la última semana

1)     Me siento tenso / a o “nervioso /a”

La mayor parte del tiempo 3

Muchas veces 2

De vez en cuando, de repente 1

Nunca 0

2)     Todavía disfruto con lo que antes me gustaba

Como siempre 0

Un poco menos 1

Sólo un poco 2

Casi nada 3

1)     Me viene una sensación de miedo como si algo terrible me fuera a suceder

Definitivamente y es muy fuerte 3

Sí, pero no es muy fuerte 2

Un poco, pero no me preocupa 1

Nada 0

2)     Puedo reírme y me hace gracia el aspecto divertido de las cosas

Al igual que siempre lo hacía 0

Un poco menos ahora 1

Categóricamente creo que menos 2

Nunca 3

3)     Tengo la mente llena de preocupaciones

Gran parte del tiempo 3

Con bastante frecuencia 2

A veces, aunque no muy a menudo 1

Sólo en ocasiones 0

4)     Me siento alegre

Nunca 3

No muy a menudo 2

A veces 1

Casi siempre 0

5)     Puedo descansar y relajarme

Si, no tengo ningún problema al respecto 0

Por lo general 1

No muy a menudo 2

Nunca 3

6)     Me da la impresión que demoro más que antes en hacer las cosas

Prácticamente en todo momento 3

Muy a menudo 2

A veces 1

Nunca 0

7)     Me viene una sensación de miedo, como un vacío en el estómago

Nunca 0

En ciertas ocasiones 1

Con bastante frecuencia 2

Muy a menudo 3

8)     He perdido interés en mi aspecto físico

Categóricamente sí 3

No me preocupo tanto como debiera 2

Quizá no me preocupe tanto como antes 1

Me preocupo al igual que siempre 0

9)     Me siento inquieto / a como si necesitara estar en movimiento

Mucho 3

Bastante 2

No mucho 1

Nada 0

10)  Me siento optimista respecto a las cosas que están por venir

Igual que siempre 0

Menos de lo que acostumbraba 1

Mucho menos de lo que acostumbraba 2

Casi nada 3

11)  Me asaltan sentimientos repentinos de pánico

Con muchísima frecuencia 3

Bastante a menudo 2

No muy a menudo 1

Nunca 0

12)  Me divierto con un buen libro, la radio o un programa de televisión

A menudo 0

A veces 1

No muy a menudo 2

Rara vez 3

ANEXO 4

Test de estrés para padres de niños sanos y enfermos

Debe contestar cada una de las frases con un número según la puntuación siguiente

1= Siempre; 2= Casi siempre; 3= A veces; 4= Nunca

1. Siento los hombros tensos, la cabeza pesada o los ojos cansados
2. Me gustaría estar solo /a
3. No tengo tiempo para salir o hablar con mis amigos cuando quiero
4. Me gustaría poder descansar al menos un rato de vez en cuando
5. Me siento agobiado /a por el tiempo sin ningún momento para relajarme
6. No tengo tiempo para hacer lo que quiero
7. Me gustaría tener más tiempo personal
8. Me siento irritado, enfadado porque no tengo tiempo para mí
9. Pienso continuamente en mi hijo, incluso cuando estoy fuera de casa, por lo que es difícil sentirme relajado
10. Me comparo involuntariamente con otras madres o padres
11. Me gustaría salir fuera o hacer alguna actividad con mi familia pero no es fácil de hacer
12. Me gustaría recibir palabras agradables de mi familia y parientes
13. Me siento nervioso / a por el estado de mi hijo
14. Me preocupa el hecho de que mi hijo mantenga la misma salud o pueda empeorar
15. Creo que el crecimiento y desarrollo de mi hijo está retrasado
16. Me preocupa saber si mi hijo va a ser independiente algún día
17. No puedo dejar al niño que intente hacer algunas cosas que hacen los niños sanos
18. El niño no puede hacer nada sin que yo esté a su lado
    
    

19. Cuido más al niño afecto que a sus otros hermanos

20. El niño no puede tomar parte en juegos o actividades propios de su edad

21. El niño no ha adquirido los hábitos básicos correspondientes a su edad

22. El niño no se ha desarrollado de igual manera que sus otros hermanos sanos

23. Respondo de forma inadvertida mimándola niño

24. No puedo tener una meta futura para el niño

25. No puedo discutir acerca del crecimiento, desarrollo de mi hijo con mi pareja

26. Mi pareja no entiende mis sentimientos

27. Mi pareja no me ayuda

28. Mi pareja no juega con el niño

29. Me gustaría que mi pareja asesorara al niño con mayor frecuencia

30. Mi pareja no me aporta apoyo espiritual

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