La donación de órganos (¿un “valor” que “cuesta”?).          

Autores:

Pilar Peña Amaro. Doctora por la universidad de Jaén. Licenciada en Enfermería y en Antropología Social y Cultural. Diplomada en Enfermería.

Juan García López. Diplomado en Enfermería. Unidad de hemodiálisis. Hospital general “Ciudad de Jaén”.

Resumen:

Poder garantizar la vida de un ser humano gracias a sustituir uno de sus órganos que no funciona, por otro que sí lo hace, pero que proviene de otro individuo (vivo o muerto) es quizá la hazaña más grande de nuestro siglo.

Aunque parece que todo el mundo sabe que cuando hay un trasplante de órganos alguien pasa de una situación de "paciente crónico" a la situación de "sujeto sano", la población no termina de mentalizarse de la necesidad de hacerse donante de órganos para poder favorecer esta situación.

Estudiando las causas por las que no aumentan los donantes de órganos vemos cómo existen posibles condicionamientos sociales, culturales, y religiosos que “impiden” que una persona libremente (o su familia) decidan donar un órgano para que otro cuerpo……pueda continuar vivo.

La donación y el trasplante de órganos y el modelo o la forma en la que se organiza este recurso, son decisivos para expresar y recoger el talante de una sociedad.

Palabras clave: Donación, órganos, trasplante.

Title: organ donation.is it “a value” that “cost”?

Be able to guarantee a human being’s life thanks to the substitution of one of his/her organs that doesn’t work by another that does, but that comes from another human being /living or deceased) it perhaps the biggest achievement of our century.

Although it seems that everybody knows that when there is an organ transplant somebody goes from situation of “chronic patient” to a situation of “healthy subject”, people can’t become aware of the need to become an organ donor and contribute to this situation.

When we study the causes why organ donors don’t increase we can see how there are possible social, cultural and religious conditionings that prevent a person (or his/her family) from deciding to donate an organ in a free way so that another body can be still alive.

Donation and organs transplant and the nodel or way in which this resort is organized are decisive to express and gather the willingness of society.

Key words: Donation, organs, transplant.

Introducción y justificación:   

El trasplante de un órgano es además de una gran hazaña terapéutica un nuevo capítulo en la historia del hombre. Esta extraordinaria aventura ha demostrado el gran poder del hombre para investigar y vencer estructuras genéticas y leyes que parecían hasta hace unos años inflexibles.

España es uno de los países con más alto índice de donación. Sin embargo, aún hoy, persisten las negativas familiares a donar órganos y creemos que pueden estar muchas veces determinadas por una serie de convicciones, prejuicios, temores y en la mayoría de los casos, falta de información.

Un tema de gran actualidad, que lleva muy poco tiempo desarrollándose, y que levanta mucha polémica no sólo por la donación en sí, sino por los aspectos éticos que presenta, y por las experiencias que se están realizando con órgano de animales (1) para trasplantarlos a personas. Eso sin contar con la morbosidad que acompaña a la “supuesta” compra o tráfico de órganos (2).

El porqué la gente se hace donante de órganos o no, qué mitos, valores, creencias etc. los motivan a ello, es un tema de estudio interesantísimo y bastante complejo debido a la cantidad de matices que puede presentar. Si tenemos en cuenta que el número de trasplantes que se pueden realizar está limitado por los donantes que pueda haber, nos parece también de una gran importancia social.

Actualmente podemos considerar dos métodos por los que se pueden obtener órganos para trasplantar, o bien como acto libre del propio individuo, que se hace donante, o bien por donación de la familia de un paciente que se encuentra en situación de muerte cerebral y a la que se le solicita.

Como acto libre, hay escasa documentación, hay estudios sobre la donación de sangre (3), pero no son extrapolables a este tema. Sí que hay más información sobre conceptos que suponemos mueven a la donación: altruismo, reciprocidad, solidaridad. Volveremos a ellos más tarde.

Como donación por parte de la familia, si hay más bibliografía y más documentación. Se le ha prestado más interés, sobre todo desde la perspectiva sanitaria, a cómo abordar el tema. Varias disciplinas se han acercado a él:

Desde la Psicología, se han analizado los permisos y las negativas de la familia ante la donación (4), se han realizado estudios psicosociales de la donación (5), analizando determinantes sociodemográficos (6).

Desde la Medicina (quizás la disciplina que más lo está estudiando) varios autores (Edward Saud, Shapiro y Radecki, 7) han definido actitudes, conocimientos que pueden influir en la donación. No vamos a citar nada más que los autores españoles, aunque hemos revisado la bibliografía internacional, y nos ha llamado la atención que prácticamente solo se ha tocado este tema en América (otras culturas y otros pueblos lo tienen más “mitificado” y por lo tanto no tan “público”).

En España, el Dr. Matesanz ha sido el que más ha publicado y estudiado el tema, quizás porque hace muchos años que es el Coordinador de la Organización Nacional de Trasplantes. Citaré solo los artículos relacionados con los aspectos sociales y culturales ya que los biofísicos (que también ha publicado mucho sobre ellos) no son ahora motivo de nuestra atención.

Matesanz, habla de la generosidad de los españoles, (8), de la ética (9), la influencia de los medios de comunicación (10), el consentimiento familiar para la donación (11, 12, 13) ; la importancia de la entrevista a la familia del posible donante (14) ; y de la opinión pública ante la donación y el trasplante (15).

Desde el Derecho, también se ha analizado la problemática jurídica de la extracción de órganos (López Martínez.1998).

También la Enfermería lo ha tocado desde algunos aspectos entre ellos el del perfil del coordinador de trasplantes.

Pero la Antropología social y cultural si bien ha tocado la donación, no ha sido demasiado extensa desde la perspectiva de la de órganos, aunque creemos que nos puede aportar unos elementos de análisis difíciles de encontrar en otras disciplinas ya que la donación no es un hecho genérico que pueda universalizarse, es necesario, estudiarlo en su forma cotidiana y desde la particularidad de las interacciones que tiene.

En primer lugar decidimos abordar el tema con una visión particularista de cómo “vivían” el hecho de la donación de órganos los enfermeros.

Después, hemos ido un poco más lejos y a raíz de ellos ver si había posibles representaciones culturales que les influyeran, o si son “modelos profesionales” que de alguna manera tienen ya unos códigos éticos y unos deberes ya asumidos. También sus opiniones nos han hecho revisar las diferentes posturas de varias religiones (católica, testigos de Jehová, mormones, judíos, protestantes, ortodoxos, evangelistas, musulmanes y budistas), el complejo tema de la muerte, los ritos funerarios, la confianza en la ciencia médica, incluso el tema de la influencia que la opinión de la familia les merece.

Los sanitarios somos una pieza decisiva para la donación de “otros”, y creemos que nuestras opiniones, valores, creencias y vivencias las “transmitimos” (conscientemente o no) a quien nos dirigimos. Por lo tanto, nuestra motivación, o nuestra opinión influirá en la respuesta que se obtenga a nuestra “petición”.

Nuestro objetivo ha sido conocer lo que “sienten” los sanitarios en relación con este tema. Tal y como dijo Evans Pritchard (16) “.....lo esencial de los objetos, de las acciones y de los acontecimientos no reside en ellos mismos, sino en lo que significan para los que lo viven en calidad de participantes o/y asistentes.....”

La acción de donar, o pedir un órgano, es una acción “social” (17), tal y como la definió Weber: “es una conducta con significado, con sentido y comprensible y que tiene que estar dirigida a otra persona”…..Una acción que podemos calificar de racional, pero ¿de acuerdo a qué? ¿a los fines que persigue? (y claro, a los medios que usa para llegar a ellos) ¿a los valores de las personas implicadas? (convicciones religiosas, o valores que podríamos decir que son “absolutos”), ¿o es afectiva? (guiados por el estado emocional del momento) ¿o es sencillamente tradicional?, (porque es lo que se “espera” de los sanitarios).

Material y método:

Para introducirnos en el tema, hemos realizado de una encuesta quizás “variopinta”, pero que para lo que servía era para provocar la situación de una entrevista un poco más profunda. Hemos observado las reacciones (verbales y no verbales) que provocaban las preguntas y como en ocasiones otra gente se adhería al grupo formando casi una tertulia. Eso nos hacía perder “intimidad” con el primer “elegido”, pero nos decía bastante sobre el grupo.

La encuesta pretendía detectar valores digamos absolutos (18,19)  (Solidaridad, Reciprocidad, Altruismo, Bondad).Creencias (20)  (Religiosas y Científicas) y pautas de actuación.

Hemos elegido sanitarios relacionados con servicios que están directamente implicados en el tema (nefrología, UCI, urgencias y quirófano) y otros generalistas de unidades de hospitalización que no tienen una relación directa con el tema.

Hemos intentado un poco algo así como “buscar las estructuras lógicas subyacentes” que diría Levi-Strauss, buscar “los fundamentos inconscientes” que hacen que este grupo tenga una determinada pauta de actuación. Ellos precisamente que suelen ser los que pueden tener influencias sobre otros.

Hemos descubierto “disecar” un poco de ellos mismos y comprobar que algunos de los argumentos que ellos dan a los “demás” no forman parte de sí mismos. No creen en todo lo que dicen. Hemos visto una disociación entre lo que piensan (aspecto mental que diría Harris) y lo que dicen (aspecto conductual). Y como además, toman una postura bastante racionalista, le dan más importancia a lo que dicen que a lo que hacen.

En cuanto a la encuesta “per sé”, trataba varios temas de diferente forma. Hemos intentado que tenga cierta consistencia interna con preguntas contradictorias en sitios alejados, o con afirmación/negación de la misma cuestión.

Los temas que hemos analizado son la importancia de la opinión familiar, la fe en la ciencia, la religión, el don, la muerte y la corporalidad.

Resultados:

Los encuestados opinan mayoritariamente que su familia respeta sus opiniones, que sus decisiones importantes las consultan pero que no se dejan influir, y que ellos deciden sus asuntos. Curiosamente, la mitad de ellos, consideran acertado que cuando piden un órgano tenga que autorizarlo la familia aunque el difunto sea donante.

El punto de la fe en la ciencia es más problemático. El 75% opinan que la ciencia tiene mucho de engaño, el 50% que el hombre es usado por esta como conejillo de indias, pero luego el 87,5% la usarían como alternativa para continuar viviendo.

En cuanto al análisis de la confianza que el sanitario tiene en la ciencia, observamos que hay una cierta “disociación“. Decimos (y de hecho intentamos convencer a los demás) que la donación solo se produce en caso de muerte cerebral (y argumentamos que esta, además, es irreversible). Pero no lo tienen todos igual de claro. De hecho, los sanitarios que no son donantes, este es el argumento que más esgrimen parea justificar su “negativa”.

En cuanto a la religión, todos se manifiestan creyentes en Dios aunque el 66% consideran que la religión es para darle seguridad a la gente. El 75% creen en la vida después de morir. El 50% que la donación honra a Dios y el 62.5% que la idea de la donación no está subyacente en su religión (que además es católica en todos los casos). La mayoría se pronuncian en que no los mueve la idea de seguir un poco vivos en el órgano donado.

Son los enfermeros de los servicios llamados “especiales” los que podríamos llamar “más creyentes” (Malinowski seguramente diría que porque esto les ayuda a soportar las situaciones de estrés emocional a las que están de continuo sometidos), pero nosotros creemos que debe ser algo más profundo. Es un poco tener una explicación al sufrimiento, al dolor, a no sentirse totalmente derrotado o impotente ante la agonía o la muerte de alguien.

Sus opiniones sobre lo que está relacionado con el concepto del “don”: el 87.5% aceptarían un órgano “dado” para seguir viviendo. El 75% lo darían para cualquier persona y el 100% manifiestan que no hay que dar nada a los donantes (coincidiendo con el concepto de “don” de Mauss, que lo definió como gratuito, libre y voluntario).

En cuanto a la retribución o no, de la donación, el 87.5% creen que debe ser gratuita. Está mal visto que sea remunerada, quizás porque sería que le faltara la grandeza de espíritu necesario. Una característica presente en la donación y que refleja su condición de altruista es que ni se compra ni se vende. Se entrega a un intermediario con la condición de que se pongan a disposición de quien lo necesite y que ciertamente ni el que dona ni el que recibe van a llegar jamás a conocerse. A este respecto, hubo una respuesta que nos llamó la atención poderosamente. Una enfermera, generalista, decía que a ella no le importaba dar algún órgano, pero que no era donante porque su órgano podía “matar” a quien lo recibiera. Por supuesto le preguntamos que porqué: ella nos contestó que el paciente receptor podía “rechazar” el órgano y de alguna manera ella se sentiría culpable. Este hecho nos hizo reflexionar y preguntarnos ¿por qué se plantea uno antes de dar, que otro “no quiera recibir”? ¿No será eso en el fondo una justificación para no dar?, realmente cuando donas un órgano (tu, no conocerás al receptor) ¿no será que en el fondo pensamos (como en otras culturas) que dar un órgano, puede significar dar “algo más espiritual”, ”un trocito de alma”?

Otras de los conceptos tocados fue la muerte, y/o el cadáver (21, 22, 23, 24) La muerte, (aparte del problemático diagnóstico de “muerte cerebral”), es decir la interpretación de que el cuerpo muerto puede ayudar a otros es, mayoritariamente compartida, todos opinan que no es una falta de respeto la extracción de órganos del cadáver. El 75% no conceden importancia a que los entierren o no.

Discusion:

En cuanto a otro punto a tratar, la corporalidad, nos gustaría matizarlo un poco. Cuando hablamos de corporalidad, queremos referirnos a como tenemos “conciencia” de nuestro cuerpo. Es fácil de entender, que la familia del potencial donante, tiene una concepción de la muerte (de la corporalidad) un tanto diferente (en la mayoría de los casos) de lo que puede ser la llamada “científica”. Nuestra sociedad, nuestra cultura, asocia de forma sistemática vida-latido de corazón y vida-respiración. Está claro, pues, que cuando te piden que dones órganos de alguien tuyo que “late y respira” tu primera impresión es que “está vivo” (y ¿cómo vas a dar algo que a él le “puede” hacer falta?).

Pero eso es en la población que desconoce el concepto de muerte cerebral. Pero es que estamos trabajando en un grupo de personas, que además de conocerlo, lo barajan continuamente y que además lo usan como argumento para pedir órganos, y nos preguntamos ¿Puede más el concepto “socialmente asumido” que el “científicamente estudiado”? Eso por una parte, pero ¿por qué es más fácil dar un órgano que no se “ve” (riñón, corazón, etc.) que la piel o los huesos? Se trata de ver que el propio cuerpo, es dado a la conciencia. Y la forma primordial y fundamental de hacerlo es el tacto. El tacto proporciona una amplitud cognitiva que se extiende a la exterocepción, propiocepción e interocepción (Sherrington). Por eso, quizás, como la piel y los huesos, los “tocamos”, los “sentimos” como nuestros, no somos tan “generosos” para donarlos. Damos, más bien, lo que no “concienciamos”.

La petición de órganos, también tiene mucho de rito (25) en el ambiente hospitalario. Por una parte dentro de los sanitarios hay una figura que podríamos llamar el colaborador. Eso, que era en “otras culturas” un gran hombre, que recolectada por y para los demás y que nada tomaba a cambio. No disponía de más fuerza que el poder de persuasión. Su prestigio y liderazgo está estrechamente relacionados con el éxito de la donación. Como un auténtico cabecilla (como un líder) ha de dar ejemplo de generosidad. Esta figura es el Coordinador de trasplantes de un centro. Este “gran hombre” con su intervención nos recuerda los “ritos de paso” (que diría Gennep, 26).

En primer lugar SEPARA a la familia del resto de visitantes y familiares. Él coloca a esta familia en una situación un tanto anormal o especial en la que de alguna manera se le está pidiendo un “sacrificio” que la sociedad (en este caso representada por la institución) le reclama. La institución que es la forma en que se presenta la sociedad a la familia del donante, y se presenta reclamando ayuda para la subsistencia de la propia institución que tiene su razón de ser en la existencia del enfermo y la subsistencia de la sociedad puesto que quien lo necesita es un miembro de la misma (el posible/s receptor/es). La situación que así se crea es de dependencia. Si aceptan la donación, la familia se “vuelve” a incorporar a la sociedad (en este caso a las salas de espera) pero ya con la nueva condición de haber “cumplido”. Ya es alguien diferente, ha entregado algo muy valioso a la sociedad y eso lo hace a él, más valorado por la misma (el coordinador suele reforzar mucho esta conducta). Además el mundo de la sanidad está muy bien visto en el conjunto de la sociedad y tiene gran prestigio, por lo que el reconocimiento de la institución por la donación suele ser importante para la familia.

Aunque la donación es un hecho individual que va ligado a la experiencia personal, condiciona toda una serie de respuestas colectivas.

Conclusiones:

Nuestras conclusiones sobre este grupo de sanitarios con respecto a la donación de órganos han sido:

1.- La donación es un “hecho social” individual, pero que se expresa por y mediante la colectividad.

2.- Que responde a diversas motivaciones tanto personales como colectivas o institucionales.

3.- Que está influenciada por procesos sociales y psicológicos.

Somos conscientes de lo complejo del tema y tenemos muchas preguntas que contestarnos sobre él, pero queremos terminar con unas palabras de Mauss que nos parecen realmente significativas en relación a la “donación”, “lo que obliga a donar es precisamente el hecho de que donar...obliga...”.

Adoptemos pues, como un principio para la vida lo que puede ser un principio de  sabiduría: salir de uno mismo, dar, libre y....”obligatoriamente”.

Bibliografía:

1.     Informe subcomisión de xenotrasplantes de la comisión permanente de trasplantes del consejo interterritorial del Sistema nacional de Salud. Mayo 1998.

2.     Matesanz R. (1994). Tráfico de órganos. Hechos, ficciones y rumores. Nefrología 14 (6) -633-645.

3.     Fernández Montoya. A. (1995).Actitudes y comportamientos en la donación de sangre. Tesis doctoral. Universidad de Granada.

4.     López Martínez J. (1997) Permisos y negativas familiares en la donación de órganos para trasplante. Un estudio psicosocial. Tesis doctoral. Autónoma Madrid.

5.     Martínez García J. M. (1993). Análisis psicosocial de la donación de órganos para trasplante hacia el diseño de programas de información educativa. Tesis doctoral U. Autónoma. Madrid.

6.     Miranda B: González P. Potencial de donación. Análisis del proceso de donación de órganos.

7.     Edward Saud, Shapiro y Radecki

8.     Matesanz R. (1995).Generosidad de los españoles y trasplante de órganos. Medicina clínica, 105 (11), 416-417.

9.     Matesanz R. y Miranda B. (1993). Ética y trasplante de órganos. Revista española de trasplante, 2 (suplemento 1), 12-2

10.   Matesanz R. (1993): El trasplante y los medios de comunicación. Revista Española de trasplantes (2).179-183.

11.   Matesanz R. (1994). El consentimiento familiar para la donación de órganos. Medicina Clínica, 102;297-300.

12.   Matesanz R. (1995).La importancia de la entrevista familiar en la donación de  órgano. Revista española de trasplantes, 4 (5), 293-293, 1995.

13.   Matesanz R. (1995). Sobre el consentimiento familiar en la donación de órganos. Medicina clínica, 105 (9), 358-358

14.   Martínez J. M y Martín A. (1995). La opinión pública española ante la donación y el trasplante de órganos. Medicina clínica, octubre (105); pág. 401-406).

15.   Matesanz R. (1993).El trasplante y los medios de comunicación. Revista española de trasplantes, 2 (4), 179-183

16.   Pritchard Evans (1982).La religión. Nuer. Madrid. Taurus. editores.

17.   Weber (1977).Economía y sociedad. Fondo económico. México.

18.   Hessing D.J.:Effers H. (1987). Attitudes toward death, fear of being declared  death, fear of being declared dead too soon, and donation of organs afther death. Omega 17:115-126.

19.   Jasper J.D-; Nickerson C.A. The public´s attitudes toward incentives for organ Donation Faculty of Pharmacy, university Toronto, Ontario, Canadá

20.   Mauss Marcel.Ensayo sobre los dones. Motivo y forma de intercambio en las sociedades primitivas. Edit tecnos. Madrid 19918.-

21.   Martinez Lage P., Martinez Lage JM (1994) El diagnóstico neurológico de la muerte. Manual de Bioética General. Director A. Polaino LLorente. Ed. Rialp, España. Cap.27:407-422.

22.   Gherardi C. (1997) La muerte cerebral y la muerte. Revista Medicina. Bs.As.  Editorial 57:114-118

23.   Aries, P (1983): El hombre ante la muerte. Taurus ediciones S.A. Madrid.

24.   Caballero F.: López Navidad A.:Leal J. (1999).The cultural level of cadaveric potential organ donor relatives determines the rate of consent for donation.Traspl. proce sep :331 (6) 2601. Departament de trasplantes del hospital de la Snta Creu I Sant Pau universidad autónoma.

25.   Turner V (1988): El proceso ritual. Taurus, Madrid.

26.   Gennep A.Van (1986): Ritos de paso. Atunes. Madrid.1909