Significado de la salud y enfermedad para un grupo de embarazadas diabéticas de una institución hospitalaria.

Carmen Amarilis Guerra ¹, Gladys Rivas ², Desiree Castillo ³

1. Doctora en Enfermería, Área Concentración Salud y Cuidado Humano, Profesora Titular de la Universidad de Carabobo, Valencia, Venezuela.
2. MgSc. Gladys Rivas. Profesora Asistente del Departamento de Salud Reproductiva y Pediatría de la Universidad de Carabobo, Valencia, Venezuela.
3. Odontóloga. Estudiante del Diplomado de Ortopedia y Ortodoncia. Universidad José Antonio Páez. Valencia-Venezuela.

Valencia – Venezuela

Resumen

Significado de la salud y enfermedad para un grupo de embarazadas diabéticas de una Institución Hospitalaria Valencia – Venezuela. Ésta etnografía focalizada exploró las creencias, valores, hábitos y patrones comportamentales en la búsqueda del significado que tiene la salud y enfermedad para un grupo de embarazadas diabéticas atendidas en el Hospital “Dr. Enrique Tejera” y domiciliadas en tres comunidades urbano-marginales de Valencia, Venezuela. El Modelo de Arthur Kleinman y la Teoría de Enfermería de Leininger fueron usados como referentes conceptuales.

Los métodos cualitativos de Leininger y de Spradley, fueron esenciales para revelar el sentido de la concepción de salud y enfermedad que este grupo practica en su vida cotidiana. Surgieron dos temas: La salud y enfermedad y valores culturales del cuidado de sí los temas culturales develaron que las creencias, valores, hábitos y patrones comportamentales, de acuerdo a los tres modos de acción identificados en la Teoría de Leininger, pueden ser preservados, acomodados y reestructurados para ofrecer un cuidado culturalmente congruente.

Palabras clave: Enfermería, Embarazadas Diabéticas, Sistemas Culturales De Cuidado, Antropología cultura. Unidad de Diabetes y Embarazo

Abstract

The meaning of health and illness for a group of diabetic pregnant a hospital Valencia – Venezuela

This focused ethnography explored the beliefs, values, habits and behavioral patterns in the search for meaning that has health and disease for a pregnant diabetic group treated at the Hospital Dr Enrique Tejera "and domiciled in three marginal urban communities of Valencia, Venezuela. Arthur Kleinman's Model and the Theory of Nursing Leininger were used as a conceptual reference. Qualitative methods of Leininger and Spradley were essential to reveal the meaning of the concept of health and illness that this group practices in their daily lives. Two themes emerged: health and illness and cultural values of self-care issues unveiled cultural beliefs, values, habits and behavioral patterns, according to the three modes of action identified in Leininger's theory can be preserved, off and restructured to provide culturally congruent care.

Keywords: Nursing, diabetic pregnancy, cultural systems of care, cultural anthropology. Diabetes and Pregnancy Unit

1. ABORDANDO EL PROBLEMA

En todas las culturas, en todas las generaciones y en todas la épocas, la salud se ha considerado como un fin, un objetivo; por tanto es una permanente preocupación individual y colectiva. La salud es pues uno de los tesoros más preciados del hombre, quien en su afán por conservarla ha recurrido a muchas formas, técnicas y costumbres que le garanticen la supervivencia, con una calidad de vida acorde a sus expectativas. La salud – enfermedad son dimensiones significativas del hombre y de la sociedad. Ellas son parte integral de los conocimientos del hombre y de las condiciones de existencia.

De acuerdo a Breilh (1994) “la salud y la enfermedad es un proceso que está determinado por las particulares condiciones sociales, culturales e ideológicas, y que las condiciones bajo las que se produce, desarrolla y difunde la enfermedad como fenómeno colectivo están determinadas por las condiciones de vida y de trabajo” (p239). Partiendo de lo señalado por este autor si la salud de las personas se puede entender como resultante de los factores sociales que caracterizan la calidad de vida de las personas de una sociedad, ello significa que las precarias condiciones generales de existencia determinan mayores riesgos de enfermar y morir, como se observó al analizar las condiciones de vida del grupo de mujeres estudiadas.

2 EL ESCENARIO DE LA INVESTIGACIÓN

Los escenarios de la presente investigación fueron la Unidad de Diabetes y Embarazo y los domicilios de las embarazadas diabéticas. Dichos domicilios estaban ubicados en los Barrios Unión, Federación y José Gregorio Hernández del Municipio Valencia, Estado Carabobo. Algunos indicadores socioeconómicos de este Estado (ubicado en la región central del país, con una extensión de 4.650 km2).

3 REFERENCIAL TEÓRICO

Bajo el enfoque de la antropología cultural: El Modelo de análisis de salud de Arthur Kleinman (1980) y la Teoría de Enfermería de la Diversidad y de la Universalidad Cultural del Cuidado desarrollada por Madeleine Leininger (1991) fueron usados como referentes conceptuales para el presente trabajo dado que: El Modelo de Kleinman aborda los sistemas de atención de salud, como sistema culturales, con este modelo se procura comprender de que forma el grupo de mujeres, que son atendidas en la Unidad de Diabetes y Embarazo; piensan, hacen y usan sus símbolos, confiere un carácter dinámico en la cual la cultura es el resultado de interacciones constantes. Por otra parte, la teoría de Leininger da la oportunidad de un cambio de postura por parte del profesional de enfermería, llevándolo a reflexionar sobre la imposición del cuidado cultural. Leininger elaboró el Modelo del Sol Naciente el cual simboliza el surgimiento del sol o las formas de descubrir el cuidado a través de diferentes componentes.

3.1 Dimensiones Culturales

Algunas dimensiones conceptuales de Leininger (1991) fueron consideradas para el presente estudio otras fueron construidas a partir de la revisión de la literatura realizada. Ellas fueron las siguientes:

3.2. El hombre como ser cultural.

El término cultura en el marco de este trabajo se considerará la definición de cultura de Leininger (1991) como un conjunto de valores, creencias, normas y estilos de vida característicos de un grupo humano, que han sido aprendidos, compartidas y transmitidas y que guían el pensamiento, decisiones y acciones de patrones de comunicación.

3.3 Creencias, Valores, Hábitos, Patrones Comportamentales

Las creencias, valores, hábitos, patrones comportamentales son parte de los elementos de la estructura cultural que de alguna forma están relacionadas con el cuidado de sí de las embarazadas diabéticas y que pueden facilitar la reflexión del tema de este estudio. El valor, como tal, según como lo define Rocher (1979), es una manera de ser o de obrar que una persona o una colectividad juzgan ideal y se presenta como un ideal y se manifiesta en cosas o en conductas de manera simbólica.

Los hábitos son formas de comportamiento que se han arraigado por repetición. Los hábitos son las costumbres, la capacidad y habilidad que tenemos para hacer algo por haberlo hecho en repetidas ocasiones. Las prácticas culturales serán entonces el reflejo de las necesidades que el individuo tenga y estas a su vez serán permeadas por su sistema de valores y creencias. Vásquez (1999) señala que para que el cuidado sea culturalmente congruente debe considerar los comportamientos bajo los cuales se encuentra el conocimiento cultural que los genera.

3.4 Embarazada Diabética

La embarazada diabética es un ser humano en una etapa de reproducción fisiológica asociado con una enfermedad denominada Diabetes Mellitus. Tanto la vida de la embarazada diabética como su familia se afectan por las características particulares con que cada quien percibe la enfermedad en relación con la edad de inicio, la etapa de vida reproductiva, los riesgos a que se enfrentan y a los cuidados que se profesan. Existen dos grupos de mujeres en quienes se asocia la diabetes con el embarazo. El primer grupo lo constituye diabéticas identificadas que se embarazan, y se les denomina diabéticas pregestacionales. El segundo grupo está formado por mujeres a quienes se les diagnóstica la enfermedad en el embarazo y se les llama diabéticas gestacionales.

3.5 Diversidad del Cuidado Cultural

Variabilidad del significado de los valores y creencias que las embarazadas diabéticas tienen sobre el cuidar de sí y de su enfermedad y que llevan consigo prácticas de cuidado que ellas realizan.

3.6 Universalidad del Cuidado Cultural

Uniformidad cultural del significado de los valores y creencias que las embarazadas diabéticas tienen sobre el cuidar de sí y de su enfermedad y que llevan consigo prácticas de cuidado que ellas realizan.

3.7 Preservación del Cuidado Cultural

Acción cultural basada en la asistencia o capacitación de las embarazadas diabéticas para preservar o mantener prácticas favorables del cuidado de sí.

3.8 Negociación del Cuidado Cultural:

Acción cultural basada en la asistencia o capacitación de las embarazadas diabéticas para negociar o ajustar prácticas del cuidado de sí.

3.9 Reestructuración del Cuidado Cultural:

Modelos reconstruidos para asistir a la embarazada diabética para el cambio de patrones de comportamientos en lo que se refiere al cuidado de sí.

4 REFERENCIAL METODOLÓGICO

La etnoenfermería fue el método utilizado; este método se centra en las personas y permite que estas compartan sus ideas de forma más natural. Como el trabajo se focalizó sobre un aspecto de la vida su amplitud fue la etnografía focalizada. Aunque se utilizó el Modelo Observación -Participación-Reflexión (OPR), la entrevista etnográfica en el presente estudio. Para orientar la observación participante y la entrevista se trató de responder a las preguntas por qué, cuándo, en qué forma las embarazadas diabéticas se cuidan a sí mismas. Los informante claves: 10 embarazadas diabéticas controladas en la Unidad de Diabetes y Embarazo. Edad: 19 y 40 años. Entrevistas: 4 promedio por informante clave. Duración: 60 minutos cada una. Finalización: saturación de la muestra. Visitas domiciliarias: 2 promedio por informante clave. Confirmación de validez de las entrevistas: 12 Informantes generales (4 parejas, 6 madres, 1 enfermera y 1 trabajadora social). Duración de la recolección: 8 meses. Noviembre 2001 a Junio 2002.

Es importante destacar que por ser el presente estudio una etnografía focalizada, no se consideran que sus resultados puedan ser extrapolables a otros escenarios culturales, más bien que deba ser entendido entre los límites espacio-temporales donde se desarrollo la investigación y que sirvan de generadores de hipótesis para otros estudios. El Rigor metodológico estuvo dado por la confirmabilidad que de acuerdo a Streubert & Carpenter (1994), una investigación cualitativa posee esta característica cuando demuestra auditabilidad, credibilidad y adecuabilidad.

5. PROCEDIMIENTO METODOLÓGICO

El primer paso para recolectar la información fue la introducción al campo de trabajo. Los primeros dos meses fueron en la Unidad de Diabetes y Embarazo, en la búsqueda de las informantes claves. Las mismas fueron escogidas por su conocimiento específico y general acerca del dominio de interés. Siguiendo el Modelo propuesto por Leininger (1985), la observación se inicio desde el mismo momento en que nos adentramos en la cultura, escuchando y observando la mayor parte del tiempo, captando al principio sólo la impresión general de la cultura. Las dos últimas fases del Modelo Observación -Participación-Reflexión y adoptadas en el presente estudio, se realizaron simultáneamente con las entrevistas a profundidad realizadas a las mujeres.

Cuando observábamos que había un clima apropiado con la embarazada le informábamos de nuestros objetivos y les asegurábamos un pleno respeto a la confidencialidad y al secreto. Al final procedimos a la observación reflexiva, evaluando el impacto que nuestra presencia causó sobre las personas en los diversos momentos de las actividades participativas. Éste proceso se llevó a cabo cuando se reconfirmaron los hallazgos con los informantes, pero el proceso reflexivo se dio a través de todo el proceso de investigación.

5.1 Análisis de los datos

Los datos fueron analizados conforme lo indica Spradley (1979), pero se tuvieron en cuenta las cuatro grandes fases de Leininger (1991). La primera de ellas consistió en recolectar, registrar y describir los datos. Durante esta etapa se hicieron las observaciones, entrevistas y experiencias participativas, y se hicieron algunas interpretaciones preliminares. Durante la segunda fase se identificaron los dominios desde la perspectiva emica. En la tercera fase se elaboraron las cuestiones estructurales y las cuestiones de contraste que permitieron la identificación de taxonomías a través de las cuales se descubrieron la saturación de ideas y patrones recurrentes y finalmente en la cuarta fase se delimitaron los grandes temas.

DOMINIOS CULTURALES

1.- Dominio Cultural 1 - No tener ningún impedimento para trabajar.

A través de las entrevistas y las visitas a los domicilios se observo, por ejemplo a una de las mujeres del estudio, Ruth una (embarazada) primigrávida de tres meses, (primer hijo), con 23 años de edad y con siete años con Diabetes Mellitus tipo 1. Estudiante Universitaria, quien había abandonado sus estudios y estaba dedicada a los oficios del hogar. Vivía con su pareja en el Barrio Unión, en una vivienda alquilada. Las entradas económicas de la familia eran muy precarias. Las aportaba la madre de ella, quien era maestra jubilada de una escuela pública y su pareja, un mesonero de un restaurante de comida rápida. Para ella, el valor de ser saludable era no tener ningún impedimento para trabajar, ser enfermo por lo tanto era incapacidad para producir. Este concepto se manejaba en todo el grupo de mujeres que expresaron la valoración de estar sanas como medio de producción. De esta manera se expresaba:

 "Me imagino que estar sana es no tener ninguna enfermedad, estar en forma, tener salud mental y física para no tener ningún impedimento para el trabajo". Ruth, diabética tipo 1.

2. Dominio Cultural 2 - Sentirse bien es una manera de estar sana.

En relación al concepto utilizado por las mujeres sobre estar sanas era sinónimo de sentirse bien. Para Rebeca, una embarazada diabética tipo 2, quien estaba hospitalizada en el momento de la entrevista, debido al descontrol en sus glicemias y según ella estaba bajo un régimen dietético y recibiendo insulina, expresaba que estar sanas era sentirse bien y lo asociaba con movimientos del cuerpo y comer de todo:

"Estar sana, es sentirse bien su cuerpo, echar para acá, allá, puede comer un poquito de lo que le provoca de esto, de aquello, comer uno de todo". Rebeca, diabética tipo 2.

Es también evidente que las conversaciones de casi todas las mujeres revelaron que sentirse bien era comer de todo o comer bien. Una de las mayores dificultades que tienen los diabéticos son los cambios en los hábitos alimentarios ya que ellos son influenciados por las variables culturales, económicas, emocionales y sociales. Los factores intervinientes son las preferencias alimentarías adquiridas en la infancia, patrones establecidos por las actitudes y conocimientos en relación a la alimentación, nivel económico, disponibilidad de tiempo para la preparación de los alimentos y el número de personas que viven en el domicilio. Para Sara, diabética tipo 1, estar sana era sentirse bien y que para ello era menester comer de todo, no tener dolores y hacer ejercicios. Así lo describía:

"Estar sana es una persona que no tenga ningún tipo de dolores, que se sienta energéticamente bien, sana es que tu comas bien, de todo, que hagas ejercicio, para que tú puedas sentirte bien sin malestares". Sara, diabética tipo 1.

La alimentación es una de las necesidades básicas que despierta placer en las personas y es por ello que las industrias alimentarías gastan millones de bolívares anuales en campañas publicitarias para promocionar sus alimentos, con el propósito de influenciar los hábitos alimentarios de las personas, creando una cultura de la comida rápida, de los alimentos industrializados, entre otras, los cuales no son adecuados a las personas diabéticas. En función del papel que juega la alimentación en la vida diaria de las personas, especialmente en las relaciones sociales, las creencias y prácticas dietéticas son notoriamente difíciles de cambiar, lo que interfieren con una nutrición adecuada (Kleinman, 1980). Por ejemplo, María con apenas 12 semanas de embarazo con un diagnóstico de Diabetes Gestacional, provenía del Estado Zulia, era una mujer de piel negra, alta y obesa, abandonó sus estudios universitarios al contraer matrimonio, su oficio actual era preparar comida para vender junto con cerveza los sábados y domingos en la licorería de su esposo. En la visita domiciliaria ella mostraba su cocina industrial y la licorería con mucha alegría. Su familia le brindaba todo el apoyo que ella necesitaba para su cuidado. Todos los miembros de su familia se encontraban en el domicilio durante la visita. Ella refería que antes de salir embarazada acostumbraba a consumir grandes cantidades de alimentos ricos en grasa e ingerir licor. Así lo expresaba:

“Antes no tenía ningún régimen, todos los domingos un mondongo. Mucha papa, hervido de gallina, mucha comida frita, muchos mariscos, yo preparaba comida para vender, por ejemplo pastichos yo iba picando, tengo mucho tiempo haciendo ese trabajo ya que tenemos una licorería en la casa. …. Fíjate que cerveza si tomaba, porque con el calor que produce la cocina industrial donde preparo la comida, yo le decía a mi esposo, tráeme una cerveza porque me estoy asando aquí, cerveza sí porque todos tomamos”. María, diabética gestacional.

Está informante a las catorce semanas de gestación pierde el embarazo a pesar de los esfuerzos que hizo para cambiar las prácticas dietéticas, luego que ingreso a la Unidad de Diabetes y Embarazo. Para esta misma informante estar sana era no tener enfermedad, capacidad de movimiento y tener un peso ideal. Asociaba tener el peso ideal y estar sana. Para ella tener buen peso tiene relación con evitar que la “pelona” (muerte) cuando la llegue a buscar. Ella se expresada de la siguiente manera:

 “La salud es que no tengas ninguna enfermedad, que camines, que tengas las medidas 90-60-90, tener el peso ideal. A conciencia que ayuda mucho y tener una buena alimentación, no es dejar de comer, yo le dijo a mi cuñada que no come, no desayuna, porqué no has comido, es flaquita, parece un palito yes, que cuando te venga a buscar la pelona que te vas a poner, ella no esta saludable”. María, diabética gestacional.

3. Dominio Cultural 3 – Llevar un buen estilo de vida es una manera de estar sana.

La concepción del grupo de mujeres embarazadas diabéticas de estar sanas se relacionaba con "llevar un buen estilo de vida", a través de: comer bien no abusando de las comidas, comer balanceado, mantener los niveles de los triglicéridos bajos, tener un peso ideal, no tener vicios, dormir a las horas y realizar ejercicios. Esta concepción refleja la relación que muchas personas tienen entre salud y calidad de vida, es decir la posibilidad de tener una vida prolongada con un buen estilo de vida.

Los ejemplos a continuación demuestran lo señalado por las mujeres:

“Saludable es comer bien, tener un buen estilo de vida. Bueno, no comer chatarra, mantener los niveles de colesterol y triglicéridos bien bajos, hacer deporte, ejercicio, de repente todo lo puedes hacer de una forma balanceada, acostarse a la hora, no todo el tiempo de rumba, una fiesta, yo no madrugo, yo duermo tarde pero me levanto tarde, no a las 5 de la mañana. Dormir a la hora, comer bien, hacer ejercicio, por eso para mí eso de la azúcar tiene solución a mi preocupa es por el niño". María, diabética gestacional.

“Saludable es no tener vicios, cumplir con la dieta, quererse a sí mismo”. Esther, diabética tipo 1.

El estilo de vida citado por las informantes no reconoce que las condiciones sociales económicas y políticas, sino que solo el comportamiento individual, tienen efecto dominante sobre el estado de salud de las personas. Esta consideración coincide con el "Mito del Estilo de Vida" presentado por Quevedo (1993), como una prolongación de la idea hipocrática del régimen, que iba más allá de los alimentos hasta el régimen de vida y aún cuando esta idea también aportó a la reclasificación de la enfermedad y a su manejo, su persistencia acrítica en la actualidad centra el problema en el "comportamiento individual".

4. Dominio Cultural 4 – No sufrir de enfermedades es una manera de estar sana

Otro concepto entendido por las mujeres se refiere a que estar sano es “no sufrir de enfermedades”. Sin embargo otro punto de vista sugiere que los conceptos de enfermedad, además de nombrar un conjunto de sufrimientos provocados por enfermedades también operan como símbolos condensados que se relacionan con una amplia variedad de experiencias propias de una cultura, Cortes, B. (1997).

Desde esta perspectiva este grupo de mujeres están dotadas de un conjunto de instrumentos para enfrentar la enfermedad y de manera paralela, han levantado una idealización de lo sano de lo cual han construido su discurso.

Los conceptos que tengan las mujeres embarazadas sobre su enfermedad limitan o dinamizan los cuidados que ellas a sí mismas se brindan, los tipos de ayuda, y las percepciones de las ventajas del tratamiento. Por tanto enfermedad se refiere a todos los aspectos experenciales de trastorno corporal que son conformados por factores culturales que rigen la percepción, el nombre y la explicación de la experiencia desagradable (Kleinman, Eisemberg y Good, 1978; p. 252). La enfermedad humana se presenta dentro de una cultura particular que conforma e influye fundamentalmente en el modo en que se viva la enfermedad.

Los conceptos comunes de enfermedad de las mujeres embarazadas diabéticas corren paralelos a la medicina científica en cuanto a que se centran en incapacidades físicas y mentales. Tal como lo señala una informante clave:

"Una persona enferma puede ser un incapaz físico, por ejemplo que tenga problemas musculares siempre que tenga un dolor no pueda subir escaleras, no pueda hacer tal cosa, los trabajos no los pueda realizar, si es una persona afectada mentalmente, no puede trabajar, siempre le impide hacer algo, por los dos casos siempre la incapacidad de hacer algo". Ruth, diabética tipo 1.

Los conceptos comunes de enfermedad no sólo nombran entidades en el cuerpo, también son imágenes poderosas asociadas con elementos mágico - religiosos de la vida. La mayoría de las mujeres del estudio dicen creer en Dios, pero que “también existen las brujas y aunque hay enfermedades que son la providencia de Dios también hay enfermedades que son castigo de Dios”. Una de las mujeres lo plantea de la siguiente forma:

“La enfermedad es una condición que Dios le pone a una. Una condición con la cual tengo que vivir, porque necesito inyectarme insulina todo el tiempo para estar viva”. Esther, diabética tipo 1.

Las diversas definiciones que las mujeres expresaron sobre la enfermedad afirman a lo señalado por Helman (1994). Los términos de enfermedad “illnes” para referirse a lo que la paciente está sintiendo cuando se dirige al consultorio médico y enfermedad “disease” para cuando retorna a su casa del consultorio. Es por tanto que illnes es la respuesta subjetiva del paciente y de todos los que están alrededor de su malestar.

CONCLUSIONES

El concepto de salud y enfermedad es significativo por ellas de manera excluyente un concepto de otro. Lo conciben y sienten de manera separada. Consideran que debe existir un estado de equilibrio absoluto en donde se está sano o enfermo.

El grupo de embarazadas diabéticas consideran la salud como estar sanas y la definen de cuatro formas distintas. En la primera de ellas, estar sana es no tener ningún impedimento para trabajar. En la segunda la definen con el uso de sinónimos como sentirse bien. En la tercera es no sufrir enfermedades y en la cuarta es llevar un buen estilo de vida.

Para el grupo de embarazadas diabéticas, el valor de ser saludable era no tener ningún impedimento para trabajar, ser enfermo por lo tanto era incapacidad para producir. Este concepto se manejaba en todo el grupo de mujeres que expresaron la valoración de estar sanas como medio de producción.

Es también evidente que las conversaciones de casi todas las mujeres revelaron que sentirse bien era comer de todo o comer bien. Una de las mayores dificultades que tienen los diabéticos son los cambios en los hábitos alimentarios ya que ellos son influenciados por las variables culturales, económicas, emocionales y sociales.

La concepción del grupo de embarazadas diabéticas de estar sanas se relacionaba con "llevar un buen estilo de vida", a través de: comer bien, no abusando de las comidas, comer balanceado, mantener los niveles de los triglicéridos bajos, tener un peso ideal, no tener vicios, dormir a las horas y realizar ejercicios. Esta concepción refleja la relación que muchas personas tienen entre salud y calidad de vida, es decir la posibilidad de tener una vida prolongada con un buen estilo de vida.

Otro concepto entendido por las mujeres se refiere a que estar sano es “no sufrir de enfermedades”. Entre los conceptos comunes de enfermedad del grupo embarazadas diabéticas fueron aquellos que corren paralelos a la medicina científica en cuanto a que se centran en incapacidades físicas y mentales y otras concepciones de la enfermedad asociada con elementos mágico – religiosos.

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