El proceso de la muerte está adquiriendo una gran importancia en nuestras sociedades. Suele decirse que contribuyen a ello tanto las posibilidades técnicas y avances de la medicina como la introducción del valor de la autonomía personal en la toma de decisiones en esta etapa, antes gestionado de manera casi exclusiva por médicos y sacerdotes. El sistema sanitario tiene como fin último la mejora continuada de la asistencia sanitaria y al paciente como centro de todas sus acciones poniendo el marco para el desarrollo de un respeto exquisito por la autonomía y la libertad de elección, garantizando el protagonismo del paciente en el sistema sanitario, fortaleciendo la capacidad de los ciudadanos para participar realmente en la toma de decisiones relacionadas con algo tan esencial como es la propia salud, la enfermedad y la forma de morir.
Muerte digna y derechos del paciente
Dr. Leonardo Strejilevich. Médico. Neurogerontología – Neurogeriatría. Master en Gerontología Social. Universidad Autónoma de Madrid
República ARGENTINA
El proceso de la muerte está adquiriendo una gran importancia en nuestras sociedades. Suele decirse que contribuyen a ello tanto las posibilidades técnicas y avances de la medicina como la introducción del valor de la autonomía personal en la toma de decisiones en esta etapa, antes gestionado de manera casi exclusiva por médicos y sacerdotes.
El sistema sanitario tiene como fin último la mejora continuada de la asistencia sanitaria y al paciente como centro de todas sus acciones poniendo el marco para el desarrollo de un respeto exquisito por la autonomía y la libertad de elección, garantizando el protagonismo del paciente en el sistema sanitario, fortaleciendo la capacidad de los ciudadanos para participar realmente en la toma de decisiones relacionadas con algo tan esencial como es la propia salud, la enfermedad y la forma de morir.
Todavía hay barreras administrativas para que el ciudadano pueda elegir médico de familia, pediatra y enfermero en Atención Primaria y médico especialista y hospital entre todos los del sistema sanitario; este derecho debe ser garantizado y refrendado por profesionales sanitarios, sociedades científicas, órganos colegiados, asociaciones de pacientes y el propio Estado como administrador y responsable de la salud pública.
Para garantizar una atención sanitaria donde el ciudadano tenga libertad de elección, hay que llevar a cabo una nueva organización territorial y funcional del sistema de salud que permita ampliar la movilidad voluntaria de los profesionales a todo el territorio y favorecer los procesos de centralización y estandarización, para homogeneizar los procesos y procedimientos que actualmente se realizan en diferentes jurisdicciones. Esto significa que hay que dar soluciones iguales a problemas iguales, profundizando en la equidad y calidad del sistema.
Debería haber una Historia Clínica Unificada que pueda ser consultada por todos los profesionales sanitarios desde cualquier centro que el paciente elija, lo que evitará duplicidad de pruebas, reiniciar el mismo proceso de nuevo o que la historia tenga que ser trasladada.
La libertad de elección permite a los usuarios no sólo acceder a un servicio que responda a sus necesidades y expectativas, sino también, identificar el grado de calidad del sistema sanitario, lo que permitirá a la Administración actuar sobre las áreas susceptibles de mejora.
Hay una condición personal vinculada a la libertad de cada uno para gestionar su propia biografía asumiendo las consecuencias de las decisiones que toma. De la salud sabemos bastante y hay acuerdo en cómo definirla. Ahora, ¿qué es una enfermedad? Existen enfermedades provocadas por demostradas o probables lesiones orgánicas; hay enfermedades de origen fisiológico o funcional en que no podemos demostrar lesiones orgánicas y hay otras enfermedades causadas ideológicamente que algunos denominan enfermedades de categoría estratégica o de iatrogénesis conceptual. Estas últimas antiguamente se llamaban vicios y hoy adicciones o comportamientos inhabituales o de riesgo que, obviamente, son desaprobadas por sectores de la sociedad con poder de decisión, veto o prohibición. Quién tiene, la más de las veces, el poder de cualificar y decidir sobre nuestras enfermedades, vicios, adicciones, comportamientos de riesgo, hábitos inaceptables es el poder o el Estado sanitario que decreta que es lo que está mal y que pedagógicamente interviene en la sociedad estableciendo pautas de opinión que a poco andar repudia ciertas enfermedades o comportamientos humanos.
De este modo, se configura una situación en que conculcamos nuestros derechos y cercenamos nuestra libertad individual, en apariencia garantizada, para enfermar; no podemos disponer libremente de nuestra salud pues ésta pertenece al Estado, a la seguridad social, a las obras sociales, a los planes de la medicina prepaga que costea nuestros desaguisados sanitarios.
Muchas veces, declararse o aceptarse como enfermo trae sus beneficios: se descarga la culpa, se diluye la responsabilidad ante terceros, nos habilita a pedir ayuda en materia de provisión de medicamentos o de soportes sociales.
Somos muchos los que en situación de enfermedad y aún teniendo los mismos síntomas que nuestro prójimo nos encontramos bastante bien y casi a gusto con nosotros mismos. El enfermo real quiere que le curen; el enfermo ideológico o el famoso enfermo imaginario de Moliere, que es ideológico, reclama la curación de la sociedad, de la sociedad enferma que a su vez lo enferma.
Una pregunta que suele no hacerse tiene que ver con la frecuente declaración de que algo es insano, patógeno, nos pone en riesgo, es insalubre. Para legitimar estas aseveraciones tenemos poderosas instituciones que van más allá del poder sanitario de los estados tales como la OMS o la OPS. Lo que no se dice, que muchas de las cuestiones consideradas insalubres devienen del perjuicio que ocasionan en la rentabilidad laboral dentro de una sociedad domesticadora y mercantilista.
Hemos convivido desde hace mucho tiempo con el vino, el whisky, los medicamentos, las drogas legales, las drogas ilegales…pero últimamente se escucha poco a las personas que están enfermas y que tienen mucho que decir acerca de lo que les pasa y decidir sobre la conveniencia o la inconveniencia de ciertas recomendaciones sanitarias; los seres humanos protagonizamos desde dentro nuestra enfermedad sabiendo que la sociedad no se preocupará demasiado por nosotros al momento de nuestra muerte que es absolutamente individual, propia, intransferible y que se concreta la mayoría de las veces en solitario.
No podemos garantizar la salud de nuestro cuerpo ni de nuestra alma; la vida está perdida de antemano a cualquier edad por muchos riesgos que logremos esquivar. Nuestra vida es única e irrepetible y todos nos nivelamos al final gracias a la genérica muerte.
La experiencia de estar sano o saludable se entiende y se siente desde adentro y es mucho más que la mera duración de la vida, el adecuado funcionamiento de nuestros órganos o la posibilidad cierta de concretar nuestros compromisos laborales o sociales. Nuestra salud está más allá de las estadísticas sanitarias, de la dictadura productivista y de algunos que consideran a las personas como engranajes hechos de material desechable.
Quien ama la vida debe aceptar que los dolores nos sirven de límites y frontera; la vida es el arte de disfrutar con maestría buscando la gratificación y el placer mesurados; no es fácil tener y ejercer una cordura hedonista. La moderación o el cuidado de la salud depende de la razón sensual de cada uno, como diría F. Savater, ningún abuso o ataque a la salud resulta personal y colectivamente tan nocivo como el de la autoridad que lo prohíbe en nombre de los posibles abusos y riesgos intentando salvar a cada cual de sus propios deseos en lugar de educarle para desarrollarlos con sensatez.
Las leyes enmarcan las situaciones, y señalan elementos para su valoración, pero la aplicación concreta de las mismas siempre es una tarea reflexiva del ciudadano o ciudadanos implicados. Ahora bien, si lo que esperamos es una cierta seguridad jurídica a la hora de tipificar las situaciones del final de la vida, a la hora de señalar esos contenidos de muerte digna y de ubicarlos en situaciones clínicas concretas, va a ser necesario legislar al respecto.
La pregunta a hacerse es cómo debe llevarse a cabo el proceso de relación clínica en situaciones de terminalidad y/o enfermedades avanzadas; para ello es imprescindible la deliberación social, convocando a todos los agentes sociales, institucionales y ciudadanos implicados, sociedades científico–médicas, organizaciones de consumidores y usuarios de los servicios de salud.
Nos veremos obligados a tratar, desarrollar y legislar acerca de los derechos de los pacientes y una Ley de derechos y garantías de la dignidad de la persona en el proceso de la muerte haciendo mención taxativa de las situaciones clínicas y existenciales que el proceso de la muerte conlleva.
Nos parece que realmente son necesarias leyes para una muerte digna en una sociedad como la nuestra. El concepto de dignidad pertenece al ámbito de la filosofía. Es la clave axiológica del antropocentrismo moderno, la ética en la que se sustentan las constituciones de las democracias liberales. Si bien su contenido ha ido variando a lo largo de la historia política y social, como expresión del escalonamiento jerárquico de la sociedad; indicador del rango superior del hombre en el cosmos para el cristianismo; de la libertad y capacidad del hombre para convertirse en artífice de la propia vida en el Humanismo renacentista; la defensa más potente de la noción de dignidad proviene de la Ilustración alemana con Kant, la dignidad sirve para caracterizar el valor interno de la persona humana, su capacidad autolegisladora, su autonomía moral y su carácter incondicionado: es el único ser que tiene valor y no precio.
Estamos obligados a precisar los contenidos que garantizan la protección de esa dignidad en el momento de la muerte, es decir, la muerte digna.
Los contenidos y derechos ideales de la buena muerte son: el derecho a recibir cuidados paliativos integrales y de calidad; no iniciar o retirar medidas de soporte vital cuando no tienen otro efecto que mantener artificialmente una vida meramente biológica, y el respeto a la autonomía de la voluntad de la persona en el proceso de su muerte, usando para ello los siguientes instrumentos: la información clínica, el consentimiento informado y la toma de decisiones en el paciente capaz, y el derecho a realizar y a que sea respetada la declaración de voluntad vital anticipada.
Los derechos de los pacientes fueron una realidad desconocida y muchas veces no aceptada, tanto sociológica como jurídicamente; el reconocimiento y validación de esos derechos implica la plasmación de una ética cívica.
Un listado de mínima de derechos de los pacientes abarca: el derecho a la información y a la toma de decisiones consecuente; el derecho al rechazo del tratamiento propuesto; la obligación del médico de obtener el consentimiento del paciente antes de cualquier intervención de tipo sanitario. Estos elementos fueron ajenos a la tradición profesional, y por ello se perciben aún hoy como una especie irritante de ordenamiento jurídico de la medicina. De implantarse esos derechos no quedará más remedio que tolerarlos hasta aceptarlos, aunque muchos opinan todavía que nada tienen que ver con lo que los profesionales entienden por una buena relación clínica y que, además, va en detrimento de la misma.
Autonomía, derechos y obligaciones de los pacientes es la “gramática fundamental” que consolida una ética cívica, una ética de mínimos que nuestra sociedad considera exigible en las relaciones entre los profesionales de la salud y los ciudadanos.
El rechazo del tratamiento por un paciente es un presupuesto genérico, en el que el médico duda si corresponde o no un rechazo de tratamiento. En los últimos años han aparecido casos relacionados con la sedación paliativa, el rechazo de tratamiento y la limitación de medidas de soporte vital que han sido motivo de debate social y de gran preocupación para los médicos. La limitación de medidas de soporte vital, el rechazo de tratamiento que comprende tanto la no admisión como la retirada del mismo o la sedación paliativa son actuaciones que no deben ser calificadas como actos de eutanasia y los escenarios en los que se plantean tienen que ver con los pacientes capaces, las personas incapaces y los menores de edad.
No bastará con especificar los derechos de los pacientes. Para asegurar que se cumplen de manera efectiva, el elenco de “derechos” de los pacientes debe relacionarse con los deberes del personal sanitario que los atiende, y también con un conjunto de obligaciones para las instituciones sanitarias en las que se presta atención clínica en las fases finales de la vida de las personas.
La relación médico-paciente es un proceso deliberativo, en el que el médico es un elemento fundamental para que el paciente pueda ejercitar estos derechos.
Una buena práctica médica conlleva limitar el esfuerzo terapéutico cuando la situación clínica lo aconseje. Dada su dificultad dicha limitación requiere la opinión coincidente de, al menos, otros dos profesionales sanitarios de los que participan en la atención del paciente. Es deber de los profesionales, determinar el procedimiento y el momento de retirada o no instauración de ciertas medidas terapéuticas de forma consensuada entre el equipo asistencial.
En la Argentina no hay legislación sobre el derecho a la muerte digna. La eutanasia está penada y existe un vacío que no permite interpretar y tomar decisiones en los diferentes casos que se presentan. Para nuestra medicina, la alimentación y la hidratación no son medicamentos y seguir administrándolos no puede considerarse encarnizamiento terapéutico. La situación sería diferente en caso de que se mantuviera vivo al paciente por medios mecánicos o si se tratara de una enfermedad terminal, en el que realizar un tratamiento sólo prolongaría inútilmente la vida y el sufrimiento. Retirar un soporte vital es algo que debe decidirse en la confidencialidad de la relación médico-paciente. Estas situaciones "penosas" son el precio que se debe pagar por el avance de la medicina. En principio en la Argentina cualquier persona tiene derecho a rechazar un tratamiento. Los médicos deben respetar este deseo. Así lo establece una ley que data de 1968; sería bueno que se sancionara una ley que les permita a los médicos actuar con tranquilidad y sin angustiosas expectativas de soportar injustificados juicios por mala praxis.
En ese sentido, un buen ejemplo es la Ley de Río Negro que establece que toda persona que padezca una enfermedad irreversible en estado terminal tiene derecho a manifestar su rechazo a los procedimientos quirúrgicos, de hidratación y alimentación y de reanimación artificial cuando éstos sean desproporcionados a las perspectivas de mejoría y produzcan dolor y sufrimiento. Sería positivo que se incluya dentro de la futura legislación la creación de un registro de objetores, en el que todos aquellos que por razones de conciencia se oponen a desconectar a un paciente puedan dejar asentada su posición. Actualmente, en el Senado hay tres iniciativas presentadas pero no se activan ni avanzan desde hace largo tiempo.
Nadie cuestionaría hoy el derecho de todo ser humano a recibir una adecuada atención y a no sufrir de manera innecesaria; sin embargo, los datos disponibles y la realidad actual señalan que este derecho no está, ni mucho menos, cubierto como debiera.
La Organización Mundial de la Salud ha reiterado este tipo de mensajes; en 2005 promovió la celebración del Día Mundial de los Cuidados Paliativos —un tipo de atención que marca como esencial objetivo aliviar el sufrimiento y mejorar en lo posible la calidad de vida de los pacientes, dignificando su final—, puntualizó que en todo el mundo más de 100 millones de personas podrían ser beneficiarios directos de este tipo de cuidados. Los enfermos deberían morir en su casa rodeados por los suyos, más del 60% de los fallecimientos se producen en los hospitales, clínicas y sanatorios.
Todas las personas tienen derecho a una asistencia sanitaria de calidad, científica y humana. Por tanto, recibir una adecuada atención médica al final de la vida no debe considerarse un privilegio, sino un auténtico derecho.
La medicina paliativa debe aplicarse desde todos los ámbitos asistenciales: atención primaria, atención especializada y atención sociosanitaria. Además el médico, cualquiera que sea su especialidad, debe adoptar ante el sufrimiento una actitud particularmente compasiva y humana, con empatía, respeto y delicadeza. Abandonar al enfermo cuando necesita esta atención constituye una mala práctica médica.
El objetivo en la atención a las personas con una enfermedad en fase terminal es procurar su mejor calidad de vida, lo que implica identificar, evaluar y tratar el dolor y otros síntomas de forma temprana, así como atender las necesidades psicosociales y espirituales. El tratamiento del dolor no es una cuestión opcional sino un imperativo ético.
Hay que procurar una comunicación respetuosa y sincera, que aporte información responsable y adecuada. Hay que facilitar al enfermo que pueda expresar sus emociones y siempre debe ser escuchado. Debe haber continuidad en los cuidados a lo largo de la evolución de la enfermedad, estableciendo mecanismos de coordinación entre todos los niveles asistenciales, promoviendo y facilitando que el enfermo, si así lo desea y como dijimos, pueda morir en su casa.
Es un deber conocer y respetar los valores del enfermo promoviendo su autonomía y facilitando su participación en la toma de decisiones, prestando una especial atención a las voluntades anticipadas.
Debemos reconocer la importancia de la familia y el entorno personal del enfermo, promoviendo su colaboración en los cuidados. Así mismo, hay que prestar atención esmerada a las necesidades de los cuidadores. Las actuaciones asistenciales deberán evitar tanto la prolongación innecesaria de la vida por medio de la obstinación diagnóstica y terapéutica, como su acortamiento deliberado, o el abandono del enfermo y su familia.
La eutanasia o el suicidio asistido pueden desaparecer como petición aplicando los principios y la práctica de unos cuidados paliativos de calidad. El nivel de evidencia sobre la efectividad de los cuidados paliativos ya es irrefutable.
La información y la comunicación entre enfermo, familia y equipo terapéutico es otro de los pilares fundamentales para una atención de calidad.
Se debe promover y practicar el trabajo en equipo interdisciplinario, sin olvidar el papel del médico como referente. La ética clínica, entendida como la metodología que promueve la toma de decisiones respetando los valores de quienes intervienen, debe ser usada como método de trabajo cotidiano.
La demanda social de medicina paliativa es un buen ejemplo para entender la urgencia de reformas en los planes y programas de atención sociosanitaria que deberán adaptarse a las necesidades de una sociedad que, en buena medida, muestra su grado de civilización y compromiso en el nivel de cuidados que presta a sus ciudadanos más frágiles.
La muerte siempre mostrará su triunfo. Interés por la salud y preocupación por la muerte hubo siempre; podemos situar como antecedente moderno de preocupación por el mantenimiento de la salud, esto es, de prevención los años de la gran pestilencia (1347-1353), cuando una pandemia de peste bubónica aniquiló a 25 millones de europeos, el 25 por ciento de la población. El tiempo del triunfo de la muerte, pintado por Pieter Bruegel el Viejo, y Los Tractatus de peste, cantados por Dante y Bocaccio, podrían ser considerados los primeros modelos de comunicación preventiva sobre la enfermedad.
"Escribo para evitar que al miedo de la muerte se agregue el miedo de la vida." Decía Augusto Roa Bastos (1917-2005), escritor paraguayo.