Intervención educativa en familias funcionales y en moderadamente funcionales con discapacitados pediátricos.

Est. Daniel Piñango Delgado.
Est. David Meleán Phillips.
Est. Edith Moncada Osorio.
Tutor: Dra. Dinet Martinez.
Asesor: Dr. Kanaan Arteaga

Trabajo de Investigación: Piñango Delgado D, Melean Philips D, Moncada Osorio E. “Intervención educativa en familias funcionales y moderadamente funcionales con discapacitados pediátricos”. ASIC “La Chamarreta”; Maracaibo 2010.

República Bolivariana de Venezuela. Ministerio del Poder Popular para la Educación Universitaria. Programa Nacional de Formación del Médico Integral Comunitario. Maracaibo – Zulia.

Resumen

Hoy en día se considera a la familia como la célula fundamental de nuestra sociedad, pero ¿Qué ocurre cuando la discapacidad irrumpe en nuestras familias y ataca a nuestros niños? Esto nos motivo a realizar un estudio longitudinal, prospectivo, cuasiexperimental de tipo intervención familiar que incluyó el uso de técnicas participativas para modificar el nivel de conocimiento sobre el manejo del niño discapacitado en familias funcionales y moderadamente funcionales en el CMF El Despertar. ÁSIC “La Chamarreta” Maracaibo Estado Zulia. En el período comprendido de noviembre 2008 a junio 2009.

El Universo estuvo constituido por 42 familias con pacientes discapacitados pediátricos de 0 a 10 años, la muestra se constituyo luego de la aplicación del TEST FF-SIL en 18 familias funcionales y moderadamente funcionales, ya que el resto de las familias presentaban resultados que las enmarcaban en el grupo de severamente disfuncionales o disfuncionales. La información se recolectó a través de una encuesta e historias clínicas familiares, los datos se analizaron en frecuencias absolutas y por ciento y reflejadas en tablas. Predominaron 18 familias funcionales y moderadamente funcionales, las familias ampliadas, con estrato social IV (medio bajo) con un 50%. Del total de pacientes discapacitados, el 55,6% presentan discapacidad motora. Un alto porcentaje de las familias evaluadas antes de la intervención, tenían nivel de conocimiento malo sobre el manejo integral del discapacitado pediátrico con un 69%, sin embargo una vez aplicada la misma el nivel de conocimiento integral cambio a excelente con un 44%.

Introducción

Históricamente se tiene constancia de que el termino familia ha pasado de generación en generación desde que los hombres del periodo paleolítico decidieron agruparse en tribus, sin embargo en el siglo IV el eminente científico Aristóteles definió a la familia como un conjunto de individuos que tienen un parentesco en común, sin embargo según el fundador de la antropología Claude Lévi-Strauss, la familia encuentra su origen en el matrimonio, consta de esposo, esposa e hijos nacidos de su unión y sus miembros se mantienen unidos por lazos legales, económicos y religiosos. 1

Además, establece una red de prohibiciones y privilegios sexuales y a una cantidad variable y diversificada de sentimientos psicológicos como amor, afecto, respeto, temor, etc. En oposición a este enfoque, Radica Coomaraswamy defiende que "no se debería definir la familia mediante una construcción formalista, nuclear, la de marido, mujer e hijos.

“La familia es el lugar donde las personas aprenden a cuidar y a ser cuidadas, a confiar y a que se confíe en ellas, a nutrir a otras personas y a nutrirse de ellas". 2

Para la sociología, una familia es un conjunto de personas unidas por lazos de parentesco. Los lazos principales son de dos tipos: vínculos de afinidad derivados del establecimiento de un vínculo reconocido socialmente, como el matrimonio que, en algunas sociedades, sólo permite la unión entre dos personas mientras que en otras es posible la poligamia, y vínculos de consanguinidad, como la filiación entre padres e hijos o los lazos que se establecen entre los hermanos que descienden de un mismo padre. También puede diferenciarse la familia según su ontogénesis entre sus miembros:

• Familia nuclear, padres e hijos (si los hay); también se conoce como «círculo familiar»;
• Familia extensa, además de la familia nuclear, incluye a los abuelos, tíos, primos y otros parientes, sean consanguíneos o afines;
• Familia ampliada, o mixta: multigeneracional convive más de tres generaciones (cuatrigeneracional), cualquier otro tipo que rebase las anteriores; en la cual conviva otros parientes o amigos

Existen sociedades donde al decir «familia» se hace referencia a la familia nuclear, y otras en las que se hace referencia a la familia extensa. Este significado es de origen cultural y depende en gran parte del grado de convivencia que tengan los individuos con sus parientes. 3-4

La razón de la existencia de la familia no puede abordarse únicamente como la respuesta a la necesidad de reproducción biológica de las sociedades. La reproducción de una sociedad, esto es, la incorporación de nuevos miembros en el tejido de relaciones sociales, no se realiza únicamente por medios biológicos.

Si se concediera que la familia debe reproducirse biológicamente, esta conceptuación de la institución que se aborda en el artículo no serviría para calificar como «familias» a aquellos grupos donde un individuo o su consorte (o ambos) están incapacitados de reproducirse biológicamente. 5

En estos casos, la función reproductiva se traslada a los mecanismos de reclutamiento socialmente aceptables como la adopción. El reclutamiento de nuevos miembros de una familia garantiza su trascendencia en el tiempo, pero no explica el por qué existen las familias. Por otra parte, la reproducción social no es la única potestad de las familias. 6 Estas sirven como el marco donde se realiza la primera socialización de los nuevos individuos de una sociedad, por medio de lo que se llama educación. La educación de los infantes se realiza de acuerdo con el código cultural de cada sociedad. 7

Por otra parte, la mera consanguinidad no garantiza el establecimiento automático de los lazos solidarios con los que se suele caracterizar a las familias. Si los lazos familiares fueran equivalentes a los lazos consanguíneos, un niño adoptado nunca podría establecer una relación cordial con sus padres adoptivos, puesto que sus "instintos familiares" le llevarían a rechazarlos y a buscar la protección del padre biológico.

Los lazos familiares, por tanto, son resultado de un proceso de interacción entre una persona y su familia lo que quiera que cada sociedad haya definido por familia: familia nuclear o extensa; familia monoparental o adoptiva, etc.

En este proceso se mezclan cuestiones de orden psicológico y social, del que deriva una identificación más o menos fuerte con el primer núcleo de socialización de la persona. 8 De aquí que, como ocurre en otros dominios del parentesco, sea necesario hacer énfasis en el hecho de que la existencia de la familia no es un fenómeno puramente biológico: es también y, sobre todo, una construcción cultural, en la medida en que cada sociedad define de acuerdo con sus necesidades y su visión del mundo lo que constituye una «familia». 9

Antropólogos y sociólogos han desarrollado diferentes teorías sobre la evolución de las estructuras familiares y sus funciones. Según éstas, en las sociedades más primitivas existían dos o tres núcleos familiares, a menudo unidos por vínculos de parentesco, que se desplazaban juntos parte del año pero que se dispersaban en las estaciones con escasez de alimentos. La familia era una unidad económica: los hombres cazaban mientras que las mujeres recogían y preparaban los alimentos y cuidaban de los niños. En este tipo de sociedad era normal el infanticidio (muerte dada violentamente a un niño de corta edad) y la expulsión del núcleo familiar de los enfermos que no podían trabajar.

Aceptamos a la familia como la célula básica de nuestra sociedad y deseamos que ella pueda cumplir con las funciones de criar a sus hijos, tanto nutritiva como normativamente, para el feliz desenvolvimiento de los niños. Pero que sucede cuando la discapacidad irrumpe en la familia y ataca a los menores, esto sucede con más asiduidad en las familias humildes, porque desgraciadamente sabemos que la pobreza es un caldo de cultivo formidable para la discapacidad aumentando el índice de personas con deficiencias ya sean estas congénitas o adquiridas. 10-11

Veremos un caso aislado pero que nos ilustra sobre las dificultades que se le presentan a los profesionales del estado para garantizar que cuando un niño nace con una discapacidad o la adquiere o se le manifiesta a través de su desarrollo en que medida se encuentran los tratamientos de rehabilitación a disposición de los usuarios sin que se deba optar entre el tratamiento y la familia poniendo muchas veces a la justicia en la difícil tarea de ordenar tratamientos que por lo comprobado en el tiempo puede ser que logren rehabilitarlos en alguna medida pero lo que es más comprobable es que logran alejarlos de su familia de origen.

Sería deseable encontrar otra solución que permita realizar los tratamientos necesarios sin tener que producir internaciones que impidan el desarrollo de la vida familiar tan necesario para el del niño sano como del discapacitado, aún cuando este sea de condición muy humilde, para esto habría que tener servicios que en todos los rincones del país instruyendo a los familiares en las posibilidades de rehabilitación, tratando de que puedan llegar al domicilio, o concurrir a centros municipales de atención. 12

Es posible que en algún momento se pueda instrumentar servicios de atención domiciliaria con tratamientos de rehabilitación con base en la comunidad, con atención familiar basada en la resolución de problemas que permitan continuar con la vida familiar y la rehabilitación sin tener que dejar ninguna en el camino llegando a una verdadera promoción de la persona con discapacidad, en el seno de su familia ya que la discapacidad no es algo nuevo; muy al contrario nos acompaña desde el inicio de la misma historia humana, y peor aún la discriminación hacia las personas que la poseen.

Bien es sabido que en la prehistoria, a medida que las distintas tribus y agrupaciones humanas se movilizaban por motivo de caza o mejores tierras para cultivar, decidían abandonar a su suerte a las personas con discapacidad para no entorpecer los desplazamientos del resto de la tribu. 13

Durante la época de florecimiento de las primeras civilizaciones, los espartanos de la antigua Grecia, arrojaban desde el Monte Taigeto a las personas con discapacidad, pues no querían que "en su bella y floreciente civilización" existieran personas diferentes. 14 Los hombres, también a lo largo de la historia, les han dado diferentes tratamientos a las personas con algún tipo de discapacidad. En la Grecia del siglo IV a.C. El eminente filósofo Aristóteles trató de interpretar algunas desviaciones.

Existen registros de estudios de las diferencias físicas y mentales realizadas por Diógenes, Hipócrates y Galeno quienes estudiaron la epilepsia y la demencia, entre otras formas atípicas. Los indios Masai asesinaban a sus niños con discapacidad. Los Chagga de África Oriental los utilizaban para ahuyentar al demonio. Los antiguos Hebreos creían que los defectos físicos eran una marca del pecado. Los Jukun de Sudán consideraban que eran obra de los malos espíritus y los abandonaban para que murieran. 15

Los Semang de Malasia empleaban a sus lisiados como hombres sabios. Para los Nórdicos las personas con discapacidad eran verdaderos dioses. Durante la Edad Media, principalmente en Francia, se construyeron verdaderas fortalezas y ciudades amuralladas en donde se guardaban y escondían a centenares de personas con algún tipo de discapacidad. 16

En el siglo XIV, los nacidos con alguna deficiencia ya sea física, sensorial o mental, como la sordera, ceguera, parálisis, la cuadriplejia, entre otros, eran confinados a grandes encierros, en los que eran exhibidos los fines de semana a manera de espectáculo circense o de gran zoológico, para que las familias se divirtieran un poco o bien, manejando la conciencia social, rectificaran los actos cometidos en el pasado, por considerar a estos "monstruos" o "fenómenos" como la más grande señal de un castigo enviado por Dios.

Posteriormente, los "anormales" constituyeron un pretexto también de Dios para despertar la caridad, el fin: la promesa de salvación y vida eterna. Por lo menos ya no eran considerados "fenómenos", ahora eran llamados "miserables"; su función ya no era la de divertir, sino la de despertar el arrepentimiento.

También durante el siglo XX se cometieron grandes crímenes en Alemania, por el ejército Nazi durante la segunda guerra mundial. Diversas atrocidades se realizaron en búsqueda de la raza perfecta en la cámara de gases o con la ingestión de sustancias letales que se proporcionaron en forma selectiva, antes que a nadie, a las personas con discapacidad mental, para aniquilarlas tratando de construir un supuesto mundo de seres perfectos. 1-2 El racismo, la intolerancia y los complejos de superioridad, imperaron en esa época, no sólo para exterminar a los judíos, mujeres y ancianos; sino también a las personas con discapacidad. 17-18

En este mismo siglo, los sujetos con discapacidad dieron origen a una industria floreciente en los países ricos, en donde se construyeron enormes edificios, llenos de pseudoespecialistas, algunas veces en condiciones precarias, en otras ocasiones con todo el lujo posible en donde se reunían a personas con discapacidad mental para que vivieran allí para siempre, olvidados de sus familias y de la sociedad.

Gracias al desarrollo social, tecnológico y capitalista, entre otros, las sociedades y diferentes culturas mundiales fueron descubriendo que una discapacidad no es más que una simple limitación en alguna área específica del cuerpo. De esta manera, fueron aceptando a sus pares discapacitados como iguales, y descubrieron que sus capacidades e inteligencia son en algunos casos, superiores a los que llaman “normales”. 19

Por nombrar a alguien se podría citar al maestro de maestros, el célebre Ludwig Van Beethoven, quien representa un genio de todos los tiempos, pues a pesar de que empezó a perder su audición muy joven y posteriormente quedó completamente sordo; esto no lo restringió para seguir creando sin límites, pues su talento era mucho más grande que su discapacidad. Beethoven también ha sido reconocido por su tenacidad, con su música nos ha transportado a millones de seres humanos dentro de ella, transmitiéndonos su valor, vocación, constancia y el espíritu de lucha que el hombre requiere para poder vencer la adversidad. 20

Las personas con discapacidades han sido consideradas, a lo largo de la historia, personas al margen de la sociedad. Durante mucho tiempo han vivido segregadas de la comunidad general y, en consecuencia, han recibido un trato diferenciado y a menudo discriminatorio. Bajo esta actitud, la discapacidad era concebida como un elemento individual, aunque esta consideración discriminatoria afectara, no sólo a las mismas personas con discapacidad, sino también a las personas que formaban su entorno.

En una sociedad como la actual, en la que se ha instituido cierto grado de bienestar y en la que los poderes públicos muestran su preocupación por el logro y el mantenimiento de la calidad de vida, la discapacidad ha ido adquiriendo una dimensión social; se concibe, así, la integración como la adaptación del entorno a la condición de todas las personas. Es decir, se pretende hallar un equilibrio en la interrelación entre el medio y el individuo. Lograr una vida normalizada supone, de esta manera, una adecuación de la conducta por parte de la persona con discapacidad y, a la vez, una actitud receptiva y solidaria del entorno social. 21-22

El logro de la igualdad de oportunidades para todas las personas con discapacidad, sin ningún tipo de discriminación, es una de las luchas constantes por lograr una democracia justa y soberana. El objetivo no es el de garantizar derechos especiales para las personas sólo con base en su discapacidad, sino más bien asegurar que todos, sin importar su discapacidad o cualquier otro factor, puedan ejercer plenamente sus derechos humanos, especialmente los grupos vulnerables como las personas con una limitación. Sin embargo, la historia de marginación hizo que el 7 de junio de 1999, la Asamblea General de la Organización de Estados Americanos (OEA) adoptara la "Convención Interamericana para la eliminación de todas las formas de discriminación contra las personas con discapacidad", que aún debe ser ratificada por los Estados del Continente. 23

La integración social de las personas con discapacidad, que constituye uno de los fundamentos ideológicos básicos de cualquier actuación dirigida a este colectivo pasa necesariamente por la aceptación de ésta en el seno de su familia. Así, decimos que la integración social pasa necesariamente por la integración familiar.

Las familias con algún miembro con discapacidad psíquica pueden sufrir fácilmente un aislamiento social, entendiendo que, dada la dedicación que la persona con discapacidad exige, se encuentran con graves problemas para acceder a la cultura, al ocio e, incluso, a la actividad laboral. 24

Cualquier acción dirigida a las personas con discapacidad psíquica no puede pasar por alto la atención y el apoyo a su familia; hay que incidir en la familia y no sólo en el individuo para lograr la mejora de las relaciones, y para conseguir que la calidad de vida sea realmente un objetivo para todas las personas.

A su vez, las familias que tienen en su seno un miembro con discapacidad, siguen un proceso y atraviesan por situaciones en las que necesitan apoyo y orientación. Por otro lado, la aceptación y la vivencia de la deficiencia no son las mismas en todas las familias, es necesario tener en cuenta muchos factores: momento del ciclo vital de la familia en el que aparece la deficiencia, grado de afectación en el que se presenta, creencias de la familia, nivel cultural, contacto previo y conocimiento del mundo de la minusvalía. En la actualidad hay rechazo, segregación y en ocasiones hasta ocultamiento por parte de la familia que aun no pueden aceptar el problema del niño o persona con discapacidad. 25

Es por esto la importancia del apoyo, tanto en la familia como en el niño; primeramente la aceptación de su problema, posteriormente en su educación escolar, como también en la sociedad en la cual se esté desarrollando.

Importancia fundamental en lo referente a este aspecto adquiere el médico de familia, en particular, y la comunidad, en general, como ha sido destacado por la OMS, 'La Atención Primaria de Salud', basada en una tecnología apropiada y con plena participación de los individuos y la familia es la clave para lograr un sistema eficiente de salud para todos, que debe combinar, en lo referente al tema de la discapacidad, acciones de ' Prevención ', 'Diagnóstico Precoz e 'Intervención Temprana'. 26

Por eso es necesario redimensionar el concepto de discapacidad. Insistir en una nueva cultura, en cambios de actitud, que logre de verdad integrar a la sociedad este sector de la población no solo en condiciones de igualdad, sino sobre todo de equidad, es decir, con las mismas oportunidades de igualdad de circunstancias Por lo complejo del problema, el manejo de la discapacidad requiere no solo de la participación del sistema de salud, sino de la integración dinámica de todos los factores de la comunidad, que permita abordar el problema en su aspecto biológico, en su impacto psicológico y en su consecuencia social.

Veamos algunas estadísticas: “Más de 750 millones de personas en el mundo, lo que equivale al 13% de la población total, padecen algún tipo de discapacidad, según la Organización Mundial de la Salud, En la mayoría de los países, por lo menos una de cada diez personas tiene deficiencia física, mental o sensorial, y por lo menos el 25%, de toda población se ve expresamente afectada por la presencia de incapacidades.

Estas cifras muestran con notoria elocuencia la dimensión universal y la magnitud del problema, poniendo de manifiesto el enorme impacto que tiene sobre el conjunto de la sociedad. Sin embargo esta cuantificación no basta por sí sola para evaluar la verdadera gravedad del fenómeno, pues con frecuencia esas personas viven en condiciones deplorables debido a la existencia de barreras físicas y sociales que impiden su integración y plena participación en la comunidad.”.

Datos obtenidos según la OMS nos alerta que el 80% de las personas discapacitadas vive en países en desarrollo. El 10% de la población de los países pobres está discapacitada. Uno de cada 10 niños del mundo sufre de discapacidad. Sólo el 2-3% de los niños discapacitados de los países pobres van a la escuela.

Venezuela no escapa a esta realidad por tal motivo el 15 de marzo de este año el presidente Hugo Chávez puso en marcha la misión “José Gregorio Hernández”, la cual busca profundizar las políticas dirigidas a brindar salud integral, gratuita y de calidad a todos los venezolanos de acuerdo con sus necesidades. Con esta misión se da un paso más en el cumplimiento de los preceptos constitucionales, En efecto el artículo 19 de la Constitución de la Republica Bolivariana de Venezuela establece que: “El Estado garantizará a toda persona, conforme al principio de progresividad y sin discriminación alguna, el goce y ejercicio irrenunciable, indivisible e interdependiente de los derechos humanos.”. Igualmente se señala en este artículo, que el respeto y garantía de estos derechos “Son obligatorios para los órganos del Poder Público, de conformidad con esta Constitución, con los tratados sobre derechos humanos suscritos y ratificados por la República y con las leyes que los desarrollen”. 26

De igual modo, establece el artículo 21 que: “todos los seres humanos son iguales y que por tanto no se admitirá ningún tipo de discriminación que tenga por objeto o por resultado anular o menoscabar el reconocimiento, goce o ejercicio en condiciones de igualdad, de los derechos y libertades de toda persona”.

Así mismo, en el numeral 2 del mismo artículo, se establece que el estado “adoptará medidas positivas a favor de personas o grupos que puedan ser discriminados, marginados o vulnerables” y que “sancionará los abusos o maltratos que contra ellas se cometan”. Más adelante el artículo 81 de la carta magna se establece de manera expresa que: “toda persona con discapacidad o necesidades especiales tiene derecho al ejercicio pleno y autónomo de sus capacidades y a su integración familiar y comunitaria.”

Hasta los momentos en País se han reportado casi 100 mil venezolanos con discapacidad y 33.193 de ellos corresponden al estado Zulia lo que ubica a esta región como la de mayores necesidades en esta problemática, solo en Maracaibo hay 14.241 discapacitados. Más del 14 por ciento de estas personas está en cama. Su situación ha sido degenerativa debido a la falta de atención médica a lo que se ha añadido el abandono social y la carencia de oportunidades para hacer vida “normal” casi un 29,7 por ciento padece de discapacidad intelectual y también se encuentran desamparados pues no tienen padre ni madre. También se pudo conocer que 4 mil de los discapacitados pueden desempeñarse en un puesto de trabajo, sin embargo el 75 por ciento está desempleado. El reporte logrado indica que 49,6 por ciento de los censados viven en malas condiciones y su entorno familiar es disfuncional y al menos 5 mil son jóvenes menores de 20 años. De este grupo, hay más de 4 mil niños fuera de sistema oficial de educación.

Es conocido que las familias que tienen hijos con discapacidad deben soportar una carga muy superior a la del resto de las familias de su entorno. Dificultad que se hace prácticamente insalvable en la medida en que la persona con discapacidad presenta serios problemas de adaptación, comunicación y/o comportamiento y aunque en los 2 últimos años ha existido un desplegamiento notable de recursos dirigidos a la atención de la persona con disminución en varios ámbitos: recursos materiales, apoyo salarial, vivienda, etc.,

Se ha olvidado en cierto modo la atención a sus familias, pero le corresponde a los profesionales de la atención primaria con su enfoque integral actuar tempranamente sobre las familias de los discapacitados y así poder detectar precozmente a las familias más vulnerables, que son las que no pueden encontrar las estrategias, fortalezas o recursos propios o de su medio frente a las exigencias que demanda la situación. Ellas son las que necesitan mayor acompañamiento y sostén, o las que requieren una derivación al especialista en salud mental cuando la gravedad de los conflictos excede las posibilidades de intervención de los demás profesionales desde su ámbito de acción.

Todos sabemos que una Intervención temprana puede tener un impacto importante en el mejoramiento de la calidad de vida de un individuo ahí surge la idea de este proyecto de investigación con el propósito de Elevar el nivel de conocimiento integral sobre el manejo de las familias hacia los discapacitados pediátricos a partir un conjunto de acciones educativas que contribuyen a solucionar la problemática que se genera en torno a la familia de estos logrando que la esta adquiera los conocimientos necesarios para sortear los obstáculos que le ha dado la vida y lograr que sus hijos tengan el máximo desarrollo de sus potenciales biológicos y la reducción de los conflictos y crisis familiares y así promover el vínculo de la familia con el discapacitado para mejorar la habilitación de los mismos en el camino de una verdadera promoción de la persona con discapacidad. 27

Planteamiento del Problema

La discapacidad o la minusvalía, ha sido hasta ahora un trauma para la familia que albergaba una persona con discapacidad. Por otra parte la persona con discapacidad, se topa con el primer muro de discriminación en los límites de su hogar.

Su vida se pierde en un submundo bajo la capa paternalista de la propia familia, nunca o casi nunca se reivindica su personalidad, su derecho a ser el mismo, a amar y a reproducirse.

En definitiva se minimiza sus derechos como ser humano por tanto la familia tiene una importante responsabilidad en el mejoramiento de la calidad de vida de sus hijos pues deben acercarse con otra mirada a esas personas que aunque parezcan muy distintas a nosotros mismos, tienen las mismas ilusiones, desesperanzas o preocupaciones.

Para desterrar estos estereotipos negativos es necesario que la familia se eduque y adquiera los conocimientos necesarios para sortear los obstáculos que le ha dado la vida, para lograr el desarrollo de los potenciales biológicos de sus hijos y la reducción de los conflictos y crisis de esta. 28

Le corresponde al médico de familia y a los futuros médicos integrales comunitarios involucrarse de una forma responsable en el fomento de acciones preventivas que generen un escenario propicio para la intervención temprana de las dificultades de su comunidad.

Una vez puesta en marcha la misión “José Gregorio Hernández” la cual busca profundizar las políticas dirigidas a brindar salud integral, gratuita y de calidad a todos los venezolanos de acuerdo con sus necesidades se a esclarecido la gran realidad que viven nuestros discapacitados y sus familias, fue en este marco donde nos percatamos las problemáticas que afrontan una gran cantidad de familias con niños discapacitados de nuestras comunidades y nos preguntamos

¿Tienen nuestras familias las orientaciones necesarias, que faciliten un mejor manejo de sus discapacitados pediátricos?

Objetivos

General:

Elevar el nivel de conocimiento de las familias sobre el manejo integral de los discapacitados pediátricos de 0 a 10 años del consultorio médico familiar El Despertar perteneciente al Área de Salud Integral Comunitaria “La Chamarreta” Maracaibo Estado Zulia. En el período comprendido de noviembre 2008 a junio 2009.

Específicos:

1. Caracterizar las familias con discapacitados pediátricos según su funcionabilidad, nivel socioeconómico, ontogénesis, y crisis paranormativas.
2. Clasificar las diferentes formas de discapacidad diagnosticadas en la población pediátrica del área en estudio.
3. Aplicar una intervención educativa a las familias funcionales y moderadamente funcionales sobre el manejo integral del discapacitado pediátrico.
4. Evaluar el nivel de conocimiento de las familias sobre el manejo integral de los discapacitados pediátricos antes y después de la intervención.

Diseño Metodológico

La investigación estuvo enmarcada dentro de las ciencias sociales, interesada por el ser humano y sus relaciones con el medio donde se desenvuelve. Según la aplicabilidad de los resultados se consideró dentro de las Investigaciones aplicada.

Delimitaciones de la investigación

Delimitación Temporal: La investigación se realizó entre los meses noviembre 2008 y junio 2009.

Delimitación Espacial: Se realizó en el área de influencia del Consultorio Médico Familiar El Despertar de la Parroquia: Francisco Eugenio Bustamante. Municipio Maracaibo, estado Zulia.

Delimitación de Persona: Participaron en la investigación las familias con discapacitados pediátricos de 0 -10 años.

Tipo de Investigación:

Se realizó un estudio longitudinal, prospectivo, cuasiexperimental de tipo intervención familiar (estudio antes-después, Pre test y post test) que incluyó el uso de técnicas participativas para modificar el nivel de conocimiento que tenían sobre el manejo integral del niño discapacitado en familias funcionales y de riesgo de discapacidad.

Para esta investigación utilizamos las familias dispensarizadas en nuestro consultorio pertenecientes al Despertar del área integral de salud La Chamarreta de la Parroquia Francisco Eugenio Bustamante que en su núcleo poseían un miembro pediátrico discapacitado. Decidimos trabajar solo con las familias funcionales y las moderadamente funcionales para el estudio en cuestión y proponer un nuevo estudio de intervención para aquellas familias disfuncionales o severamente disfuncionales que incluya un equipo multidisciplinario.

Criterios de inclusión:

1. Pertenecer al consultorio el Despertar.
2. Todas las familias dispensarizadas como funcionales o de riesgo de disfuncionabilidad con niños discapacitados de 0-10 y estén de acuerdo a participar de forma voluntaria y disciplinada en la investigación.

Criterios de exclusión:

1. No satisfacer algunos de los criterios de inclusión, independientemente de las razones.
2. Los que deseen abandonar la investigación

El universo y Muestra de estudio:

El Universo estuvo constituido por 42 familias con pacientes discapacitados pediátricos de 0 a 10 años de edad, la muestra se constituyo luego de la aplicación del TEST FF-SIL en 18 familias funcionales y moderadamente funcionales con discapacitados pediátricos entre 0 a 10 años, ya que el resto de las familias presentaban resultados que las enmarcaban en el grupo de severamente disfuncionales o disfuncionales.

Métodos

Conociendo que en las investigaciones de las ciencias de la salud desempeñan un papel fundamental los métodos empíricos, estadísticos y teóricos, estos se consideraron en el diseño de nuestra investigación donde:

Los métodos empíricos: permitieron la obtención y elaboración de los datos empíricos y el conocimiento de los hechos fundamentales que caracterizaron la Investigación.

Los métodos empíricos utilizados fueron:

La observación: Este método se aplicó en la investigación, ya que al observarse la presencia de crisis normativas en familias moderadamente funcionales y funcionales con discapacitados pediátricos, así como sus dificultades en el manejó cognitivo y conductual de las mismas nos motivo para la realización de este estudio.

Entrevista: Fue el registro primario donde se recolectaron los datos de cada uno de los pacientes, que permitieron realizar posteriormente un análisis de los mismos.

Medición: Cumplieron una función relevante en la investigación ya que contribuyeron a la tabulación, procesamiento y generalizaciones apropiadas a partir de los mismos.

Los métodos estadísticos: En nuestra investigación cumplieron una función relevante, ya que contribuyeron a determinar la muestra de los sujetos a estudiar, nos permitió tabular los datos empíricos obtenidos y establecer las generalizaciones apropiadas a partir de ellos. De los métodos estadísticos existentes los descriptivos nos permitieron tabular los distintos datos del tema objeto de esta investigación, se expresaron en por cientos y frecuencia, utilizando los datos provenientes de los pacientes, se llegaron a las conclusiones.

Los métodos teóricos: permitieron la construcción y desarrollo de la teoría científica, y con un enfoque general abordamos los problemas de la investigación. Permitiéndonos profundizar en el conocimiento de las regularidades y cualidades esenciales de los aspectos a investigar. Estos cumplieron una función gnoseológica importante, ya que nos posibilitaron la interpretación conceptual de los datos empíricos encontrados.

Los métodos teóricos de la ciencia fueron: el analítico-sintético, el inductivo-deductivo, el histórico-lógico, estos permitieron el camino para alcanzar los resultados. Método Analítico-Sintético: este nos permitió analizar la información de la literatura consultada, así como los datos obtenidos con la aplicación de los métodos empíricos y obtener una información racional, permitiendo diagnosticar y sintetizar el objeto de estudio, utilizándose desde la revisión bibliográfica, documental, hasta la formación de los aspectos teóricos fundamentales sobre el tema abordado.

Método Inductivo-Deductivo: lo utilizamos para conocer la base de la descripción de, los datos empíricos obtenidos, establecer generalizaciones, deducir de los datos y de las teorías existentes, conocer las características fundamentales del objeto de estudio Histórico-Lógico: Se estudió la trayectoria real de los fenómenos a investigar y los acontecimientos en el cursar de su historia. Durante nuestra investigación se llevo a cabo una revisión exhaustiva de toda la evolución del comportamiento en las de las familias con niños discapacitados y las crisis normativas y paranormativas que en ellas se generan.

Técnica Y Procedimiento

La investigación se inicio con una revisión de fuentes de información y documentación de resultados de otros estudios y algunas de las tendencias teóricas de los factores que sustentarían las variables objeto de análisis.

En ese sentido, se abordo los estudios orientados a los conocimientos y actitudes de las familias funcionales y moderadamente funcionales con discapacitados pediátricos de 1 a 10 años de edad, se procedió a realizar un análisis crítico, en relación con la metodología utilizada, los elementos considerados, así como resultados, coincidencias y contradicciones establecidas con respecto a otras investigaciones.

Obtención de la Información:

Para el desarrollo de nuestra investigación, se utilizaron las Historias clínicas familiares, el TEST FF-SILL y encuestas antes y después de la intervención educativa, siendo aplicadas por los propios investigadores, de forma anónima y voluntaria para conocer la estructura, dinámica familiar y conocimientos de la familia sobre discapacidad.

Como jefe del grupo familiar se consideró a aquellas personas mayores de 18 años, con plena capacidad mental, con permanencia estable en el hogar y de reconocimiento en su núcleo en la tomas de decisiones ante situaciones presentadas.

Siendo todas estas fuentes primarias y secundarias el sustento informativo de todo el trabajo. Con las encuestas dirigidas se recolectó toda la información referente a la variable en estudio y sus principales características Las encuestas fueron extraídas de la bibliografía existente y contaron con preguntas dicotómicas y politómicas. La información fue llevada a una ficha de vaciamiento y luego almacenada en una base de datos.

Procesamiento de los datos:

El dato primario se procesó electrónicamente en una computadora de nacionalidad China y se aplicó un procesador de encuesta estadístico para ciencias sociales para Windows XP (paquete estadístico SPSS versión 12), en una Pentium IV marca Founder, los textos se procesaron en Word XP y las tablas en Excel XP. Para los datos categóricos se establecieron frecuencias y porcentajes y se expuso los resultados en tablas y gráfico según corresponde a cada variable.

Sistema De Variables:

Variable:

Conocimiento de las familias funcionales y moderadamente funcionales sobre el manejo integral de pacientes Discapacitados Pediátricos de 1 a 10 años de edad.

Definición Conceptual:

Es la orientación de la familia el manejo del discapacitado pediátrico su dominio cognoscitivo, conductual e integral sobre ella, que le permite enfrentarla como problemas de salud y crisis familiar.

Definición Operacional:

Es la transformación de conocimiento integral sobre el manejo de las familias hacia los discapacitados desarrollando habilidades personales que permitan la enseñanza. Según procesos de conciencia, conocimiento y conducta.

Para dar salida al objetivo número uno, caracterización de las familias con discapacitados pediátricos según su funcionabilidad, nivel socioeconómico, estructura, ontogénesis, y crisis paranormativas, se utilizó el Anexo 3, en donde se plasma el TEST cubano FF – SIL, está es una prueba que consiste en la evaluación de la dinámica en las relaciones intrafamiliares. Esta prueba fue sometida en 1994 y en el año 2000 a varios procesos de validación por los expertos que evidenciaron su confiabilidad y su validación. (De la Cuesta Freijomil Dolores, Pérez González Esther, Louro Bernal Isabel. Funcionamiento familiar. Construcción y validación de un instrumento (Tesis de Maestría en Psicología de la Salud). Ciudad de La Habana: Facultad de Salud Pública, 1994.). (López Sutil v. Validación de la prueba de funcionamiento familiar a escala comunitaria. Tesis en opción al grado de especialista en psicología de la salud 2000. Facultad “Calixto García”). Esta prueba aporta información valida y confiable para medir los procesos relacionados con el dinamismo familiar. Selecciona siete procesos implica cohesión, roles, armonía, comunicación, afectividad, permeabilidad, adaptabilidad. Son catorce afirmaciones que componen la prueba (ver anexo 2).

La clasificación se realizó adjudicando puntos según la opción seleccionada en la escala: casi nunca (1 punto) pocas veces (2 puntos) a veces (3 puntos) muchas veces (4 puntos) y casi siempre (5 puntos). Los puntos se sumaron y a esa puntuación total le corresponde un diagnostico de funcionamiento intrafamiliar la puntuación final se obtuvo de la suma de los puntos por reactivo y permite clasificar a la familia en cuatro puntos:

Familia funcional: 70 – 57 puntos.
Familia moderadamente funcional o de riesgo: 56 – 43 puntos.
Familia disfuncional: 42 – 28 puntos.
Familia severamente disfuncional: 27 – 14 punto

Así mismo, Se determinó el estrato social mediante la utilización de la Escala de Graffar(1956) en honor a su autor, un científico belga que la desarrolló en la década de los cincuenta, escala que para Venezuela ha sido modificada por Méndez Castellano (1982), presente también en el Anexo 2, donde se evalúan cuatro componentes: el nivel de instrucción del jefe de familia, profesión del jefe de familia, fuente principal de ingreso y las condiciones de la vivienda, con un puntaje para cada uno de los ítems investigados, dando como resultado cinco grupos de estratos sociales:

• ESTRATO I: Alta de 16 a 20 puntos.
• ESTRATO II: Media – alta de 13 a 15 puntos.
• ESTRATO III: Media – baja de 10 a 12 puntos.
• ESTRATO IV: Obrera de 7 a 9 puntos.
• ESTRATO V: Marginal de 4 a 6 puntos

La observación indirecta fue la técnica que se uso para dar cumplimiento a la variable de la estructura familiar donde se recogieron los datos para este estudio en las historias o fichas familiares de las ya realizadas en el consultorio El Despertar, de las cuales tomamos los indicadores de tipo de familia según la ontogénesis. Siendo la siguiente:

De acuerdo al origen (ontogénesis):

1. Familia nuclear: presencia de hasta dos generaciones, padres – hijos, matrimonios con hijos o sin ellos, hermanos solos.
2. Familia extensa: presencia de dos generaciones o más incluye hijos casados con hijos o sin ellos.
3. Familia ampliada o mixta: multigeneracional convive más de tres generaciones (cuatrigeneracional), cualquier otro tipo que rebase las anteriores; en la cual conviva otros parientes o amigos

En el mismo Anexo 3 se registraron las crisis paranormativas por el cual estaba pasando la familia en el momento de la investigación, definiéndose estas como los acontecimientos accidentales o no esperados que pueden ocurrir durante la vida familiar.

Nos ayudó además a determinar los aspectos concernientes a conocimientos y actitudes socio familiar y cultural que dificultaban la interacción de las familias y los discapacitados y que generan crisis familiares por mal afrontamiento de los problemas existentes ya que no pueden encontrar las estrategias, fortalezas o recursos propios frente a las exigencias que demanda la situación. La encuesta se diseño a base de interrogantes con respuestas dicotomías y politómicas

Para dar salida al objetivo número dos, clasificación las diferentes formas de discapacidad diagnosticadas en la población pediátrica del área de estudio, se utilizo como fuente de información la historia clínica familiar donde está registrado según grupo dispensarial el tipo de discapacidad en cada paciente.

Ética y bioética.

El conjunto de encuestados tuvo la oportunidad de informarse sobre el objetivo de nuestro trabajo y la inocuidad del mismo. Se le dio la posibilidad de negarse a participar si así lo deseaba, o de abandonar su presencia en el estudio en cuestión, independientemente del periodo en que se encontrara. Su disposición a colaborar en el trabajo se plasmó en un modelo de consentimiento informado (Anexo 1), en el cual se dio constancia del respeto absoluto a la confidencialidad de la investigación. Por tanto nuestra investigación cumplió con principios éticos primordiales

• El respeto a las personas: Su autonomía, respeto a su autodeterminación y protección.
• El principio de beneficencia: Maximizar el beneficio y minimizar los daños.
• No maleficencia: No hacer daños.
• Justicia: Pues las personas objeto de estudio fueron tratadas de forma semejante.
• Autonomía: Consentimiento informado.

Otras consideraciones éticas

Los elementos éticos que se tuvieron en cuenta en esta intervención fueron:
• La regla o disciplina grupal: la misma diseñada junto al programa con la finalidad de mantener una mejor armonía durante el desenvolvimiento de la actividad.
• El respeto de los horarios y fechas de encuentros ya planificados: asistencia, puntualidad y disciplina del grupo y el facilitador.
• Cumplimiento de los objetivos propuestos: disciplina y respeto mutuo durante las distintas actividades a realizarse durante el período de la intervención, para que de esta manera la actividad fuera fructífera.

Diseño De La Intervención Familiar

Para dar salida a los dos últimos objetivos específicos se diseño una intervención familiar, la cual se desarrolló en tres etapas:

• Diagnóstico
• De intervención
• De evaluación

Etapa Diagnóstica:

En esta fase se evaluó el nivel de conocimiento integral de las familias funcionales o de riesgo que sobre el discapacitado pediátrico. En este sentido se aplicó la Sección III de la encuesta (Anexo 3) que fue confeccionada para este fin.

Teniendo como conocimiento integral no solo el conocimiento cognitivo aprendido, sino también, las acciones que demuestran que este conocimiento está integrado a las actividades de la vida diaria.

La aplicación de la encuesta se realizó en un lugar tranquilo y con la privacidad requerida para obtener la información deseada, previa obtención del consentimiento del encuestado por medio del modelo creado al efecto, ya comentado. El cuestionario fue aplicado solamente por el investigador, garantizando así la explicación de los diferentes términos que aparecen en el mismo.

La técnica de recolección de la información se orientó a obtener datos en las dimensiones siguientes:

Dimensión cognitiva: Relativa a la información. Implica el conocimiento de la problemática en sentido amplio, entendiéndose por conocimiento no solo el conocimiento científico que poseían sino también las opiniones, creencias, juicios, prejuicios, y relaciones entre distintos conceptos.

Dimensión conductual: Comprende básicamente la comunicación comportamiento asociados y las relaciones interfamiliares.

Dimensión: Esfera del conocimiento

• Conocimiento de las familias sobre el problema que afecta a sus hijos y los mecanismos para lograr el máximo desarrollo de sus potencialidades,

Se consideró respuestas dicotómicas.
adecuado______ inadecuado____

Adecuado: Se considero adecuado cuando la familia conoce las causa, complicaciones y manejo de cómo poder actuar para neutralizar el curso atípico de su desarrollo neuromotriz.
Inadecuado: La familia presenta desconocimiento de la patología y como enfrentarla.

• Conoce la familia las posibles complicaciones de la discapacidad que tiene su integrante y la forma de cómo prevenirlas.
Se consideró respuestas dicotómicas: - Si, - No.

• Constituyen las discapacidades un impedimento para las relaciones sociales del discapacitado pediátrico

Se consideró respuestas dicotómicas: - Si, - No.

• Vía por la cual La familia ha obtenido información y ayuda adecuada para el manejo del niño discapacitado

Se consideró respuestas politómicas
___ Personal de salud
___ Medios de comunicación
___ Experiencias de otras familias
___ Otros

Dimensión: Esfera conductual

• Aceptación por parte del grupo familiar del niño discapacitado.
Si ___
No___
Se consideró respuestas dicotómicas

• Disposición de la familia a dar un consenso informado (autorización) a una relación de amistad o relaciones sociales de su niño discapacitado.

Si____ no_____
Se consideró respuestas dicotómicas

• Valoración familiar sobre la comunicación y la demostración de afecto y cariño a su niño discapacitado

Satisfactorio _____ Insatisfactorio_____

Se consideró respuestas dicotómicas

Satisfactorio: Cuando el colectivo familiar da manifestaciones afectivas de amor cariño, apoyo, de forma cotidiana

Insatisfactorio: Cuando la familia no es capaz de expresar al discapacitado sentimientos afectivos.
• La familia se proyecta hacia el niño discapacitado con manifestaciones de

Rechazo ____
Temor ____
Sobreprotección ____
Aceptación ____

Se consideró respuestas politómicas

Para la puntuación de los ítems sobre el nivel de conocimientos se utilizó una escala cualitativa ordinal de valoración de conocimientos aplicados en educación y aprendizaje, dependiendo de los puntos adjudicados y de la respuesta correcta o no de la pregunta, utilizando el sistema de calificación en porcentaje con un valor de 25% para cada respuesta correcta o adecuada, cuya distribución se realizo de la siguiente manera. 

La intervención estuvo encaminada a conseguir y desarrollar al máximo las posibilidades del discapacitado y estimular su autonomía a través de su familia dándole posibilidades al discapacitado aprender a valerse por sí mismos con un nivel de estimulación basado únicamente en el ambiente familiar.

Se le explicó a la familia que debería desglosar el aprendizaje mucho más específicos y operativos, consiguiendo con ello que cada tarea o habilidad en la que se quiera formar esté secuenciada en una cadena de pasos que van de lo más sencillo a lo más complicado, Orientamos a la familia como apoyo del aprendizaje la incorporación del discapacitado a centros rehabilitadores de barrio adentro II. (Servicios Logopedia y estimulación del lenguaje y Fisioterapia y estimulación psicomotriz)

ÁREA - ACTIVIDAD

AUTONOMÍA PERSONAL

 Aseo e Higiene
 Alimentación
 Vestido
 Control de esfínteres

ADAPTACIÓN Y RELACIÓN SOCIAL

 Cuidado de sí mismo
 Desenvolvimiento
 Adaptación conductual
 Sexualidad
 Relación Social
 Ocupación de su tiempo libre.

REHABILITACIÓN

 Logopedia y estimulación del lenguaje
 Fisioterapia y estimulación psicomotriz
 Funciones intelectuales
 Actividad ocupacional

HABILIDADES BÁSICAS PARA EL DESARROLLO DE ACTIVIDADES DE LA VIDA DIARIA

 Colaboración en las tareas del hogar

Se aprovecha la intervención en el medio familiar y social para modificar conductas problemáticas que surgen en este ámbito. Una vez identificadas y observadas, propiciamos la interacción de los miembros a través de preguntas relacionadas con la convivencia familiar y sus roles;

Exploráramos en los integrantes su percepción respecto al tema y su disposición contribuir al mantenimiento y recuperación de habilidades del discapacitados tanto de autonomía personal como de colaboraciones en tareas de la vida diaria, si son capaces de ofrecerles alternativas de ocupación de su tiempo libre para que logre su autonomía, y sean capaces conseguir ellos un buen nivel de autoestima y aceptación de su enfermedad así como la responsabilidad de la familia de la educación de todos los hijos, incluidos los discapacitados.

Se hace ver en la actividad que la ternura de los padres y al estímulo afectivo de amor y cariño que les ofrece una familia a los niños pueden desarrollar en el ámbito psico-motor del discapacitado un grado de independencia. Subrayamos al respecto la importancia de esta comunicación no verbal que una madre y el resto de la familia debe tener siempre presente y permanente en el hogar.

Pues a través del intercambio de miradas, la atención solícita prestada al niño y las caricias que expresan el afecto, desde los primeros meses de vida garantiza la futura integración del niño en la sociedad.

Se brindó confianza, para que la familia se sintiera cómoda al exponer sus problemas y expresara como organizaría el proceso de enseñanza del discapacitado.

Etapa de Cierre:

Una vez que todos los miembros de la familia expresaron sus criterios se paso al Cierre de la actividad. Se expresaron al grupo los elementos positivos que tuvo la discusión, se planifico el próximo encuentro,

TERCERA SESIÓN

Etapas de la Dinámica Familiar:

Etapa de Socialización: Recibimiento, saludo y acomodo de la familia y del equipo en el local destinado (CMF).

• Presentación de los entrevistados y entrevistadores y exposición de los objetivos de la entrevista.
• Encuadre de tiempo: Se comunico a la familia la duración de la sección diseñada para aproximadamente 45 minutos a una hora.

Etapa Inicial: Objetivo

Proporcionar información acerca de la importancia de la vinculación del discapacitado a actividades recreativo cultural y deportiva.

Etapa Interactiva:

Propiciamos la interacción de los miembros a través de preguntas relacionadas con la incorporación del discapacitado en actividades culturales y recreativas en su tiempo libre diferenciándolo de las actividades de ocupación y de rehabilitación, si establecen relaciones con sus compañeros en actividades apropiadas a su edad. Con esta intervención fomentamos en la familia la necesidad de la incorporación del niño discapacitado a actividades recreativas culturales y deportivas para evitar el deterioro y la pasividad del niño por lo que contribuimos a desarrollar la capacidad de adaptación a nuevas situaciones y las relaciones de amistad. Para ello, se orienta que el consultorio cuenta con recursos comunitarios deportivos en la zona donde está enclavado el CMF así como contamos en el equipo de trabajo con activistas deportivos que lo encaminarían en las actividades recreativas culturales programadas los días de semanas. Para estos momentos de diversión, se tiene presente los gustos y aficiones de cada uno y siempre procurando adaptar las actividades a las posibilidades de cada discapacitado.

Etapa de Cierre:

Una vez que todos los miembros de la familia expresaron sus criterios se pasa al Cierre de la actividad. Se expresaron al grupo los elementos positivos que tuvo la discusión, se planifica el próximo encuentro.

CUARTA SESIÓN.

GRUPO COMUNITARIO DE ORIENTACIÓN FAMILIAR.

Se caracterizó por la realización de acciones de promoción de salud, encaminadas al afrontamiento adecuado de la crisis que se genera en las familias con niños discapacitados. La actividad se diseño con una hora de duración, se dirigió a los padres de niños discapacitados agrupados de acuerdo con el tipo de discapacidad con el objetivo de facilitar el intercambio de información y experiencias sobre el problema que enfrentan sus hijos. Constituyo una oportunidad para el intercambio de experiencias entre los padres, en los que los más experimentados brindan apoyo a los que se enfrentan inicialmente al problema, permitió distribuir información, especialmente para los padres de niños con determinadas formas de discapacidad, y se desarrollo debate de materiales audiovisuales apropiados al tema y testimonios. El propósito principal fue el de minimizar la angustia, inseguridad, desorientación, dudas y falta de con- fianza en el ejercicio de su rol paterno frente a este hijo diferente; sentimientos de agobio ante esta paternidad (sobre todo en la madre); dificultades en la toma de decisiones en algún momento y la falta de colaboración familiar en los tratamientos específicos.

Luego de la última sesión se aplico una encuesta de aceptación (Anexo 3), con el fin de conocer como había sido la receptividad de la intervención educativa en el grupo estudio; la puntuación se calculo otorgándole un valor de 1 hasta 5 puntos a cada interrogante siendo 1 el menor puntaje y 5 la mayor puntuación. Estos criterios de evaluación se tomaron del trabajo realizado por Nancy Caricote Lovera. Manual de técnicas para la estrategia de comunicación en salud. 21

Donde según la suma de sus totales se evaluó la actividad de la siguiente manera:

• Si el puntaje está entre 35 y 28, la actividad resultó muy apropiada.
• Si el puntaje está entre 27 y 20, la actividad resultó medianamente apropiada.
• Si el puntaje está entre 19 y 12, la actividad fue poco apropiada.
• Si el puntaje está por debajo de 11, la actividad no fue apropiada.

ETAPA DE EVALUACIÓN

Posterior a la actividad de intervención, se aplico la encuesta diseñada para la etapa de diagnostico, a la misma muestra, a los 3 meses después de culminada la última sesión, en la cual se recogieron los mismos aspectos reflejados en la etapa diagnóstica y para su valoración se consideraron los mismos parámetros evaluativos que en esta etapa, comparándose ambos momentos.

Marco Teórico Conceptual

La discapacidad que afecta a la población infantil constituye un problema de salud por su impacto sobre la calidad de vida del niño afectado, su repercusión sobre la familia, y los recursos que debe destinar la sociedad para su atención.

Para poder enfrentarlo se hace necesaria la integración de diversos factores, tanto del sistema de salud, como de la educación especial y de la comunidad. El manejo de este problema requiere de un conocimiento sistemático de su comportamiento, y la calidad de la atención que recibe el niño está directamente relacionada con el grado de información actualizada que sobre el tema tienen en particular el personal directamente vinculado con su atención (la familia y la comunidad).

La importancia actual que tiene el tema por el constante desarrollo de la sociedad, y la necesidad de reducir o incluso eliminar todo lo que de una forma u otra interfiera en el pleno desarrollo del niño, determina que en este campo se produzcan constantemente nuevos descubrimientos y se desarrollen nuevas tecnologías tanto para su prevención, como para su diagnóstico. Un aspecto bastante común y que en la mayoría de las ocasiones no se le da la debida atención, son las crisis familiares que se forman cuando uno de sus miembros sufre un una discapacidad.

Aquí la “familia” puede sufrir dos procesos fundamentales al presentarse una crisis sin el debido tratamiento: uno, que es el más beneficioso para el paciente, es que la familia se llegue a unir aún más por la situación que sufre uno de sus miembros; pero otro que es muy perjudicial para el miembro accidentado o con discapacidad es que su familia se desborone a raíz de la situación que se les presenta. Las dos situaciones son tan comunes, como reales, y es que cuando una persona sufre una discapacidad; se llega a creer erróneamente que el único que está sufriendo es el paciente y no es así; sus familiares también se encuentra en una situación bastante agobiante ya que la atención recae sobre la persona afectada, pero las familias muchas veces sufren igual o más que ellos mismos.

Una crisis se podría definir como un estado temporal de confusión emocional y desorganización mental después de un problema fuerte. Posee algunas características primordiales entre las cuales están baja habilidad ya sea individual o grupal a la hora de buscar alguna solución al problema en cuestión. Los problemas desencadenantes de una crisis pueden ser muchísimos. Sarason (1996) afirma que: la muerte de un ser querido, la pérdida del trabajo y la necesidad de cuidar de un padre que sufre de una enfermedad incurable, son ejemplos de crisis personales.

En muchas ocasiones es posible observar cómo una familia que se encuentra en un proceso de crisis a raíz de que su familiar sufre un accidente o discapacidad, actúa sin pensar ya que es un procedimiento característico en una situación tan estresante. Por esto, es posible que alguna persona sea un poco más impulsiva de lo normal. Para Sarason (1996), la impulsividad se demuestra: Al actuar cuando no le corresponde el turno, empezar una tarea sin que se le den instrucciones e interrumpir cuando hablan otras personas.

La impulsividad también se manifiesta en un comportamiento propenso a los accidentes o realizar actividades peligrosas sin pensar en las consecuencias

Algunas situaciones especiales como el ver a un familiar en una situación difícil, ya sea accidentado, convaleciente o imposibilitado, pueden generar algún tipo de comportamiento no muy bien visto por los demás, y es que en un momento de crisis la agresión algunas veces sin intención puede salir a flote. Coon (1999) afirma que: la agresión es cualquier respuesta realizada con la intención de dañar a una persona u objeto. Una manera de confrontar las crisis que tienen los seres humanos es la agresión y al no tener una herramienta más apropiada se recurre a ella, lo que en ciertas ocasiones puede generar más problemas de los que ya se poseen. Otro punto importante por recalcar es la frustración que se puede encontrar en una familia que está atravesando una situación de crisis.

En ciertas ocasiones los integrantes de la familia por el simple hecho de no molestar, no incomodar o no agravar más la situación se mantienen al margen y no intervienen en decisiones u opiniones de su pariente convaleciente. Esto es algo que puede generar una frustración increíble ya que todos son parte de la familia y como tales existen o deberían existir los mismos derechos y responsabilidades. Coon (1999) habla de dos tipos de frustraciones, las externas y las personales. Afirma que: las frustraciones externas se basan en condiciones existentes fuera del individuo que impiden el avance hacia una meta.

Este tipo de frustración se da cuando todos los factores externos influyen en que alguna meta no se realice, por ejemplo una persona quiere ir a visitar a su familiar al hospital pero se le descompuso el carro. Con respecto a la otra frustración, Coon (1999) afirma que: las frustraciones personales se basan es características personales, ya depende de nosotros que no se den. Por ejemplo, una persona que desea estudiar medicina pero se ve imposibilitado porque sus calificaciones no alcanzan el nivel adecuado.

Cuando una familia enfrenta una situación tan grave como lo es la discapacidad de uno de sus miembros, algo muy común es que se presente el estrés. Esto es una circunstancia ya bastante conocida por el hecho de que se puede dar en más de una situación. Coon (1999) afirma que: el estrés es la condición mental y física que ocurre en cualquier momento en que debamos ajustarnos o adaptarnos al ambiente. Se manifiesta en las personas de un momento a otro ya que depende de cómo perciba una situación determinada. Coon (1999) establece que: a final de cuentas el estrés depende de la manera en que se percibe una situación.

Esto es totalmente cierto pues nunca va a ser lo mismo una situación para mí que para otra persona, ya que nadie percibe las cosas por igual. Muchos se pasan la vida preguntándose ¿por qué a mí se me hace más difícil o al contrario, más fácil enfrentar una situación? Aquí es importante recalcar que la calidad y cantidad de afrontamiento ante los diferentes eventos que se puedan presentar o que se puedan manejar no depende solamente del valor que posea la persona sino también de otras cosas.

Para Sarason (1996), el afrontamiento es: Las personas que tienen un afrontamiento exitoso no solo saben cómo hacer las cosas, sino que también saben cómo enfrentar las situaciones para las cuales no tienen una respuesta preparada. Las capacidades para el afrontamiento que las personas posean para las experiencias de la vida (sus expectativas, temores, habilidades, deseos) tienen una influencia sobre la cantidad de estrés que sienten y como lo manejan.

Las familias que están atravesando una situación de crisis por el motivo que sea, se vuelven muy vulnerables ante cualquier situación que les pueda generar estrés. Esta vulnerabilidad se estará manifestando en cualquier momento y ante cualquier situación, por eso todos reaccionamos diferente y una vulnerabilidad baja nos puede afectar mucho y a nuestras familias. Para Sarason (1996) la vulnerabilidad es: Las personas difieren no solo en los sucesos de la vida que experimentan, sino también en la vulnerabilidad que tienen ante estos. La vulnerabilidad al estrés de una persona está influenciada por su temperamento, capacidad para el afrontamiento y el apoyo social con el que cuenta.

La vulnerabilidad aumenta la probabilidad de una respuesta desadaptativa ante el estrés. Lo que más se anhela después de enfrentar una situación de crisis por mucho o corto tiempo es lograr un estado de bienestar. Ese es el fin o meta de toda familia o persona al verse involucrada en una situación tan desagradable como la discapacidad de uno de sus miembros.

Sin embargo, se debe recalcar que el bienestar no es solo físico sino también mental y que es un proceso que nunca debe acabar. Además, esto logrará un equilibrio no solo individual y familiar sino también comunitario. Para Coon (1999), el bienestar es: La salud no solo es ausencia de enfermedad. Las personas verdaderamente sanas alcanzan un estado positivo de bienestar.

Las personas que alcanzan el bienestar óptimo son sanas tanto física como psicológicamente. Las personas que disfrutan de una sensación de bienestar también tienen relaciones de apoyo con los demás, hacen un trabajo significativo y viven en un ambiente limpio.

Es importante recalcar que una crisis se estaría considerando resuelta cuando la familia o la persona ha recuperado el equilibrio emocional y cuando todos los involucrados toman de nuevo el control de sus vidas y la sensación de vivir. De esta manera Bramen (2000) dice que: “nuestra sensación de vivir puede reflejar una autoestima fuerte y sana, y una sensación plena del valor de la existencia. Una manera correcta y eficaz de recuperar el equilibrio emocional o de que este no se vea tan afectado por una situación de crisis, es poseer o manejar una buena inteligencia emocional la cual nos permitiría salir victoriosos de una eventual situación difícil o complicada. Pero lo que es indiscutible es que una discapacidad en uno de los miembros de la familia, pone a prueba las relaciones entre familiares, y en el mejor de los casos estas pruebas se ven superadas de manera apropiada.

Definiciones Conceptuales

La discapacidad es toda restricción o ausencia (debido a una deficiencia) de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano. Se caracteriza por exceso o insuficiencias en el desempeño y comportamiento de una actividad rutinaria normal, los cuales pueden ser temporales o permanentes, reversibles o irreversibles y progresivos o regresivos. La discapacidad concierne aquellas habilidades, en forma de actividades y comportamientos compuestos, que son aceptados por lo general como elementos esenciales de la vida cotidiana.

Finalmente la minusvalía es una situación desventajosa para un individuo determinado, consecuencia de una deficiencia o discapacidad, que limita o impide el desempeño de un rol que es normal en su caso (en función de la edad, sexo y factores sociales y culturales). La minusvalía está en relación con el valor atribuido a la situación o experiencia de un individuo cuando se aparta de la norma. Se caracteriza por la discordancia entre el rendimiento o status del individuo, y las expectativas del individuo mismo o del grupo concreto al que pertenece.

La minusvalía representa, pues, la socialización de una deficiencia o discapacidad, y como tal refleja las consecuencias -culturales, sociales, económicas y ambientales- que para el individuo se derivan de la presencia de la deficiencia o discapacidad.

Ha sido ampliamente demostrada la beneficiosa influencia del medio ambiente rico en estímulos sobre el desarrollo de las capacidades y habilidades del niño. En el caso del niño portador de una discapacidad, los estímulos del medio desempeñan un papel de singular importancia. Los estudios sobre la Plasticidad del Sistema Nervioso, han demostrado que la presencia de una estimulación adecuada puede lograr en el Sistema Nervioso dañado reducir el impacto funcional de la lesión.

El valor de la Intervención Temprana, que no es más que el inicio precoz de una estimulación diseñada acorde a las dificultades en el curso del desarrollo del niño, ha sido demostrado ampliamente en múltiples investigaciones en todo el mundo. Su base está en el entrenamiento de los padres sobre cómo poder actuar para neutralizar el curso atípico del desarrollo, que surge como consecuencia de un determinado proceso patológico.

El desarrollo de la Intervención Temprana puede tener un impacto importante en el mejoramiento de la calidad de vida del niño discapacitado a partir del máximo desarrollo de sus potenciales biológicos. Es de entender que un individuo que guarda una discapacidad es un individuo que está supeditado a una reacción en donde el tiempo de reacción - acción es normativa y por ello debe estar en un continuo estado de interacción en su movilidad. Desde este punto de vista consideraremos a las discapacidades bajo una clasificación práctica y considerada para su actividad social, pedagógica, terapéutica y de adaptabilidad en:

Grupo I Individuo que puede ejecutar actividades independientemente.
Grupo II Individuo que tiene necesidad de ayuda ya sea personal o de mecanismos físicos anexos.
Grupo III Individuo que requiere de supervisión.
Grupo IV Individuo que por sí solo no puede ejecutar actividades independientes.
Grupo V Individuo que no le está indicada la actividad independiente.

Grupo I: Esta clasificación guardará facultades a los individuos con alguna discapacidad para la integración a la Sociedad como seres con capacidades específicas y con las garantías que por naturaleza les confiere su adaptabilidad.

Dentro del Grupo y se integrarán los discapacitados parciales que por nacimiento son adaptados innatos, los cuales se les considerará adaptativos plenos, así mismo los adaptativos consecuentes o sea los que por alguna causa externa después del nacimiento han sido objeto de discapacidad, siempre y cuando su capacidad coordinadora neuromotriz este integra y el tiempo de acción - reacción no se ve afectada en tiempo, para ellos la accesibilidad y las normas técnicas son las mismas que para los individuos considerados normales dentro de la sociedad actual y actuante.

Dentro del Grupo II que son aquellos discapacitados con necesidades de ayuda personal o mecánica, en cuya integración corporal esta la afección Neuro-Muscular de Acción-Reacción en tiempo se debe y estamos obligados a asistirlos. Debemos correlacionar los factores de accesibilidad y de acrecentar las normas técnicas para todo lo útil en el consenso de a vida, principalmente en la Educación, Salud y Técnica de adaptabilidad propioceptiva.

Dentro del Grupo III son individuos que poseen alteración del sistema Neurológico y/o neuromuscular que requieren de vigilancia y cuya normatividad debe ser la tutela o responsabilidad adaptativa. El individuo que cuyo tiempo de Reacción-Acción está deteriorada ya sea activada o retardada en tiempos fisiológicos, debe tener un acceso a los medios y a las técnicas establecidas por la misma sociedad bajo la tutela de su responsable y vigilada por este mismo responsable o tutelar, dentro de este grupo deben estar también los ancianos con deterioro neurológico o neuromotriz.

Dentro de los Grupos IV y V que son individuos que requieren de asistencia continua y en los que no hay capacidad de independencia, su necesidad deberá estar restringida a la asignación de responsabilidad social, creando organismos específicos para el manejo y asistencia profesional para los discapacitados dependientes.

Como parte del manejo integral de la discapacidad se hace necesario crear un espacio en el que la familia reciba toda la información y apoyo que necesita.

El valor de las Escuelas para padres de niños discapacitados ha sido demostrado en experiencias desarrolladas en varios países. En ellas se crea el marco propicio para brindar a los padres información científica actualizada sobre las características del problema que enfrenta su hijo y las acciones a desarrollar para lograr el máximo desarrollo del niño y su plena integración social; en ella se divulgan, además, los recursos existentes en el país para su tratamiento, y las acciones que se desarrollan para perfeccionar su atención; constituye una oportunidad para el intercambio de experiencias entre los padres, en los que los más experimentados brindan apoyo a los que se enfrentan inicialmente al problema, permite distribuir información, escrita especialmente para los padres de niños con determinadas formas de discapacidad, y funciona mediante conferencias, debate de películas o materiales audiovisuales apropiados al tema, testimonios, dinámica de grupos.

Es evidente que entre el entorno familiar y la discapacidad se puede establecer una relación bidireccional en la que ambos se influyen mutuamente, de ahí la importancia de englobar a la familia en el abordaje del trastorno, no sólo por su influencia en el curso de la enfermedad sino también por la carga familiar y la clara demanda llevada a cabo por parte de quienes conviven con el paciente de recibir más apoyo e información sobre la enfermedad y sus estrategias de afrontamiento.

El discapacitado atraviesa esta red de relaciones produciendo tensiones. Pues se halla limitado en sus posibilidades laborales y, al mismo tiempo, afecta la distribución de los tiempos laborales de los otros miembros (padres y hermanos) ya que la persona con discapacidad necesita de un tiempo para su atención básica.

También interfiere en la rutina de la vida doméstica porque existe una sobrecarga de trabajo delegada muchas veces en un solo miembro de la familia, ya que los otros deben cumplir con las actividades laborales. Y finalmente la adquisición de un saber o la ausencia del mismo inciden de manera muy significativa en las formas en que se realizan los cuidados y las atenciones elementales, pues no se sabe cómo manejarlo, no pueden hacerlo, o bien está siempre el “fantasma” del cansancio que aparece inevitablemente en el seno de toda rutina. Si reflexionamos acerca de las relaciones familiares, podemos proponer tres formas de significación y de sentido en orden a la problemática que nos ocupa:

a) La naturalización
b) Estructuras de delegación
c) Una semantización específica.

La naturalización hace referencia a los procesos de percepción por los cuales se incorpora “naturalmente” la presencia del discapacitado en el entramado familiar percibiéndolo como “normal”. De esta manera la naturalización puede funcionar en dos sentidos: en primer lugar, un sentido que se puede llamar positivo, consiste en que cada uno de los miembros realiza sus propias actividades pues la persona con discapacidad goza de buena salud, está normal, pero en ocasiones no pueden percibir que ese otro integrante necesita de cuidados específicos. El segundo sentido, que podemos denominar disyuntivo es cuando existe una jerarquización de las actividades y, por ende, el discapacitado ocupa el último lugar en la secuencia de tareas rutinarias ya que está bien y puede esperar.

Estrechamente vinculadas a la naturalización, las estructuras de delegación convocan en un solo miembro de la relación familiar (madre, padre, hermanos) la tarea de atender al individuo diferente. Consecuentemente, en el interior del espacio familiar los demás miembros configuran subespacios (del trabajo, de las salidas, del descanso) pues “naturalmente” hay otra persona que siempre realiza esa actividad y sabe el modo de hacerlas bien. Por otra parte, la delegación instaura también las competencias específicas porque con el transcurso del tiempo los demás integrantes de la familia no saben cómo o no pueden atender con mayor o menor destreza al discapacitado.

Las consideraciones precedentes posibilitan reflexionar acerca de una semantización particular, es decir, el conjunto de significados y sentidos que van construyendo las relaciones familiares en sus modos de interacción comunicativa con el sujeto poseedor de una discapacidad. A título hipotético proponemos organizar este conjunto semántico en tres grupos:

a) El Peso: el discapacitado es percibido semánticamente como un peso en el sentido más común del término (no sólo en una forma literal sino también en sentido figurado y simbólico) de un objeto que hay que sostener y transportar requiriendo de la fuerza física. Ej.: “Hay que llevarlo” a “algún lugar”; “Ayúdame a cargarlo”; “Yo me hago cargo y lo movilizo”; “Al discapacitado hay que estarle encima todo el tiempo” en el caso de una discapacidad intelectual, para citar sólo algunos ejemplos.

b) Inversión económica: encontramos aquí la preocupación por los recursos económicos semantizada desde la posesión o no de dinero para la manutención y atención del discapacitado. Ej.: “Voy a tener que trabajar para mantenerte”; “El costo del tratamiento es muy elevado y no podemos afrontarlo”; “El Estado no aporta nada para los discapacitados”.

c) Una temporalidad: en el discurso familiar también se detecta una inquietud respecto al tiempo futuro, en tanto un indicador de la percepción de la temporalidad. Ej.: “¿Qué será del día de mañana cuando nosotros no estemos?”; “Cada vez se hace más grande y necesita más acompañamiento”; “Cuando es chico todo se ve de otra forma, pero a medida que va pasando el tiempo, las cosas se complican”.

Este recorrido por las tres formas de significación que el entramado familiar produce en relación con el sujeto discapacitado creemos que hace posible ejercitar una mirada reflexiva acerca de la estructuración, funciones, atribuciones de sentido y rol social que el ámbito familiar desempeña en orden a los modos de incorporación de la diferencia. Si en las últimas décadas pareciera que asistimos a una democratización de la diferencia y la discapacidad, podemos preguntarnos: ¿hasta qué punto todos los hijos son “iguales”? Esa totalidad armónica, presupuesta por el concepto de familia, ¿no experimenta tensiones en su interior por la presencia del discapacitado, o bien instaura mecanismos de simulación y ocultamiento, a la vez que configura la idea de “igualdad”, proyectando algunas problemáticas sólo hacia factores económicos.

Lo que se entiende por familia, históricamente ha ido cambiando y diversificando los patrones y procesos inherentes a ella, por esta razón una pregunta bastante difícil es qué se entiende por el término familia, ya que por lo general se elude una respuesta satisfactoria. Otra explicación de la gran dificultad para encontrar una formulación que sirva de definición puede ser el hecho de que existen varios tipos separados de referencias. Se nos ocurren varios elementos para una definición-estructura de roles, parentesco, residencia común, hogar, lazos afectivos, intensidad de interacción y así sucesivamente. Las personas que comparten un hogar suelen ser parientes y existen entre ellos fuertes lazos afectivos. Pero tal superposición no es en ningún caso perfecta, y las correlaciones entre los elementos difieren en cada cultura y pueden variar con el tiempo. Para los propósitos de este trabajo, adopto el siguiente concepto: Se entiende por familia a un grupo de personas que viven en común ciertos momentos de su vida y que cumplen conscientemente o no, una series de funciones sociales y personales determinadas.

Definición de Familia

Es un grupo de personas que comparten vínculos de convivencia, consanguinidad, parentesco y afecto, y que está condicionado por los valores socioculturales en los cuales se desarrolla.

Especificaciones al Concepto

La familia es un componente de la estructura de la sociedad. Como tal se encuentra condicionada por el sistema económico y el período histórico-social y cultural en el cual se desarrolla. Asimismo se inserta en la estructura de clase de la sociedad y refleja el grado de desarrollo socioeconómico y cultural de la misma.

Es un grupo que funciona en forma sistémica como subsistema abierto, en interconexión con la sociedad y los otros subsistemas que la componen. Debe estar integrado al menos por dos personas, que conviven en una vivienda o parte de ella y comparten o no sus recursos o servicios.

La familia incluye cualquier vínculo consanguíneo con independencia del grado de consanguinidad, y no limita el grado de parentesco. Además, contempla hijos adoptados o de otros vínculos matrimoniales. Si no existen vínculos consanguíneos y de parentesco, se considera familia a aquellos convivientes con relaciones de afinidad que reproduzcan el vínculo afectivo natural entre familiares consanguíneos y parientes. Se excluyen de esta definición otros casos que también requieren atención de salud, pero que no constituyen un grupo familiar, como el hogar unipersonal (persona que vive sola) y grupos de personas que conviven sin establecer relaciones familiares (becados, alquilados y albergados).

Definición de Salud Familiar

La Organización Mundial de la Salud (OMS), la define como la capacidad de funcionamiento efectivo familiar, de este concepto surge la interrogante de ¿qué significa funcionamiento efectivo? Según la Dra. Silvia Martínez Calvo de La Escuela Nacional de Salud Pública. De la Habana, Cuba: “La salud familiar puede considerarse como el ajuste o equilibrio entre los elementos internos y externos del grupo familiar. Incluye el estado de salud físico y mental individual, y el nivel de interacción entre los miembros de la familia”.

No significa ausencia de enfermedad ni de problemas de salud. No se refiere a la salud de cada uno de los integrantes de la familia ni es una categoría sumativa. Es una condición dinámica, influida por las condiciones materiales de vida, por los cambios de la familia en su proceso de desarrollo y por los problemas de salud-enfermedad de sus integrantes. No consideramos procedente “etiquetar” a la familia; proponemos realizar un diagnóstico dinámico de la salud familiar que contemple los indicadores de funcionamiento familiar, condiciones de vida del grupo y la salud de los integrantes según el impacto que esta tenga para la familia.

Evaluación de la Salud Familiar

Para realizar el estudio de la familia con el objetivo de evaluar la salud familiar, deberá hacerse una caracterización de la misma. La composición y el momento de desarrollo permiten ubicar a la familia en determinadas condiciones particulares sobre las cuales actúan las variables de la salud familiar que serán evaluadas posteriormente.

Caracterización de la Familia

Debe realizarse teniendo en cuenta la composición o estructura y la etapa de desarrollo.

Composición o estructura

1. Tamaño (número de miembros):

a) Pequeña: de 2 a 3 miembros.
b) Mediana: de 4 a 6 miembros.
c) Grande: de 7 y más miembros.

2. Número de generaciones:

a) Uní generacional.
b) Vi generacional.
c) Trigeneracional.
d) Multigeneracional.

3. Ontogénesis de la familia:

a) Familia nuclear: es la integrada por una pareja que tenga hijos o no, o por uno de los miembros de la pareja con su descendencia. Incluye los hijos sin padres en el hogar, los hijos de uniones anteriores, la adopción y el equivalente de pareja.

Existen diferentes tipos de familia nuclear:

- Pareja sin hijos y pareja sin hijos en el hogar.
- Familia monoparental: integrada por uno de los dos padres y uno o más hijos.
- Familia biparental: integrada por el padre y la madre, y uno o más hijos.
- Familia con padres ausentes: integrada solo por dos o más hermanos.
- Familia reconstituida: la característica de que uno o los dos miembros ya tuvieron al menos un matrimonio anterior, hayan tenido hijos o no.
- Equivalente de pareja: pareja de homosexuales que se reconoce a sí misma como pareja ante el equipo de salud.

b) Familia extensa: aquella que descienda de un mismo tronco, independientemente del número de generaciones y que esté integrada por una pareja con hijos cuando al menos uno de ellos convive en el hogar con su pareja, o equivalente de pareja, con descendencia o sin ella.

Existen varios tipos de familia extensa:

- Familia integrada por padres con hijo(s) casado(s) sin nieto(s).
- Familia integrada por padres con hijo(s) casado(s) con nieto(s).
- Familia integrada por abuelos y nieto(s) sin la presencia de los padres.
- Familia integrada por dos hermanos o más, siempre que al menos uno tenga pareja.

c) Familia ampliada: cuando a la familia nuclear o extensa se integran otros parientes que no pertenecen al mismo tronco de descendencia generacional. Se pueden considerar otros casos en los que aunque no existan vínculos consanguíneos y de parentesco entre ellos, sí existen de convivencia y afinidad.

2. Etapa de desarrollo de la familia

Ciclo vital de la familia

Es un proceso continuo de evolución y desarrollo que atraviesa la familia desde la unión de la pareja para una vida en común hasta su muerte. Se expresa en etapas delimitadas por la ocurrencia de determinados acontecimientos de la vida familiar.

Etapas: Formación
Desde: Matrimonio.
Hasta: Nacimiento del primer hijo.

Etapas: Extensión
Desde: Nacimiento del primer hijo.
Hasta: Independencia de uno de los hijos.

Etapas: Contracción
Desde: Independencia de uno de los hijos.
Hasta: Muerte del primer cónyuge.

Etapas: Disolución
Desde: Muerte del primer cónyuge.
Hasta: Muerte del segundo cónyuge.

Existen varias especificaciones a las etapas del ciclo vital:

1. No todas las familias transitan por las cuatro etapas.

2. El tránsito de una etapa a otra está determinado por la ocurrencia y vivencia del acontecimiento de vida por primera vez en la familia:

a) Estas etapas se suceden consecutivamente en la familia nuclear con hijos y se yuxtaponen en las familias extensas y ampliadas.
b) La familia nuclear sin hijos no transita por la etapa de extensión.
c) En caso de familias reconstituidas con hijos de matrimonios anteriores, extensas o ampliadas, se yuxtaponen etapas que se implican mutuamente, por lo que pueden manifestarse más de una a la vez.
d) La familia que asume adopción transita por el ciclo de vida, aunque no haya descendencia biológica.
e) Si en la familia no ocurren los acontecimientos normativos que delimitan las etapas del ciclo, se clasifica por los procesos que vive, por ejemplo: la familia constituida por matrimonio sin hijos, transcurrido el período de procreación, pasa de la etapa de formación a la de contracción.

3. La familia en cada etapa del ciclo enfrenta un conjunto de tareas y también se le presenta un grupo de problemas y conflictos que le son propios a la etapa, dado los procesos normativos que vive.

Acontecimiento de vida familiar: constituye un hecho de alta significación para el individuo y la familia que puede ser de naturaleza diversa y produce cambios en la vida familiar.

Algunas especificaciones del concepto son:

1. Un grupo de estos acontecimientos son vividos normalmente por casi todas las familias durante su desarrollo evolutivo, mientras otros ocurren de forma accidental.
2. El acontecimiento de vida puede ser evaluado por la familia como positivo o negativo, ya que es un momento de riesgo y oportunidad de desarrollo para la familia.
3. Existen otros acontecimientos de vida familiar que delimitan las etapas del ciclo vital de la familia y son los que aparecen en el cuadro 1.
4. Existen otros acontecimientos de vida familiar que, aunque no delimitan las etapas, contribuyen al tránsito de la familia por el ciclo vital y se presentan en correspondencia con esas etapas.

Formación: Embarazo

Extensión: Entrada a instituciones infantiles y escolares, Adolescencia

Contracción: Climaterio, Jubilación, Vejez

Tareas y problemas de acuerdo con las etapas del ciclo vital familiar: las tareas son intrínsecas a cada etapa. De su cumplimiento dependerá o no la aparición de problemas.

1. Etapa de formación:

a) Tareas:

- Construcción conjunta del proyecto futuro de vida.
- Acople funcional de actividades cotidianas.
- Ajuste con la familia de origen e hijos anteriores.
- Establecimiento de límites de roles entre los cónyuges.
- Planificación concepcional.
- Ajuste sexual.

b) Problemas:

- Frustración de expectativas respecto a la vida matrimonial.
- Desacuerdos en la proyección futura del proyecto de vida.
- Dependencia excesiva de la familia de origen.
- Lucha de poder entre los cónyuges.
- Disfunciones sexuales.
- Problemas conceptivos y de planificación familiar.

2. Etapa de extensión:

a) Tareas:

- Aprendizaje del rol de padre y madre.
- Ajuste al doble rol esposo/padre, esposa/madre.
- Crianza y educación de la descendencia.
- Ajuste a instituciones infantiles.
- Planificación concepcional.
- Cambio de rol frente a la adolescencia.

b) Problemas:

- Dificultad en la delimitación de roles y funciones entre los padres, con los hijos y con los abuelos.
- Dificultad en el desempeño de rol de padre/madre con más de un hijo.
- Afrontamiento inadecuado a las regularidades del desarrollo y enfermedades de la infancia.
- Manejo inadecuado de posibles celos fraternos.

3. Etapa de contracción:

a) Tareas:

- Cese de la tutela de al menos un hijo.
- Nuevo rol frente a los hijos.
- Reencuentro de la pareja, nueva comunicación.
- Transformación de metas en la pareja.
- Ajuste a problemas de salud y a la jubilación.

b) Problemas:

- Disfunción en los roles padres/hijos adultos.
- Trasgresión de límites en deberes y responsabilidades como esposos, padres y abuelos.
- Dificultades en la asimilación del llamado “nido vacío” del hogar.
- No aceptación de cierta discapacidad o disfuncionabilidad como consecuencia de la declinación del ciclo de vida individual.
- Frustración frente al balance de vida.

4. Etapa de disolución:

a) Tareas:

- Integración de la pérdida, elaboración del duelo psicológico frente a la muerte del cónyuge o del padre/madre.
- Ajuste al envejecimiento y a la viudez.
- Reorganización de la vida familiar y ajuste de roles debido a la ausencia definitiva de uno de los miembros de la pareja.
- Hijos adultos asumen responsabilidades por los padres.
- Reajuste del proyecto de vida frente a la viudez.
- Transformación de metas, necesidades e intereses.

b) Problemas:

- Insuficiente apoyo familiar y social frente a la pérdida.
- Relativos al afrontamiento inadecuado al duelo.
- Transferencia de afectos y necesidades hacia los hijos o nietos.

La utilidad del conocimiento de las características de las etapas del ciclo vital está relacionada directamente con el enfoque familiar en la atención de salud en el nivel primario, inclusive en el análisis de la situación de salud individual y colectiva.

Las tareas, los problemas y conflictos del desarrollo normativo se entrecruzan con otros procesos que puede vivir la familia derivados de la vivencia de los llamados acontecimientos situacionales y accidentales o pueden ser afectados por ellos, que dado el significado y la repercusión que tienen para la vida familiar, también provocan nuevos problemas, exigen de cambios y ajustes en la familia.

Crisis familiares: Expresión de contradicciones entre la organización estructural y funcional de la familia y las demandas derivadas de los nuevos acontecimientos de la vida que se afrontan y producen desorganización en el seno familiar. Las crisis familiares son clasificadas en dos grandes grupos: crisis transitorias o normativas y crisis no transitorias o paranormativas.

1. Crisis normativas o transitorias: son las relacionadas con los acontecimientos normales y esperables en el desarrollo familiar y que se origen como puntos críticos de transición a lo largo del ciclo vital.

2. Crisis paranormativas o no transitorias: son las relacionadas con acontecimientos de carácter accidental y no guardan relación directa con las etapas del ciclo vital.

Estas se clasifican, según la naturaleza del acontecimiento que las provoca:

a) Desmembramiento: separación temporal o definitiva de algún integrante de la familia:

- Hospitalización prolongada.
- Abandono.
- Separación conyugal.
- Salida del hogar al extranjero o a otras provincias del país.
- Muerte prematura respecto al ciclo de vida.
- Suicidio.

b) Incremento: incorporación de uno o más miembros de la familia:

- Regreso al hogar.
- Adopción.
- Convivencia temporal.

c) Desmoralización: crisis caracterizada por la afectación de los valores y principios éticos-morales de la familia:

- Conducta antisocial.
- Encarcelamiento.
- Escándalos en la comunidad, entre otros.

d) Cambio económico importante: tanto en sentido negativo como positivo:

- Pérdida de trabajo.
- Deterioro de las condiciones de la vivienda.
- Pérdida de alguna propiedad importante como la casa.
- Una herencia.

e) Problemas de salud:

- Embarazo no deseado.
- Infertilidad.
- Intento de suicidio.
- Trastornos psiquiátricos.
- Accidente.
- Diagnóstico de enfermedad de alto compromiso con la vida.
Las especificaciones al concepto de crisis familiares son las siguientes:

La forma en que la familia maneja las crisis puede fortalecerla o debilitarla. En todas las familias, con independencia de su clasificación estructural, se presentan crisis.

En una familia pueden presentarse simultáneamente: crisis transitorias o normativas y no transitorias paranormativas, más de una crisis transitoria o más de una crisis no transitoria. Un mismo acontecimiento puede generar más de una crisis paranormativa. El afrontamiento a las crisis puede considerarse de diferentes formas: adecuado cuando se acometen cambios constructivos que contribuyen al ajuste de roles, flexibilización de las normas y solicitud de apoyo; no adecuado cuando no se acometen cambios que ajuste al grupo familiar, y no se hace una correcta reestructuración de la situación problemática.

El afrontamiento a las crisis por parte de la familia, incluyendo el tiempo de duración de las mismas, depende de los recursos internos y externos con que cuente la familia.

Los recursos internos se refieren a las experiencias anteriores en el afrontamiento a otras crisis, así como al funcionamiento, la situación social y económica de la familia.
Los recursos externos son aquellos que tienen que ver con el apoyo social con que cuenta la familia: amigos, vecinos, familia de origen, instituciones escolares, laborales, de salud y de la comunidad.

La salud familiar puede evaluarse atendiendo a:

1. Funcionamiento de la familia.
2. Condiciones materiales de vida.
3. Salud de los integrantes de la familia.

El funcionamiento de la familia puede evaluarse a través de: el cumplimiento de las funciones básicas, la dinámica de las relaciones internas.

La evaluación del funcionamiento familiar puede realizarse con cada uno de estos aspectos por separado o en forma integrada.

Para realizar la evaluación del funcionamiento familiar como parte de la historia de salud familiar, se considerará el resultado de la prueba de percepción de funcionamiento familiar (FF-SIL) y el criterio del equipo de salud respecto al cumplimiento de las funciones básicas por la familia. 13

Entre los distintos abordajes psicoterapéuticos que se han realizado sobre la interrelación familia y discapacitado, uno de los más utilizados y que paulatinamente va demostrando su eficacia y con el cual coincidimos es la psicoeducación. Se basa en el principio de que tanto los pacientes como sus familiares Necesitan que se les proporcione mayor soporte e información sobre la enfermedad, su etiología.

Su curso y su tratamiento (american psychiatric association, 1994; francés y cols., 1996). Pretende Potenciar la colaboración activa por parte de los pacientes y sus familiares (francés y cols., 1996), partiendo de la hipótesis de que facilitar información y estrategias de afrontamiento Adecuadas ante la enfermedad y sus consecuencias incidirá positivamente en el curso del trastorno.

La intervención familiar de tipo psicoeducativo pretende dotar a las familias de una serie de conocimientos que permitan mejorar su comprensión sobre la enfermedad, así como facilitar ciertos cambios en sus actitudes y conductas. La información permite prevenir, en la medida de lo posible, las recurrencias del trastorno mediante la disminución.

El Ministerio de Salud Venezolano adelanta un Programa de Atención en Salud para las Personas con Discapacidad, que busca proporcionar atención temprana a niños con alto riesgo biológico de padecer discapacidades.

En Venezuela no existe un sistema de información que aporte datos sobre las principales discapacidades físicas que atacan a la población, sin embargo, el Ministerio de Salud ha realizado los esfuerzos necesarios por clasificar a las más importantes como:

La neuromusculoesquelética, intelectual, cardiopulmonar, auditiva y visual.

Con la creación de 30 centros de Servicios de Rehabilitación Integral SRI totalmente equipados y que funcionan en toda Venezuela, la próxima inauguración de 30 nuevos centros, además del fortalecimiento de 64 Servicios de Rehabilitación en los hospitales, el plan pretende ampliar al máximo la atención de personas con discapacidad motora (neuromusculoesquelética). En estos espacios, pertenecientes a Barrio Adentro II y III, se espera responder a todas las necesidades de atención y apoyo que precisan las personas con discapacidad.
Regulaciones legales

Artículo 81: Toda persona con discapacidad o necesidades especiales tiene derecho al ejercicio pleno y autónomo de sus capacidades y a su integración familiar y comunitaria. El Estado, con la participación solidaria de las familias y la sociedad, le garantizará el respeto a su dignidad humana, la equiparación de oportunidades, condiciones laborales satisfactorias, y promoverá su formación, capacitación y acceso al empleo acorde con sus condiciones, de conformidad con la ley. Se les reconoce a las personas sordas o mudas el derecho a expresarse y comunicarse a través de la lengua de señas venezolana.

Análisis y Discusión de los Resultados

Una de las mayores fortalezas que un niño con discapacidad posee para alcanzar su máximo nivel de independencia es la familia. Para que una familia se considere "sana" la funcionalidad debe ser equilibrada, dicha característica influye en una adecuada interacción de los subsistemas familiares y su funcionalidad.

La discapacidad que afecta a la población infantil constituye un problema de salud por su impacto sobre la calidad de vida del niño afectado, su repercusión sobre la familia, y los recursos que debe destinar la sociedad para sus atenciones.

El desarrollo de una Intervención temprana puede tener un impacto importante en el mejoramiento de la calidad de vida del niño discapacitado a partir del máximo desarrollo de sus potenciales biológicos y la reducción de los conflictos y crisis familiares, no obstante para ello se hace necesaria la integración de diversos factores, tanto del sistema de salud, como de la educación especial y de la comunidad.

La tabla # 1. Sobre la clasificación de las familias con pacientes pediátricos discapacitados según grado de disfuncionabilidad encontramos que de 42 familias existente en nuestro consultorio con niños discapacitados al aplicarles el test FF-SILL desde el punto de vista cuantitativo predominaron las disfuncionales con 24 familias para un 57,1%, dentro de estas el 42,9% son severamente disfuncionales, seguidas de las de moderadamente funcionales con el 40,5%, solo un 2,4% se señalaron funcionales.

Demostrándose que los discapacitados suelen conllevar a dificultades al núcleo familiar y traer como consecuencia una ruptura de la dinámica de la misma, provocando que las familias que están atravesando una situación de crisis, se vuelvan muy vulnerables.

Desde el punto de vista cualitativo el test nos reveló que los conflictos que surgen a nivel familiar no son consecuencia directa de la discapacidad, sino están en función de las posibilidades de la familia de adaptarse o no a esta situación, de ahí la importancia de conocer sus fortalezas y debilidades de las mismas para el éxito de las acciones de intervención

En un estudio descriptivo realizado por el Departamento de Estadística del Policlínico Docente “Ana Betancourt” de cuba se determino que el 42,4% de las familias con discapacitados eran disfuncionales, seguidas por las moderadamente funcional con un 33,0% mientras que funcionales tan solo eran 7,6% de las familias, lo cual como se observa coincide con nuestro estudio.
En la Tabla # 2 Se clasificaron los pacientes discapacitados pediátricos según nivel socioeconómico en la cual se determinó el estrato social mediante la utilización de la Escala de Graffar modificada, donde se evalúan cuatro componentes: el nivel de instrucción del jefe de familia, profesión del jefe de familia, fuente principal de ingreso y las condiciones de la vivienda, con un puntaje para cada uno de los ítems investigados, dando como resultado cinco grupos de Estratos sociales, predominando con un 50% el estrato IV(medio bajo), seguido del estrato III (medio) con un 27,8%, 16,7% para el estrato V(bajo) mientras que el estrato II solo obtuvo un 5,6% y el estrato I un 0%.

Estos resultados, reflejan la situación socioeconómica de esta comunidad al igual que concuerdan con estudios realizados por la Misión José Gregorio Hernández en el municipio Maracaibo donde se señala que hay 14.241 discapacitado para un 42,9% de la población zuliana, de este reporte destaca que 49,6 por ciento de los censados cuentan con un nivel socioeconómico de estrato IV, seguido de un 22,5 para el estrato III y un 19,6% para el estrato V, mientras que los estrato II y I cuentan con solo un total de 4% cada una.

En la tabla # 3 podemos observar que la distribución de pacientes pediátricos discapacitados según la ontogénesis se observa que predominan las familias ampliadas con el 38,9% ya que la gran mayoría de estas familias son de bajos recursos por lo cual se ven en la obligación de sumar un familiar que ya no era parte de dicha familiar como la abuela o algún tío.

Seguida de las nucleares con el 33,3%. Lo que no coincide con el estudio realizado en el Hospital Universitario “Dr. José E. González” Monterrey, Nuevo León donde los resultados encontrados al evaluar las 80 familias son: en su estructura familiar se reportaron 45 (56.3%) como nucleares, 29 (36.3%) extensas, 4 (5%) ampliadas. En la mayoría de estas familias su estructura era nuclear, se considera que en las familias con niños pequeños existe una necesidad relativamente mayor de trabajo en equipo y cohesión, creemos que hubo un equilibrio pues el miembro con discapacidad en un buen número de familias era hijo único o solo contaba con un hermano.

Las consecuencias más frecuentes que para la familia tiene la atención de una persona discapacitada, son entre otras, el deterioro de la salud, no disponer de tiempo para cuidar de si mismo, ni de otras personas de la familia, dificultad para conservar amistades, no poder tomar vacaciones, sentirse deprimido.

Otras consecuencias menos habituales son los conflictos de pareja, haber tenido que dejar el trabajo o reducir la jornada laboral, complementario a esto los padres están centrados en el discapacitado provocando los desajustes en el seno familiar, no solo por la incorporación de un nuevo ser con características distintas, si no por la peculiaridad de tener el imposible de disfrutar situaciones familiares y de pareja por el peso de la permanente atención al hijo con discapacidad conllevando incluso a que los hermanos sean abandonado o sobrecargados.

En la Tabla # 4 Distribución de las familias con niños discapacitados según crisis paranormativas se determino que 17 familias con discapacitados pediátricos transitaban por crisis no relacionada con el ciclo vital, las llamadas paranormativas o accidentales para un 94%, caracterizándose estas porque tienen un carácter urgente, imprevisto, inesperado, la de mayor incidencia son las de desorganización con el 44,4% siendo los problemas económicos negativos ya descritos lo que marcan esta crisis, así como sus situaciones de pobreza, las segundan las crisis de desmoralización con el 27,8% siendo las conductas antisociales los eventos que caracterizan esta situación.

También destaca que solo el 5,6% de las familias no transitan por estas crisis ya que la llegada de un discapacitado al núcleo familiar suelen conllevar a dificultades y traer como consecuencia una ruptura de la dinámica de la misma, provocando que las familias atraviesen por situaciones de crisis paranormativas que no están relacionadas con el ciclo vital de estas todo esto va ha depender de la forma en que la familia maneja las crisis puede fortalecerla o debilitarla.

Acosta y Torres en su estudio realizado en Santiago de Chile en el periodo 2005-2006, determinaron en su estudio que aproximada mente el 95% de las familias que tiene un hijo con discapacidad afronta una crisis paranormativa, lo cual coincide con nuestro estudio, según la OMS de cada 600 familias que acuden a consulta 570 atraviesan alguna crisis paranormativa siendo la desorganización con un 52% la de mayor incidencia mientras que a diferencia de nuestro estudio la que le sigue es la crisis por incremento con un 37%.

Estas crisis se presentan cuando la familia se expande no por situaciones relacionadas con el ciclo vital, en estos casos la necesidad de cumplir con los requerimientos del integrante discapacitado, no pueden ser cubiertos ya que la gran mayoría de estas familias son de bajos recursos por lo cual se ven en la obligación de sumar un familiar que no es parte de esta como una amiga, o un primo para que este “ayude” con el cuidado del miembro discapacitado.

Según los sociólogos francés y cols (1996), se puede Potenciar la colaboración activa por parte de los pacientes y sus partiendo de la hipótesis de que facilitar información y estrategias de afrontamiento Adecuadas ante la enfermedad y sus consecuencias incidirá positivamente en el curso del trastorno.

La tabla # 5. ilustra la clasificaron de las diferentes formas de discapacidad diagnosticada en la población pediátrica del área en estudio donde podemos observar que de los 18 pacientes discapacitados 10 presentan discapacidad motora para un 55,6%, seguido por los discapacitados mentales con un 38,9% mientras la sensorial solo con un 5,6% lo que coincide con los resultados dados por la misión José Gregorio Hernández realizado en nuestro país el presente año, en la cual hasta los momentos se han reportado casi 100 mil venezolanos con discapacidad y 33.193 de ellos corresponden al estado Zulia lo que ubica a esta región como la de mayores necesidades en esta problemática, solo en Maracaibo hay 14.241 discapacitado casi un 42,3% padece de discapacidad motora seguido de la discapacidad intelectual con un 29.7% mientras que la discapacidad sensorial se encuentra con un 28%

En la Tabla # 6 se observar el conocimiento de las familias sobre manejo integral del discapacitados antes de ser aplicada la intervención educativa, es importante destacar que para la puntuación de los ítems sobre el nivel de conocimientos se utilizó una escala cualitativa ordinal de valoración de conocimientos en la esfera cognoscitiva y en la esfera conductual aplicados en educación y aprendizaje, que constó de 4 preguntas en cada esfera, utilizando el sistema de calificación en porcentaje con un valor de 25% para cada respuesta correcta o adecuada, cuya distribución se realizo de la siguiente manera.

Al responder el 100% el conocimiento seria excelente, el 75% sería bueno, el 50% seria regula y el 25% o menos sería malo y Para el conocimiento integral se realiza una sumatoria y un promedio de las puntuaciones obtenidas en ambas dimensiones: esfera del conocimiento y esfera conductual, obteniendo de esta manera los siguientes resultados: en el estudio predomino en la esfera cognitiva con 67% el nivel de conocimiento malo al igual que en la esfera conductual donde el nivel de conocimiento malo obtuvo un 72% dando como resultado que las familias tenían un nivel de conocimiento integral sobre el manejo de discapacitados malo con un 69% seguido por el nivel regular con 22% mientras que el nivel bueno solo tuvo el 8% y el excelente 0% es decir ninguna familia tubo un nivel excelente de conocimiento integral sobre el manejo de discapacitados.

Estos resultados coinciden con estudios realizados por la OMS la cual nos alerta que el 80% de las personas discapacitadas vive en países en desarrollo. El 10% de la población de los países pobres está discapacitada, y viven en condiciones deplorables, en un entorno familiar disfuncional y no tienen acceso a sistemas de salud donde puedan ser orientados sobre el manejo de sus integrantes discapacitados por tal motivo el 80% de estas familias tiene un bajo nivel de conocimiento sobre el manejo de sus hijos discapacitados trayendo esto como resultado que solo el 2-3% de los niños discapacitados de los países pobres van a la escuela.

Es evidente que entre el entorno familiar y la discapacidad se puede establecer una relación bi-direccional en la que ambos se influyen mutuamente, de ahí la importancia de englobar a la familia en el abordaje del trastorno, no sólo por su influencia en el curso de la enfermedad sino también por la carga familiar y la clara necesidad por parte de quienes conviven con el paciente de recibir más apoyo e información sobre la enfermedad y sus estrategias de afrontamiento.

Los profesionales de la salud tenemos la obligación y el compromiso social no solo de curar las enfermedades sino también de educar a la población empezando por nuestros hogares, por nuestras familias, por nuestros centros de trabajo, por las escuelas donde acuden nuestros hijos etc. Pero además de esto tenemos la obligación moral de una atención médica expedita y de tanta calidad para el paciente discapacitado como para cualquier.

Una vez aplicada la intervención educativa se obtuvieron resultados notablemente contrastantes con los obtenidos antes de aplicar la intervención, así pudimos ver los siguientes resultados en cuanto a la esfera cognitiva el nivel de conocimiento obtenido por las familias fue excelente con un 50%, seguido del nivel bueno con 39%, de igual manera en la esfera conductual hubo un gran avance ya que el nivel de conocimiento aumento a bueno con un 44% seguido del excelente con un 39% logrando de esta manera aumentar el nivel de conocimiento integral a excelente con un 44% seguido de bueno con un 42% mientras que el nivel regular solo fue de 14% el malo fue de 0% cambiando radicalmente de esta manera el nivel de conocimiento de esta familias sobre el problema que afecta a sus hijos y los mecanismos para lograr el máximo desarrollo de sus potencialidades, que les permita una mejor calidad de vida y un mejor funcionamiento familiar.

La creciente tendencia de una búsqueda del equilibrio entre el respeto al individuo, su dignidad e integridad y la cooperación de éste en las decisiones acerca de su condición, es tarea práctica y teórica de primer orden para las ciencias sociales y de la salud y más aún cuando la esencia paternalista de la relación médico-paciente ha ido quedando atrás.

La sociedad actual aboga por el ejercicio de su autonomía, expresada mediante el consentimiento informado; obligación moral para la toma de decisiones, que pueden ser aceptadas o no, pero siempre de mutuo acuerdo entre el médico y el enfermo, como premisa y respeto a la integridad de ambos.

Se sustenta en la información que posee el paciente sobre su enfermedad, pronóstico y opciones terapéuticas. Confirmando que al educar a la familia en cómo enfrentar el problema de su hijo, adiestrarla en cómo reducir las barreras que limitan su integración social, enseñarla a evaluar, no lo que el niño no puede hacer, sino aquello que sí es capaz de lograr, educarla en cómo evitar la sobreprotección, la lástima, convertirla en verdaderos activistas del tratamiento de forma que todo el tiempo en que el niño esté despierto esté desarrollando una actividad con un fin terapéutico. Enseñarla a cómo lograr que, a pesar de su discapacidad, el niño sea cada vez más independiente, permitirle aprender a manejar adecuadamente los desajustes psicológicos y crisis de depresión y agresividad. Conservar la estabilidad de la pareja que con tanta frecuencia se pierde, como fruto de la consecuencia del mal manejo de la discapacidad del niño, y los sentimientos de culpa o de responsabilidad de los padres. Ayudarla a integrarse a organizaciones de padres, a participar en reuniones con otros padres que enfrentan el mismo problema y a intercambiar experiencias y puntos de vista es una parte esencial del programa de tratamiento.

Conclusiones

• De todas las familias encuestadas que existente en nuestro consultorio con niños discapacitados, predominaron las severamente disfuncionales con un 42,9% seguidas de las moderadamente funcionales con el 40,5%, solo un 2,4% se señalaron funcionales, a su vez predominaron las familias ampliadas, con estrato social IV(medio bajo) con un 50%, así como 8 familias desorganizadas para un 44,4%.
• Del total de pacientes discapacitados pediátricos de nuestro estudio, el 55,6% presentan discapacidad motora, seguido por los discapacitados mentales con un 38,9%
• Un alto porcentaje de las familias evaluadas antes de la intervención educativa, tenían nivel de conocimiento malo sobre el manejo integral del discapacitado pediátrico con un 69%, sin embargo una vez aplicada la misma el nivel de conocimiento integral cambio a excelente con un 44%.

Recomendaciones.

• Llevar esta experiencia investigativa a otros sectores de la parroquia.
• Realizar un nuevo estudio de intervención para aquellas familias disfuncionales o severamente disfuncionales que incluya un equipo multidisciplinario.

Anexo 1

TABLA # 1. DISTRIBUCION DE LAS FAMILIAS CON PACIENTES PEDIÁTRICOS DISCAPACITADOS DE 0 – 10 SEGÚN GRADO DE FUNCIONABILIDAD. EL DESPERTAR. NOVIEMBRE 2008 - JUNIO 2009. 

TABLA # 6. NIVEL DE CONOCIMIENTO SOBRE MANEJO INTEGRAL DE DISCAPACITADOS DE LAS FAMILIAS SEGÚN TIPO ANTES Y DESPUÉS DE LA INTERVENCIÓN EDUCATIVA. EL DESPERTAR. NOVIEMBRE 2008 A JUNIO 2009. 

ESFERA CONDUCTUAL

• Aceptación por parte del grupo familiar del niño discapacitado. Si ___ No___
• Disposición de la familia a dar un consenso informado (autorización) a una relación de amistad o relaciones sociales de su niño discapacitado. Si____ No_____
• Valoración familiar sobre la comunicación y la demostración de afecto y cariño a su niño discapacitado. Satisfactorio ___ Insatisfactorio___
• La familia se proyecta hacia el niño discapacitado con manifestaciones de

Rechazo ____
Temor ____
Sobreprotección ____
Aceptación ____

Anexo 4. ENCUESTA DE ACEPTACIÓN