Intervencion educativa en familias funcionales y en moderadamente funcionales con discapacitados pediatricos
Autor: Daniel Piñango Delgado | Publicado:  10/06/2010 | Pediatria y Neonatologia , Medicina Familiar y Atencion Primaria | |
Intervencion educativa familias funcionales con discapacitados pediatricos .10

La vulnerabilidad aumenta la probabilidad de una respuesta desadaptativa ante el estrés. Lo que más se anhela después de enfrentar una situación de crisis por mucho o corto tiempo es lograr un estado de bienestar. Ese es el fin o meta de toda familia o persona al verse involucrada en una situación tan desagradable como la discapacidad de uno de sus miembros.

Sin embargo, se debe recalcar que el bienestar no es solo físico sino también mental y que es un proceso que nunca debe acabar. Además, esto logrará un equilibrio no solo individual y familiar sino también comunitario. Para Coon (1999), el bienestar es: La salud no solo es ausencia de enfermedad. Las personas verdaderamente sanas alcanzan un estado positivo de bienestar.

Las personas que alcanzan el bienestar óptimo son sanas tanto física como psicológicamente. Las personas que disfrutan de una sensación de bienestar también tienen relaciones de apoyo con los demás, hacen un trabajo significativo y viven en un ambiente limpio.

Es importante recalcar que una crisis se estaría considerando resuelta cuando la familia o la persona ha recuperado el equilibrio emocional y cuando todos los involucrados toman de nuevo el control de sus vidas y la sensación de vivir. De esta manera Bramen (2000) dice que: “nuestra sensación de vivir puede reflejar una autoestima fuerte y sana, y una sensación plena del valor de la existencia. Una manera correcta y eficaz de recuperar el equilibrio emocional o de que este no se vea tan afectado por una situación de crisis, es poseer o manejar una buena inteligencia emocional la cual nos permitiría salir victoriosos de una eventual situación difícil o complicada. Pero lo que es indiscutible es que una discapacidad en uno de los miembros de la familia, pone a prueba las relaciones entre familiares, y en el mejor de los casos estas pruebas se ven superadas de manera apropiada.

Definiciones Conceptuales

La discapacidad es toda restricción o ausencia (debido a una deficiencia) de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano. Se caracteriza por exceso o insuficiencias en el desempeño y comportamiento de una actividad rutinaria normal, los cuales pueden ser temporales o permanentes, reversibles o irreversibles y progresivos o regresivos. La discapacidad concierne aquellas habilidades, en forma de actividades y comportamientos compuestos, que son aceptados por lo general como elementos esenciales de la vida cotidiana.

Finalmente la minusvalía es una situación desventajosa para un individuo determinado, consecuencia de una deficiencia o discapacidad, que limita o impide el desempeño de un rol que es normal en su caso (en función de la edad, sexo y factores sociales y culturales). La minusvalía está en relación con el valor atribuido a la situación o experiencia de un individuo cuando se aparta de la norma. Se caracteriza por la discordancia entre el rendimiento o status del individuo, y las expectativas del individuo mismo o del grupo concreto al que pertenece.

La minusvalía representa, pues, la socialización de una deficiencia o discapacidad, y como tal refleja las consecuencias -culturales, sociales, económicas y ambientales- que para el individuo se derivan de la presencia de la deficiencia o discapacidad.

Ha sido ampliamente demostrada la beneficiosa influencia del medio ambiente rico en estímulos sobre el desarrollo de las capacidades y habilidades del niño. En el caso del niño portador de una discapacidad, los estímulos del medio desempeñan un papel de singular importancia. Los estudios sobre la Plasticidad del Sistema Nervioso, han demostrado que la presencia de una estimulación adecuada puede lograr en el Sistema Nervioso dañado reducir el impacto funcional de la lesión.

El valor de la Intervención Temprana, que no es más que el inicio precoz de una estimulación diseñada acorde a las dificultades en el curso del desarrollo del niño, ha sido demostrado ampliamente en múltiples investigaciones en todo el mundo. Su base está en el entrenamiento de los padres sobre cómo poder actuar para neutralizar el curso atípico del desarrollo, que surge como consecuencia de un determinado proceso patológico.

El desarrollo de la Intervención Temprana puede tener un impacto importante en el mejoramiento de la calidad de vida del niño discapacitado a partir del máximo desarrollo de sus potenciales biológicos. Es de entender que un individuo que guarda una discapacidad es un individuo que está supeditado a una reacción en donde el tiempo de reacción - acción es normativa y por ello debe estar en un continuo estado de interacción en su movilidad. Desde este punto de vista consideraremos a las discapacidades bajo una clasificación práctica y considerada para su actividad social, pedagógica, terapéutica y de adaptabilidad en:

Grupo I Individuo que puede ejecutar actividades independientemente.
Grupo II Individuo que tiene necesidad de ayuda ya sea personal o de mecanismos físicos anexos.
Grupo III Individuo que requiere de supervisión.
Grupo IV Individuo que por sí solo no puede ejecutar actividades independientes.
Grupo V Individuo que no le está indicada la actividad independiente.

Grupo I: Esta clasificación guardará facultades a los individuos con alguna discapacidad para la integración a la Sociedad como seres con capacidades específicas y con las garantías que por naturaleza les confiere su adaptabilidad.

Dentro del Grupo y se integrarán los discapacitados parciales que por nacimiento son adaptados innatos, los cuales se les considerará adaptativos plenos, así mismo los adaptativos consecuentes o sea los que por alguna causa externa después del nacimiento han sido objeto de discapacidad, siempre y cuando su capacidad coordinadora neuromotriz este integra y el tiempo de acción - reacción no se ve afectada en tiempo, para ellos la accesibilidad y las normas técnicas son las mismas que para los individuos considerados normales dentro de la sociedad actual y actuante.

Dentro del Grupo II que son aquellos discapacitados con necesidades de ayuda personal o mecánica, en cuya integración corporal esta la afección Neuro-Muscular de Acción-Reacción en tiempo se debe y estamos obligados a asistirlos. Debemos correlacionar los factores de accesibilidad y de acrecentar las normas técnicas para todo lo útil en el consenso de a vida, principalmente en la Educación, Salud y Técnica de adaptabilidad propioceptiva.

Dentro del Grupo III son individuos que poseen alteración del sistema Neurológico y/o neuromuscular que requieren de vigilancia y cuya normatividad debe ser la tutela o responsabilidad adaptativa. El individuo que cuyo tiempo de Reacción-Acción está deteriorada ya sea activada o retardada en tiempos fisiológicos, debe tener un acceso a los medios y a las técnicas establecidas por la misma sociedad bajo la tutela de su responsable y vigilada por este mismo responsable o tutelar, dentro de este grupo deben estar también los ancianos con deterioro neurológico o neuromotriz.

Dentro de los Grupos IV y V que son individuos que requieren de asistencia continua y en los que no hay capacidad de independencia, su necesidad deberá estar restringida a la asignación de responsabilidad social, creando organismos específicos para el manejo y asistencia profesional para los discapacitados dependientes.

Como parte del manejo integral de la discapacidad se hace necesario crear un espacio en el que la familia reciba toda la información y apoyo que necesita.

El valor de las Escuelas para padres de niños discapacitados ha sido demostrado en experiencias desarrolladas en varios países. En ellas se crea el marco propicio para brindar a los padres información científica actualizada sobre las características del problema que enfrenta su hijo y las acciones a desarrollar para lograr el máximo desarrollo del niño y su plena integración social; en ella se divulgan, además, los recursos existentes en el país para su tratamiento, y las acciones que se desarrollan para perfeccionar su atención; constituye una oportunidad para el intercambio de experiencias entre los padres, en los que los más experimentados brindan apoyo a los que se enfrentan inicialmente al problema, permite distribuir información, escrita especialmente para los padres de niños con determinadas formas de discapacidad, y funciona mediante conferencias, debate de películas o materiales audiovisuales apropiados al tema, testimonios, dinámica de grupos.

Es evidente que entre el entorno familiar y la discapacidad se puede establecer una relación bidireccional en la que ambos se influyen mutuamente, de ahí la importancia de englobar a la familia en el abordaje del trastorno, no sólo por su influencia en el curso de la enfermedad sino también por la carga familiar y la clara demanda llevada a cabo por parte de quienes conviven con el paciente de recibir más apoyo e información sobre la enfermedad y sus estrategias de afrontamiento.


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