Intervencion educativa en familias funcionales y en moderadamente funcionales con discapacitados pediatricos
Autor: Daniel Piñango Delgado | Publicado:  10/06/2010 | Pediatria y Neonatologia , Medicina Familiar y Atencion Primaria | |
Intervencion educativa familias funcionales con discapacitados pediatricos .2

Veremos un caso aislado pero que nos ilustra sobre las dificultades que se le presentan a los profesionales del estado para garantizar que cuando un niño nace con una discapacidad o la adquiere o se le manifiesta a través de su desarrollo en que medida se encuentran los tratamientos de rehabilitación a disposición de los usuarios sin que se deba optar entre el tratamiento y la familia poniendo muchas veces a la justicia en la difícil tarea de ordenar tratamientos que por lo comprobado en el tiempo puede ser que logren rehabilitarlos en alguna medida pero lo que es más comprobable es que logran alejarlos de su familia de origen.

Sería deseable encontrar otra solución que permita realizar los tratamientos necesarios sin tener que producir internaciones que impidan el desarrollo de la vida familiar tan necesario para el del niño sano como del discapacitado, aún cuando este sea de condición muy humilde, para esto habría que tener servicios que en todos los rincones del país instruyendo a los familiares en las posibilidades de rehabilitación, tratando de que puedan llegar al domicilio, o concurrir a centros municipales de atención. 12

Es posible que en algún momento se pueda instrumentar servicios de atención domiciliaria con tratamientos de rehabilitación con base en la comunidad, con atención familiar basada en la resolución de problemas que permitan continuar con la vida familiar y la rehabilitación sin tener que dejar ninguna en el camino llegando a una verdadera promoción de la persona con discapacidad, en el seno de su familia ya que la discapacidad no es algo nuevo; muy al contrario nos acompaña desde el inicio de la misma historia humana, y peor aún la discriminación hacia las personas que la poseen.

Bien es sabido que en la prehistoria, a medida que las distintas tribus y agrupaciones humanas se movilizaban por motivo de caza o mejores tierras para cultivar, decidían abandonar a su suerte a las personas con discapacidad para no entorpecer los desplazamientos del resto de la tribu. 13

Durante la época de florecimiento de las primeras civilizaciones, los espartanos de la antigua Grecia, arrojaban desde el Monte Taigeto a las personas con discapacidad, pues no querían que "en su bella y floreciente civilización" existieran personas diferentes. 14 Los hombres, también a lo largo de la historia, les han dado diferentes tratamientos a las personas con algún tipo de discapacidad. En la Grecia del siglo IV a.C. El eminente filósofo Aristóteles trató de interpretar algunas desviaciones.

Existen registros de estudios de las diferencias físicas y mentales realizadas por Diógenes, Hipócrates y Galeno quienes estudiaron la epilepsia y la demencia, entre otras formas atípicas. Los indios Masai asesinaban a sus niños con discapacidad. Los Chagga de África Oriental los utilizaban para ahuyentar al demonio. Los antiguos Hebreos creían que los defectos físicos eran una marca del pecado. Los Jukun de Sudán consideraban que eran obra de los malos espíritus y los abandonaban para que murieran. 15

Los Semang de Malasia empleaban a sus lisiados como hombres sabios. Para los Nórdicos las personas con discapacidad eran verdaderos dioses. Durante la Edad Media, principalmente en Francia, se construyeron verdaderas fortalezas y ciudades amuralladas en donde se guardaban y escondían a centenares de personas con algún tipo de discapacidad. 16

En el siglo XIV, los nacidos con alguna deficiencia ya sea física, sensorial o mental, como la sordera, ceguera, parálisis, la cuadriplejia, entre otros, eran confinados a grandes encierros, en los que eran exhibidos los fines de semana a manera de espectáculo circense o de gran zoológico, para que las familias se divirtieran un poco o bien, manejando la conciencia social, rectificaran los actos cometidos en el pasado, por considerar a estos "monstruos" o "fenómenos" como la más grande señal de un castigo enviado por Dios.

Posteriormente, los "anormales" constituyeron un pretexto también de Dios para despertar la caridad, el fin: la promesa de salvación y vida eterna. Por lo menos ya no eran considerados "fenómenos", ahora eran llamados "miserables"; su función ya no era la de divertir, sino la de despertar el arrepentimiento.

También durante el siglo XX se cometieron grandes crímenes en Alemania, por el ejército Nazi durante la segunda guerra mundial. Diversas atrocidades se realizaron en búsqueda de la raza perfecta en la cámara de gases o con la ingestión de sustancias letales que se proporcionaron en forma selectiva, antes que a nadie, a las personas con discapacidad mental, para aniquilarlas tratando de construir un supuesto mundo de seres perfectos. 1-2 El racismo, la intolerancia y los complejos de superioridad, imperaron en esa época, no sólo para exterminar a los judíos, mujeres y ancianos; sino también a las personas con discapacidad. 17-18

En este mismo siglo, los sujetos con discapacidad dieron origen a una industria floreciente en los países ricos, en donde se construyeron enormes edificios, llenos de pseudoespecialistas, algunas veces en condiciones precarias, en otras ocasiones con todo el lujo posible en donde se reunían a personas con discapacidad mental para que vivieran allí para siempre, olvidados de sus familias y de la sociedad.

Gracias al desarrollo social, tecnológico y capitalista, entre otros, las sociedades y diferentes culturas mundiales fueron descubriendo que una discapacidad no es más que una simple limitación en alguna área específica del cuerpo. De esta manera, fueron aceptando a sus pares discapacitados como iguales, y descubrieron que sus capacidades e inteligencia son en algunos casos, superiores a los que llaman “normales”. 19

Por nombrar a alguien se podría citar al maestro de maestros, el célebre Ludwig Van Beethoven, quien representa un genio de todos los tiempos, pues a pesar de que empezó a perder su audición muy joven y posteriormente quedó completamente sordo; esto no lo restringió para seguir creando sin límites, pues su talento era mucho más grande que su discapacidad. Beethoven también ha sido reconocido por su tenacidad, con su música nos ha transportado a millones de seres humanos dentro de ella, transmitiéndonos su valor, vocación, constancia y el espíritu de lucha que el hombre requiere para poder vencer la adversidad. 20

Las personas con discapacidades han sido consideradas, a lo largo de la historia, personas al margen de la sociedad. Durante mucho tiempo han vivido segregadas de la comunidad general y, en consecuencia, han recibido un trato diferenciado y a menudo discriminatorio. Bajo esta actitud, la discapacidad era concebida como un elemento individual, aunque esta consideración discriminatoria afectara, no sólo a las mismas personas con discapacidad, sino también a las personas que formaban su entorno.

En una sociedad como la actual, en la que se ha instituido cierto grado de bienestar y en la que los poderes públicos muestran su preocupación por el logro y el mantenimiento de la calidad de vida, la discapacidad ha ido adquiriendo una dimensión social; se concibe, así, la integración como la adaptación del entorno a la condición de todas las personas. Es decir, se pretende hallar un equilibrio en la interrelación entre el medio y el individuo. Lograr una vida normalizada supone, de esta manera, una adecuación de la conducta por parte de la persona con discapacidad y, a la vez, una actitud receptiva y solidaria del entorno social. 21-22

El logro de la igualdad de oportunidades para todas las personas con discapacidad, sin ningún tipo de discriminación, es una de las luchas constantes por lograr una democracia justa y soberana. El objetivo no es el de garantizar derechos especiales para las personas sólo con base en su discapacidad, sino más bien asegurar que todos, sin importar su discapacidad o cualquier otro factor, puedan ejercer plenamente sus derechos humanos, especialmente los grupos vulnerables como las personas con una limitación. Sin embargo, la historia de marginación hizo que el 7 de junio de 1999, la Asamblea General de la Organización de Estados Americanos (OEA) adoptara la "Convención Interamericana para la eliminación de todas las formas de discriminación contra las personas con discapacidad", que aún debe ser ratificada por los Estados del Continente. 23

La integración social de las personas con discapacidad, que constituye uno de los fundamentos ideológicos básicos de cualquier actuación dirigida a este colectivo pasa necesariamente por la aceptación de ésta en el seno de su familia. Así, decimos que la integración social pasa necesariamente por la integración familiar.

Las familias con algún miembro con discapacidad psíquica pueden sufrir fácilmente un aislamiento social, entendiendo que, dada la dedicación que la persona con discapacidad exige, se encuentran con graves problemas para acceder a la cultura, al ocio e, incluso, a la actividad laboral. 24

Cualquier acción dirigida a las personas con discapacidad psíquica no puede pasar por alto la atención y el apoyo a su familia; hay que incidir en la familia y no sólo en el individuo para lograr la mejora de las relaciones, y para conseguir que la calidad de vida sea realmente un objetivo para todas las personas.


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