La discapacidad en el niño. El ayer y el hoy. Consideraciones bioéticas.

Dra. Laura Vásquez Pis. Especialista 1 grado en Pediatría
Dra. María Elena Quiñones. Especialista 1 grado en Pediatría

Entidad Hospital Pediátrico Docente Paquito González Cueto. Cienfuegos

INTRODUCCIÓN.

“Si cualquier institución se mantiene y progresa es porque posee un sistema para integrar en su seno a las personas con más necesidades. Si una sociedad adopta esta postura podemos garantizar que esa sociedad éticamente está madura. Lo que es más, esta sociedad ha comprendido en qué consiste el arte de educar.”

La discapacidad es una realidad humana que ha sido percibida de manera diferente en diferentes períodos históricos y civilizaciones.

La visión que se le ha dado a lo largo del siglo XX estaba relacionada con una condición o función que se considera deteriorada respecto del estándar general de un individuo o de su grupo. El término, de uso frecuente, se refiere al funcionamiento individual, incluyendo la discapacidad física, la discapacidad sensorial, la discapacidad cognitiva, la discapacidad intelectual, enfermedad mental o psicosocial, y varios tipos de enfermedad crónica.

Por el contrario, la visión basada en los derechos humanos o modelos sociales introduce el estudio de la interacción entre una persona con discapacidad y su ambiente; principalmente el papel de una sociedad en definir, causar o mantener la discapacidad dentro de esa sociedad, incluyendo actitudes o unas normas de accesibilidad que favorecen a una mayoría en detrimento de una minoría. También se dice que una persona tiene una discapacidad si física o mentalmente tiene una función intelectual básica limitada respecto de la media o anulada por completo.
El Día Internacional de las Personas con Discapacidad se celebra el 3 de diciembre en cada año.

El 13 de diciembre de 2006, las Naciones Unidas acordaron formalmente la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, el primer tratado del sistema de derechos humanos del siglo XXI, para proteger y reforzar los derechos y la igualdad de oportunidades de las cerca 650 millones de personas con discapacidad que se estima hay a nivel mundial.

Desde sus comienzos, las Naciones Unidas han tratado de mejorar la situación de las personas con discapacidad y hacer más fáciles sus vidas. El interés de las Naciones Unidas por el bienestar y los derechos de las personas con discapacidad tiene sus orígenes en sus principios fundacionales, que están basados en los derechos humanos, las libertades fundamentales y la igualdad de todos los seres humanos.

Los países firmantes de la convención deberán adoptar nuevas leyes nacionales, y quitar viejas leyes, de modo que las personas con discapacidad, por ejemplo, tengan los mismos derechos a la educación, al empleo, y a la vida cultural.

En 1976, las Naciones Unidas lanzaron su Año Internacional para las Personas con Discapacidad (1981), renombrado más adelante como el Año Internacional de las Personas con Discapacidad.

DESARROLLO.

Descubrir que un hijo ha nacido con una discapacidad, o asumir que un niño previamente sano ha adquirido una discapacidad a causa de una lesión o enfermedad puede ser el momento más traumático en la vida de un padre. La primera reacción de las personas es por lo general, sentirse conmocionadas. La noticia puede paralizarlas temporalmente, impidiéndoles accionar, o aún tomar decisiones racionales. En este difícil primer período siempre es acertado buscar el apoyo de profesionales y miembros de la familia con experiencia o de terceros en quienes los padres confíen, siempre manteniendo, éstos, el derecho de tomar la decisión final.

Una vez recuperados de la conmoción producida por la situación, muchos padres sienten que sus expectativas se han desvanecido, que han fracasado como padres o que su familia se ha destruido. Puede surgir incertidumbre, culpa o celos. Los padres suelen hacerse cientos de preguntas que tienen algunas respuestas inmediatas, las cuáles pueden conducir a una visión desequilibrada y excesivamente desalentadora en cuanto a las oportunidades, el potencial, y la alegría que puede brindarles el hecho de criar a un niño discapacitado.

Sin embargo, estas emociones son normales; forman parte de un proceso de “luto" por el que muchos padres de niños discapacitados atraviesan. Usted puede adaptarse más rápidamente a esta nueva situación obteniendo la información adecuada, compartiendo sus sentimientos abiertamente con las personas que lo rodean, buscando asesoramiento profesional, y, lo más importante, hablando abiertamente con todos los miembros de su familia inmediata. Con tiempo, amor y apoyo, cualquier emoción negativa que usted sienta puede ser substituida por sentimientos positivos que conduzcan a las acciones productivas que beneficiarán al niño.

El factor más importante en el éxito de una familia es la motivación. Si un niño ve que sus padres lo alientan siempre, él se sentirá motivado para el éxito. Nunca conformarse con el fracaso será una de sus características, y su autoestima se elevará y mantendrá.

Existe una amplia gama de discapacidades que pueden afectar a un niño, pero el hecho de poner constante énfasis en que siempre intente dar lo mejor de sí, reforzado por una atmósfera de calor y apoyo, ayudarán a todo niño discapacitado a triunfar ante el desafío que afronta. Inculcarle esta confianza le ayudará a tener fe en sí mismo y a trabajar en beneficio propio durante el transcurso de toda su vida.

¿Desde dónde se abordan las cuestiones de la discapacidad?

La discapacidad es sociológica, y parte de considerar las generalidades de la conducta de una persona en una estructura y en una cultura. Esos elementos tan generales son los mismos que pueden tomarse para mirar a una persona sin discapacidad, de modo que la primera cuestión es – y aunque parezca muy simple, es muy importante – que la persona con discapacidad es una persona.

Es un individuo que se constituye dentro de una cultura. Tiene, claro, una especificidad, que remite a su discapacidad en este caso, pero también hay otras especificidades que traviesan a toda persona: ser niño, ser joven, ser anciano, hombre, mujer, indígena, inmigrante, ser lindo, ser feo…

¿Estas especificidades pueden coincidir?

Estas condiciones se dan siempre combinadas. Entonces no es lo mismo hablar de una persona con discapacidad y adulto, que la misma persona siendo niño, o siendo pobre, o siendo muy pobre, con o sin familia, etc. Para el análisis hace falta contemplar toda esa dinámica que define finalmente al individuo histórico y concreto con el que se está trabajando.

La discapacidad es un término genérico, abarcativo dentro del cual caben una cantidad de cuestiones, que incluye a un niño con secuelas de polio, a un niño con autismo, a un niño con síndrome de Down, a una persona con enanismo… en fin, se trata de una condición generalizada que al plasmarse en cada individuo y clasificarse por tipo, por antigüedad, por modo de adquisición, etc. muestra situaciones muy diferentes. Hablar de “niños con discapacidad”, entonces, demanda especificar las diferencias entre un niño ciego que accede a una tecnología que amplía su mundo de interacciones y un niño con retraso mental severo, por ejemplo.

Definiciones estandarizadas que ayudan a caracterizar esta diversidad.

Todo individuo es social, único e irrepetible, necesita para actualizar sus potencialidades de una cultura, de unas herramientas que ofrece el medio (¿cómo se mueve uno socialmente, cómo se saluda, cómo se habla con otros, cómo se desplaza por la ciudad?). Y si bien debe entenderse que la discapacidad es un problema social, hablar de personas con discapacidad es remitir a la persona, al individuo único.

Hay algo en las denominaciones que la ciencia antiguamente construía para nombrar a los discapacitados, que contrastan con las actuales, y que hoy son de muy mal gusto (idiota, imbécil, cretino, subnormal, etc.).

La discapacidad no es la esencia de una persona. Existen algunas denominaciones actuales que seria oportuno poner bajo la lupa, como “capacidades diferentes” o “necesidades especiales”, digamos por ahora que se trata de ciertos eufemismos de consecuencias insospechadas.

La atención a las personas con discapacidad es, en principio, la misma atención que se debe a cualquier persona aunque, a partir de su especificidad, deban pensarse algunas intervenciones específicas. Un niño tiene derecho a la educación, es educable, y en el caso de un niño con una discapacidad lo que se debe hacer es, igual que con cualquier otro, defender ese derecho a ser educado en el ambiente que los padres o los adultos responsables elijan para ello. Si el niño tiene ciertas dificultades, por ejemplo, para hablar, para entender, para comunicarse o para trasladarse, entonces además de partir de su derecho universal se deberá contar con los elementos que le permiten cumplir sus objetivos más allá de sus dificultades.