La discapacidad en el niño. El ayer y el hoy. Consideraciones bioéticas.

Dra. Laura Vásquez Pis. Especialista 1 grado en Pediatría
Dra. María Elena Quiñones. Especialista 1 grado en Pediatría

Entidad Hospital Pediátrico Docente Paquito González Cueto. Cienfuegos

INTRODUCCIÓN.

“Si cualquier institución se mantiene y progresa es porque posee un sistema para integrar en su seno a las personas con más necesidades. Si una sociedad adopta esta postura podemos garantizar que esa sociedad éticamente está madura. Lo que es más, esta sociedad ha comprendido en qué consiste el arte de educar.”

La discapacidad es una realidad humana que ha sido percibida de manera diferente en diferentes períodos históricos y civilizaciones.

La visión que se le ha dado a lo largo del siglo XX estaba relacionada con una condición o función que se considera deteriorada respecto del estándar general de un individuo o de su grupo. El término, de uso frecuente, se refiere al funcionamiento individual, incluyendo la discapacidad física, la discapacidad sensorial, la discapacidad cognitiva, la discapacidad intelectual, enfermedad mental o psicosocial, y varios tipos de enfermedad crónica.

Por el contrario, la visión basada en los derechos humanos o modelos sociales introduce el estudio de la interacción entre una persona con discapacidad y su ambiente; principalmente el papel de una sociedad en definir, causar o mantener la discapacidad dentro de esa sociedad, incluyendo actitudes o unas normas de accesibilidad que favorecen a una mayoría en detrimento de una minoría. También se dice que una persona tiene una discapacidad si física o mentalmente tiene una función intelectual básica limitada respecto de la media o anulada por completo.
El Día Internacional de las Personas con Discapacidad se celebra el 3 de diciembre en cada año.

El 13 de diciembre de 2006, las Naciones Unidas acordaron formalmente la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, el primer tratado del sistema de derechos humanos del siglo XXI, para proteger y reforzar los derechos y la igualdad de oportunidades de las cerca 650 millones de personas con discapacidad que se estima hay a nivel mundial.

Desde sus comienzos, las Naciones Unidas han tratado de mejorar la situación de las personas con discapacidad y hacer más fáciles sus vidas. El interés de las Naciones Unidas por el bienestar y los derechos de las personas con discapacidad tiene sus orígenes en sus principios fundacionales, que están basados en los derechos humanos, las libertades fundamentales y la igualdad de todos los seres humanos.

Los países firmantes de la convención deberán adoptar nuevas leyes nacionales, y quitar viejas leyes, de modo que las personas con discapacidad, por ejemplo, tengan los mismos derechos a la educación, al empleo, y a la vida cultural.

En 1976, las Naciones Unidas lanzaron su Año Internacional para las Personas con Discapacidad (1981), renombrado más adelante como el Año Internacional de las Personas con Discapacidad.

DESARROLLO.

Descubrir que un hijo ha nacido con una discapacidad, o asumir que un niño previamente sano ha adquirido una discapacidad a causa de una lesión o enfermedad puede ser el momento más traumático en la vida de un padre. La primera reacción de las personas es por lo general, sentirse conmocionadas. La noticia puede paralizarlas temporalmente, impidiéndoles accionar, o aún tomar decisiones racionales. En este difícil primer período siempre es acertado buscar el apoyo de profesionales y miembros de la familia con experiencia o de terceros en quienes los padres confíen, siempre manteniendo, éstos, el derecho de tomar la decisión final.

Una vez recuperados de la conmoción producida por la situación, muchos padres sienten que sus expectativas se han desvanecido, que han fracasado como padres o que su familia se ha destruido. Puede surgir incertidumbre, culpa o celos. Los padres suelen hacerse cientos de preguntas que tienen algunas respuestas inmediatas, las cuáles pueden conducir a una visión desequilibrada y excesivamente desalentadora en cuanto a las oportunidades, el potencial, y la alegría que puede brindarles el hecho de criar a un niño discapacitado.

Sin embargo, estas emociones son normales; forman parte de un proceso de “luto" por el que muchos padres de niños discapacitados atraviesan. Usted puede adaptarse más rápidamente a esta nueva situación obteniendo la información adecuada, compartiendo sus sentimientos abiertamente con las personas que lo rodean, buscando asesoramiento profesional, y, lo más importante, hablando abiertamente con todos los miembros de su familia inmediata. Con tiempo, amor y apoyo, cualquier emoción negativa que usted sienta puede ser substituida por sentimientos positivos que conduzcan a las acciones productivas que beneficiarán al niño.

El factor más importante en el éxito de una familia es la motivación. Si un niño ve que sus padres lo alientan siempre, él se sentirá motivado para el éxito. Nunca conformarse con el fracaso será una de sus características, y su autoestima se elevará y mantendrá.

Existe una amplia gama de discapacidades que pueden afectar a un niño, pero el hecho de poner constante énfasis en que siempre intente dar lo mejor de sí, reforzado por una atmósfera de calor y apoyo, ayudarán a todo niño discapacitado a triunfar ante el desafío que afronta. Inculcarle esta confianza le ayudará a tener fe en sí mismo y a trabajar en beneficio propio durante el transcurso de toda su vida.

¿Desde dónde se abordan las cuestiones de la discapacidad?

La discapacidad es sociológica, y parte de considerar las generalidades de la conducta de una persona en una estructura y en una cultura. Esos elementos tan generales son los mismos que pueden tomarse para mirar a una persona sin discapacidad, de modo que la primera cuestión es – y aunque parezca muy simple, es muy importante – que la persona con discapacidad es una persona.

Es un individuo que se constituye dentro de una cultura. Tiene, claro, una especificidad, que remite a su discapacidad en este caso, pero también hay otras especificidades que traviesan a toda persona: ser niño, ser joven, ser anciano, hombre, mujer, indígena, inmigrante, ser lindo, ser feo…

¿Estas especificidades pueden coincidir?

Estas condiciones se dan siempre combinadas. Entonces no es lo mismo hablar de una persona con discapacidad y adulto, que la misma persona siendo niño, o siendo pobre, o siendo muy pobre, con o sin familia, etc. Para el análisis hace falta contemplar toda esa dinámica que define finalmente al individuo histórico y concreto con el que se está trabajando.

La discapacidad es un término genérico, abarcativo dentro del cual caben una cantidad de cuestiones, que incluye a un niño con secuelas de polio, a un niño con autismo, a un niño con síndrome de Down, a una persona con enanismo… en fin, se trata de una condición generalizada que al plasmarse en cada individuo y clasificarse por tipo, por antigüedad, por modo de adquisición, etc. muestra situaciones muy diferentes. Hablar de “niños con discapacidad”, entonces, demanda especificar las diferencias entre un niño ciego que accede a una tecnología que amplía su mundo de interacciones y un niño con retraso mental severo, por ejemplo.

Definiciones estandarizadas que ayudan a caracterizar esta diversidad.

Todo individuo es social, único e irrepetible, necesita para actualizar sus potencialidades de una cultura, de unas herramientas que ofrece el medio (¿cómo se mueve uno socialmente, cómo se saluda, cómo se habla con otros, cómo se desplaza por la ciudad?). Y si bien debe entenderse que la discapacidad es un problema social, hablar de personas con discapacidad es remitir a la persona, al individuo único.

Hay algo en las denominaciones que la ciencia antiguamente construía para nombrar a los discapacitados, que contrastan con las actuales, y que hoy son de muy mal gusto (idiota, imbécil, cretino, subnormal, etc.).

La discapacidad no es la esencia de una persona. Existen algunas denominaciones actuales que seria oportuno poner bajo la lupa, como “capacidades diferentes” o “necesidades especiales”, digamos por ahora que se trata de ciertos eufemismos de consecuencias insospechadas.

La atención a las personas con discapacidad es, en principio, la misma atención que se debe a cualquier persona aunque, a partir de su especificidad, deban pensarse algunas intervenciones específicas. Un niño tiene derecho a la educación, es educable, y en el caso de un niño con una discapacidad lo que se debe hacer es, igual que con cualquier otro, defender ese derecho a ser educado en el ambiente que los padres o los adultos responsables elijan para ello. Si el niño tiene ciertas dificultades, por ejemplo, para hablar, para entender, para comunicarse o para trasladarse, entonces además de partir de su derecho universal se deberá contar con los elementos que le permiten cumplir sus objetivos más allá de sus dificultades.

Una persona con parálisis cerebral o una persona que tiene amputados sus miembros inferiores, tienen dificultad para trasladarse a un baño, por ejemplo. Lo que necesita entonces es un baño adaptado. Pero su necesidad de ir al baño es la misma que la de cualquier persona.

Se trata de personas que efectivamente tienen una capacidad diferente, pues no cualquiera puede pintar con la boca o el pié. Pero son, en definitiva, artistas talentosos que han desarrollado la habilidad de hacer estas producciones, y es en ese sentido que tienen capacidades diferentes, no porque les falten brazos. Si yo o cualquiera se entrenara en esa técnica, y si existen las condiciones artísticas necesarias, podría hacerlo también.

Y justamente porque es un tema a tratar desde el estudio de las habilidades más que de las limitaciones es que la palabra es un eufemismo. Claro que una limitación puede incentivar el desarrollo de una habilidad, pero de allí a denominar a la dificultad “capacidad diferente”… es una manera de disfrazar situaciones, de no querer aceptar que cualquiera, incluso uno mismo, puede tener en cualquier etapa de su vida, una dificultad.

Un niño con discapacidad, en principio, conserva su infancia como cualquiera. La condición de infancia es tan fuerte y tan importante que debe ser protegida más allá de las condiciones particulares que se crucen con este estado.

La discapacidad es una nota que se está agregando a la condición de infancia, que está antes. Pero cuando hay una discapacidad, la infancia NO debe defenderse “más”, sino “más específicamente”, lo cual significa que los derechos del niño están antes. Para el caso de la integración escolar, por ejemplo, una escuela suficientemente inclusiva puede ser la escuela común, que puede y debe contemplar la discapacidad como una especificidad más, entre tantas otras que todo nene tiene.

El discapacitado se mueve dentro de un amplio contexto que va desde la negación hasta la sobreprotección; contexto dentro del cual hay una gama muy compleja de sensaciones que incluye una serie de estigmatizaciones respecto de lo diferente. Consideremos que si se tratara de una sobreprotección universal, la desocupación entre los adultos y jóvenes con discapacidad no sería tan alta. Esto muestra, más que sobreprotección, indiferencia.

Los niños con discapacidad son a su vez un grupo diverso. Hay heterogeneidad que surge del hecho de si nacieron con la discapacidad o la adquirieron, y también con el tipo de entorno familiar en el que se desarrollan. La atención al niño con discapacidad debe contemplar muy especialmente a la familia, que es una “familia con presencia de discapacidad”, no porque sea una “familia discapacitada”

Relación de la escuela con las familias de los alumnos, concebida como una “alianza”. ¿Cómo puede pensarse esta relación cuando el alumno es un niño con una discapacidad?

Se escucha últimamente decir a psicólogos y otros profesionales que trabajan con la discapacidad que la institución escolar demanda, compete, interpela a las familias de los niños con discapacidad, de modo que parece presentarse la cuestión en el que la institución asume que el problema es de la familia.

El proceso de integración sólo puede ser producto de un trabajo en equipo entre la escuela receptora, la escuela especial si se la necesita u otros apoyos si se requieren, niño y familia. Delegar todo a la familia conduce a problemas. Lo que esto muestra es que a veces se está sobre exigiendo a las familias, al pedírseles que resuelvan una cantidad de cosas que deberían resolverse en equipo.

El maestro debe ser el garante de que se cumpla en cada sujeto-ciudadano el derecho a la educación.

Percepción social de la Discapacidad

Las terminologías están asociadas a ideas y conceptos que representan valores culturalmente aceptados y la sociedad evoluciona sobre la percepción que se tenga de las Discapacidades. Ciertos organismos relacionados con la diversidad funcional han intentado acuñar nuevos términos, en busca de una nueva visión social de este colectivo, recientemente la Organización Mundial de la Salud (OMS), promocionó la Clasificación Internacional del Funcionamiento de la discapacidad y de la salud (CIF) Suiza, (2001), el siguiente esquema conceptual sustituyendo la anterior clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM) de 1980.

La evolución de la sociedad ha ido mejorando en los años 1980 y se han desarrollado modelos sociales de discapacidad que añaden nuevas apreciaciones al término. Por ejemplo, se distingue entre un discapacitado (cuya habilidad es objetivamente menor que la de la media) y una persona con capacidades distintas de las normales, que, aunque por ello solo no representa ninguna ventaja o inconveniente, a menudo es considerado un problema debido a la actitud de la sociedad o el hecho de que los estándares están basados en las características medias o normales.

Así pues, en la sociedad actual se cuida mucho la adaptación del entorno a las personas con discapacidades para evitar su exclusión social. Lingüísticamente, en algunos ámbitos, términos como "discapacitados", "ciegos", "sordos", etc. pueden ser considerados despectivos, debido a que de esta manera se puede estar etiquetando a la persona. En dichos casos es preferible usar las formas "personas con discapacidad", "personas invidentes", "personas con sordera" o "personas con movilidad reducida".

La Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) producidos por la Organización Mundial de la Salud, distingue entre las funciones del cuerpo (por ej.: fisiológico o psicológico, visión) y las estructuras del cuerpo (piezas anatómicas, el ojo y las estructuras relacionadas). La debilitación en estructura o la función corporal se define como participación de la anomalía, del defecto, de la pérdida o de la otra desviación significativa de ciertos estándares generalmente aceptados de la población, que pueden fluctuar en un cierto plazo. La actividad se define como la ejecución de una tarea o de una acción.

El CIF enumera 9 amplios dominios del funcionamiento que puedan ser afectados:

Aprendiendo y aplicando conocimiento
Tareas y demandas generales
Comunicación
Movilidad
Cuidado en sí mismo
Vida doméstica
Interacciones y relaciones interpersonales
Áreas importantes de la vida
Vida de la comunidad, social y cívica.

Existen dos modelos de ver la discapacidad en sí. El modelo social y el modelo médico.

Enfoque social.

El enfoque social de la discapacidad considera la aplicación la "discapacidad" principalmente como problema social creado, y básicamente como cuestión de la integración completa de individuos en sociedad (la inclusión, como los derechos de la persona con discapacidad). En este enfoque de la discapacidad, es una no cualidad de un individuo, sino algo una colección compleja de las condiciones, muchas de las cuales son creadas por el ambiente social. Por lo tanto, en este enfoque, la gerencia del problema requiere la acción social, y así, es la responsabilidad colectiva de la sociedad en grande hacer las modificaciones ambientales necesarias para la participación completa de la persona con discapacidad en todas las áreas de la vida social.

La mayor desigualdad se da en la desinformación de la discapacidad que tiene enfrente las personas sin discapacidad y el no saber cómo desenvolverse con la persona discapacitada, logrando un distanciamiento no querido. La sociedad debe eliminar las barreras para lograr la equidad de oportunidades entre personas con discapacidad y personas sin discapacidad. Para lograr esto, tenemos las tecnologías de apoyo.
No ve a la discapacidad como un problema individual, sino considera que la discapacidad está dada por las limitaciones que puedan tener una persona y las muchas barreras que levanta la sociedad. Esto es lo que causa la desigualdad social con personas sin discapacidad.

Enfoque médico.

En el aspecto médico se ve a la discapacidad como una enfermedad, causando directamente una deficiencia, el trauma, o la otra condición de la salud que por lo tanto requiere la asistencia médica sostenida proporcionada bajo la forma de tratamiento individual por los profesionales.

La discapacidad es un problema individual y significa que la persona es minusválida. Es "curación dirigida", o el ajuste y el cambio del comportamiento del individuo que conducirían a "casi curan" o curación eficaz. En el enfoque médico, la asistencia médica se ve como el punto principal, y en el nivel político, la respuesta principal es la de la política de modificación o Reforma de la salud. El enfoque con el cual la persona con discapacidad es tomada por la sociedad es muy importante.

Tipos de discapacidad.

Existen los siguientes tipos de discapacidad: física, psíquica, sensorial e intelectual o mental.
Cada uno de los tipos puede manifestarse en distintos grados de discapacidad, y una persona puede tener varios tipos de discapacidades al mismo tiempo, con lo cual encontramos un amplio abanico de personas con discapacidad.

Discapacidad física.

La diversidad funcional motora se puede definir como la disminución o ausencia de las funciones motoras o físicas (ausencia de una mano, pierna, pie, entre otros). Disminuyendo su desenvolvimiento normal diario. Las causas de la discapacidad física muchas veces están relacionadas a problemas durante la gestación, a la condición de prematuro del bebé o a dificultades en el momento del nacimiento. También pueden ser causadas por lesión medular en consecuencia de accidentes (zambullido o accidentes de tráfico, por ejemplo) o problemas del organismo (derrame, por ejemplo).

Discapacidad sensorial.

La discapacidad sensorial corresponde a las personas con deficiencias visuales, a los sordos y a quienes presentan problemas en la comunicación y el lenguaje. Existen distintos grados de discapacidad sensorial, por ejemplo en el caso de la discapacidad auditiva (hipoacusia).Son patologías muy importantes de considerar dado que conllevan graves efectos psico-sociales. Producen problemas de comunicación del paciente con su entorno lo que lleva a una desconexión del medio y poca participación en eventos sociales. También son importantes factores de riesgo para producir o agravar cuadros de depresión. Un diagnóstico y tratamiento precoz son esenciales para evitar estas frecuentes complicaciones.

Causas

La deficiencia auditiva (hipoacusia) puede ser adquirida cuando existe una predisposición genética (por ejemplo, la otosclerosis), cuando ocurre meningitis, ingestión de medicinas ototóxicas (que ocasionan daños a los nervios relacionados a la audición), exposición a sonidos impactantes o virosis. Otra causa de deficiencia congénita es la contaminación de la gestante a través de ciertas enfermedades, como rubéola, sarampión, sífilis, citomegalovirus y toxoplasmosis, además de la ingestión de medicamentos que dañan el nervio auditivo durante el embarazo, problemas de incompatibilidad sanguínea, o de infección bacteriana, meningitis, fiebre tifoidea, difteria

La pérdida de la visión puede ocurrir debido a herimientos, traumatismos, perforaciones o vaciamiento en los ojos. Durante la gestación, enfermedades como rubéola, toxoplasmosis y sífilis, además del uso de substancias tóxicas, pueden ocasionar esta discapacidad en el niño.

Discapacidad psíquica.

Se considera que una persona tiene discapacidad psíquica cuando presenta "trastornos en el comportamiento adaptativo, previsiblemente permanentes". La discapacidad psíquica puede ser provocada por diversos trastornos mentales, como la depresión mayor, la esquizofrenia, el trastorno bipolar; los trastornos de pánico, el trastorno esquizomorfo y el síndrome orgánico. También se produce por autismo.

Discapacidad intelectual o mental.

Si bien es cierto, el término Discapacidad Intelectual no ha sido definido como tal, en la actualidad el concepto más empleado es el que propone la AAMR (American Association on Mental Retardation) en su edición de 1992 “El retraso mental se refiere a limitaciones sustanciales en el funcionamiento intelectual. Se caracteriza por un funcionamiento intelectual inferior a la media, que coexiste junto a limitaciones en dos ó más de las siguientes áreas de habilidades de adaptación: comunicación, cuidado propio, vida en el hogar, habilidades sociales, uso de la comunidad, autodirección, salud y seguridad, contenidos escolares funcionales, ocio y trabajo. El retraso mental se ha de manifestar antes de los 18 años de edad”.

Causas

Factores genéticos, como en el caso del síndrome de Down, es decir trisomía del cromosoma 21.
Errores congénitos del metabolismo, como la fenilcetonuria.
Alteraciones del desarrollo embrionario, en las que se incluyen las lesiones prenatales.
Problemas perinatales, relacionados con el momento del parto.
Enfermedades infantiles, que pueden ir desde una infección grave a un traumatismo.
Graves déficit ambientales, en los que no existen condiciones adecuadas para el desarrollo cognitivo, personal y social.
Accidentes de tráfico.
Accidentes laborales.
Enfermedades profesionales.

Consideraciones éticas

La palabra eugenesia proviene del griego y significa eu (bien), genos (nacidos), por lo que quiere decir bien nacido. Las diferencias culturales son un aspecto que se debe tener en cuenta cuando hablemos de bioética, las cuales influyen en criterios como por ejemplo acerca de cuándo comienza la vida, en lo cual no ha existido un acuerdo universal.

La eugenesia clásica, en la medida en que fue aplicada, se caracterizó por limitar los derechos reproductivos individuales en aras de la salud genética de las generaciones futuras. La eugenesia actual es sobre todo, una eugenesia con fines terapéuticos que es considerada, en general, aceptable en sus objetivos aunque discutible en sus métodos. Sin embargo, incluso en los casos de prácticas eugenésicas privadas, voluntarias y con finalidad terapéutica se pueden formular objeciones que hagan problemática su aceptación.

Mientras la ciencia de la genética ha provisto cada vez más medios para poder identificar y entender ciertas características y enfermedades, dada la complejidad de la genética humana, la cultura y la psicología, no hay en este momento medio alguno para determinar qué rasgos serían definitivamente deseables o indeseables.

Las prácticas eugenésicas no constituyen un todo que podamos aceptar o rechazar de forma global, sobre todo desde que su principal objetivo ha pasado a ser el tratamiento preventivo de las enfermedades hereditarias.

Algunas formas de eugenesia terapéutica podrían formar parte legítimamente del esfuerzo por combatir las causas de sufrimiento humano y en este sentido integrarse en los programas de medicina predictiva que el desarrollo de la biomedicina está empezando a poner en práctica, aunque sus aplicaciones deben ser evaluadas con la mayor seriedad, para evitar posibles repercusiones negativas.

La eugenesia actual se plantea como una cuestión privada de los individuos y de sus familias, como parte de su derecho a la reproducción. Cualquier intervención eugenésica se basa, al menos en teoría, en la decisión libre y voluntaria de las personas afectadas.

Desde el punto de vista de la salud del conjunto de la población no hay duda de que los métodos preventivos tradicionales, como las vacunas, son más eficaces para combatir una enfermedad infecciosa que la intervención germinal. Y en este caso se traerían a consideración muchos métodos que han sido eficaces en la erradicación de enfermedades a nivel mundial que hacían parte de un problema de orden público. Como por ejemplo la viruela. La viruela fue erradicada oficialmente del planeta gracias a la aplicación masiva de una vacuna que tuvo como origen estas prácticas de manipulación genética.

La eugenesia con fines perfectivos no debería ser aceptada en ningún caso por ser intrínsecamente injusta y discriminatoria. Como afirmara Lionel Penrose, “es preferible vivir en una sociedad genéticamente imperfecta, la cual conserve principios humanitarios de vida, que en una cuyas bases tecnológicas sean dechado la perfección hereditaria”

Solamente existen unas pocas anomalías genéticas en las que el feto puede recibir tratamiento adecuado. Para la mayoría de los fetos afectados, como es el caso de un niño con síndrome de Down, no existe actualmente una terapéutica intrauterina que sea eficaz. De ahí que algunos asesores genéticos y médicos lleguen a recomendar que se ponga fin al embarazo si se encuentra que el feto tiene trisomía 21.

Por supuesto, el diagnóstico prenatal goza de muchas aplicaciones que son potencialmente beneficiosas, especialmente en los casos en los que se puede aplicar un tratamiento al feto afectado, o si se puede asesorar a los padres respecto a futuros riesgos de reproducción. Sin embargo, estos usos justificables no deberían verse empañados por el hecho de consentir que las técnicas de diagnóstico prenatal se estén convirtiendo en una práctica de ejercicio estricto de aborto selectivo.

Consejo genético

Cuando en un feto se ha diagnosticado la trisomía 21, es de la máxima importancia que se asesore a los padres de un modo apropiado.

Los asesores genéticos han de facilitar a los padres información real de una manera imparcial a lo largo del proceso de asesoramiento. Nunca debe ser el profesional el que decida si la madre debe interrumpir el embarazo o continuar el embarazo, ya que es una decisión que sólo los padres pueden tomar.

Los asesores deben adoptar una postura respetuosa y no coercitiva ante los puntos de vista de los padres. Es de la mayor importancia que los asesores y demás personal técnico se den cuenta de que un niño con síndrome de Down no es necesariamente una experiencia negativa para una familia y para la sociedad. En realidad, estas personas pueden ofrecer una influencia valiosa y humanizadora sobre la sociedad.

Tanto los médicos como los demás profesionales implicados en el asesoramiento a los padres han de ser muy conscientes de los problemas éticos y de otro tipo relacionados con el diagnóstico prenatal. Han de valorar la dignidad de los seres humanos en cualquier etapa de su vida y darse cuenta de que toda vida humana es importante, porque el valor de un niño o niña está intrínsecamente enraizado en su misma humanidad y en su singularidad como ser humano. Un asesoramiento que sea compasivo y al mismo tiempo objetivo debe estar sólidamente fundamentado en estos valores.

La Bioética (de bios, vida y ethos, ética) es el conjunto de reflexiones prácticas y concretas de tipo moral en relación con las ciencias humanas y jurídicas, surge en las décadas de los años 60 como resultado de la revolución científico técnica y de las profundas transformaciones sociales de esos años, caracterizada por el fin del colonialismo, la reivindicación de los derechos de los negros, de la mujer, de los jóvenes, de los enfermos, etc, lo que trajo como consecuencia una crisis en las concepciones éticas y morales clásicas.

Es precisamente este término un problema que despierta gran interés entre los especialistas que tienen que ver con la salud, que ha demostrado ser capaz de adentrarse en forma general y profunda en aspectos relativos a la conducta de los seres humanos ante la naturaleza y la vida.

El desarrollo de la cirugía cardiaca, la terapia intensiva, la quimioterapia, la trasplantó logia, la biotecnología, la ingeniería genética y la biología molecular entre otras técnicas muy novedosas, impactaron leyes y procesos naturales considerados como inviolables y produjeron una explosión de problemas éticos y morales, el hombre se enfrentaba por primera vez a situaciones nuevas. En la bioética se incorpora los derechos del enfermo, rescatando el humanismo perdido de Hipócrates cuando el enfermo era considerado un infermus, individuo falto de firmeza, un minusválido físico, psíquico y moral, necesitado de ayuda e incapaz de tomar decisiones autónomas pues había dejado de seguir o imitar a la naturaleza.

Principios de la bioética.

Se entiende por autonomía un principio básico de la ética médica contemporánea, su objetivo es que los pacientes competentes decidan por su propia salud, estos principios no son homogéneos pues los médicos hacen suyos el sistema de valores y normas imperantes en la sociedad donde se desenvuelven y ejercen su profesión.

La competencia está muy ligada al principio de autonomía ya que solo los pacientes competentes tienen derecho a decidir los aspectos de su asistencia sanitaria tanto las consecuencias posibles de su decisión como las alternativas existentes.

La beneficencia considerada como otro principio básico de la ética médica se considera como el deber de evitar el daño y promover el bienestar de los demás, aplicar un viejo aforismo “lo primero, no hacer daño”.

El cambio que se produjo en la relación médico enfermo fue la causa del consentimiento informado, otro principio de la bioética en el que el paciente acudía al médico en demanda de sus servicios y el médico sin dar razones aplicaba el proceder terapéutico que consideraba más adecuado según sus conocimientos, el médico era el único capacitado y con poder absoluto de decisión.

Consentimiento significa acción y efecto de consentir, autorizar, permitir, conceder, existencia de voluntad a fin entre dos partes o mejor aún acuerdo entre dos voluntades.

Este consentimiento informado necesario para cualquier tipo de intervención médica será más necesario cuanto menos urgente y más experimental sea la intervención y tanto más aconsejable cuanto mayor sea los riesgos de la intervención y más dudosa sea la proporción entre riesgos y beneficios.

Debemos destacar que el consentimiento informado no libera al médico de su responsabilidad por una intervención negligente, imprudente o realizada con impericia, solo lo liberará cuando ante la materialización de un riesgo propio de un intervención el paciente o su familia reprochen no haber sido informados adecuadamente o de habérsele comunicado la existencia de otras alternativas que le hubiera permitido optar.

En el caso de la discapacidad (de cualquier etiología, ya sea física o psíquica) el médico y el Defectólogo deben de estar bien identificados con:

- Conocer la discapacidad a la cual se enfrenta.
- Tiempo de evolución y aparición.
- Factores de riesgo o causa directa asociada a dicha discapacidad.
- Antecedentes familiares, con la evolución y evaluación del medio en el cual se desarrolla.
- Terapéutica empleada.
- Secuelas y/o medidas de rehabilitación.

Con todo esto, ambos especialistas pueden interactuar tanto con el sujeto como con la familia, sin herir susceptibilidades e idiosincrasias de ellos.

Es importante la relación médico-defectólogo-paciente-familia para vencer las defensas levantadas de manera inconsciente por el paciente. En relación con la autonomía del sujeto parece no tenerse en cuenta algunos aspectos psicológicos para llegar a conclusiones simplistas sobre qué se espera de ellos.

Esta nueva situación o conflicto para algunos da lugar a que muchas familias estructuren una nueva forma de vida, ya que ven a estos pacientes como enfermos crónicos, limitándoseles de las posibilidades que podrían tener para relacionarse con el medio que los rodea, negándoseles las funciones que a ellos les tocarían, ya sea dentro o fuera del hogar, por lo que el nivel de competencia social para estas personas es restringido.

La conducta adaptativa se ve reflejada en:

- Las responsabilidades que se le dan al discapacitado.
- Validismo, ya sea a la hora de la alimentación, vestimenta, calzado y aseo personal.
- Ejercicio de cierto grado de independencia.
- Establecimiento de relaciones interpersonales.
- Apoyo o alianza en los conflictos de la familia.
- Apoyo de la comunidad a la hora de incorporar a estas personas a realizar trabajos simples para que se sientan útiles y eleven el nivel de estimulación.

Es por ello que al tener un discapacitado dentro del núcleo familiar, éste se convierte en un potente agente de cambio, se interrumpen las formas usuales en que los miembros del hogar se comportan entre sí, haciéndose difícil en muchos casos la solución para superar los efectos de esta problemática, los cuales son con mucha frecuencia más desintegradores que integradores. En realidad modifican las actitudes y la conducta, tanto del paciente, como del resto de los miembros de la casa.

Se sigue con frecuencia una lógica formal de todo o nada. Se acepta la limitación de autonomía del deficiente mental, del psicótico, del déficit motor o del niño y en contraposición se le otorga todo por igual a todo aquél que no esté dentro de estas categorías. El grado de madurez de la persona (no siempre en relación con la edad) y la magnitud de los temores obliga a esta a actuar sobre obstáculos internos que requieren información, acciones específicas sobre elementos básicos de la personalidad, distintos en cada paciente.

La búsqueda del equilibrio entre el respeto a la dignidad e integridad de la persona, y la cooperación de esta en las decisiones acerca de su condición, es tarea práctica y técnica de primer orden para la Bioética contemporánea, y más aún cuando la esencia paternalista de la relación médico-paciente ha ido quedando atrás.

La sociedad actual aboga por el ejercicio de su autonomía, expresada mediante el consentimiento informado, obligación moral para la toma de decisiones, que pueden ser aceptadas o no, pero siempre de mutuo acuerdo entre el especialista y el enfermo, como premisa y respeto a la integridad de ambos.

Se sustenta en informaciones que posee el paciente sobre su enfermedad, pronóstico y opciones terapéuticas. Además, el tratamiento psicológico con la familia que de una forma u otra interviene en la rehabilitación del mismo.

Existen diferentes criterios en relación con la real competencia del sujeto para decidir, en particular cuando su estado de incapacidad obliga a obtener el consentimiento informado de sus familiares o tutores.

En Cuba, a pesar de los esfuerzos del Estado para poder ofrecer un tratamiento justo y equitativo a toda la población, las propias limitaciones en el ejercicio de la autonomía de los discapacitados físicos y mentales se deben en muchas ocasiones a la estigmatización de que son objeto, independientemente del grado de severidad de su afección y como un cliché los acompaña en cada acto de sus vidas.

Nuestra población ha incrementado sus conocimientos en materia de salud, pero en la práctica se ha demostrado que aún no se encuentra preparada para asimilar el nacimiento y posterior desarrollo de un niño con Retraso Mental, así como también a la hora de enfrentar una afección de tipo motora y /o pérdida de una extremidad, de ahí que sea la educación el pilar fundamental donde debe sentarse la adecuada atención a niños y adolescentes con estas condiciones.

El respeto a la integridad del paciente discapacitado debe basarse en el correspondiente y adecuado diagnóstico de la afección que origina sus dolencias y, por supuesto, una adecuada caracterización de su discapacidad.

Los profesionales de la salud tienen la obligación social de prevenir o aminorar la estigmatización que habitualmente condiciona la propia enfermedad, aún con sus familiares más cercanos y el medio social donde se desarrolla.

CONSIDERACIONES FINALES.

A modo de reflexión final es preciso destacar que se está transitando hacia un modelo de salud más democrático, en el cual se abre paso la cooperación y responsabilidad compartida y más en estos momentos con la puesta en marcha del Programa Revolución, donde es todo un acontecimiento fundamentalmente en la Atención Primaria de Salud, con cursos de avanzada aplicados con tecnología de punta, y la apertura de nuevos servicios en los Policlínicos, en función de la población para mejorar la calidad de vida y así corresponder con el más sagrado deber de estabilizar la salud.

Hay que destacar el espacio en el que se encuentran y modulan los principios de justicia, beneficencia y autonomía. Teniendo en cuenta que el encuentro clínico es también relacional, y que en él se encuentran tres agentes distintos (el profesional sanitario, el paciente o consultante y la sociedad en cuanto posibilitadora y organizadora de un modelo concreto de atención), vinculado cada uno de ellos de forma especial a cada uno de los principios, podríamos entender que el triángulo bioético define el espacio ético en el que la relación clínico-asistencial debería desenvolverse. Y así parecen entenderlo tanto la propuesta denominada código ético del nuevo milenio (4) como la redacción del código.

El médico de familia actúa con pacientes ambulatorios y una parte importante de su tarea está destinada a la prevención de enfermedades en sujetos que ni siquiera sienten síntomas indicativos de desequilibrio, susceptibles de afectar su estado de salud. En nuestro país el encargado de esta atención primaria es el especialista de Medicina General Integral, que vive en la comunidad y atiende una cantidad determinada de familias. Por otra parte, hoy en día se conciben los programas de atención al discapacitado dentro de la atención primaria de salud, tarea está en manos de los Defectólogos comunitarios y que desarrollan un trabajo mantenido en las áreas de los Policlínicos.

Por esto el especialista en Medicina General Integral y el Defectólogo tienen que ser educadores y educar tiene sus técnicas. Se necesita conocer la personalidad de cada sujeto, como reguladora de su conducta y para ello es necesario modificar algunos componentes básicos de dicha personalidad, así como haber identificado la funcionabilidad del entorno y la familia para lograr el proceso de socialización.

Bibliografía

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