Emanuel Levinas, filósofo contemporáneo, decía: “El hombre es hombre y no un animal, porque tiene conciencia de la muerte y porque no puede anular su responsabilidad con el prójimo. Sin esa responsabilidad no somos personas”.

El ALMA-ATA en 1970, declaró que “la salud es un valor, una función y un servicio con vida autónoma dentro de cualquier sociedad considerada”.

Al efectuar una mirada antropológica veríamos que las distintas culturas han integrado de diferentes maneras a un sujeto con discapacidades. Desde aquellas culturas donde al recién nacido con malformaciones lo ponían en la categoría de dios, hasta aquella culturas donde los tiraban de un monte por no ser bellos o perfectos.

También, dentro de una misma comunidad, se observan distintas conductas según sean los estratos sociales, económicos o culturales al que pertenezcan.

Un niño que manifiesta desvíos en su desarrollo y que tiene afectadas sus capacidades intelectuales, pero que nace dentro de una familia que deposita en estas aptitudes todos sus proyectos, realmente sienten una sensación de frustración, falta de identificación y desarrolla ciertas conductas de marginación donde subyace el rechazo.

El mismo niño nacido en un grupo social donde son imprescindibles sus habilidades motoras para colaborar en la comunidad a la que pertenece, su discapacidad no provoca el mismo nivel de rechazo o resistencia.

Otro caso, por ejemplo, el de un niño con severas inhabilidades motoras, dentro de un grupo social con poder adquisitivo para brindarle los recursos que le permitan tener una mejor calidad de vida y desarrollar mejor sus capacidades adaptativas.

El mismo niño inserto en el estrato socioeconómico opuesto tendrá muchas mas dificultades dado que los recursos habitacionales desde ya, son escasos.

Hoy en día, la sociedad se encuentra atravesada por la pluralidad, la diversidad, la convivencia de distintos grupos raciales, sociales, educacionales, comunidades indígenas que conviven en centros urbanos, comunidades rurales, analfabetas, distintos estratos sociales, etc.

Suceda donde suceda, la situación es, la llegada de un niño con alguna discapacidad.

Según la Convención Interamericana sobre la eliminación de todas las formas de discriminación de las personas con discapacidad (aprobada por la Ley Nš 25.280) la discapacidad “significa una deficiencia física, mental, sensorial o visceral, sea de naturaleza permanente o temporal, que limita la capacidad de ejercer una o mas actividades esenciales de la vida diaria, que puede ser causada o agravada por el entorno social”.

Eroles plantea su definición en sentido opuesto. Lo entiende como “la potencialidad de las personas con discapacidad, de fortalecer su calidad de vida y su desarrollo humano, de contar con los recursos técnicos, pedagógicos, de salud, de seguridad social adecuados y si se promueve la conformación de contextos económicos, sociales y culturales favorables, mediante políticas públicas y acciones comunitarias y ⁄o privadas”.

Teniendo en cuenta estos conceptos, podríamos decir que el rescate terapéutico se puede hacer desde el lugar más poblado y con mayor cantidad de recursos técnicos y humanos hasta lugares rurales con grandes carencias.

Si se logran instalar, a través de políticas de salud y educación, el conocimiento, la formación y la información de los bastiones básicos sobre los cuales se debe sostener la Integración real.

Según la Encuesta Nacional del 2005 (datos de la Fundación Par) el 85 % de las personas con discapacidad no conoce la Ley 24.901, no sabe con qué herramientas cuenta para ejercer sus derechos de ciudadano o hacerlos cumplir en su hijo o en el familiar que lo necesite.

Para que un sistema funcione, debe existir cierto equilibrio y fluidez en los movimientos de todas sus piezas.

En la funcionalidad de una estructura familiar sucede lo mismo. Pensemos que el ser humano nace dentro de un “nido” que es la familia (formada por uno o varios sujetos, dentro de un espacio físico y que puede o no constituir un hogar cuando brinda elementos desde lo concreto y desde lo emocional para que ese nuevo ser se “nutra” desde todos las funciones y pueda crecer y desarrollarse hasta alcanzar la madurez que le permitirá independizarse y recomenzar este ciclo.
Si el niño nace con alguna enfermedad que afecta el presente y con riesgo de comprometer su futuro, este equilibrio y este “mandato” de la naturaleza se quiebra.

Existen ciertas estructuras familiares que pueden reconstruirse ya que sus miembros gozan de fortalezas y capacidades de “resiliencia” que le permiten recrear una nueva historia y recrearse como protagonistas. Deberán reposicionarse dentro de la dinámica familiar, aprender a desarrollar aptitudes nuevas, quizás nunca vistas u oídas.

Deberán entender sentimientos ambivalentes que estas situaciones generan, las situaciones de persistencia en lo laboral, adquiere nuevas presiones y los proyectos deben remodelarse y muchas veces se deben aprender a manejar los “cortos plazos” ya que los proyectos a “largo plazo” suelen ser utópicos o ideales.

Si hacemos un análisis socio-cultural podemos ver cuadros de conductas de aceptación o de rechazo, que pueden presentar tanto las estructuras del núcleo familiar, de la familia extendida, del sistema de salud, del sistema educativo, en fin, de nosotros, la sociedad en si misma.

Hablamos de aceptación cuando priorizamos al niño y a su familia, por encima de la patología o la dificultad que tuviere; cuando brindamos la información necesaria para poder avanzar; cuando las intervenciones se transforman en prácticas operativas, viables, facilitadoras, prolijas; que pueden sostenerse y fortalecerse con el tiempo y permitir que la trama se vuelva más fuerte a fin de resistir y salir al encuentro de las dificultades que se presenten.

Este seguimiento requiere elementos básicos, por parte de todos y cada uno de los involucrados: responsabilidad y compromiso para intervenir o para apartarse cuando así lo requiriera la situación.

Efectuando un análisis socio-cultural, podríamos marcar las señales que nos imprimen cuando la problemática de la discapacidad es aceptada o rechazada. Por ejemplo, ante una situación que debemos enfrentar, ya sea una problemática de salud o de educación o de convivencia, observamos que, en general, el rechazo está encubierto por conductas en donde se prioriza la patología y no a un ser humano que la padece; no se da una explicación clara y contenedora de la situación, lo cual al paciente le da la sensación de lentitud o de ineficacia. La falta en general de diálogo, con una información desprolija, dada en tiempos y horas pautadas y no en el momento que el paciente o su familia, pueden asimilarla, genera la sensación de falta de compromiso por parte del equipo de salud o del equipo pedagógico.

En los casos donde básicamente hay una aceptación de la discapacidad, existe un compromiso ético y moral instalado, lo que habilita las capacidades de diálogo, intercambio de opiniones, información pertinente brindada en tiempo y en forma, posibilidades de optimizar los recursos con los que se cuenten, seguimiento de las indicaciones y confianza en la palabra de todas y cada una de las partes actuantes. Sobre este entramado descansa un tratamiento, una educación o una vida que puede tener aristas diferentes.

Por eso, acuerdo con lo dicho por Francisco Maglio: “la ética es el Otro, lo que yo haga con el Otro es la ética”.

Deberíamos acordar axiomas generales que nos ayuden a seguir por un camino que sea bioético, es decir que sirva para mejorar su calidad de vida. 

- El diagnóstico certero, es uno de los primeros objetivos que se deben aclarar ya que es un elemento que genera un alto nivel de angustia. Por otro lado, el buscar el diagnostico implica someter al niño y por ende a su familia a situaciones de alto nivel de tensión, desde el punto de vista de los tiempos, los recursos económicos, los traslados, el verse obligados a descuidar al resto de la familia, etc. Esta necesidad implica la inversión de tiempos de escucha, por parte del profesional, ya con una minuciosa anamnesis se relevan datos pertinentes para un diagnostico presuntivo diferencial. De esta manera se ahorran gastos inútiles y se evita someter al niño y su familia a situaciones verdaderamente traumáticas. 

- La realidad de la cura, dentro de la problemática de la discapacidad, en la gran mayoría de los casos es una utopía o un deseo tras el cual se pierden muchas veces, años en la búsqueda de “el especialista, el estudio o el medicamento mágico que lo cure”. De esta forma se desperdician tiempos irrecuperables para la habilitación de funciones madurativas y la corrección de desvíos que podrían haberse tratados en tiempo y en forma, pero no pudieron se vistos 

- se debe acompañar desde todos los saberes, ya que acompañar a la familia que tiene un niño con discapacidad, implica dedicarle más tiempo, tener claro cuales son las pautas que están dentro del desarrollo normal de cualquier niño y poder trasmitirlas y cuales las señales de alerta que tiene que conocer. Este saber no es propiedad de nadie en particular sino de todos los involucrados en la crianza, la salud y la educación del niño 

- este conocimiento permitirá detectar los desvíos que se produzcan , con el fin de evaluar las causas y realizar los ajustes que se precisen en todas las dinámicas 

- ésto se logra a través de la elaboración de objetivos y la planificación de estrategias a seguir desde todos los campos 

- se deberán controlar las evoluciones o cambios en forma permanente desde la mirada de los padres, en primer lugar y de los distintos equipos de salud y de educación.

Todo este entramado social de personas con distintos conocimientos, permite la construcción de una red de contención que sostendrá a la persona durante toda su existencia mejorando sus recursos, su calidad de vida y que debe ajustarse a sus posibilidades y deseos y no a las fantasías de los adultos que lo rodean. De lo contrario esa contención se transforma en una cápsula que asfixia.

Existen distintos tipos de abordajes terapéuticos: multidisciplinario, que es la yuxtaposición de saberes desde distintas disciplinas sobre un mismo tema de estudio sin unidad conceptual; transdisciplinario , que implica el atravesamiento del saber desde distintas disciplinas y el interdisciplinario que comprende distintos enfoques de un mismo problema, discutidos, comprendidos y modificados. Es lo opuesto al saber absoluto.

Sea cual fuere la línea teórica del abordaje terapéutico los objetivos básicos deberían ser:

1)la corrección de los desvíos apenas son detectados , a fin de que los signos se evalúen y se den las pautas a fin de evitar que el síntoma se instale;
2) la adecuación de funciones que faciliten el desarrollo de las areas motoras, del lenguaje, de la emocionalidad y la personal.social;
3) la estructuración del niño como sujeto independiente, autoválido, con pensamiento propio y responsabilidad dentro de sus posibilidades;
4) la obtención de un rol claro y saludable dentro de la dinámica familiar;
5) lograr el mejor nivel de autovalimiento que sea posible fuera de su hábitat familiar;
6)lograr el mayor nivel de resiliencia a fin de tener desarrolladas suficientes estrategias de adaptación a las situaciones de adversidad.

A lo largo de su vida, sea larga o breve, el niño con discapacidades debe transitar por diversos lugares, situaciones, momentos y equipos de seres humanos, entre los que incluyo al equipo de su familia.

La verdadera vocación por la integración ya sea en lo familiar o lo profesional desde la salud o la educación se demuestra en el manejo de las siguientes capacidades: 

- la generosidad: nos da idoneidad para brindar y compartir nuestros saberes con otro. 
- la humildad: para aceptar los saberes de los demás, desde el del maestro con más conocimiento hasta el de la madre mas analfabeta pero con sabia intuición. 
- la solidaridad: para acompañar en el silencio. 
- la sensatez: para tomar las medidas mas necesarias en el momento mas oportuno. 
- el respeto: por el dolor, por los tiempos y por el deseo de los demás.

El paciente no es objeto de una disciplina, especialidad, terapia o persona.

Un paciente no es propiedad de nadie, solo debemos acompañarlo y auxiliarlo para que pueda constituirse como un ser humano digno, que pueda ser aceptado y aceptarse a si mismo para vivir dentro de una sociedad que deberá aprender a ser inclusiva

Bibliografía

1-Eroles, C. La discapacidad: una cuestión de derechos humanos. Editorial Espacio. Bs. As. 2002

2- Fundación Par. Discapacidad en Argentina. Bs. As. 2005

3- Lejarraga, H. Desarrollo del niño en contexto. Paidós. Bs. As.2004

4- Brazelton, T. Nugente, J. Escala para la evaluación del comportamiento neonatal. Paidós.1997