Proceso de reestructuración en la familia a partir de su interacción con uno de sus integrantes con VIH/SIDA

Dra. Kelia J. Álvarez Rodríguez. Médico internista, adjunto al servicio de Medicina Interna del Hospital “Dr. Miguel Malpica” de Guacara, Estado Carabobo. Docente contratado de la Universidad de Carabobo, en el Departamento Clínico del Norte, en la asignatura Semiología. Ex - Coordinador del Programa Regional de Infecciones de transmisión sexual - VIH/SIDA (2006-2010). Doctorando en Ciencias Médicas

Co-Autora: Dra. María Arnolda Mejías. Especialista en Medicina de Familia. Mgs Orientación Social. Mgs Patología Existencial e Intervención en Crisis. Coordinador de Post grado en Medicina de Familia, Facultad de Ciencias de la Salud, Universidad de los Andes, Edo. Mérida. PhD en Ciencias Médicas

RESUMEN

La infección por el virus de inmunodeficiencia humana (VIH) y el síndrome de inmunodeficiencia adquirida (SIDA) se ha convertido en una tragedia para el enfermo y la familia, por lo que el presente trabajo enmarcado en la línea de investigación social, pretende identificar los procesos de reestructuración que ocurren en las familias que poseen un integrante con VIH/SIDA. Esta investigación es cualitativa enfocada en el método Epistémico fenomenológico con investigación – acción, caracterizada por un conjunto de principios, normas y procedimientos metodológicos que permiten obtener conocimientos colectivos, su sistematización y su utilidad sobre una determinada realidad social.

Para la obtención de los datos se aprovechará como herramienta la entrevista en profundidad, para observar directamente la reestructuración vivenciada, e intervenir con estrategias de orientación individual y familiar al grupo en estudio que así lo requiera, a fin de favorecer la dinámica familiar y con ello contribuir en la calidad de vida de los enfermos y su entorno familiar. Se tomará como muestra parte de la población que llega al Programa Regional de Infecciones de Transmisión sexual (ITS)-VIH/SIDA en el Estado Carabobo en el período comprendido entre los meses de mayo a octubre 2010-2011 y luego a través de la visita domiciliaría llevar a cabo el estudio para interpretar y comprender un problema humano y social vivido en su ambiente natural, que permita interpretar las condiciones vida, es decir, buscar la noesis (acto psíquico individual de pensar) y el noema (contenido objetivo del pensamiento) asumiendo que en definitiva es el noema el que valida y explica la noesis en las familias ante un integrante con VIH/SIDa. Por lo tanto el propósito de la presente investigación es comprender el significado de los fenómenos y acciones relacionados con el VIH/SIDA en los individuos y familias, en la organización dinámica y temporalidad de su reestructuración familiar

Palabras clave: VIH, SIDA, Enfermo, Familia, Reestructuración.

ABSTRACT

Infection with human immunodeficiency virus (HIV) and acquired immunodeficiency syndrome (AIDS) has become a tragedy for the patient and family, so this paper framed in the line of social research, aims to identify restructuring processes that occur in families that have a member with HIV/AIDS. This qualitative research is focused on the epistemic approach to phenomenological research -action, characterized by a set of principles, standards and methodological procedures that enable groups to gain knowledge, their systematization and usefulness of a particular social reality.

To obtain the data will be used as tool in-depth interviews, to observe directly about their work restructuring, and to intervene with strategies for individual and family counseling in study group that requires it, to encourage family dynamics and thus contribute to the quality of life of patients and their families. Sample is taken as part of the population that reaches the Regional Program of sexually transmitted infections (STIs)-VIH/AIDS in Carabobo State in the period between May and October 2010-2011, and then through a home visit to conduct the study to interpret and understand a human problem social living in their natural environment, which allows us to interpret the life conditions, is, find the noesis (individual mental act of thinking) and noema (objective content of thought) is ultimately assuming the noema which validates and explains the noesis in families with a member with HIV/AIDS. Therefore the purpose of this research is to understand the meaning of events and actions related to HIV / AIDS in individuals and families, in the dynamic organization and timing of family restructuring

Keywords: HIV, AIDS, Sick, Family, Restructuring.

PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA

El diagnóstico de una enfermedad crónica como el SIDA presume un significativo impacto para la familia como sistema (1). La infección por el virus del VIH, y la enfermedad por el SIDA, representan un problema mundial de amplias dimensiones, alrededor de 33 millones de personas viven con el VIH en todo el mundo (2). En Venezuela, también se ha incrementado el número de casos según lo expresado en el Informe “Situación del VIH/SIDA en Venezuela” (3), donde se señala que hasta el año 1.998, la prevalencia estimada de infección por VIH era de 8.047 casos, predominando en hombres que tienen sexo con otros hombres en el 70% de los casos notificados, aunque progresivamente ha aumentado el número de los casos de hombres heterosexuales, mujeres, jóvenes y niños. Para el 2.002, en Venezuela existían 13.527 casos (12.103 hombres y 1.388 mujeres).

En los datos del Informe de la República Bolivariana de Venezuela del 2.005 (3), se describe que las mujeres representarían en el 2004 el 30% del total de personas atendidas por los servicios en VIH/SIDA en el ámbito nacional. Por otra parte, la infección por el VIH es más frecuente entre los 15 y 25 años de edad y la mayoría de los casos reportados se concentran en la zona central del país. Para el 2.006 se estimó que existían 110.000 personas viviendo con el VIH.

Según información del Ministerio del Poder Popular para la Salud (MPPS), en Venezuela (4) hasta el año 2.008 se han notificado aproximadamente 68.462 casos con VIH/SIDA y 15.881 muertes. En cuanto al tratamiento retroviral, para el año 2009, se conoce que a nivel nacional, el Distrito capital ocupa el primer lugar en frecuencia de personas que lo reciben (7.483), seguido del Zulia (2.088) y Carabobo con 1.883 personas. Por otra parte, no hay una educación sobre la sexualidad contundente, ni de manera constante en todo el ámbito nacional, esa realidad desfavorece la erradicación del virus y con él la enfermedad.

Si bien es cierto que la medicina ha generado importantes avances en los últimos años en favor de la restauración de las enfermedades, paralelamente se ha desarrollado un proceso de deshumanización en la atención de las personas que la padecen, sobre todo aquellas crónicas y estigmatizadas, como lo es la enfermedad del SIDA. Son muchos los integrantes del equipo de salud que en pleno siglo XXI pueden tener los conocimientos bien claros acerca de la infección y enfermedad, pero no así su actitud conductual y afectiva hacia quien la sobrelleva.

En este sentido, la intransigencia por la enfermedad, entendida como de alta letalidad, aunado a la negación de la naturaleza bio-psico-social del ser humano, ha deslegitimado la importancia de las respuestas humanas que, en forma de padecimiento, acontecen ante cualquier proceso patológico, pero sobre todo, en la actualidad ante la presencia del VIH/SIDA. Por estos contextos, además de la gama de problemas orgánicos que hacen sucumbir a estas personas, se suman las emociones y sentimientos relacionados con el truncamiento de su proyecto de vida y con la incertidumbre ante la temida enfermedad, donde es muy difícil que no se involucre su grupo familiar.

Es evidente que con el avance de la ciencia y la tecnología un gran número de personas con la infección o la enfermedad pueden ser identificadas en etapa temprana, lo que permite realizar un seguimiento longitudinal en las formas como se desarrollan las complicaciones orgánicas y psicológicas del enfermo, pero simultáneamente se debe considerar los efectos psicosociales en el grupo familiar, porque es innegable que ante cualquier enfermedad crónica las creencias y las actitudes juegan un papel importante en el proceso de la enfermedad y en el afrontamiento individual por parte del sistema familiar.

La evidencia sugiere, que un punto de vista optimista ante la vida, lo da el apoyo familiar, el cual tiene efectos protectores contra la severidad de los síntomas, la disfunción individual y familiar, y la progresión prematura hacia la muerte.

Los factores inherentes a la persona enferma, generan condicionantes socioculturales que influyen en la dinámica de la familia, por ello la necesidad de confrontar al afectado y al grupo familiar que brinda el apoyo, porque aparte de los factores físicos propios de la enfermedad, se unen a las razones de tipo psicosociales que pueden favorecer o desfavorecer la dinámica del grupo familiar. Ambos elementos parecen influir en la calidad de vida tanto del enfermo como de su familia, y a veces inclusive, en el caso de los factores psicológicos el pronóstico y la supervivencia del afectado (5).

Este es un padecimiento crónico cuyo desarrollo se prolonga a través del tiempo, causando menoscabo físico, mental o ambos, que amenaza constantemente la integridad, por ello el enfermo y la familia se enfrentan, quizá por primera vez, a la ineludible realidad de que son mortales. En efecto, las manifestaciones de la enfermedad provocan una serie de desajustes en la manera de convivir y funcionar de manera sistémica, lo que lleva a un procesamiento de la información a la cual se añaden valores, costumbres, y definiciones tanto del significado de la enfermedad en sí misma, como de las necesidades que tiene la familia para enfrentarla (6).

La acumulación de evidencias en otros países sobre el funcionamiento de la estructura familiar con relación a la enfermedad del SIDA, ha obligado a una redefinición del concepto de familia, y a explorar con mayor profundidad los problemas fenomenológicos en el manejo del SIDA y en los procesos de estigmatización (7, 8, 9).

Es realmente compleja la dinámica que se vivencia en una familia con un integrante con VIH/SIDA, porque además de los posibles cambios en su estructura, también es necesario reasignar funciones, roles, reglas, y establecer una comunicación adecuada, entre otras, que pudiera demandar la persona enferma, a ella se unen las hospitalizaciones, tratamientos, adherencia, efectos colaterales, ruptura con las actividades habituales o el enfrentamiento con la posibilidad de no poder continuar con los planes futuros, desempleo, socavamiento de los recursos económicos y quizás una red de apoyo precaria y necesaria durante la evolución de la enfermedad (10).

Todas las dificultades ante la realidad del SIDA pueden suponer fuentes significativas de estrés para los enfermos y para el núcleo familiar, situación que inclusive pudiera facilitar una serie de alteraciones psicopatológicas si se ven desbordados por la situación estresante, al no contar con recursos para afrontarlo. Ante dicha situación se ponen en funcionamiento reacciones de diferente índole para intentar manejar alguna circunstancia en particular, y atenuar el impacto, es decir, el enfrentar las situaciones adecuadamente podría atenuar el estrés en la psique de cada uno de los integrantes, con énfasis en el cuidador, persona que corre mayor riesgo de presentar agotamiento físico y emocional (11) y por lo tanto evitar algunas consecuencias que aún están vivenciando por el diagnóstico de infección o por la enfermedad, fortaleciendo el apoyo ante la aparición de la disfunción familiar o de desequilibrio en su dinámica.

Algunas investigaciones muestran las experiencias que han tenido las familias con un integrante con SIDA (12, 13, 14), las cuales en su mayoría, se han llevado a cabo en otros países diferentes al contexto venezolano. No obstante, se pretende conocer nuestra realidad, es decir, ¿cómo se reestructuran nuestras familias ante una enfermedad crónica aun discriminada y estigmatizada? Es evidente el inmenso número de infectados y enfermos, pero a su vez, la existencia de familias que deberían estar preparadas desde el punto de vista bio-psico-social para afrontar con asertividad a su ser querido, y canalizar sus necesidades ante las múltiples instituciones de salud en busca de tratamiento y de consejería oportuna, de manera que la reestructuración familiar sea funcional desde el momento del diagnóstico de infección, y llevar con menos impacto todo el largo trayecto de la enfermedad. En éste sentido algunos autores (15, 16) refieren la urgencia de llevar a cabo investigaciones sociales, respecto a funcionalidad de las familias con uno o más miembros afectados por el VIH, o que padezcan la enfermedad. Este llamado obedece a la necesidad de cuestionar la idea de que la atención extra-institucional, familiar y comunitaria a personas con VIH/SIDA, debe ser gratuita o de bajo costo, y también a la importancia de generar información real sobre el contexto social inmediato en el que transcurre esta enfermedad, y en la cual quedan serias secuelas psicosociales (17)

Suele asumirse, que los enfermos de VIH/SIDA de sociedades que tienen orientación comunitaria, cuentan con una red de apoyo familiar que no existe en sociedades con una orientación individualista. Sin embargo, en investigaciones recientes se ha demostrado la necesidad de cuestionar este supuesto y de explorar con más detalle los mecanismos de funcionamiento y los límites de este recurso (18)

Confrontar a una familia que está sufriendo por tener a uno de sus integrantes con un diagnóstico inesperado y rechazado socialmente como el SIDA, en unos de sus seres queridos, supone abordar una multitud de estresores potenciales que varían según las circunstancias de la persona enferma, y la mirada de cada integrante en función de las amenazas percibidas. Dicho afrontamiento es un proceso dinámico, que puede ir cambiando a lo largo del tiempo y, estar condicionado por las creencias previas sobre la vida y los significados que ellos le atribuyan a la persona ante lo que está viviendo. Para comprender su proceso de afrontamiento, hay que tomar en cuenta las atribuciones que la familia hace de la situación cotidiana, ésta puede estar estrechamente relacionada con sus sistemas de creencias sobre la vida en general, dentro de lo que también pueden tener alguna repercusión las creencias religiosas y lo aprendido a través de la vida misma (19).

En esta situación, la familia atraviesa por un proceso incierto, donde además del sufrimiento por las condiciones percibidas hacia su doliente, también puede sucumbir, presentando alguna sintomatología debido a los cambios y alteraciones que se introducen en el funcionamiento del núcleo familiar tales como: cansancio, trastornos del sueño, depresión, ansiedad, aislamiento y abandono, conflicto en los roles y límites, conflicto de pareja, desajuste económico síndrome del cuidador, además tener muy claro que al igual que el enfermo, la familia también atraviesa y cabalga por las diferentes etapas del duelo.

Para González (20) la apreciación de una tendencia mundial a la deshumanización de la Medicina, incluida en la frecuente subvaloración del concepto de espiritualidad en el contexto de la gestión de salud, es un imperativo a la valoración crítica a realizar. Estudios recientes abordan la integralidad del ser humano y definen al hombre como una unidad biopsico-social y cultural. La transpolación al campo de la salud de criterios existentes en otros campos del saber, designan ideologías, valores, convicciones, creencias, conocimientos, tradiciones, necesidades, motivaciones, actitudes, emociones, sentimientos, aptitudes, creatividad, habilidades, hábitos y costumbres, parcial o totalmente desvinculados de las necesidades más perentorias del ser humano. Desde este enfoque, se conceptualiza al VIH/SIDA como un padecimiento crónico-terminal que comprende estos mismos niveles de significado (21, 22). No obstante, la perspectiva familiar sistémica permite trabajar simultáneamente con individuos, familiares, profesionales de la salud y grupos comunitarios (23) lo cual tiene indudables ventajas en el campo del VIH/SIDA, al enfatizar el trabajo multidisciplinario y relacionar los diferentes contextos que abarca el padecimiento.

Ante lo expuesto se pretende conocer, comprender e interpretar las experiencias de las familias venezolanas ubicadas en diferentes zonas del Estado Carabobo con un integrante que tiene VIH/SIDA y su proceso de reestructuración a partir de este suceso, para captar la esencia, lo universal de los fenómenos, con miras a reflexionar sobre la importancia del ser en la convivencia, en el apoyo, en la necesidad, en la vida y la muerte. Como dijera Heidegger “el hombre es un ser-ahí (Dasein), un ser situado en una red de significaciones, de sentidos”, entonces, la existencia es comprender y comprenderse e interpretarse. Así que la existencia autentica asume la libertad, responsabilidad, angustia y soledad que conlleva; elementos que pueden servir de base para desarrollar y aplicar intervenciones educativas, que contemplen la integridad de la persona y de la familia. Los cambios sociales surgen de lo cultural, con la participación activa de los actores sociales y el conocimiento de sus necesidades y posibilidades, por ello en la intervención o asesoramiento se debe valorar la interacción individual, familiar y comunitaria, para ser más efectivos en la construcción de aprendizajes.

Esta es una etapa que requiere de la construcción de un camino a seguir, en ello juega un papel esencial la reflexión, como principal herramienta que guía los puntos de vista de los integrantes de la familia, la toma de decisiones ante los cambios y sus actuaciones, aspectos que contribuyen en la interacción ante eventos críticos y reflexivos, con el fin de percibir satisfacción y con ello mejor calidad de vida.

Esta investigación se realizará con los enfermos de VIH/SIDA y sus familias en el estado Carabobo, que acudan al programa regional de VIH/SIDA en el período comprendido entre los meses de mayo a octubre 2010-2011. Ante la problemática del VIH/SIDA como elemento perturbador en la dinámica y funcionalidad familiar, se propone estudiar controlar y alcanzar las modificaciones deseadas en el entorno social utilizando como estrategia la investigación acción. Para cumplir tales objetivos se plantean las siguientes interrogantes.

1.- Qué conocimientos tiene el enfermo y su familia sobre la infección y la enfermedad (VIH/SIDA).
2.- ¿Qué sentimientos predominaron en el enfermo y la familia cuando les informaron del diagnóstico de VIH y del SIDA, cuál es el efecto en cada uno de ellos, pueden expresar sus emociones?
3.- ¿Qué elementos influyen en el enfermo para evitar comunicar el diagnóstico de VIH/SIDA a su familia de origen?
4.- ¿Cómo se comportan las familias ante el integrante seropositivo por VIH al informarse del estado de salud de su doliente por sí mismo o por terceros?
5.- ¿Cómo ve cada uno de los integrantes de la familia este evento en uno de sus integrantes, hay acuerdos o desacuerdos, cómo se han redistribuido los roles?
6.- ¿Cómo es la funcionalidad y cómo es el tono emocional predominante en estas familias?
7.- ¿Qué piensan y cómo actúan los grupos familiares o miembros de ella, compartiendo el mismo espacio físico con el enfermo y cómo es su comunicación?
8.- ¿Percibe la familia que la gente de su entorno tiene una actitud particular hacia su integrante enfermo y hacia ellos como familia, y cuál ha sido la red de apoyo?
9.- ¿Han recibido éstas familias algún tipo de asesoría o consejería con respecto a la infección y la enfermedad y por quién?
10.- ¿Qué reacciones emocionales están atravesando el enfermo y las familias, cuáles son sus creencias/miedos hacia la enfermedad?
11.- ¿Cuáles son las repercusiones socio-económicas en éstas familias?
12.- ¿Qué proceso de reestructuración vive la familia ante este fenómeno, con qué estrategias de afrontamiento cuentan y, qué estrategias alternativas se deberían implementar en caso de encontrar disfunción en la misma?

MARCO TEÓRICO REFERENCIAL

Antecedentes
Son pocos los autores que se han dedicado a investigar sobre “La Reestructuración en la familia a partir de su interacción con un integrante que padece de VIH/SIDA”. Se describen algunas investigaciones previas relacionadas con el tema en estudio.

En Venezuela, estado Lara, se realizó una investigación denominada “Programa Educativo Orientado al Manejo Biopsicosocial del paciente VIH positivo” en el período 2004-2007, cuyo objetivo fue diseñar un programa educativo orientado al manejo biopsicosocial de los pacientes VIH positivos que acuden a la consulta de Medicina Familiar. Se utilizó la investigación cualitativa en la modalidad investigación-acción en seis (6) pacientes portadores de VIH, acompañados de un familiar. Para la recolección de datos se utilizó la observación participante, la entrevista semiestructurada y el diario de campo.

Se llevó a cabo el plan de acción, y el programa educativo con el propósito de ofrecer al paciente y a sus familiares las herramientas necesarias para la adaptación y manejo de todos los cambios generados por la infección por VIH en el afectado, al mismo tiempo proporcionar al Médico de familia y de atención primaria, un programa que sirva de guía para orientar y manejar a este grupo de pacientes desde el punto de vista biopsicosocial. Como resultado encontraron lo siguiente: Para los pacientes el enfrentarse al diagnostico de VIH representa una experiencia muy desagradable donde surgen muchos sentimientos negativos, así mismo evidenciaron que el comportamiento familiar frente a un miembro portador del VIH es ambivalente y variada, sin embargo mejora en algunos de los integrantes de la familia, y con ello el apoyo, la comprensión y el amor y empeora con aquellos que le muestran rechazo y crítica. Por otra parte, encontraron que se oculta información respecto a la enfermedad a algún integrante de la familia, por temor al rechazo. Estos hallazgos permiten concluir en la necesidad de orientación oportuna al grupo familiar sobre el cuidado y tratamiento del paciente VIH positivo y con la enfermedad del SIDA. Terminan mencionando que la infección por VIH/SIDA, es más que un problema de salud; donde la carga emocional y social vinculada a la infección genera una serie de cambios y situaciones que involucran no sólo el paciente, sino también a su grupo familiar (24).

En Mérida, Venezuela se realizó una investigación denominada “Realidad del enfermo Terminal con Síndrome de inmunodeficiencia adquirida. Generación de una teoría”. Se utilizó el enfoque complejo dialógico con fundamento epistemológico complejo. Este estudio tuvo como propósito generar una teoría sobre la realidad del enfermo terminal con síndrome de inmunodeficiencia adquirida. Reportando que la enfermedad terminal perturba a la persona que la sufre, pero también tiene repercusión en la familia y en el equipo de salud, lo que condujo a involucrarlos en el análisis de la construcción de esta realidad. Así mismo se evidenció que la persona con el SIDA experimenta un sin fin de sucesos y emociones, es así como surge como categoría principal en el enfermo: la enfermedad como vía crucis, como pesadilla y desgracia, todo lo que se relacionan con ella, es nefasto, inevitable, es muerte.

El padecer en el enfermo en fase terminal con SIDA, se instaura desde diversas aristas, lo que induce a mantener el secreto sobre el diagnóstico de manera selectiva; a su vez el enfermo percibe poco apoyo y marcado rechazo. Por otra parte el equipo de salud privilegia el cumplimiento del cuidado instrumental, pero manifiesta la necesidad de capacitarse para cumplir esa función siguiendo las normas de bioseguridad; a su vez asumen que no consideran a la familia como un factor auxiliar del equipo de salud. Todos los sujetos de esta investigación asocian la enfermedad con la muerte, están bien claros que hagan lo que hagan, la misma no se podría evitar debido a las complicaciones severas al final de esta enfermedad. La familia del enfermo por su parte, experimenta sentimientos de ambivalencia en el momento de la agonía de su allegado; es decir esperan que se les prolongue la vida, que ocurra un milagro, pero a su vez, desean que no sufran más, por lo tanto prefieren su descanso final, dejando los acontecimientos en manos de su Dios. Por su parte, el equipo de salud comparte estas creencias y se abocan a prestar ayuda espiritual para contribuir a su bienestar final (25).

En la zona metropolitana del estado Aragua en Venezuela, se realizó un estudio sobre la “Evaluación de un modelo de capacitación en consejería sobre el VIH y SIDA en el personal de salud de la con la finalidad de aumentar el conocimiento sobre el VIH y SIDA y disminuir el nivel de estigma y discriminación que se encuentra asociado a estos pacientes”. Fue una investigación descriptiva, transversal en el que se tomó el universo de personal de salud (Médicos, Enfermeras, Bioanalistas, Auxiliares; Radiólogos, Odontólogos, epidemiólogos) de tres centros hospitalarios organizados en grupos de participantes. Como resultados reportan que más de la mitad de los participantes tenían conocimientos generales sobre la prevención del VIH y SIDA en el Pre-Taller. Después de aplicadas sesiones educativas sobre la temática se logró duplicar el número de trabajadores de la salud con conocimientos claros sobre los modos de transmisión del VIH y SIDA, por lo que recomiendan el taller de consejería sobre el VIH y SIDA como elemento clave para mejorar el conocimiento y comportamiento del trabajador de la salud hacia las personas con el VIH y SIDA (26).

En Santiago, Chile se llevó a cabo un estudio con el propósito de conocer los dominios de co-existencia en que se ubicaban las conflictivas psicológicas de las personas que viven con VIH/SIDA, en la Unidad de Salud Mental de la Fundación Arriarán durante el año 2003. El mismo fue de carácter exploratorio, realizado en 55 pacientes varones que vivían con VIH/SIDA. Se demostró que la alta frecuencia de conflictivas diferentes al VIH/SIDA podía contribuir a incentivar que se llevaran a cabo más investigaciones acerca de la vivencia de estas personas, de manera de mostrar a la sociedad que se puede seguir viviendo por varios años desarrollándose como personas y prolongando su vida, intentando minimizar las complicaciones nefastas de la etapa final del SIDA. Esta investigación contribuirá a ampliar los conocimientos que basan la construcción social de las personas acerca de la vivencia del VIH/SIDA, la cual se ha establecido en función a información limitada y pocas veces desde la propia experiencia de las personas afectadas. También se presentó el dominio del VIH, lo que indicaría que el hecho de vivir con esta infección implica la presencia de angustia y estrés, ello impulsa a la personas a buscar ayuda psicológica. Sin embargo, en comparación con los demás dominios juntos (orientación sexual, familiar, laboral y autoconsciencia), el porcentaje de sujetos cuyas conflictivas se ubicaron en el dominio de VIH fue bastante bajo (29,1%) (27).

En la investigación denominada “Proceso de transformación de una familia a partir de su interacción con el VIH/SIDA” llevada a cabo en México en el 2003 (28) con la finalidad de explorar las vivencias de una familia a través de la percepción del integrante con VIH, el estudio fue de carácter cualitativo, donde se muestra la experiencia de una familia al vivir el impacto de una enfermedad altamente estigmatizada como el VIH/SIDA, lo cual resulta relevante para comprender el fenómeno y generar programas de intervención destinados a reducir el impacto psicosocial del padecimiento, además de favorecer el desarrollo de futuros estudios que amplíen el conocimiento de lo que ocurre en las familias cuando interactúan con uno de sus integrantes con VIH/SIDA. Se encontró que la fase de crisis condujo inmediatamente a la fase terminal, no existiendo la fase crónica descrita en los modelos sobre afecciones crónicas. Por otra parte, el fenómeno representado por la fase de muerte y reconstitución familiar, se inicia poco después de la muerte del individuo afectado, llevándose a cabo en secreto y en aislamiento. Posteriormente, se producen cambios en la manera en que los miembros de la familia interactúan entre sí, modificándose los patrones de comunicación y lográndose mayor tolerancia hacia las personas homosexuales que viven con la enfermedad de SIDA.

En México (2002) se realizó un estudio descriptivo, observacional de corte transversal denominado “La Función Familiar: VIH /SIDA”. El objetivo fue determinar la adaptación familiar cuando uno de sus miembros es portador de VIH/ SIDA. Se demuestra que aun no existe apoyo familiar en las personas que padecen de VIH/ SIDA; por lo que sería conveniente realizar otros estudios sobre los factores que influyen para la no adaptación familiar (39).

En la investigación “Sistematización de las acciones y estrategias en VIH/SIDA”, realizada en Uruguay desde un enfoque cultural, se plantea como objetivo sistematizar y analizar el conjunto de acciones llevadas adelante por los diferentes actores involucrados en la lucha contra la epidemia del VIH SIDA (30). Se identificaron los elementos y dinámicas culturales y sociales que la sustentan y profundizan en la compleja y múltiple trama cultural de la sexualidad en dicho país, buscando tanto las resistencias individuales y sociales al cuidado de sí mismo y al cuidado de las personas que les rodean, en busca de facilitadores socio-culturales que brinden puntos de apoyo para las acciones de prevención y atención. La metodología fue la exploración exhaustiva de fuentes secundarias de información, es decir, en la recopilación, sistematización y análisis de toda la información generada en el país de Uruguay sobre la epidemia del VIH/SIDA, desde sus inicios hasta la fecha.

Posteriormente, se completó el estudio con una serie de entrevistas a informantes claves provenientes de instituciones y asociaciones del sector público y privado. En ellas se muestra una población que se dice mayoritariamente bien informada entre el 60 y 80%, pero persistiendo dudas y desinformaciones respecto de las vías de transmisión y los grupos afectados; sin embargo, confrontando estas encuestas con algunas de las investigaciones sobre modificaciones de comportamientos, notan que una mayoría de personas considera que no cambió ni tiene nada que cambiar (60-70%), es decir que la percepción del riesgo es todavía débil y limitada. La mayoría de personas declararon usar preservativo, sin embargo el porcentaje cae drásticamente cuando se le pregunta si lo usó en la última relación. En definitiva, representaciones y condiciones contextuales aparecen como elementos a tener en cuenta en el diseño y ejecución de las campañas y sobre los que podrían aportar las ONGs con su conocimiento y experiencia de los “grupos vulnerables”.

En una investigación cualitativa (31) en Ciudad Netzahualcóyotl - México en 1995 denominada “Estrategias de manejo en torno al VIH/SIDA a nivel familiar”. El propósito fue indagar en los puntos críticos en la trayectoria de los familiares de personas VIH positivas y con SIDA, que pudiera servir de base para desarrollar intervenciones educativas vinculadas con esta enfermedad. Muestran que es posible identificar puntos críticos en la respuesta familiar así como las reacciones hacia sus miembros enfermos de VIH/SIDA. En el contexto familiar de pobreza, tradición migratoria y las condicionantes diferenciales de género que fundamentan el apoyo y el rechazo en las relaciones familiares de las personas enfermas, el principal descubrimiento revela que las relaciones familiares para con la persona enferma son ambivalentes, y pasan del apoyo al rechazo.

ANÁLISIS E INTERPRETACIÓN

Antes de comenzar con el análisis de los resultados, cabe destacar que la situación vivencial en cada uno de los familiares y de los individuos enfermos con VIH/SIDA tienen puntos de similitud, de controversia y de diferencias que han generado procesos de reflexión que sirvieron de soporte para seleccionar esta temática e iniciar la investigación.

Al fenómeno en estudio le doy inicio en primera instancia, aceptando las limitaciones propias de mi formación académica desde el punto de vista psicosocial, para brindar soporte a las personas que vivencias una difícil situación desde mi mirada. Por otro lado, la experiencia cotidiana con los enfermos y sus familiares en busca de ayuda orientadora para afrontar las situaciones relacionadas con la enfermedad y su restructuración familiar, permitió mi voluntad a desarrollar el presente estudio fenomenológico.

La formación del equipo de salud, se ha ido profundizando en el aspecto terapéutico farmacológico y tecnológico, pero en pleno siglo XXI, continua el auge de lo biologicìsta, dejando a un lado los aspectos psico-sociales que afectan a las personas enfermas y a su familia.

En el abordaje Fenomenológico de este trabajo se presenta un momento de Investigación-Acción en aquellas familias en donde el proceso de reestructuración ha sido disfuncional. Para obtener la información utilicé como estrategia la entrevista abierta a profundidad, con preguntas orientadoras, las cuales se efectuaron tanto a las personas que cursan con la enfermedad del SIDA, como a los familiares que comparten su cuidado, para así obtener diferentes perspectivas del fenómeno, previa firma del consentimiento informado.

Para el desarrollo de esta investigación, realicé tres entrevistas a los familiares y a los enfermos, en vista de no aportar nuevos elementos y ser repetitivos, consideré la saturación de las mismas, procediendo a cerrarlas. Durante el momento de las entrevistas me preocupe por mantener la Epojé para que mis creencias, valores, opiniones y teorías previas no interfirieran con los significados de sus vivencias y comprenderlos de una manera más objetiva. Posteriormente, los datos recabados, los transcribí textualmente y los codifique asignándoles un código. Para la identificación de las familias (Familia 1, Familia 2 y Familia 3), las cuales organicé para captar las características esenciales del fenómeno en búsqueda del surgimiento de la estructura, para lo cual efectué matrices o unidades temáticas que emergen de la contrastación, de las semejanzas y diferencias, y así constituir su significación.

Búsqueda de la esencia y la estructura

La investigación cualitativa intenta hacer una aproximación global de las situaciones sociales para explorarlas, describirlas, comprenderlas e interpretarlas de manera inductiva, a partir de los conocimientos, sentimientos o emociones de las personas involucradas en ella. Así como lo describen los escritos de Denzin y Lincoln (citado por Rodríguez (34)) quienes destacan que la investigación cualitativa es “Multimetódica en el enfoque, implica un enfoque interpretativo, naturalista hacia su objeto de estudio". Esto significa que los investigadores cualitativos estudian la realidad en su contexto natural, tal y como sucede, intentando sacar sentido de, o interpretar los fenómenos de acuerdo con los significados que tienen para las personas implicadas. La investigación implica la utilización y recogida de una gran variedad de materiales en entrevistas, experiencia personal, historias de vida, observaciones, textos históricos, imágenes y sonidos, que describen la rutina y las situaciones problemáticas y los significados en la vida de las personas.

Esto supone que los individuos interactúan con los otros miembros de su contexto social compartiendo el significado y el conocimiento que tienen de si mismos y de su realidad (33) El propósito de la presente investigación es comprender el significado de los fenómenos y acciones relacionados con el VIH/SIDA en los individuos y familias, en la organización dinámica y temporalidad de su reestructuración familiar. Para lograrlo se enmarcará el presente estudio con un enfoque fenomenológico hermenéutico fundamentado en la fenomenología buscando como fin último la comprensión del significado y la interpretación del fenómeno de estudio desde una óptica divergente de los diferentes integrantes que conforman la familia del enfermo con VIH/SIDA. Para aplicar la investigación - acción - participación, cuyo objetivo primordial es desarrollar un análisis participativo, donde los actores implicados se conviertan en los protagonistas del proceso de construcción del conocimiento de la realidad sobre el objeto de estudio, en la detección de problemas y necesidades y en la elaboración de propuestas y soluciones. (33)

Relacionando lo antes dicho con las personas que aceptaron ser entrevistadas, se ha podido observar la organización dinámica de los grupos familiares, sus diferencias, semejanzas y contrastes que construyen su significación y enriquecen esta investigación.

Perspectiva de la Problemática

A continuación se presenta el abordaje Fenomenológico en donde se interpreta cómo percibe la familia al enfermo con VIH/SIDA; siguiendo lo recomendado por Asen y Tomson (32) para su comprensión. Estos autores proponen como herramienta una palabra mnemotécnica (PRÁCTICA) que puede ser utilizada por el clínico en el abordaje de problemas o situaciones en el contexto familiar, la cual traduce: (P), problema que se presenta, (R) roles y normas, (A) afecto, (C) comunicación, (T) tiempo en el ciclo vital familiar, (I) indisposición o enfermedad (C) comunidad y (A) ambiente. Cada una de estas abreviaturas tiene una serie de preguntas que guían la problemática vivenciada de manera individual y familiar, pero como tal inspiran las intervenciones.

1ra MATRIZ

AFRONTAMIENTO DE LA FAMILIA ANTE LA ENFERMEDAD DE SU INTEGRANTE.

PRÁCTICA: PROBLEMA QUE SE PRESENTA

Familia 1: “Cuando me enteré fue horrible, me quedé muda, lloré mucho, gracias a Dios, que cuando le dieron el diagnóstico no lo hospitalizaron, sin embargo, su vida sentimental se arruinó, él tenía todo para casarse”.
Familia 2: A mí no me impactó, estoy clara, se lo que tiene, solo quiero saber en qué etapa de la enfermedad está ahora, porque desde que le descubrieron esa enfermedad siempre está hospitalizado, se la pasa enfermo de algo más, no pudo seguir estudiando”.
Familia 3: “Imagínese el impacto, le mandé a repetir el examen porque no podía creerlo, lo iban a operar casi de emergencia y le hicieron ese examen, ahora hay que esconder eso para que no lo voten del trabajo”.

INTERSECCIONES

* Duda diagnóstica ante el primer resultado.
* Conocer el diagnóstico fue difícil.
* Su vida sentimental se arruino.
* Temor a la hospitalización.
* Saber en que etapa de la enfermedad se encuentra.
* Se la pasa enfermo.
* No puede seguir estudiando.
* Hay que esconder la enfermedad para que no lo voten del trabajo.

PRÁCTICA: ROLES Y NORMAS

Familia 1: “Todo cambió cuando él dejó de trabajar”, “Al principio estaba muy deprimido y yo tomé las riendas, mis otros dos hijos colaboraban con los gastos; pero no es igual, pues éstos ganaban muy poco”.
Familia 2: “Ahora me toca ayudarlo, nadie colabora con nada, no sé qué hacer para que los reales me alcancen, porque tengo dos hijos que criar”.
Familia 3: -“No sé que va a suceder con su trabajo, él está asustado porque tiene esposa y un hijo, no sé cuando se lo va a decir a la esposa, pero me ha dicho que ella se tiene que hacer el examen y al niño también”.

INTERSECCIONES

* Cambios por dejar el trabajo
* Yo he tomado las riendas.
* Hay que ayudar
* Hay menos recursos económicos.
* Nadie colabora
* Riesgo de perder el trabajo
* Está asustado.
* Temor a confesar el diagnóstico a su esposa.
* Necesidad de realizar la prueba a su esposa e hijo.

PRÁCTICA: AFECTO

Familia 1: “Es una enfermedad que me está arrebatando a mi hijo muy joven y sus dos hermanos me ven muy dedicada a él; pero nadie toca el tema, yo creo que no quieren molestarlo, los veo indiferentes y distantes”.
Familia 2: “Siento mucho dolor, se por todo lo que tiene que pasar, es un calvario para él y para mí, porque mi familia no quieren saber nada, todos dicen que ya él no existe”.
Familia 3: “Esta enfermedad es terrible, les acorta la vida, aunque él se ve bien, pare ce que la enfermedad está empezando, ya veremos que pasa cuando la esposa se entere”.

INTERSECCIONES

* Esta enfermedad me arrebata a mi hijo.
* Estoy dedicada a él
* Temor de abordar el tema de la enfermedad
* Veo indiferencia hacia él
* Sé por todo lo que tiene que pasar
* Es un calvario para la familia
* Negación de la familia, para ellos ya no existe

PRÁCTICA: COMUNICACIÓN

Familia 1: “Uno de mis hijos desconoce el diagnóstico de su hermano, con los otros no hay problemas; es decir, no recriminan ni dicen nada de la enfermedad, cuando estamos en la mesa se habla de cualquier cosa, menos de la enfermedad”.
Familia 2: -“Trato no tocar el tema, porque en mi familia nadie quiere saber nada y mis hijos están pequeños, así que no tengo con quien hablar”.
Familia 3: -“Hemos procurado ayudarle con la operación, y no le he dicho a nadie lo que le descubrieron, ahora hay que hacerle muchos exámenes para saber cómo va la enferme -dad, será ahí que todos se van a enterar”.

INTERSECCIONES

* Enfermedad como secreto, es selectiva.
* Silencio por conveniencia.
* No tengo con quien hablar.
* Se tendrán que enterar por la evolución de la enfermedad

PRÁCTICA: TIEMPO EN EL CICLO VITAL

Familia 1: “En mi papel de madre he criado a mis hijos muy unidos, pero hay uno fuera de casa, cuando ha estado deprimido todos colaboramos sin hablar de la enfermedad, sino dándole ánimo y bus cando que oficio hacer para mejorar los ingresos, le recordamos que él es un hombre profesional y que no se deje vencer”.

Familia 2: “Soy su hermana, no su mamá y me comporto como tal, cuando ha estado en cama yo le atiendo, pero se la pasa hospitalizado y allá no puede ir todos los días porque yo trabajo y tengo dos hijos que cuidar”.

Familia 3: “Como hermano mayor intento ayudarlo, pero no se que hacer cuando el resto de la familia se entere de la enfermedad, nunca conocí a nadie con esta enfermedad y no sé cómo será cuando empeore”

INTERSECCIONES

* Familiar cuidador y colaborador
* Futuro incierto en relación a la enfermedad
* Búsqueda de soluciones económicas

PRÁCTICA: INDISPOSICIÓN O ENFERMEDAD

Familia 1: “En el transcurso de éstos 10 años estuvo hospitalizado una vez, nadie quiso ir a visitarlo por temor a que la gente los viera, solo yo le iba a llevarle lo que necesitaba, pero él no dijo nada porque entiende la situación”

Familia 2: “No tengo tiempo de ir al hospital, pues tengo que trabajar, tiene dos años enfermo y siempre lo hospitalizan hasta 15 días; no sé, porque no termina de mejorar si tiene el tratamiento”.

Familia 3: “Aún no ha estado hospitalizado por esta enfermeda; por ahora está recién operado y ya veremos qué hacer cuando ocurra”.

INTERSECCIONES

* Evolución de la enfermedad en el tiempo
* Temor de visitarlo en el hospital
* Desconocimiento y desconcierto ante el progreso de la enfermedad

PRÁCTICA: COMUNIDAD

Familia 1: “Conocemos su diagnóstico, quisiéramos que alguno de los amigos lo supieran, pero él no lo permite, él piensa que nadie lo va a ayudar y que los vecinos se pueden alejar por temor a contagiarse”.

Familia 2: “Temo que la comunidad cuando se ente re nos rechace, sobre todo a él que está tan enfermo; a mí no me conviene que los vecinos sepan de lo que está enfermo, yo siempre digo que tiene amibiasis y que el agua es muy mala, que tenemos que hervir el agua para cui dar a los niños”.

Familia 3: “Prefiero que nadie lo sepa por ahora, ya que nadie lo va a ayudar, y si la cosa se pone difícil ya me dijeron en el hospital que hay una gente que se dedica a ayudar a estos enfermos”

INTERSECCIONES

* Temor de divulgar el diagnóstico
* Temor a la discriminación y el rechazo
* Miedo al contagio

PRÁCTICA: AMBIENTE

Familia 1: “Cuando él se enteró del diagnóstico, vendió todos los enceres que había compra do para casarse, duró varios meses deprimido y gastando en medicinas los reales de la venta de los enceres, hasta que llegó a la casa la esposa de su papá y le regaló 20 bolívares y con eso comenzó a trabajar vendiendo catalinas”.

Familia 2: “Ahora no consigue trabajo y lo tengo que ayudar porque ¿Quién le da trabajo a alguien que dura un mes bien y 15 días en el hospital?, yo creo que tendremos que buscar ayuda en algún lado, pero no se a donde ir”.

Familia 3: “Todavía conserva su trabajo, pero para cuando regrese del reposo ya cambió el turno de la noche por el día para cuidar su salud”.

INTERSECCIONES

* Derrumbe de un proyecto de vida
* Búsqueda de nuevas fuentes de ingresos económicos y medidas para conservar la fuente existente

CONCLUSIÓN

Hay que hacer notar que algunos familiares no desean esconder el diagnostico, pero con frecuencia, a pesar de que en casa se sabe la verdad, no se aborda el tema. Expresa uno de ellos: “cuando estamos en la mesa se habla de cualquier cosa, menos de la enfermedad” (fam 1).

Existen familias donde la comunicación no es clara, es indirecta y encubierta, esto habla de una familia no funcional; si bien es cierto que la funcionalidad o disfuncionalidad de la misma lo da la capacidad de manejar sus recursos, en lo que a comunicación se refiere, hay alteraciones. Esto lo explica Satir (35), una familia funcional es aquella donde se trata de enviar la menor cantidad de mensajes encubiertos, lo que hace posible una comunicación clara y directa.

Ante el diagnóstico de una enfermedad crónica con pronóstico reservado, como es el caso de las familias en estudio, puede ocurrir, que en vez de alianzas estratégicas, nos encontremos con que algún miembro de la familia que tiende a cerrar sus fronteras, y la comunicación abierta y clara se bloquea, impidiendo la expresión de sentimientos oportunos, dando lugar a las dudas, incertidumbre y temores que tiene la familia y enfermo con respecto a la enfermedad. Así dice uno de ellos “Hemos procurado ayudarle con la operación, y no le he dicho a nadie lo que le descubrieron” (fam 3). “Prefiero que nadie lo sepa por ahora”. (Familia 3)

Cuando se a aceptado la enfermedad, muchos familiares asumen la conducta asertiva de no esconder el diagnostico, es por ello, que para mitigar la angustia y el padecer, se debe fortalecer la autoestima de la familia y del enfermo, para ayudarles a que acepten la enfermedad.

En final de cuentas, los profesionales de la salud, deseamos delegar el momento de dar noticias negativas, como lo es el diagnóstico, tal y como lo afirma Mcwhinney (36) que tenemos que ser francos; pero, nos da miedo las preguntas que nos puedan hacer y las emociones que podamos provocar. Sin embargo, el dolor de las malas noticias se alivia en algo si el médico muestra consideración por los sentimientos de la familia y su pariente enfermo.

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