Trasplante Renal. Impacto de Vida o de Corporeidad

Autora: Onelia Orence Leonett. Médica Especialista en Nefrología, adjunto a la Unidad de Nefrología, Diálisis y Trasplante Renal del Hospital Universitario de Los Andes. Mgs en Docencia. Profesora Ad Honoren de la Facultad de Medicina en el Postgrado Universitario de Nefrología Universidad de Los Andes, Mérida, Venezuela. Doctorando en Ciencias Médicas, Universidad de Carabobo, Venezuela.

Co-Autores:

Eliexer Urdaneta Carruyo. Médico especialista en Pediatría, Nefrología Pediátrica e Inmunología Clínica. Mgs en Gastroenterología y Nutrición Pediátrica, Filosofía y en Ciencias Políticas. PhD en Ciencias Médicas. Profesor Titular de la Facultad de Medicina Universidad de Los Andes, Mérida, Venezuela. Coordinador de la Unidad de la Unidad de Pediatría y Metabolismo Mineral, Hospital Universitario de Los Andes, Venezuela.

María Arnolda Mejías. Especialista en Medicina de Familia. Mgs Orientación Social. Mgs Patología Existencial e Intervención en Crisis. Coordinadora del Post grado en Medicina de Familia, Facultad de Medicina, Universidad de Los Andes, Mérida, Venezuela. PhD en Ciencias Médicas.

RESUMEN

La biotecnología continuará afectando la concepción del cuerpo humano. Es una realidad el desequilibrio emocional que vivencia el receptor de cualquier órgano desde el mismo momento que se conoce la necesidad irreversible y la posibilidad de adquirir un órgano elemental que contribuya a prolongar su vida aunque la calidad de la misma este cuestionada. La asociación de elementos mágicos o irracionales con relación al trasplante por parte de los trasplantados, son inevitables e independientes del nivel formativo o de conocimientos técnicos de los mismos. Es un hecho el impacto que las prácticas quirúrgicas producen en las personas, es un evento que va más allá de lo meramente biológico, por lo general se obvian muchas dificultades concretas que se proyectan sobre la identidad y el reconocimiento propio y social. Imbuirse en la intimidad del cuerpo vivido como el ente donde se traducen todos los sentimientos del ser consciente, es la ambición que me orienta a indagar en los trasplantados de riñón, desde una perspectiva subjetiva y holística, es decir mi incertidumbre ante cuáles son las vivencias desde el punto de vista biopsicosocial y espiritual a través de todo el camino recorrido ante su trasplante para el afectado y su familia.

La investigación se llevó a cabo en los pacientes trasplantados renales y su familiar o cuidador inmediato en el antes y después del trasplante, para interpretar y comprender un problema humano y social vivido con miras en buscar la noesis, los noemas en la persona trasplantada de riñón y sus familias, utilizando la episteme fenomenológica-hermenéutica con entrevistas a profundidad y la observación como herramientas para conocer la realidad del impacto de vida o de corporeidad.

Palabras clave: trasplante renal, corporeidad, corporalidad, autopercepción

ABSTRACT

Biotechnology will continue to affect the conception of the human body. It is a fact that the emotional experience of any organ recipient from the moment the need is known and the possibility of irreversible organ acquire elemental to help prolong his life but the quality of the this question. The association of magical or irrational elements in relation to transplantation by a transplant, are inevitable and independent of the level of training or technical knowledge of them. The fact is the impact that surgical practices occur in people4 is an event tha goes beyond the merely biological, usually obviate many practical difficulties that are projected on the identity and self-recognition and social development. Imbued with the intimacy of the lived body as the body where they are translated all the feelings of being conscious, is the ambition that guides me to probe into the transplanted kidney from a subjective perspective and holistic, that is my uncertainty about what the experiences from the standpoint of biopsychosocial aand spiritual across the path before transplantation for the individual and his family.

The research was conducted in renal transplant patients and their family or caregiver immediately before and after transplantation, to interpret and understand human and social problems experienced in order to seek the noesis, the noemas in kidney transplant patients and their families, using the phenomenological-hermeneutic episteme in-depth interviews and observation as tool for understanding the reality of the impact of life or bodily.

Keywords: kidney transplant, corporeality, physicality, self-perception

Introducción

El trasplante de riñón y de otros órganos, constituye actualmente una forma novedosa de terapéutica, con indicaciones precisas y aceptación universal (1). El tema ha generado en los últimos 40 años evolución constante tanto en la técnica como en la terapéutica, pero también, ha sido fuente de diversos dilemas éticos, desde sus primeras etapas experimentales, planteando en la actualidad preocupación por los grandes costes en sociedades con recursos financieros escasos, la resistencia a participar en vida como donante, el tiempo de espera para el necesitado y el escaso número de riñones del que se dispone para la realización de trasplante renal (TR) en el momento dado. El trasplante es una alternativa de curación y prolongación de la vida en las personas con enfermedad renal crónica (ERC) de no lograrlo, a mediano o largo plazo disminuiría la calidad de vida del enfermo sometido a diálisis, y lamentablemente es mortal (2), por ello es reconocido como una posibilidad de tratamiento que en ciertas circunstancias podría calificarse de extraordinaria. Su licitud deriva del cumplimiento del principio de finalidad terapéutica, pues su objetivo médico tiende al bien del paciente.

Las investigaciones en trasplante renal (TR), se han realizado principalmente desde perspectivas clínicas como el tratamiento del rechazo en sus diferentes variantes o de la calidad de vida. Aunque el análisis de la calidad de vida tiene muchas aristas, hay elementos de salud mental a considerar tales como: angustia, tristeza y el autoconcepto. No obstante, son muy escasos los estudios donde se toma en cuenta la percepción del propio paciente sobre sí mismo y las consecuencias biopsicosociales y espirituales vivenciadas (3,4).

Debido a los cambios de percepción en la persona que se originan a raíz del trasplante renal (TR) y que hasta el momento no se han publicado estudios que aborden esta dimensión, se realiza una investigación desde una perspectiva fenomenológica y hermenéutica, para explorar las experiencias formuladas por los individuos trasplantados de riñón antes y después de efectuado el trasplante, asimismo se indaga la opinión de los familiares sobre la corporeidad de su familiar que ha sido trasplantado con un riñón proveniente de cadáver.

La educación sanitaria es una de las principales funciones del equipo de salud por lo que es necesario crear un modelo educativo que involucre los cambios con respecto a la corporeidad, que se produce después del trasplante renal (TR), y en cualquier otra enfermedad crónica desde una perspectiva interdisciplinaria dirigida a los enfermos, trasplantados, a sus familiares y en lo posible a la comunidad en general. Esta será una responsabilidad de la Unidad de Nefrología, Diálisis y Trasplante Renal del Instituto Autónomo Hospital Universitario de Los Andes (IAHULA). Mérida-Venezuela, como instrumento metodológico que permitirá al equipo interdisciplinario de salud abrir un espacio a la Promoción de la salud, compromiso elemental en la formación académica y en el desempeño profesional.

Planteamiento del Problema

El ser humano es holístico por naturaleza y busca constantemente alcanzar su realización, integración y pleno funcionamiento biofísico, psicosocial y espiritual, lo que provee las bases para el continuo desarrollo de sus potencialidades humanas a través del ciclo de vida y es por ello, que la persona es el foco de toda acción, directa o indirecta en el cuidado del equipo de salud (5), por otro lado, el mismo autor refiere, “todos los seres humanos comparten patrones de funcionamiento comunes que contribuyen a su salud, su calidad de vida y al logro de su máximo potencial humano de forma integrada”, para otros(6), la salud está determinada socialmente en su modelo conceptual, ella deja explicito que la salud esta predeterminada por los grupos sociales y no es solamente una ausencia de situaciones patológicas.

La salud (7) es un estado óptimo de psicología socioeconómica y espiritual, esencial para el desarrollo, el funcionamiento integral y la realización de la persona, toda vez que el ser humano se manifiesta de forma colectiva en familias, grupos y comunidades, en cada uno de ellos, la salud se ve con relación a su nivel de funcionamiento integral, desarrollo y realización. También la describen como parte del potencial inherente de éste, y su derecho como ser humano. La complejidad de la salud, ha sido resaltada por varios estudiosos (8) que señalan:

“En la salud este funcionamiento integral se manifiesta en las respuestas humanas de las personas, las familias y las comunidades, por ello la disfunción de los patrones de salud menoscaba el desarrollo humano, su realización y la capacidad para alcanzar su potencial, es decir, coloca a la persona, familia y comunidad en alta susceptibilidad de sufrir problemas de salud, o caer en estados de enfermedad, que requieren la intervención terapéutica de los profesionales de la salud, Según este planteamiento, los individuos recuperan la salud o la mantienen si tienen la fuerza, voluntad y conocimientos necesarios, la salud es representación de calidad de vida”

Como se ha mencionado, la enfermedad renal crónica presenta serias repercusiones, no solo en quien la padece, sino también en su entorno, especialmente en el grupo familiar. El trasplante renal (TR) reemplaza la pérdida de la función renal nativa, proporcionando salud desde el punto de vista orgánico y psicosocial en el trasplantado, mejorando así su calidad de vida y la de su grupo familiar; sin embargo, se desconocen las repercusiones con respecto a la corporeidad en el trasplantado al tener dentro de su organismo un órgano de otra persona que por lo general no conoce, y a su vez se desea indagar la óptica de la familia al respecto, ello por la importancia en el ser humano de su cultura, sus creencias, sus mitos, entre otros.

El trasplante es definido como la transferencia de células, tejidos u órganos vivos de un donante a un receptor con la intensión de mantener la integridad funcional del material trasplantado en el receptor (9). La introducción de fármacos inmunosupresores y la creciente investigación que con ellos se ha realizado, ha permitido en al presente el trasplante sea el método terapéutico idóneo ante los fracasos orgánicos terminales.

El trasplante renal constituye en la actualidad una opción terapéutica consolidada, que mejora la cantidad y la calidad de vida de los pacientes con enfermedad renal crónica (ERC). Año tras año, el esfuerzo de múltiples profesionales hace posible el éxito del programa de trasplantes en los diferentes países donde se efectúa. Así, la tasa de donantes/pmp continúa incrementándose de tal manera a nivel mundial. En España hubo en el año 2009 la tasa más alta de donación con un total de 1.509 donantes, lo que representa una tasa de donación por millón de población de 34.3, seguida por la de Uruguay la cual se sitúa en 29.2 donantes/p.m.p., cifra mucho mayor a la media de la Unión Europea que es de 18.1 que supera claramente la tasa de donantes de EE. UU constituida por 26.3. En Canadá, se logró una tasa de 12,8 donantes, mientras que en Australia, solo hubo una tasa de 10 (10). La tendencia mundial se inclina hacia los trasplantes de órganos de fallecidos en 63 % de los casos, contra un 37 % de donación entre pacientes vivos. Este aumento a nivel mundial aunque no es homogéneo, se ha conseguido gracias a una mayor detección de donantes, al mejor aprovechamiento de los órganos y a que el porcentaje de negativas familiares a la donación sigue disminuyendo, con una media mundial de 10,2% en el pasado año.

En Latinoamérica se estima que la tasa de donantes vivos debería estar alrededor de 15 personas por cada millón de habitantes. En Venezuela, sólo 5 donantes/ p.m.p lo hacen. La tasa de donación de cadáver del país también es baja 3.3 donantes p.m.p.(11). En contraste con la de Puerto Rico donde existe una historia antagónica, es decir, con 4 millones de nativos, el índice es de 30,8 p.m.p. (12).

En la actualidad, cada 27 minutos alguien en el mundo recibe un órgano trasplantado y cada 2 horas y 24 minutos un ser humano muere por no obtener el órgano que imperiosamente necesita (13). A medida que el número de enfermos en espera aumenta, también crece de manera proporcional la escasez de órganos para ser trasplantados. Esa espera es mortal, especialmente para los pacientes con fallos cardíacos y hepáticos, porque los sistemas de soporte vital para estos padecimientos no se encuentran suficientemente desarrollados; no así para los portadores de enfermedad renal crónica (ERC), que pueden ser incorporados a diálisis en sus diferentes modalidades como soporte terapéutico que los mantiene con vida pero que presentan durante éste tratamiento una alta morbi-mortalidad.

La enfermedad renal crónica (ERC), considerada como el cese de las funciones renales en forma sostenida, progresiva e irreversible originada por diversas causas, ha experimentado cambios notables en su manejo, desde que se realizó el primer trasplante renal (TR) con éxito hace más de 40 años (12); sin embargo, el trasplante renal (TR) y de otros órganos se encuentra en la actualidad limitado principalmente por el rechazo que puede destruir al aloinjerto, rápidamente después del trasplante. Este rechazo crónico y lento, ha surgido como un factor que afecta la supervivencia a largo plazo en la sobrevida del órgano trasplantado (13). Por esta razón los estudios se han centrado en buscar cómo y con que vencer esta gran barrera, así como el favorecer la aceptación inmunológica del órgano, dejándose a un lado estudios que investiguen la parte humana de la persona trasplantada, especialmente de riñón, trasplante que se realiza en mayor número a nivel mundial y en que las repercusiones socio-laborales y familiares que se desprenden después del trasplante renal (TR) son evidentes.

Aunque, el vencer el rechazo es primordial para garantizar la sobrevida del injerto en un individuo, los especialistas y el resto del equipo en nefrología no debe olvidar que las barreras culturales, las convicciones religiosas y las restricciones morales encierran los escollos también importantes que deben ser superados, porque allí radican las distintas fuentes de las nociones y representaciones que operan sobre el equipo médico y el público en general respecto a la aceptabilidad del procedimiento de trasplantes. Las ideas antropológicas circulantes de corporeidad-corporalidad, de disponibilidad-indisponibilidad del cuerpo propio y del ajeno, de las categorías de la identidad y la alteridad, de la mismidad y la otredad, del altruismo y del nostrismo, para utilizar el neologismo acuñado hace pocos años, del bien común y del bien social, del cadáver y de la persona muerta, la noción de segundas exequias o el segundo cuerpo, o el escurridizo concepto vida-muerte no puede ser desechado sin más trámite, (14). Precisamente aquí es donde se juega con la fenomenología del cuerpo humano y en particular con la integridad corporal, según se comprenda el cuerpo como una realidad del orden de la tenencia o de la propiedad, del orden de la subjetividad o de la objetividad, del orden de la alteridad o de la identidad, en un territorio marcado por la gnoseología o por la axiología, preferentemente (15). Son estos posicionamientos los que permiten discurrir éticamente en torno de la licitud de la automutilación voluntaria en beneficio de terceros y sobre su obligatoriedad; sobre las posibilidades de tornar al cuerpo una mercadería que pueda inscribirse dentro del circuito del comercio, como si se tratara de una cosa más en el mundo de las cosas, y habilitar con ello estrategias para subvencionar o incentivar la práctica.

La mayoría de los autores describen el hecho de la transferencia de atributos de la personalidad entre donante y receptor. Esta bidireccional se explica porque existen receptores que atribuyen al donante anónimo características suyas propias, como aquellos que asumen características ya sean reales o imaginarias del donante llegando incluso a adaptar su comportamiento en base a estas asunciones para favorecer la aceptación biológica del órgano(16,17). Por ejemplo, si el receptor ha recibido el órgano en Nochevieja teme sufrir de alcoholismo porque el fallecimiento del donante tuvo que tener relación con el alcohol. Si se muestran vigorosos y optimistas no dudan en pensar que su corazón era de una persona joven y fuerte.

Esta investigación que apremia indagar como percibe el trasplantado al donante, permite un acercamiento a la autopercepción del trasplantado y descubrirá que el trasplantado a pesar de no saber sobre el donante, posiblemente lo verá con características positivas y asimilables a las suyas propias. Seguramente esta persona proyectará valores positivos de su propia realidad para colocarlos en el donante. A partir de convertirse en trasplantado, quizá percibirá que la forma en que actúa el órgano en este proceso es como un objeto transicional: adjudica al corazón todas aquellas realidades que el receptor desee (19). Valores que hasta ese momento estaban en el donante y ahora son proyectadas en el órgano y que le ayudaran en la transición hacia la independencia. La vida terminal del receptor pasa con el nuevo riñón a una nueva vida que tendrá que comportar este tipo de recursos psicológicos para la superación de la nueva etapa vital que se avecina (18, 20).

Existen sentimientos secundarios en el individuo trasplantado en mayor o menor medida aparecen siempre como la culpa y la injusticia por la muerte del donante, pero a su vez siempre estará presente la gratitud tanto al donante como a los familiares y la intensificación del sentimiento de precariedad de la existencia (21).

Otros efectos que aparecen de forma recurrente son aquellos secundarios al tratamiento farmacológico para prevenir el rechazo y esto tiene dos componentes: los directamente relacionados con las distorsiones anímicas que refieren padecer todos los receptores (euforia artificial, tristeza, irritabilidad…); la otra derivada de las transformaciones sufridas en el aspecto físico y que provocan aumento de peso, efectos indirectos sobre el deterioro de la función sexual, hirsutismo, acné, hematomas, que da lugar a una percepción de rechazo del paciente en su entorno (22,24).

Sin embargo, en la revisión bibliográfica realizada no se han encontrado estudios que aborden la dimensión de la corporeidad en los pacientes trasplantados de riñón. Acercarme a esta dimensión del problema puede ser de gran utilidad para la preparación y el abordaje terapéutico posterior, no solo del proceso quirúrgico sino también, como elemento central de la aceptación del órgano trasplantado a medio y largo plazo.

La existencia corpórea no puede separarse de los demás atributos de lo humano, y hacerlo supone caer en el deterioro de la propia humanidad del cuerpo. Esta reflexión, que establece que el cuerpo no entra en el orden de lo poseído en la medida en que no es un objeto distinto a mí e independiente, pertenece a la corriente fenomenológica contemporánea. Según ésta tener cuerpo no es del orden de lo posesivo sino de lo implicativo; yo tengo pero a la vez me tienen. Desde esta perspectiva también se diluye la dualidad interior/exterior ya que no puede escindirse de este mundo en el que participa ni de este cuerpo que tiene. Como se ha reseñado, esta visión supera los dualismos y plantea una unidad discernible del ser como totalidad (25).

Ante todo lo expuesto como investigadora me propongo indagar a cerca de la incertidumbre biopsicosocial y espiritual que se crea en la persona que necesita un riñón para prolongar su vida, y como afecta este hecho a su grupo familiar. A su vez me surge la interrogante de cómo es ese dilema una vez trasplantado. Si bien es cierto que después del trasplante renal, quien lo recibe mejora su salud al recibir un riñón ajeno, pudiera surgir la incógnita, de si quien se lo donó influirá de alguna manera en su personalidad y en su autopercepción; por lo tanto me propongo comprender e interpretar sus vivencias y las de sus familiares, es decir, el Impacto de Vida o de Corporeidad en estos sujetos. Para llevar a cabo esta realidad, me he planteado las siguientes preguntas que servirán de guía:

1.- ¿Qué piensan los trasplantados y su familia ante el diagnóstico diagnostica de enfermedad renal crónica (ERC)?
2.- ¿Cómo se comportan la persona y su familia ante el diagnóstico de enfermedad renal crónica (ERC)?
3.- ¿Qué piensan los trasplantados y su familia de las personas trasplantadas?
4.- ¿Cómo es la funcionalidad de la familia antes y después del trasplante?
5.- ¿Qué cambios han ocurrido en el trasplantado y en la familia antes y después del trasplante?
6.- ¿Qué piensan los trasplantados y su familia de la donación de órganos para trasplante?
7.- ¿Cómo percibe la familia el tener que vivir con alguien que posee un riñón extraído de un cadáver?
8.- ¿Cómo percibe el trasplantado y la familia la transmisión de sus vivencias en el recorrido de la enfermedad y trasplante renal (TR)?
9.- ¿Cómo se han distribuido las tareas desde el diagnóstico de la enfermedad renal crónica (ERC) hasta después del trasplante renal (TR)?
10.- ¿Percibe usted como trasplantado o su familia que ahora tiene características que pudieran ser inherentes al donante?

Marco Teórico

La relación que se establece entre identidad personal y trasplante de órganos es oscura, compleja y, por sobre todo, poco estudiada. Puede entreverse que esa noción se involucra con una idea más general sobre el cuerpo humano, su naturaleza, funciones y alcances; y también intuirse que ella juega un papel importante en la decisión de donar y también en la de aceptar el órgano ofrecido por un tercero. Pero al mismo tiempo, en la mayoría de las veces, las sospechas enunciadas se mueven en terreno de lo especulativo y persisten en desconocer los datos de primera mano que los propios individuos comprometidos aportan para esclarecer cuál es el vínculo que mantienen con su cuerpo, cuáles son sus percepciones, creencias, emociones, imágenes y valor que le otorgan a su corporeidad (26).

Las publicaciones existentes hasta el momento, que relacionen la corporeidad y el trasplante renal, son pocas. A continuación algunos autores disertan sobre el tema de trasplante en general desde una perspectiva filosófica. Las primeras publicaciones, se orientaron a examinar algunos vínculos entre trasplante e identidad. Adoptando una perspectiva teórica, imaginó el autor (27) que el hipotético trasplante de cerebro pondría en jaque a la idea misma de identidad personal. El sostuvo que si tamaña hazaña fuera posible y pudiera en paralelo mantenerse la vigencia de un dualismo antropológico de cuño cartesiano, el yo o la ipseidad del receptor se vería comprometida al quedar envuelta en esa práctica biomédica. Incluso las nociones tradicionales de donante y receptor perderían en tal caso sus perfiles definidos, porque quedaría en entredicho quién y qué se dona, quién y qué se recibe. Según sea la manera de entender este punto podría hablarse de trasplante de cerebro o bien de trasplante de tronco completo, de una persona que recibe un cerebro en buen estado o de un cerebro en buen estado al que se le ha conseguido un nuevo cuerpo en el cual alojarse (28). La propuesta, sin embargo, no pasa de ser un ejercicio intelectual cercano a los argumentos novelescos a que nos tiene acostumbrados la ciencia ficción, imposible no reparar aquí en Las cabezas trocadas (27), y a las especulaciones formuladas por neurocientíficos (28).

El trasplante de cabeza/tronco se ha ensayado, hasta ahora, a título experimental entre perros y monos. Otro frente de tormenta, esta vez apuntando ya no sólo a la identidad personal sino a la identidad de la propia especie humana, se abre cuando ponderamos la licitud de trasplantar órganos genitales (ovarios, testículos) y glándulas que regulan el equilibrio hormonal y bio-psicológico de las personas (hipófisis); pero esta posibilidad fue pasada por alto por este autor, en sus trabajos, hasta la fecha. En este caso la amenaza que turba la identidad se cierne sobre el receptor pero también sobre su descendencia biológica, con lo cual el problema queda amplificado. Desde una perspectiva simbólica que reconoce la utilización de materiales anatómicos humanos para trasplante como variante tecnológica del sacrificio, del canibalismo o de la antropofagia, también la identidad personal aparece como problema. Ciertas preguntas se actualizan en cuanto se pretende poner en marcha un operativo de ablación y trasplante: ¿continuaré siendo yo mismo cuando incorpore a mi cuerpo un fragmento corporal que me es ajeno?, ¿ese elemento exótico podrá con propiedad ser designado como algo que me pertenece?, yo mismo, si muero, ¿continuaría siendo quien soy si me incorporara al organismo de otro? Y en todos estos supuestos ¿cuál es el límite entre mi yo y los otros yoes, entre interioridad y exterioridad, entre identidad y alteridad Otra investigadora, declina en varios de sus artículos estos interrogantes, para concluir que la cuestión de la identidad es el factor de interferencia más importante tanto para donar un órgano propio como para aceptar de otra persona un órgano determinado (28,29).

Los señalamientos de gran parte de la fenomenología contemporánea de varios filósofos (30,31,32,33), apuntan en dirección semejante a la descrita (28,29), quienes ponen en evidencia que el tener cuerpo no es del orden de lo posesivo (a la manera en que yo soy propietario de un reloj, por ejemplo, que es un objeto distinto de mí e independiente) sino de lo implicativo (es un poseer que, a la vez, me tiene o me posee). Y aún más: muestran que las categorías interior – exterior son inseparables cuando se las aplica a la consideración del hombre en el mundo, porque no existe ninguna realidad a la que se pueda designar bajo el nombre de “hombre exterior”. El sujeto encarnado que cada hombre es, por tanto, concretamente, no puede escindirse de este mundo en el que participa ni de este cuerpo que tiene. Es, a la vez, toda interioridad o toda exterioridad según ese yo comprenda al mundo o según el mundo lo comprenda a él (35). Esta visión del problema remonta los dualismos y plantea una unidad discernible del ser como totalidad en un terreno que es anterior a cualquier división abstracta (como la emprendida por el cartesianismo entre sujeto y objeto, por cierta antigua teología cristiana entre materia y espíritu).

El proceso de apropiación de un órgano ajeno, en tal caso, se ve dificultado por la sencilla razón de que la ipseidad no comprende únicamente a la sustancia pensante o conciencia (si tuviera aquí algún sentido mantener el dualismo cartesiano), sino que coincide de manera completa con el propio cuerpo, que es a la vez corporeidad (materia objetiva) y corporalidad (cuerpo vivenciado o experiencial) (30). La persona dispuesta a recibir un material anatómico ajeno, debería poder volver ajeno a su propio cuerpo, objetivarlo, distanciarse de él, desconocerlo en tanto que propio; y entonces recién avenirse a tomar ese otro elemento objetivo que se le ofrece y al cual desconoce, ya que no dispone de noticias ciertas sobre su origen ni sobre su historia social previa ni sobre sus deseos. Ocurre entonces que la técnica trasplantológica, a pesar de lo que aparenta, se cumple no sólo sobre este cuerpo que el enfermo tiene (Körper), mero organismo, corporeidad objetiva, sino sobre el cuerpo que es, sobre el cuerpo vivido (Leib), sobre su cuerpo fenomenal o propio, sobre su corporalidad. No puede pretenderse que su biología cambie y que él continúe siendo exactamente el mismo, aunque esa modificación orgánica esté dictada por la enfermedad que padece. Por el contrario, es lícito pensar, que la alteración de su sustancia corporal transformará también su manera de ser y, con ella, la manera de adecuarse al nuevo cuerpo, al mundo (35,36).

Conservar o perder la propia identidad es un dilema que remite entonces a la dificultad que representa esa transformación obligada de todo su ser, a la exigencia de transitar una dialéctica que sepa conjugar su cuerpo orgánico con su cuerpo vivido y relacionarlo de manera armónica con el cuerpo social en que ambas “realidades” se desenvuelven. Si falla este proceso de apropiación, se hablará de rechazo. Aunque, bien mirado, podemos suponer que el fenómeno del rechazo no se agota en el ámbito biológico sino que también abarca un psico-rechazo (26), en tanto hacerse cargo de un elemento ajeno que ingresa a su cuerpo e intenta formar parte del yo, acaba por perturbarlo emocionalmente pues distorsiona su esquema corporal y sus mecanismos de reconocimiento, incluso hasta el punto de obligarlo desde inicio a recusar la práctica biomédica propuesta. Del mismo modo en que podríamos hablar de una compatibilidad biológica entre partes orgánicas, podríamos hacerlo, también, de una psico-compatibilidad que remite a la buena relación que se establece entre el yo y los distintos elementos corpóreos que le son inherentes (32).

Las preguntas que la fenomenología contemporánea se hace ocuparían poco espacio en el caso de que se sustentara una concepción dualista del hombre, en la cual el cuerpo propio resultara una especie singular de máquina organizada como un conjunto de elementos interactuantes, pero donde queda sin definir una identidad específica para cada uno de ellos. La escuela pre-vesaliana recluye al cuerpo al mundo de la extensión, cosa entre las cosas, objeto entre los objetos, instrumento íntimo y extraño empleado con diversos fines. La existencia de este cuerpo es confirmada por un procedimiento semejante al utilizado para verificar la existencia de cualquier objeto externo al sujeto mismo, es decir de cualquier objeto situado en el espacio. Y si yo comprendo eso significa que dispongo de una inteligencia distinta del cuerpo. Este cuerpo antes que nada es una propiedad muy especial que se posee (habere) y no algo que intrínsecamente se es (esse): en esta forma verbal se juega el destino de esa relación que nos atañe entre yo y el cuerpo que se tiene, en cierta forma un extraño respecto de uno mismo (15). Es así que esta posesión, esta pertenencia, puede prestar un servicio instrumental; mientras que “mi esencia consiste en que soy una cosa que piensa”, “una cosa que piensa y carece de extensión”, si bien “poseo un cuerpo al que estoy íntimamente unido”, “casi fundido”, lo cual no significa que llegue a identificarme con él bajo ningún respecto (38,39,40).

Aunque lo anteriormente expuesto, no son los resultados de estudios realizados en trasplantados, sino visiones filosóficas de los diferentes autores, considero importante incorporar esta imagen dual de la naturaleza humana, los intercambios y los recambios de partes corpóreas quedan legitimados en tanto no se altere la conformación o estructura del conjunto y se permita su funcionamiento, su equilibrio vital. La identidad es una categoría que cada uno es capaz de establecer consigo mismo en tanto ser pensante, pero de la cual esa sustancia extensa particular que es el cuerpo propio, queda excluida. La identidad personal, en suma, deviene de la conciencia, es decir de la apropiación que el yo hace de sus operaciones, estados presentes y pasados.

La biomedicina actual adopta estas nociones de cuño filosófico y centra su operatoria en encontrar el nuevo órgano que reemplazará en un cuerpo dañado al órgano enfermo y, al mismo tiempo, en conformar con su desempeño a la estructura operante. El receptor debe, por necesidad, poner en funcionamiento una lógica idéntica, la que le permita incorporar esa parcela ajena al conjunto de su más íntima pertenencia. Ambos movimientos son estrictamente necesarios para llevar a feliz término cualquier intervención de trasplantes.

El trasplante de órganos ofrecerá a los pacientes una mayor cantidad y calidad de vida. No obstante, este tipo de intervenciones puede generar durante todo el proceso (desde la propuesta del trasplante hasta la adaptación tras la alta médica) importantes complicaciones psicológicas, tanto en los pacientes como en sus familiares. Algunos autores afirman que, el post-trasplante es una fase de conflictos ambivalentes que oscilan entre el miedo y la esperanza, la dependencia y la independencia (40).

PERSPECTIVAS MÚLTIPLES DEL FENÓMENO

ANÁLISIS, INTERPRETACIÓN Y DISCUSIÓN DE LAS SUBCATEGORÍAS Y CATEGORÍAS.

El trasplante renal, ha sido abordado básicamente desde el punto de vista experimental y clínico apoyándose en el paradigma cuantitativo, con excelentes resultados, lo que ha generado el éxito como terapia idónea de los portadores de enfermedad renal crónica (ERC), indistintamente de la causa. Sin embargo, la buena respuesta esperada en los pacientes trasplantados renales es multifactorial, donde intervienen varios factores: biológicos, clínicos, farmacológicos, psicológicos, espirituales, intuitivos, vivenciales y otros. Considero que todos y cada uno de estos aspectos, son de gran importancia, por lo tanto deben ser abordados con el propósito de contribuir con su calidad de vida al brindarle a todos los trasplantados renales una valoración integral.

Tomando en cuenta lo señalado diseñé una investigación con matriz fenomenológica, teniendo como fin ultimo la compresión de las experiencias de los pacientes trasplantados renales después de injertársele en su cuerpo un riñón de alguien desconocido, que ya murió, pero que a estos pacientes que padecen ERC y que ameritan trasplante renal, les permite obtener una mejor calidad de vida. Por otra parte, es interesante indagar si en ellos existen o no cambios que puedan ser atribuidos a ese riñón no nativo, es decir, comprender las vivencias de sus protagonistas, el significado ante una situación que en un principio fue tan esperada, pero a su vez están viviendo una gran incertidumbre por todos los cambios en su vida pasada, presente y futura, y si existe relación con el donante.

Para obtener la información utilicé como estrategia la entrevista abierta a profundidad, con preguntas norteadoras, las cuales se efectuaron tanto a los pacientes trasplantados como a los familiares que con él comparten su cuidado, para así obtener diferentes perspectivas del fenómeno, previa firma del consentimiento informado, realicé dos entrevistas en unos de los informantes y tres en otros, por no arrojar elementos nuevos y convertirse en repetitivas, consideré la saturación de las misma y procedí a cerrarlas. Durante el momento de las entrevistas me preocupe por mantener una postura abierta para que mis creencias, valores, opiniones y teorías previas no interfirieran con los significados de sus vivencias y comprenderlos de una manera más objetiva. Posteriormente, los datos recabados, los transcribí textualmente y los codifique en T1, T2, T3, T4, y T5, los organicé para captar las características esenciales del fenómeno en búsqueda del surgimiento de la estructura, para lo cual efectué matrices o unidades temáticas que emergen de la contrastación de las semejanzas y diferencias, para constituir su significación.

Existen datos demográficos, que debo tomar en cuenta y relacionar con los resultados obtenidos, aunque tienen un carácter cuantitativo solo se desea mantener un orden sobre estos datos tan importantes del grupo en estudio, configurando un momento cuantitativo en la investigación.

A continuación expongo, las entrevistas realizadas y a las que les he aplicado la metodología seleccionada y explicada.

Resultados preliminares

Momento Cuantitativo

a.- Datos Demográficos

Tabla 1. Pacientes trasplantados renales de cadáver. 

Los estudios e investigaciones que realicé sobre los trasplante, vinieron no solo a aumentar mis conocimientos, sino que me motivaron a investigar aún mas, buscando información que me permitiera contestar las preguntas realizadas por los pacientes con ERC específicamente los que recibían diálisis y que no podía responder a sus interrogantes.

La ausencia de publicaciones, sobre la posibilidad de transferencia de identidad del donante con el órgano trasplantado y que se exprese en el receptor, me impulsaba a abordar el tema con otros colegas tanto a nivel nacional como internacional, sin poder encontrar respuesta a esas muchas interrogantes que me planteaba; sin embargo, estas conversaciones donde muchos pensaban que estaba loca y otros más audaces me lo manifestaron, arrojaron frutos ya otros colegas me dieron las primeras pistas por dónde empezar la búsqueda ya que me relataron casos aislados publicados en prensa de forma anecdótica.

El leer esos relatos publicados en la década de los 70 y 80, aunado a la confección de una de las pacientes trasplantada en el centro donde laboro, coincidiendo con el haber iniciado mis estudios en el doctorado, donde en todos y cada uno de los módulos he realizado investigaciones sobre trasplante, me motivo a diseñar una investigación, donde abordo la existencia o no de transferencia de información del donante con el órgano y que se manifieste en el receptor.

La culminación de esta investigación, servirá para brindarle valoración integral al paciente trasplantado de riñón y de aquellos que estando en lista de espera anhelando que ese día llegue, además me permitirá impartir estos conocimientos tanto en los estudiantes de pregrado como de postgrado a mi cargo y porque no a los especialistas con los cuales comparto el manejo de los pacientes trasplantados de riñón.

Perspectiva del Trasplantado Renal

A continuación expongo, los códigos conceptuales, de donde se desprenden las subcategorías que permiten el surgimiento de la categoría central.

Golpeado por la enfermedad

Sentí que el mundo se me había acabado.
Al principio no entendí, luego supe que mi vida cambiaría.
No me dolía y orinaba, no lo entiendo.
Mi familia se derrumbó, por mi culpa.
Amo a mi familia, no quiero morir.
Mis hijos me necesitan y los quiero, lo haré por ellos.
Me sentía débil y me veía pálido, no le di importancia.
Tomar agua me protegería, pero no me gusta y no la tomé.
La maquina la odio y la necesito.
Depender de una maquina no es vida.
Paso más tiempo en el hospital que en mi casa.
Futuro incierto por la enfermedad.

Impacto por la donación

No podía creerlo me llamarón para trasplantarme
Me quedé sin palabras, no lo creía
La alegría me invadió
Presenté emociones encontradas alegría y miedo simultáneamente
Di gracias a Dios y a la familia donante
Lloré y no podía parar
Pena por el donante
Me paralizó la noticia
Agradecimiento por el donante
Estoy satisfecho con mi cuerpo

MI CUERPO DESPUÉS DEL TRASPLANTE

Me preocupa la cicatriz
No me importa la cicatriz, si el riñón funciona
No me desvisto con la luz encendida, si estoy acompañada
Los cambios corporales son bien recibidos
Mi cuerpo ha cambiado y lo acepto

Identidad

Sé que he cambiado
Lo siento a él a través del riñón y no soy igual
Sueño con él porque tengo su riñón
No soy igual que antes, mis gustos han cambiado sobre todo el de la comida y la música
A ratos me siento como si fuera otro

Subcategoría 1: Golpeado por la enfermedad

En esta subcategoría, se recogen emociones y sentimientos expresados por los entrevistados, centradas básicamente en el momento del diagnóstico y durante el período de la diálisis. Expresan la fuerte vinculación con la familia y el hogar, se refleja la preocupación por ellos y existe conciencia del significado de la enfermedad en relación con la familia. Se evidencia sentimiento de culpa y reconocen el no haber dispensado el cuidado requerido para prevenir la enfermedad, jugando un rol importante los síntomas que presentan que son los responsables de la calidad de vida que presentan. La proyección al futuro, es incierta, no obstante el presente es valorado como dependencia de una máquina para vivir, reconociendo que sienten la vida como tal.

Subcategoría 2: Impacto por la donación

Las emociones vienen a caracterizar esta subcategoría, existe incongruencia entre las misma, llegando inclusive a la somatización, aunque ello no fue impedimento para las manifestaciones religiosas ni para tener pena por el donante y agradecimiento por la familia del mismo que autorizaron la donación.

Subcategoría 3: El cuerpo

En esta subcategoría, los entrevistados ponen de manifiesto que la importancia del trasplante se ubica en la función del órgano más que a los cambios del cuerpo como tal, aceptando los cambios que se han experimentado; sin embargo, la cicatriz quirúrgica dependiendo del género es tomada en cuenta.

Subcategoría 4: Identidad

La afirmación de que han experimentado cambios y que estos son atribuidos al órgano trasplantado, define esta subcategoría. Existe una gama de revelaciones que van desde la visualización del donante que no conocieron hasta sentir que vive en ellos, así como cambios en los gustos especialmente por la comida y la música.

Perspectiva del Familiar del Paciente Trasplantado Renal

Como en todas las enfermedades crónicas la ERC afecta profundamente el entorno familiar, no solo por la enfermedad per se sino también por otros factores, entre ellos destaca la confusión por la asignación de los roles en los diferentes miembros de la familia y la incertidumbre ante el éxito o fracaso del trasplante. En la ERC esta afectación no desaparece con el trasplante, se mantiene pero puede experimentar modificaciones. Los códigos conceptuales obtenidos hasta el momento, se agrupan en dos subcategorías:

- Impacto por la enfermedad
- Transformación

A continuación se analizan las subcategorías obtenidas:

Impacto por la enfermedad:

Mi vida cambió
Me duele, pero no se cuidaba
Descuido mis estudios para dedicarle tiempo
No soporto verlo tan mal
Es muy joven, debe vivir
El tratamiento es caro
Me siento débil, no duermo
No puede trabajar, ahora lo hago yo

Casi no la veo, siempre está en el hospital
No quiero que muera, lo amo
Ha cambiado, la enfermedad consume
La enfermedad es un castigo
No puedo donarle un riñón, siento impotencia
Ruego para que se trasplante pronto

TRANSFORMACIÓN CON EL TRASPLANTE

Lo veo mejor que antes del trasplante
La cicatriz no se le ve mal
El riñó modificó su cuerpo, está de mejor color y ágil
Si el cuerpo cambió es lo de menos, lo que importa es que el riñón funciona
Se siente bien por el riñón nuevo
Los cambios son por los medicamentos toma muchos
La sonrisa a veces es como si no fuera la de ella

Nunca le gustó comer cebollas ni siquiera de niño, ahora las come a cada instante
De novios no sabía bailar y después del trasplante baila buenísimo
Roncaba mucho y ahora no, duerme de otra forma
Vive con miedo por el rechazo
El trauma por la enfermedad no se ha superado
Tengo miedo puede perder este riñón
Sé que no soportaría regresar a diálisis

Subcategoría 1: Impacto por la enfermedad

En esta subcategoría, las emociones y sentimientos expresan la complejidad de afrontar una enfermedad crónica, debido a que compromete tanto a quien la padece como al entorno familiar. La temporalidad es manifestada, por la catástrofe del presente, con la culpa del pasado y proyecciones poco optimistas para el futuro, aunque la esperanza se mantiene. Se evidencia la adaptabilidad ante la situación que afrontan, lo que ha originado cambio de roles, repercusión en la salud de los informantes y conocimiento de la solución.

Subcategoría 2: Trasformación con el trasplante

Se evidencian emociones contrapuestas en esta subcategoría, centradas en la funcionabilidad del órgano trasplantado, debido a la persistencia del miedo que arrastran desde el diagnóstico de la enfermedad y la alegría porque el riñón funciona y es lo que ha permitido la mejoría. Muchos de los cambios experimentados tanto en los gustos como en la actitud son atribuidos a la transferencia de los mismos desde el donante al receptor a través del injerto.

He mantenido una búsqueda continua de temas relacionados con el fenómeno en estudio, encontrando análisis de los cambios que han manifestados pacientes trasplantados, en su mayoría de corazón y unos pocos de riñón. Debido a que hasta el momento no he entrevistado a todos los pacientes trasplantados y a los familiares involucrados en el cuidado y supervisión del tratamiento, no relaciono los hallazgos publicados con los propios, el análisis comparativo lo efectuaré al aumentar el número de entrevistas para una mejor interpretación del fenómeno en estudio.

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