Marco ético y legal del profesional sanitario en relación a la petición de un paciente

Mª José Aguilera Moreno. Profesión: DUE. Máster Universitario en Counseling e Intervención en Urgencias, Emergencias y Catástrofes

Es nuestro deber conocer hasta que punto el profesional sanitario puede decidir sobre las intervenciones que se le realizan al paciente si éste se niega a las mismas (desde el punto de vista ético y legal); así como la libertad en la toma de decisiones en pacientes terminales y la renuncia del tratamiento o el papel que ocupa en estos casos la opinión de la familia. Para ello, hemos analizado desde el Código de la ética Enfermera, la Constitución Española, la Ley de Salud de Andalucía hasta Los Derecho de los Pacientes en Europa.

Los derechos del paciente terminal conllevan obligaciones por parte del personal sanitario que lo atiende para facilitarle una muerte digna. A la hora de intervenir debemos de preguntar al paciente su opinión respecto a lo que vamos a realizar para comprobar si está totalmente de acuerdo y tenga la suficiente autonomía para elegir (en caso contrario siempre contaremos con la familia)

Palabras clave: ética, derechos, muerte digna, legislación, consentimiento

ETHICAL AND LEGAL FRAMEWORK FROM THE HEALTH PROFESSIONAL REGARDING THE REQUEST OF A PATIENT

It is our duty to know as far as the health professional can decide about the interventions to be performed the patient if he refuses (from an ethical and legal point of view ethical and legal); as well as freedom in making decisions of terminal patient and renunciation of the treatment or the role of the family. For this we have analyzed everything from The Nursing Ethics Code, The Spanish Constitution and Andalucía Health Law, to The Patients' Rights in Europe.

The right of terminally ill patients leads obligations by the health professional for to facilitate a dignified death. When we intervene, we must ask patients their opinion about what we will do to check if they agree. If they do not have autonomy to choose, we will consult with the family.

Keywords: ethics, rights, dignified death, legislation, consent.

A propósito de un caso:

Albert J. es un señor de 87 años que padece una enfermedad pulmonar obstructiva crónica desde hace mucho tiempo. Le trata su médico de cabecera, y periódicamente acude a sesiones de educación sanitaria y de seguimiento de la dieta con las enfermeras del centro de atención primaria.

Tiene una hija de 43 años que vive con él pero, debido al trabajo, está poco en casa. Se suelen ver por la noche. Albert ha sido una persona con un alto grado de independencia en las actividades de la vida diaria. Durante los últimos meses ha presentado dos crisis por descompensación respiratoria, y ha estado ingresado varios días mientras recuperaba la función respiratoria.

Su estado ha ido empeorando, motivo por el cual puede salir menos de casa, se cansa con más facilidad, duerme peor, y ha perdido el apetito.

El episodio actual empezó hace días, después de un resfriado que se trató con antibióticos.
Una noche Albert se vuelve a ahogar y su hija llama a los servicios de urgencias, que, tras valorar la función respiratoria, deciden el traslado de nuevo al hospital

La sorpresa llega cuando Albert se niega, y dice que ya tiene suficiente. Se sujeta la mascarilla de oxígeno con una mano y con la otra se niega de forma contundente, a que le coloquen en la camilla para el traslado. El médico del servicio de urgencias, de acuerdo con su hija, decide no hacerle caso y trasladarlo.

Días después, en una visita domiciliaria, la enfermera se encuentra con un Albert enfadado que no acepta la visita y que dice que ya tiene suficiente. La hija está con él y trata de animarlo.

Este caso puede ser ejemplo de una situación relativamente habitual que se ve agravada por la urgencia de la situación vital de Albert, en la que el profesional debe tomar decisiones sin disponer de demasiado tiempo. Tratar y cuidar a personas mayores, y mas aún cuando el final de la vida está presente es una tarea difícil, porque vemos en parte un posible futuro nuestro, porque adoptamos una postura en favor de la hija, porque nos faltan instrumentos…

A lo mejor es el afán de ayudar a la persona y el carácter de dependencia de la situación y/o la fragilidad del momento de la vida lo que nos lleva a actuar sin tener en consideración la petición de Albert.
El respeto por la persona es una cuestión de fondo que nos replantea presunciones básicas, como la salud, el alcance de la intervención profesional, y como se toman las decisiones. La ética nos lleva a consolidar la idea de que la salud es un estado de bienestar individual y a poder realizar la vida tal y como uno la entiende.

El caso suscita varias preguntas:

• ¿Puede defender el profesional sanitario el mantenimiento de la vida de otra persona aunque esto le produzca malestar y sufrimiento al paciente?
• ¿Hasta qué punto el profesional sanitario puede decidir sobre las intervenciones que se le realizan al paciente si éste se niega a las mismas?
• ¿Cuáles son las responsabilidades del profesional sanitario?
• ¿Debe una enfermera tener en consideración la petición de un paciente?
• ¿Cuáles son los instrumentos necesarios para saber qué debemos hacer ante la situación de Albert?
• ¿Se está incumpliendo algún principio ético en el caso Albert?
• ¿Puede su hija decidir por Albert en cuanto a la instauración del tratamiento?
• Cuando el final de la vida está presente: ¿en qué se debe centrar la actuación enfermera?
• ¿Es obligatorio informar a Albert de la fragilidad del momento de su vida y de las repercusiones de su negación a la asistencia sanitaria?

Bajo estas preguntas subyacen cuestiones respecto a la normativa vigente y a la ética como son:

- Dignidad humana y muerte digna
- Falta de libertad en la toma de decisiones y rechazo de la voluntad de las personas
- Incumplimiento de los derechos de los pacientes terminales en cuanto a la renuncia del tratamiento
- Responsabilidad ética y legal de la enfermera
- Principios éticos afectados

MARCO ÉTICO Y NORMATIVO

CÓDIGO DE ÉTICA DE ENFERMERÍA

2. El cuidado y promoción de la salud y el respeto a todos los derechos humanos y sociales del individuo, de la familia y comunidad ha de constituir la actitud ética fundamental de la conciencia profesional. Los profesionales de Enfermería nunca utilizarán sus conocimientos ni colaborarán aunque sea indirectamente en ninguna actividad destinada a la manipulación de las conciencias o a la coacción física o psíquica de las personas.

4. Corresponde al profesional de Enfermería, en el ejercicio de su profesión, crear un medio ambiente en el que los valores, costumbres y creencias del individuo sean respetadas.

7. La primera lealtad del profesional de Enfermería es la que debe al enfermo /usuario; por tanto, la salud de éste debe anteponerse a cualquier otra conveniencia o interés personal.

8. El profesional de Enfermería debe reconocer que la persona tiene la capacidad para enfrentarse a sus propias necesidades y problemas de salud de una manera muy personal; por tanto, ayudará al enfermo a mantener, desarrollar o adquirir autonomía personal autorrespeto y autodeterminación, guiándose siempre por criterios profesionales. Incluso en los casos de graves dolencias y en aquellos de falta de conciencia. El profesional de Enfermería habrá de proteger la integridad física y moral de la persona.

9. El profesional de Enfermería deberá proteger los derechos del enfermo / usuario dentro de su competencia, reconociendo la vulnerabilidad del mismo

11 .El profesional de Enfermería ha de proteger al enfermo / usuario y al público en general cuando la salud y seguridad de éstos se ven amenazados por prácticas deshonestas, incompetentes, ilegales o contrarias a la ética.

12. Las relaciones interpersonales del profesional de Enfermería enfermo / usuario deben ser estrictamente profesionales, efectuándose dentro de un clima humano, de confianza y respeto mutuo.

19. El profesional de Enfermería colaborará con el médico para que el paciente reciba la debida información por los medios y personas más adecuadas y pueda a sí tomar, con conocimiento de causa y libremente, las decisiones relativas a los cuidados necesarios ya las diversas posibilidades que se le ofrecen.

30. El concepto de muerte y la manera de asumirla puede variar según la religión o ideología que hayan dado sentido a la vida del enfermo. El profesional de Enfermería procurará que todos los derechos del paciente derivados de esta concepción sean respetados y que se le ayude en el proceso de muerte, de suerte que pueda vivir ésta con la máxima dignidad, libertad y confort que sean posibles.

CÓDIGO DEONTOLÓGICO DE LA ENFERMERÍA ESPAÑOLA

En España se utilizaba el Código Deontológico del Consejo Internacional de Enfermería, elaborado en 1973 como guía para resolver los problemas éticos que el ejercicio de la profesión de Enfermería pudiera plantear. Desde 1989, hay un Código Deontológico propio para las enfermeras/os españoles.

Los artículos del 4 al 13 hacen referencia al deber de la enfermera/o de respetar los derechos humanos y de libertad de elección del paciente, de la necesidad del consentimiento previo del paciente y de que sea informado, especificando (artículo 10) que es responsabilidad del profesional de Enfermería mantener informado al individuo, tanto en el ejercicio libre de su profesión como cuando la ejerce en Instituciones Sanitarias, empleando un lenguaje claro, adecuado a la capacidad del mismo. En el artículo 11 se indica que la enfermera/ o deberá informar verazmente al paciente, dentro del límite de sus atribuciones, remitiéndose al miembro del equipo de salud más adecuado cuando el contenido de la información exceda de su nivel de competencia. En el artículo 22 se recoge el derecho de los profesionales a la objeción de conciencia, según lo regulado en la Constitución Española.

En el Capítulo VIII la enfermería ante el derecho a una ancianidad más digna, saludable y feliz como contribución ética y social al desarrollo armonioso de la sociedad

Finalmente el Capítulo IX el personal de enfermería ante el derecho que toda persona tiene a la libertad, seguridad y a ser reconocidos, tratados y respetados como seres humanos

CONSTITUCIÓN ESPAÑOLA DE 1978

Artículo 9

2. Corresponde a los poderes públicos promover las condiciones para que la libertad y la igualdad del individuo y de los grupos en que se integra sean reales y efectivas; remover los obstáculos que impidan o dificulten su plenitud y facilitar la participación de todos los ciudadanos en la vida política, económica, cultural y social.

Artículo 10

1. La dignidad de la persona, los derechos inviolables que le son inherentes, el libre desarrollo de la personalidad, el respeto a la Ley y a los derechos de los demás son fundamento del orden político y de la paz social.

2. Las normas relativas a los derechos fundamentales y a las libertades que la Constitución reconoce se interpretarán de conformidad con la Declaración Universal de Derechos Humanos y los Tratados y acuerdos internacionales sobre las mismas materias ratificados por España.

Artículo 15

Todos tienen derecho a la vida y a la integridad física y moral, sin que, en ningún caso, puedan ser sometidos a tortura ni a penas o tratos inhumanos o degradantes. Queda abolida la pena de muerte, salvo lo que puedan disponer las Leyes penales militares para tiempos de guerra.

121/000151 ESTATUTO MARCO DEL PERSONAL ESTATUTARIO DE LOS SERVICIOS DE SALUD.

CAPÍTULO IV

Artículo 19. Deberes.

h) Informar debidamente, de acuerdo con las normas y procedimientos aplicables en cada caso y dentro del ámbito de sus competencias, a los usuarios y pacientes sobre su proceso asistencial y sobre los servicios disponibles.

i) Respetar la dignidad e intimidad personal de los usuarios de los Servicios de Salud, su libre disposición en las decisiones que le conciernen, y el resto de los derechos que les reconocen las disposiciones aplicables, así como a no realizar discriminación alguna por motivos de nacimiento, raza, sexo, religión, opinión o cualquier otra circunstancia personal o social, incluyendo la condición en virtud de la cual los usuarios de los centros e instituciones sanitarias accedan a los mismos.

LEY 14/1986 GENERAL DE SANIDAD (LGS)

En su Anexo 7, Título I, artículo 10, ya recogía la obligación de dar en términos comprensibles, al paciente y sus familiares o allegados, información completa y continuada, verbal y escrita, sobre su proceso, incluyendo diagnóstico, pronóstico y alternativas de tratamiento.

Se regulaba, asimismo, el proceso de comunicación información, la libre elección entre las opciones que le presentara el responsable médico de su caso, siendo preciso el previo consentimiento escrito del usuario para la realización de cualquier intervención cuando la no intervención suponga un riesgo para la salud pública, no esté capacitado para tomar decisiones, en cuyo caso, el derecho corresponderá a sus familiares o personas allegadas, y cuando la urgencia no permita demoras por poderse ocasionar lesiones irreversibles o existir peligro de fallecimiento. También permitía negarse al tratamiento, excepto en los casos señalados en el apartado 6, debiendo, por ello, solicitar el alta voluntaria.

ESTATUTO DE AUTONOMÍA DE ANDALUCÍA

Artículo 20. Testamento vital y dignidad ante el proceso de la muerte

1. Se reconoce el derecho a declarar la voluntad vital anticipada que deberá respetarse, en los términos que establezca la ley.
2. Todas las personas tienen derecho a recibir un adecuado tratamiento del dolor y cuidados paliativos integrales y a la plena dignidad en el proceso de su muerte.

LEY 2/2010, DE 20 DE MARZO, DE DERECHOS Y GARANTÍAS DE LA DIGNIDAD DE LA PERSONA EN EL PROCESO DE LA MUERTE (LEY DE LA MUERTE DIGNA)

Esta Ley regula la limitación del esfuerzo terapéutico (la retirada o el no iniciar un tratamiento de un paciente que no tiene posibilidad de recuperación), prohíbe el ensañamiento terapéutico (prolongar de manera “inútil” la vida) y permite a los pacientes rechazar un tratamiento que prolongue su vida de manera artificial. Además, da cobertura a la sedación paliativa para aliviar el sufrimiento de los enfermos, aunque ello pueda “acortar su vida”. Los aspectos más significativos de la Ley de derechos y garantías de la dignidad de la persona en el proceso de la muerte de la Comunidad de Andalucía son: el derecho a una información asistencial matizando el derecho a rechazar dicha información, el derecho a tomar decisiones respecto a las intervenciones sanitarias que les afecten, el derecho a anticipar las decisiones (testamento vital), en caso de que un enfermo no se pueda expresar y no tenga redactado un testamento vital los derechos se ejercerán por un representante o tutor, el derecho a unos cuidados paliativos de calidad, así como el derecho a la intimidad personal y a la confidencialidad.

LEY 41/2002, DE 14 NOVIEMBRE : LEY BÁSICA REGULADORA DE LA AUTONOMÍA DEL PACIENTE Y DE DERECHOS Y OBLIGACIONES EN MATERIA DE INFORMACIÓN Y DOCUMENTACIÓN CLÍNICA

Hace referencia a las principales cuestiones que se abordan en este estudio. Principalmente aquellos citados a continuación: Artículo 2 (Principios básicos), Artículo 5 (Titular del derecho a la información asistencial), Artículo 8 (Consentimiento informado), Artículo 9 (Límites del consentimiento informado y consentimiento por representación) y el Artículo 10 (Condiciones de la información y consentimiento por escrito).

LEY DE SALUD DE ANDALUCÍA

TÍTULO II De los ciudadanos

CAPÍTULO I Derechos de los ciudadanos

Artículo 6.

1. Los ciudadanos, al amparo de esta ley, son titulares y disfrutan, con respecto a los servicios sanitarios públicos en Andalucía, de los siguientes derechos:

b) Al respeto a su personalidad, dignidad humana e intimidad, sin que puedan ser discriminados por razón alguna.
g) A ser advertidos de si los procedimientos de pronóstico, diagnóstico y tratamiento que se les apliquen pueden ser utilizados en función de un proyecto docente o de investigación que, en ningún caso, podrá comportar peligro adicional para su salud.
En todo caso, será imprescindible la previa autorización y por escrito del paciente y la aceptación por parte del médico y de la dirección del correspondiente centro sanitario.
h) A que se les dé en términos comprensibles, a él y a sus familiares o allegados, información completa y continuada, verbal y escrita, sobre su proceso, incluyendo diagnóstico, pronóstico y alternativas de tratamiento.
l) A la libre elección de médico, otros profesionales sanitarios, servicio y centro sanitario en los términos que reglamentariamente estén establecidos.
ñ) A la libre elección entre las opciones que les presente el responsable médico de su caso, siendo preciso el previo consentimiento escrito del paciente para la realización de cualquier intervención sanitaria, excepto en los siguientes casos:

1.º Cuando la no intervención suponga un riesgo para la salud pública.
2.º Cuando no esté capacitado para tomar decisiones, en cuyo caso, el derecho corresponderá a sus familiares o personas allegadas, y en el caso de no existir estos, o no ser localizados, corresponderá a la autoridad judicial.
3.º Cuando la posibilidad de lesión irreversible o peligro de fallecimiento exija una actuación urgente
p) A negarse al tratamiento, excepto en los casos señalados en el epígrafe ñ) 1.º de este artículo y previo cumplimiento de lo dispuesto en el artículo 8, apartado 6 de esta ley.

CAPÍTULO II Obligaciones de los ciudadanos respecto a los servicios de salud

Artículo 8.

Los ciudadanos, respecto de los servicios sanitarios en Andalucía, tienen los siguientes deberes individuales:
1. Cumplir las prescripciones generales en materia de salud comunes a toda la población, así como las específicas determinadas por los servicios sanitarios, sin perjuicio de lo establecido en el artículo 6, apartado 1, epígrafes ñ) y p).
6. Firmar, en caso de negarse a las actuaciones sanitarias, el documento pertinente, en el que quedará expresado con claridad que el paciente ha quedado suficientemente informado y rechaza el tratamiento sugerido.
LEY 44/2003, DE 21 DE NOVIEMBRE, DE ORDENACIÓN DE LAS PROFESIONES SANITARIAS.
TÍTULO I Del ejercicio de las profesiones sanitarias

Artículo 4. Principios generales.

Los profesionales tendrán como guía de su actuación el servicio a la sociedad, el interés y salud del ciudadano a quien se le presta el servicio, el cumplimiento riguroso de las obligaciones deontológicas, determinadas por las propias profesiones conforme a la legislación vigente, y de los criterios de normo-praxis o, en su caso, los usos generales propios de su profesión.

Artículo 5. Principios generales de la relación entre los profesionales sanitarios y las personas atendidas por ellos.

c) Los profesionales tienen el deber de respetar la personalidad, dignidad e intimidad de las personas a su cuidado y deben respetar la participación de los mismos en las tomas de decisiones que les afecten..

d) Los pacientes tienen derecho a la libre elección del médico que debe atenderles.

f) Los pacientes tienen derecho a recibir información de acuerdo con lo establecido en la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de los derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica.

DERECHOS DE LOS PACIENTES EN EUROPA:

2.2 Los pacientes tienen derecho de estar plenamente informados de su estado de salud, incluidos los antecedentes médicos registrados; de los actos médicos considerados, con los riesgos y las ventajas que ellos implican; de las posibilidades terapéuticas alternativas, incluidos los efectos de una ausencia de tratamiento; y del diagnóstico, pronostico y progresos del tratamiento.
2.5 Los pacientes tienen derecho de no ser informados, por su expresa petición.
3.1 Ningún acto médico puede ser practicado sin el consentimiento informado previo del paciente.
3.2 Un paciente tiene derecho de rechazar un acto médico o de interrumpirlo. Debe ser claramente informado acerca del alcance del rechazo o de la interrupción.
3.3 Cuando un paciente está incapacitado de expresar su voluntad, en el caso que se imponga un acto médico de urgencia, puede presumirse su consentimiento, salvo si consta una manifestación de voluntad anterior de que el consentimiento sería rechazado en una situación semejante.
3.4 Cuando se requiere consentimiento de un representante legal y se impone un acto médico de urgencia, ese acto puede ser practicado, si no es posible obtener a tiempo el consentimiento del representante.
3.7 En todas las otras situaciones en que el paciente se encuentra en la incapacidad de dar su consentimiento, informado y no existe representante legal designado por el paciente para este efecto, se deben tomar las medidas apropiadas para establecer un procedimiento que permita llegar a una decisión sustantiva sobre la base de lo que se conoce, y en la medida de lo posible, de lo que se presume acerca de los deseos del paciente.
5.6 Los pacientes tienen derecho a escoger su médico u otro dispensador de atención, así como el establecimiento de atención de salud, y de hacer cambios en la medida de que esto sea compatible con el funcionamiento del sistema de salud.
5.8 Los pacientes tienen derecho a ser tratados con dignidad en lo que concierne al diagnóstico, al tratamiento y a la atención, que deben respetar su cultura y sus valores.
5.11 Los pacientes tienen derecho de recibir cuidados paliativos humanos y de morir con dignidad.
6.4 En el caso de pacientes que no puedan hacer valer por sí mismos los derechos enunciados en el presente documento, estos deberían ser ejercidos por su representante legal o por una persona designada por el paciente con este fin; cuando no ha sido designado un representante legal ni un representante personal, deberían tomarse otras medidas de representación.

DERECHOS Y DEBERES DE LOS PROFESIONALES DE LOS CENTROS, SERVICIOS Y ESTABLECIMIENTOS SANITARIOS

Derechos:

- A renunciar a prestar atención sanitaria en situaciones de injurias, amenazas o agresión si no conlleva desatención.

Dicha renuncia se ejercerá de acuerdo con el procedimiento que reglamentariamente se establezca, debiendo quedar constancia formal e informando al paciente de los motivos de la negativa, así como del centro, servicio o profesional sanitario que asumirá la continuidad de su asistencia.

Deberes:

- Facilitar a los pacientes información sobre cualquier actuación en el ámbito de su salud. Todos los profesionales que presten atención sanitaria, durante los procesos asistenciales en los que apliquen una técnica o un procedimiento concreto, serán también responsables de facilitar la información que se derive específicamente de sus actuaciones.

- Respetar las decisiones adoptadas libre y voluntariamente por el paciente.

CONCLUSIÓN

Todos queremos morir bien, con calidad y calidez humana. Dignamente, como el acto final de una vida que ha aspirado a ser también digna. Pero lo que signifique esto ha ido cambiando a lo largo de la historia. Morir en combate, defendiendo la patria, el rey, la religión o la ley pudo ser el ideal de muerte digna hace siglos. Morir asumiendo el dolor como imagen del Cristo sufriente lo fue hace no tanto. Pero en nuestra sociedad rica y moderna, asediada por la ambivalencia de la tecnología médica, morir dignamente tiene hoy otros matices.

Hoy sabemos qué significa morir con el mínimo sufrimiento físico, psíquico o espiritual. Morir sin dolor. Morir acompañado de los seres queridos. Morir bien informado si se desea y no en la mentira falsamente compasiva. Morir pudiendo rechazar los tratamientos que uno no quiere, haciéndolo uno mismo si se está consciente, o a través de un documento escrito antes, llamado Testamento Vital, si ya se está inconsciente. Morir en la intimidad personal y familiar. Morir sin que el profesional sanitario, con buena intención pero errado, se obstine en mantener los tratamientos que ya no son útiles y sólo alargan el sufrimiento del fin. Morir en casa si se puede. Morir dormido, sedado, si uno lo solicita y aunque ello pueda acortar su vida. Morir despierto si así se prefiere. Morir bien cuidado. Morir de acuerdo a las propias creencias. Morir a tiempo. Morir en paz.

En definitiva en el concepto morir con dignidad estarían comprendidas las opiniones de cada persona sobre el modo de vivir el proceso que culmina en la muerte.

Bajo mi experiencia me he podido dar cuenta de que uno de los grandes aspectos con los que, a menudo, se enfrenta la enfermería en su práctica diaria es la muerte de la persona cuidada, en muchos casos, considerada como un fracaso de la acción terapéutica y cuidadora, y por lo tanto rechazada, por su aspecto traumático, tanto para los profesionales como para los clientes de la atención sanitaria. El escaso abordaje de una de nuestras responsabilidades en el cuidado de la persona, expresamente definido por V. Henderson como “la ayuda a una muerte digna” nos obliga a reflexionar sobre esta realidad ineludible del ciclo Salud-enfermedad-muerte, a fin de comprender un proceso en el que los profesionales de enfermería podemos y debemos ser una ayuda fundamental, tanto para el paciente como para su entorno familiar.

Existen una serie de circunstancias que pueden frustrar la posibilidad de morir dignamente: un estado vegetativo o de coma irreversible, un dolor insoportable, una parálisis total, una demencia una muerte traumática, pero también unas desmedidas e impersonales intervenciones sanitarias, que lo único que pretenden es prolongar una muerte segura, en aras de la ciencia o del “juramento Hipocrático” de luchar por la vida de todo ser humano hasta las últimas consecuencias.

Resulta obvio que la vida es un derecho, pero jamás puede ni debe ser considerada como un deber. Nadie puede ser obligado a vivir en contra de su voluntad ni, tampoco, a tener que agonizar o vegetar, víctima de alguna enfermedad terminal, violentando la conciencia y el deseo en contra expresado por el propio enfermo.

Si nos atenemos a la Carta Magna española, la Constitución en su artículo 15 establece que "Todos tienen derecho a la vida y a la integridad física y moral, sin que en ningún caso puedan ser sometidos a tortura ni a pena o tratos inhumanos o degradantes". Esto nos lleva a considerar que si el mantenimiento de la vida artificialmente, que en la práctica supone un encarnizamiento terapéutico, llega a degradar notablemente la dignidad de la persona, se puede hacer extensivo el derecho a la vida, como derecho a una muerte digna, entendiendo el concepto de muerte digna como morir humanamente, sintiéndose una persona.

Del mismo modo que una vida humana digna no consiste solamente en un proyecto en solitario contra una muerte inevitable, sino en un entramado de relaciones humanas, un marco digno de relaciones humanas es fundamental para tener una muerte digna.

Un buen sistema de soporte y ayuda dentro del entorno habitual de la persona, se ha podido objetivar como uno de los factores más dignificantes en el proceso del morir.

Desde mi punto de vista el lugar de la muerte más digno es el propio domicilio, dado que este hecho favorece, en muchos de los casos, el mantener una cierta continuidad de su vida cotidiana, rodearse de las personas y objetos que han formado parte de su vida/la actividad físico-psíquica suele ser más activa y positiva. La persona en su hogar tiene más consciencia del tiempo (recupera su horario y costumbres). Igualmente y, dependiendo de su situación, podrá mantener un mayor grado de bienestar, independencia y control sobre su vida. Es necesario tener en cuenta los deseos de Albert al igual que el resto de pacientes en su situación pero se deben informar a aquellos que puedan necesitan cuidados técnicos o humanos de que sólo un hospital u otra institución les puede proporcionar.

En el ámbito de la práctica hospitalaria para cuidar al enfermo que está próximo a morir son de vital importancia: el apoyo psicológico y familiar para cubrir todas las necesidades, respetar las necesidades espirituales, la necesidad de despedirse (suele desear despedirse, poder dar las últimas instrucciones y hacer las paces con aquellas que tuvo diferencias). Los derechos del paciente terminal, que conllevan obligaciones por parte del personal sanitario que lo atiende para facilitarle una muerte digna son: el derecho a saber que va a morir, el derecho a rehusar un tratamiento, el derecho a expresar su propia fe, el derecho a mantener la conciencia lo más cerca posible de la muerte evitando el dolor, a morir sin el estrépito frenético de una tecnología puesta en juego para otorgar algunas horas suplementarias de vida biológica y morir manteniendo con las personas cercanas contactos humanos sencillos y enriquecedores

Quiero hacer especial mención para hacer comprender la importancia de los cuidados en esta etapa, que incluso cuando el paciente pierde la conciencia, si el nivel es ligero, parece continuar siendo consciente al sonido y al tacto, y a otros sentidos en menor grado, siendo posible que perciba a veces nuestra presencia.

Las personas mayores de nuestros días no suelen tener miedo a la muerte, su biografía, sus creencias y sus experiencias le apoyan. Si tienen miedo al proceso, al dolor, al abandono, al sufrimiento.

De acuerdo con la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, tan eutanasia es inyectar un fármaco letal como omitir una medida terapéutica que estuviera correctamente indicada, cuando la intención y el resultado es terminar con la vida del enfermo. Hablar de «eutanasia pasiva» es ambiguo y confuso porque supone clasificar conjuntamente dos situaciones de diferente naturaleza. Por un lado tenemos lo que se trata de denominar «permitir la muerte» (evitar el encarnizamiento médico, respetar el derecho a rechazar tratamientos); y por otro lado tenemos la eutanasia por omisión. Pero, pueden darse situaciones difíciles de abordar, casos concretos de personas conscientes de su situación, con enfermedades irreversibles y padecimientos no tratables con fármacos. Desde un punto de vista ético, es difícil para el médico evitar el dolor y para los familiares aliviarlo. En estos casos debería evitarse el llamado «ensañamiento terapéutico», o sea, las intervenciones médicas desproporcionadas respecto a los resultados que se podrían esperar o al elevado coste que supondría para él, su familia o la sociedad. Cuando se sostiene el derecho a una muerte digna, la reflexión que debemos hacer es si se puede calificar de digna una muerte en la que se deja solo al enfermo para que acabe con su vida utilizando los medios que le ha facilitado el médico. En este sentido las enfermeras debemos apostar por una sanidad que busque la calidad de la vida pero sometiendo siempre la calidad a la vida y no la vida a la calidad. .

Sin embargo, llegados a este punto quiero dejar claro que no estoy a favor de la eutanasia así como el establecimiento de una norma pública permisiva para la eutanasia ya que podría suponer trasladar un mensaje social a los pacientes más graves e incapacitados, que se pueden ver coaccionados, aunque sea silenciosa e indirectamente, a solicitar un final más rápido, al entender que suponen una carga inútil para sus familias y para la sociedad. Tanto más fuerte sería esta presión cuanto más comprometidas fueran las circunstancias de la enfermedad, o la precariedad de la atención médica y familiar. De tal modo que los pacientes más débiles o en peores circunstancias serían los más presionados a solicitar la eutanasia. Paradójicamente, una ley que se habría defendido para promover la autonomía de las personas se convertiría en una sutil pero eficaz arma de coacción social.

Como hemos visto, a las enfermeras, como personas y como profesionales, nos ampara el derecho a la objeción de conciencia, pero también debemos pensar si el ejercicio de ese derecho puede perjudicar a otras personas. Es nuestra responsabilidad buscar fórmulas para que los cuidados de enfermería contemplen y respeten la conciencia individual de las personas que, al igual que Albert, se encuentran en esta delicada situación, adoptando la mejor opción posible y asumiendo responsablemente las consecuencias. Esto nos lleva a la importancia de destacar el papel del consentimiento informado, el cual se basa en una máxima que afirma que, si se produce la decisión por parte del paciente de rehusar tratamiento basada en la información ésta debe ser respetada, sea por la cuestión que fuere.

El hecho de querer obligar a Albert a seguir un régimen terapéutico y ser sometido a multitud de pruebas angustiosas en casos de crisis graves, siendo el propio paciente el que ha expresado deseos de no continuar con tales agresiones hacia su persona, no respeta el principio de autonomía; tampoco cumpliríamos el principio de no maleficencia porque le estaríamos provocando un mal físico condenándole a una vida indigna de sufrimiento; no cumple el de beneficencia al anteponer los principios éticos del personal sanitario al derecho del paciente a decidir sobre su propia vida y, por último, el uso de medios para mantener una vida no deseada está en contra del principio de justicia porque se están utilizando recursos en alguien que no los quiere, con lo cual los estamos malgastando.

Como conclusión a este análisis, defiendo que Albert en su etapa terminal del ciclo vital tiene el derecho a vivir con dignidad su proceso de muerte y a ser informado siempre que lo desee de la posibilidad que tratamiento y de los beneficios y/o posibles perjuicios que le acarrearía en su estado de salud pese a lo que diga su hija, respetando su derecho de renunciar cuando lo desee el tratamiento, obteniendo los cuidados físicos, psicológicos, sociales y espirituales que le permitan llevar hasta sus últimos días una vida lo más cercana posible a la normalidad, posibilitando la máxima independencia y libertad. para esto es importante una racionalización del proceso de muerte como resultado de nuestra práctica enfermera que, en base al compromiso disciplinar con la sociedad, nos ayude a definir los cuidados específicos y especializados, adaptados a las necesidades, para que la persona y su familia afronten de la forma más positiva posible, el hecho de la muerte.


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