Atención de un paciente en estadio terminal

Dra. Nancy de la Caridad Guinart Zayas. Especialista en Medicina Interna. Profesora asistente. Máster en ciencias en Longevidad Satisfactoria y Diplomada en Oftalmología Clínica.
Dra. Mayte de la Caridad Cancio Vega

Policlínica Docente Dr. Diego Tamayo, de la Facultad de Medicina General Calixto García.

ATENCIÓN DE UN PACIENTE EN SITUACIÓN TERMINAL

La esperanza de vida ha alcanzado la cota de 75 años en las postrimerías del siglo XX. Muchas enfermedades infecciosas han sido vencidas, algunas han desaparecido como la viruela y otras han aparecidas nuevas como el Síndrome de la Inmunodeficiencia Adquirida (SIDA). La salud de la población ha mejorado como consecuencia de las mejores condiciones de vida, esto es lo que reflejan los indicadores sanitarios sobre todo en relación a la tasa de mortalidad infantil y al incremento de la expectativa de vida.

Sin embargo, esta prolongación de vida tiene un precio al aumentar la incidencia de enfermedades crónicas invalidantes (envejecimiento, cáncer, enfermedades degenerativas del sistema nervioso, arteriosclerosis, osteoporosis, insuficiencia de órganos, etc.). A pesar de los grandes avances biotecnológicos y terapéuticos actuales existen muchas enfermedades que no se pueden curar y llevan el enfermo a una situación terminal irreversible hacia la muerte, aumentando la demanda de asistencia médica de esta población que sufre enfermedades incurables.

Para afrontar y resolver este problema planteado son necesarios algunos cambios inmediatos a) organización y distribución de recursos en el sistema de salud b) en la actitud hacia la muerte y el proceso de morir y c) en la formación y entrenamiento recibidos en nuestras escuelas de medicina incorporando al currículo los conocimientos, habilidades y actitudes de la medicina paliativa.

Esta medicina no se puede dejar permear por las grandes tecnologías y debe dotarse de alto grado de humanidad, no solamente debemos estar enfrascados en el funcionamiento de su cuerpo, sino en sus síntomas y prioridades actuales.

Se hace muy necesario conocer cuáles son los criterios que definen a una enfermedad como terminal o progresiva. De las enfermedades oncológicas se generan entre 90-95% de los pacientes y deben reunir las siguientes condiciones a) diagnóstico histológico exacto y probado b) el paciente tiene que haber recibido la terapéutica standard y eficaz conocida c) predecir en cierto modo el momento de la muerte.

Según lo anterior tener una enfermedad terminal no es incompatible con periodos de ausencia de síntomas e incluso con expectativas de vida mayores de 6 meses. La certeza en el diagnóstico de la fase terminal de la enfermedad es de vital importancia.

Otras enfermedades crónicas no malignas de larga duración incurables desde su diagnóstico, que también necesitan cuidados paliativos y en los que es más problemático definir el comienzo, este grupo de enfermos no supera el 5% del total, en ellos los límites entre cuidados terminales y cuidados del enfermo crónico de larga duración pueden ser borrados.

Entre las enfermedades neurológicas están la esclerosis lateral amiotróficas, arteriosclerosis cerebral y la demencia de Alzheimer, también enfermedades en que circunstancias produzcan un proceso irreversible renal, cardiaco, hepático o pulmonar, también conducen a la situación terminal, desde el año 1981 con la aparición del SIDA.

El proceso de morir se va desplazando cada vez mas desde la familia y el hogar hasta los médicos y los hospitales por eso se dice que la muerte ha cambiado de cama, ya que no se muere en el domicilio, rodeado de los seres queridos, se eligen cada vez más los hospitales con su deshumanización para que la muerte pase desapercibida y se convierta en algo ajeno, aséptico y solitario.

Hay que evitar la falta de interés por los pacientes en situación terminal y el escaso apoyo psicológico que reciben de los profesionales y familiares. No basta con mantener al paciente con analgésicos y somníferos, además hay que darle una gran cantidad de caricias y de atención para proporcionarle mayor bienestar espiritual posible.

Nuestros profesionales han sido poco preparados para asistir, atender, acompañar y ayudar realmente a cualquier ser humano en los difíciles momentos que anteceden a la muerte, estamos poco instruidos en el cuidar poco acostumbrado a escuchar a informar del curso de los acontecimientos.

El progreso de la medicina puede prolongar durante meses o años el proceso de la muerte en enfermos en situación terminal, cuya agonía se reducía antes a días o semanas como máxima, se están utilizando términos como ensañamiento terapéutico para referirse a estas situaciones en que el esfuerzo médico por prolongar la vida de estos enfermos puede volverse contra este en forma de agonía insufrible.

Teniendo la certeza científica de la inmediatez inevitable de la muerte, no hay que obstinarse en prácticas terapéuticas inútiles, que solo disminuye el grado de confort del enfermo.

Los cuidados paliativos

Se han convertido en un problema social para la Salud Pública la alta prevalencia de personas enfermas en situación terminal.

La experiencia y los principios de los cuidados paliativos han demostrado su eficacia en atender las necesidades puntuales de este colectivo ( control de los síntomas según vayan apareciendo, comunicación, apoyo emocional y no abandono) y la eficiencia del sistema sanitario, el cual debe proveer a este programa de salud de la suficiente cobertura (efectividad), equidad (justicia) y estabilidad( continuidad) para que toda la demanda de cuidados paliativos quede cubierta en cualquier localización geográfica y en todos los niveles de atención médica incluyendo el domicilio del paciente.

La medicina paliativa resurge como un movimiento para dar respuesta a las diferentes necesidades que presentan el paciente en estadio terminal y su familia. Su objetivo fundamental dar cuidado al paciente, de manera que la vida que le queda, merezca la pena vivirla, al llenarla de significado para él. No tiene como finalidad dar cantidad de vida, sino calidad de vida. Todos los especialistas dedicados a este tema coinciden en una importante filosofía, es el rechazo a la prolongación de la vida con medidas extraordinarias y no se debe hacer nada para acelerar la muerte, para cuando ella llegue debe permitirse que la persona muera en paz con dignidad, la forma y manera escogida por el enfermo.

El periodo de tiempo que antecede a la muerte constituye un tiempo de situación agónica para el paciente, la familia, el manejo de estos últimos días es el objeto fundamental de la medicina paliativa, estos cuidados se diferencian fundamentalmente de los cuidados curativos tradicionales por los siguientes fundamentos a) el paciente y su familia se considera una unidad b) necesario cubrir todas sus demandas y cubrir las necesidades a todos los niveles, físico, social, psicológico y espiritual, del enfermo como sus familiares c) el cuidado del enfermo debe estar a cargo de un equipo multidisciplinario que pueda cubrir las necesidades anteriores d) el tratamiento debe de estar encaminado a dar confort y comodidad al enfermo y no a mantener las condiciones bioquímicas normales, con alivio del dolor y utilizando adecuada y correctamente los opioides e) tras el fallecimiento del paciente se continua ayudando a la familia en los trámites burocráticos como en la elaboración del duelo.

Los principios de esta medicina paliativa en cualquier nivel tienen los siguientes objetivos:

a) aliviar todos los síntomas estresantes
b) establecer una comunicación fácil, relajada y con dialogo
c) prestar ayuda psicoemocional, espiritual y social
d) dar apoyo familiar durante el proceso y después de la muerte del enfermo e) mantener al personal al cuidado del enfermo en condiciones óptimas.

El conocimiento de las enfermedades no es suficiente para tratar a los enfermos en situación terminal, es necesario encontrar herramientas útiles para atender al paciente como una persona que sufre y no como un sustrato donde se desarrolla la enfermedad. No hay dos personas que, padeciendo la misma enfermedad, con los mismos síntomas e idéntico grado de serenidad, se comporten de igual forma. La actitud y el comportamiento del enfermo no son constantes, sino que se van modificando a lo largo de la enfermedad. . No solo puede variar el grado de percepción de las molestias o el dolor, sino que su conocimiento sobre lo que sucede puede mejorar el grado de aceptación.

Los principios básicos en medicina paliativa son: el control de los síntomas, la comunicación y el apoyo emocional.

Control de Síntomas

El contacto con seres queridos y la intimidad del hogar adquieren especial importancia en la etapa final para un enfermo moribundo y desde que se diagnóstica la enfermedad o el médico conoce de este final inmediato debe de hacer llegar a la familia los suficientes argumentos para que sea el domicilio el lugar más apropiado para todos de este final además debe tener dos requisitos fundamentales para estos cuidados paliativos: una adecuada disposición familiar y el compromiso del equipo de salud para acompañar al enfermo y familiares.

La mayoría de estos pacientes presentan múltiples síntomas casi siempre como mínimo tres, relacionados entre ellos, su control es muy importante para que el paciente no se aísle del mundo exterior.

Para el paciente las mayores preocupaciones son las alteraciones de las funciones fisiológicas elementales como defecación, micción, ingesta o respiración, es una regla de oro para su atención, dar una asistencia personalizada cuidando los mínimos detalles, siempre es posible aliviar el sufrimiento, para tratar cada uno de estos síntomas no se deben seguir recetas o pautas prefabricadas debe seguirse una estrategia común. Lo primero que se debe realizar es una evaluación minuciosa del síntoma y un examen clínico detallado de los cuales depende en la mayoría de los casos la orientación terapéutica.

La comunicación con el enfermo y su familia dando una explicación comprensible de lo que sucede, tiene un efecto tranquilizador, además de generar confianza. El tratamiento debe exponerse de forma sencilla, marcando junto con los pacientes objetivos a corto y largo plazo y realistas, que terminan con su idea de sufrimiento interminable. Cuando existan varias opciones de tratamiento, el paciente decidirá.

La evaluación y seguimiento debe ser continúo y su ritmo depende de las necesidades del paciente y de problemas concretos. Anticiparse a los problemas evita preocupación en el enfermo y facilita un abordaje integral. Hay que recordar que los síntomas no tienen horario y durante 24 horas debemos mostrar nuestra disponibilidad de ayuda al paciente.

Los enjuagues de la boca con solución antiséptica y el tratamiento de infecciones micóticas con Nistatina o Imidazoles (Fluconazol 50 mg/ día) contribuyen al alivio de sequedad dolor y escozor, además al placer de saborear los alimentos. En las fases finales, los cuidados de la boca son una muestra de respeto, además de un arma eficaz contra la sed.

El estreñimiento, síntoma muy molesto del paciente en fase terminal puede prevenirse, sugiriendo una adecuada ingesta de líquidos, actividad física si es posible, la administración de laxantes, los más utilizados son laxantes osmóticos como lactulosa y estimulantes del peristaltismo como senósidos.

Para el dolor y los vómitos, disponemos de medidas altamente eficaces. El mecanismo de producción del dolor es determinante para el tratamiento a seguir, los dolores somáticos son muy sensibles a los analgésicos primarios no opioides, el ejemplo más característico de este son las metástasis óseas que ocasionan un dolor sordo, continuo y bien localizados. Los dolores neuropáticos, debido a destrucción nerviosa son parcialmente resistentes a los opioides, son frecuentes en las plexopatías cervicales o lumbosacras por infiltración tumoral con aparición de dolores disestésicos (quemazón o escozor) en ocasiones con descargas lancinantes.

Se deben aplicar la escalera analgésica de la Organización Mundial de la Salud (OMS), con fármacos por vía oral en los intervalos determinados por su vida media, consiguen el alivio del dolor en más de un 90% de los casos.

En el caso de los vómitos la adecuación del tratamiento a las vías y neurorreceptores implicados permiten su control en 24-48 horas en más del 90% de los enfermos, siendo los medicamentos más eficaces la Difenhidramina, Hioscina, Haloperidol y Metoclopramida según el estimulo y neurorreceptores afectados.

El mayor avance conseguido en el control sintomático es el de la obstrucción intestinal inoperable mediante la administración subcutánea de Morfina, Haloperidol y Escopolamina o Buscapina con este tratamiento, pacientes condenados a llevar sonda de aspiración y perfusión intravenosa, pueden pasar los últimos días en el domicilio sin sonda y con alguna ingesta por vía oral.

La caquexia tumoral, es ejemplo de una alteración que precisa además del tratamiento farmacológico, medidas destinadas a favorecer la adaptación del paciente. La comunicación empática con la familia y el enfermo es fundamental para reducir la angustia relacionada con la disminución de la ingesta o astenia progresiva.

Existen situaciones en que hay que intensificar los cuidados médicos y además son causas de claudicación familiar, son ellos: incontinencia fecal, hemorragias, disnea, tos resistente, convulsiones, mal olor y estados confusionales agitados.

La incontinencia fecal precisa mayor adiestramiento del familiar en el manejo de pañales, cuidados de la piel y procedimientos desodorantes. Las hemorragias resultan muy alarmantes para el paciente y familiares aunque sean de escasa cantidad. Cuando hay hemoptisis o hematuria por neoplasia del pulmón o vejiga respectivamente, puede recurrirse a la administración de radioterapia con fines hemostáticos. Las hemorragias masivas necesitan de la presencia profesional y la administración urgente de Midazolam, Morfina y Buscapina. Las crisis convulsivas ocasionan gran inquietud, se puede prevenir con Fenitoína 300 mg/día, resulta muy tranquilizante adiestrar a la familia en la administración subcutánea de Midazolam inicialmente 5 mg. Es la Morfina el tratamiento farmacológico de elección para reducir la sensación subjetiva de disnea. La administración de oxigeno a petición del enfermo y de la familia contribuye a mejorar la situación.

La aplicación local de Metronidazol gel o su administración sistémica (250 mg cada 8 horas) controla en 24-48 horas el olor insoportable de la infección por anaeróbicos.

Los estados confusionales particularmente si existe delirio agitado, requieren mucho apoyo familiar junto con la administración de Haloperidol 1-2 mg cada 6 horas, ajustando la dosis según la respuesta del paciente.

Los cuidados paliativos se oponen al encarnizamiento terapéutico, pero también al abandono del paciente a su suerte, tanto en el hospital como en su domicilio, nuestras actuaciones irán encaminadas al control intensivo de los problemas más frecuentes.

Los estertores finales por el cúmulo de secreciones en vías altas impresiona a los familiares y al personal sanitario, puede aliviarse eficazmente con Escopolamina 0.4 mg cada 2-4 horas por vía subcutánea.

Se mantiene la dosis de Morfina utilizada para el dolor. Se debe recordar que los comprimidos de Morfina de liberación retardada pueden administrarse por vía rectal en caso necesario. La mayor parte de los medicamentos utilizados en los últimos momentos para aliviar los síntomas (Morfina, Escopolamina, Buscapina, Haloperidol, Metoclopromida, Midazolam) pueden administrase por vía subcutánea mediante la colocación de una* mochita* palomita infraclavicular.

Son factores determinantes para la hospitalización, síntomas mal controlados, curso clínico rápidamente progresivo, carencia de apoyo sanitario, gran ansiedad del paciente y/o familiar, imposibilidad de cuidados por parte de las familias y preferencia del paciente.

Comunicación y Apoyo Familiar

El cáncer, tanto cuando es curable o no, provoca intenso estrés, un estrés considerable añadido a los normales y cotidianos problemas de la vida. Además esta enfermedad altera las funciones personales a todos los niveles: laboral, marital, familiar, económico, social y sexual, dando lugar a que se produzcan múltiples conflictos que necesitan ser resueltos. Detrás de las enfermedades están los seres humanos, que sufren tanto por el problema con el que se encuentran como por el ostracismo a que son condenados.

El control de los síntomas, aunque es necesario, frecuentemente es insuficiente para conseguir el objetivo del confort. El sufrimiento no es un síntoma ni un diagnóstico, sino una experiencia humana tremendamente compleja el paciente necesita además de un exquisito control de síntomas, la restitución de su identidad como persona, así la realización de múltiples preocupaciones, al sacarlas fuera, inicia su mejoría. Uno de los problemas de los pacientes es que los que lo rodean no lo escuchan ni comparten sus preocupaciones.

El médico y el resto del personal de salud que lo atiende sienten angustia porque no saben que decir a un paciente en situación terminal. Lo más importante para comunicarse es la disposición positiva para ayudar, la creación de un clima de respeto y confianza. Saber escuchar es probablemente la cualidad más necesaria del cuidador, esta comunicación requiere tiempo y espacio adecuado.

La información que debe darse a un paciente es otro tema complejo para los profesionales, siempre debe adaptarse a cada persona y tener en cuenta que se produce a lo larga de un proceso. Hablar de la verdad frente a la mentira en abstracto puede resultar una simplificación excesiva.

Hay técnicas sencillas de preguntas abiertas para conocer lo que sabe el paciente ¿Cómo ve la enfermedad? ¿Qué pensaba, que le pasaba cuando cayó enfermo? El paso siguiente es conocer lo que cada paciente quiere saber para ello es muy útil responder a sus preguntas con otras preguntas ¿porque me pregunta si tiene cáncer?? Por qué me habla de la muerte?

La actitud paternalista de ocultación condena al paciente a la imposibilidad de afrontar la situación. La duda lacerante puede ser más cruel que la sentencia de la enfermedad más grave. El silencio genera desconfianza y aumenta la sensación de desamparo. La información adecuada debe reunir los siguientes atributos, es una herramienta terapéutica de alta eficacia, reduce el miedo y la incertidumbre, permite tomar decisiones y controlar la vida que queda, cambia el significado de la enfermedad y fortalece la relación afectiva con el enfermo.

El médico de familia está en una posición inmejorable para reforzar la autoestima mediante la revisión positiva de la vida pasada y priorización de las aspiraciones pendientes. La etapa final puede servir en algunos para la reconciliación, crecimiento personal y enriquecimiento del paciente y sus seres queridos.

Bibliografía Revisada

- Bruera E, Mac Millan K, Mac Donald RN. The Edmonton staging system for cancer pain, preliminary report Pain 1989, 37: 203-209
- Cherny NI, Coyle , Foley KM. Suffering in the advance cancer patient: A defination taxanomy J Paliat Care 1998, 10:57-70
- Donald N eds Oxford Textook of Paliative Care Oxford : Oxford University Press 1999, 629-647
- Organización Mundial de la Salud. Alivio del dolor en el cáncer. Ginebra OMS 1987
- Porta J Palomar C, Ramirez M, Naudi C, Simón C Yuvero M, et al La situación agónica consideraciones sobre su manejo, medicina paliativa
1999,1, 15-25
- Sanz Ortiz L. El paciente con enfermedad terminal. Los intocables de la medicina, Med, Clin (Barcelona) 1989, 84:691:693
- Cuidados Paliativos: recomendaciones de la Sociedad Española de Cuidados Paliativas (SEPCAL) Madrid: Ministerio de Sanidad y Consuma 19+98
- Sanoz Artiz Y, Llamazares A. Atención domiciliaria en una unidad de cuidados paliativos Med, Clin (Barc) 1999, 101: 446-449