El Consentimiento Informado en el Menor Maduro. Donación de Órganos

Dra. Pilar Almaguer Sabina, especialista segundo grado Pediatria y de segundo grado Medicina General Integral, profesora auxiliar
Dra. Zeida B. Alejo Cruz, especialistas primer grado Pediatria y de segundo grado Medicina General Integral, profesora auxiliar

Introducción

Antecedentes históricos del consentimiento informado

Aunque en la literatura científica médica el concepto "Informed Consent" es citado en nueve ocasiones entre 1930 y 1956, fue utilizado como tal por vez primera en la legislación en 1957 en un recurso judicial en California. Varias sentencias posteriores en Estados Unidos hicieron que el Consentimiento Informado se convirtiera en un derecho de los pacientes y un deber de los médicos.

En España, ya en 1972, el Reglamento General de Gobierno y Servicio de las Instituciones Sanitarias de la Seguridad Social establecía que los enfermos tenían derecho a autorizar -directamente o a través de sus allegados- las intervenciones quirúrgicas y actuaciones terapéuticas que implicaran riesgo notorio previsible, así como a ser advertidos de su gravedad.

En 1976, la Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa aprobó un documento en el que se hacía un llamamiento a los Estados miembros para que tomaran medidas de forma que los pacientes estuvieran completamente informados, y recomendaba la armonización de los derechos de los pacientes, entre ellos el derecho básico del Consentimiento Informado.

En 1986, el Instituto Nacional de la Salud español puso en marcha un plan de humanización de la atención sanitaria, con la implantación de una Carta de Derechos de los Pacientes. Basándose en los principios recogidos en dicha Carta Magna, la Ley 14/1986 General de Sanidad, en su artículo 10 dice que todos tienen derecho:

A que se les dé en términos comprensibles, a él y a sus familiares o allegados, información completa y continuada, verbal y escrita sobre su proceso, incluyendo diagnóstico, pronóstico, y alternativas al tratamiento.

A la libre elección entre opciones que le presente el responsable médico de su caso, siendo preciso el previo consentimiento escrito del usuario para la realización de cualquier intervención, excepto en los siguientes casos:

• cuando la no intervención suponga un riesgo para la salud pública
• cuando no esté capacitado para tomar decisiones, en cuyo caso el derecho corresponderá a sus familiares o personas a él allegadas
• cuando la urgencia no permita demoras por poder ocasionarse lesiones irreversibles o existir peligro de fallecimiento

Hoy es comúnmente aceptado que el consentimiento informado es un proceso gradual y verbal en el seno de la relación médico-paciente, en virtud del cual, el paciente acepta, o no, someterse a un procedimiento diagnóstico o terapéutico, después de que el médico le haya informado en calidad y cantidad suficientes sobre la naturaleza, los riesgos y beneficios que el mismo conlleva, así como sus posibles alternativas.

El formulario escrito de consentimiento representa el soporte documental que verifica que el paciente ha recibido y entendido la información facilitada por el médico.

Elementos que integran el consentimiento informado

Los contenidos mínimos que debería reunir son:

1- Nombre y apellido del paciente y médico que informa.
2- Explicar la naturaleza de la enfermedad y su evolución natural.
3- Nombre del procedimiento a realizar, especificando en que consiste y como se llevará a cabo.
4- Explicar los beneficios que razonablemente se puede esperar de la cirugía y consecuencia de la denegación.
5- Información sobre riesgos de la cirugía, probables complicaciones, mortalidad y secuelas.
6- Planteo de alternativas de tratamiento comparadas con la cirugía propuesta.
7- Explicación sobre el tipo de anestesia y sus riesgos.
8- Autorización para obtener fotografías, videos o registros gráficos en el pre, intra y postoperatorio y para difundir resultados o iconografía en Revistas Médicas y/o ámbitos científicos.
9- Posibilidad de revocar el consentimiento en cualquier momento antes de la cirugía.
10-Satisfacción del paciente por la información recibida y evacuación de sus dudas.
11- Fecha y firma aclarada del médico, paciente y testigos, si la hubiere.

El consentimiento informado es obligatorio, siendo el formulario escrito conveniente para deslindar responsabilidad de sucesos previsibles, debiendo aplicarse cualquiera sea la magnitud de la cirugía.

Debe ser directo, breve y de lenguaje simple. No tiene que contener palabras abreviadas, ni terminología científica. Debe de estar de acuerdo al nivel cultural de la población a la que está dirigida, en nuestro país no debería superar el nivel de educación primaria.

Es de importancia tener en cuenta que este documento libera al cirujano de responsabilidad por consecuencias previsibles, pero no por negligencia, impericia, imprudencia o inobservancia de sus deberes y obligaciones.
El mismo deberá hacerlos firmar el médico tratante, con anticipación a todas las cirugías. Es aconsejable entregar una copia al paciente y preferible aunque no imprescindible, que la firme con testigos.

Definición del consentimiento y requisitos

El "consentimiento informado" se puede definir como el compromiso conjunto que establece el espacio comunicativo destinado a informar en forma oral o escrita la naturaleza, los propósitos, la forma de aplicación de los instrumentos de recopilación de información o aplicación de pruebas experimentales, presentando los beneficios, los riesgos, alternativas y medios del proceso en el cual, quien recibe la información, irá a convertirse en participante, objeto de experimentación o contribuyente al análisis estadístico, constituyéndose el documento resultante en el testimonio escrito de quien va a ser investigado (o su tercero responsable, autorizado por ley) para lograr una autorización clara, competente, voluntaria y autónoma. Esto se convierte en una real colaboración y beneficio en pro de la sociedad y de la ciencia.

El "consentimiento informado" es la expresión de dos voluntades debidamente conocedoras, competentes y autónomas que deciden contribuir a un procedimiento científico con proyección social, el cual garantiza que el sujeto expresa (después de haber comprendido la información que se le ha dado acerca de los objetivos y procedimientos del estudio su intención de participar en la entrega de información y en la aplicación de la prueba o instrumento de recopilación de información (encuesta, cuestionario, test).

Los factores condicionantes para el cabal cumplimiento del consentimiento informado son: ausencia de coerción o engaño, capacidad, claridad y autonomía del sujeto consultado o experimentado para tomar decisiones, información completa sobre el qué de la investigación, el cómo y el para qué describiéndose en forma explícita el propósito, el procedimiento, el instrumento de recopilación de información como tal, y la proyección y/o socialización de los resultados obtenidos en dicho proceso.

Algunas aclaraciones especiales

• Un documento que contiene información demasiado sucinta y resumida no es suficiente como documento de "consentimiento informado".
• Los padres de un menor de edad, los terceros responsables o acudientes legales pueden firmar el consentimiento cuando éste no lo pueda hacer, siempre y cuando manifiesten y determinen los mejores intereses y beneficios hacia la persona menor o incapacitada que representen o tengan la preparación emocional y física para la adecuada realización del proceso de recopilación de información.
• En el caso de menores de edad el consentimiento lo otorgará siempre su representante legal (tutores) tras haber recibido y comprendido la información mencionada. Cuando las condiciones lo permitan, si el menor tiene 12 años o más, deberá además prestar éste su propio consentimiento, y para ello debe dársele toda la información y adaptarla a su nivel de entendimiento. En tal caso deben anexarse ambos documentos firmados.
• Se sugiere que el "consentimiento informado" sea firmado por la persona que lo da o su acudiente legal, por el investigador responsable y por el testigo de dicho compromiso, incluyendo siempre el número de identificación de todos los allí presentes.
• Animar a la población sujeto – objeto de la investigación, para que pregunte, o esclarezca toda duda o expectativa que se pueda tener, antes de la aplicación del procedimiento y si fuera necesario también después.
• Dejar siempre la voluntad explícita de los investigadores de respetar la autonomía del investigado, expresada en el libre retiro de la investigación en cualquier momento.
• El documento debe declarar que si el individuo participante rechaza seguir en el proceso, puede continuar asistiendo o recibiendo atención y servicio en dicha institución (universitaria, clínica u Hospitalaria) si lo solicita.
• En la recopilación de información y en la aplicación de pruebas no se puede imponer nunca el interés de la ciencia como justificación para llevar a cabo una prueba o experimento, agrediendo la integridad física de las personas.

• Tener siempre presente en la práctica investigativa la preeminencia de los derechos del sujeto antes que el deseo de eficiencia científica o investigativa.
• En caso de experimentación con sustancias o procesos químicos, el grupo investigador declara su voluntad de posible indemnización o tratamiento en el caso de daño físico o psicológico contemplado en la legislación de salud pública.

Si la voluntariedad, la autonomía y la claridad informativa son elementos esenciales, y "el consentimiento informado" está en relación directa con la escala de valores de cada persona consultada, pueden aparecer algunas distorsiones de su propósito como son:

Manipulación: debe evitarse el sesgo amañado y el cruce de información.
Persuasión: debe evitarse la presentación del compromiso a manera de publicidad o mercadeo de un producto. Coacción: debe omitirse la presión o amenaza tácita o explícita.

Se recomienda elaborar un documento único para cada procedimiento investigativo, y con las siguientes especificaciones:

• Hacerlo en el momento adecuado, con suficiente anterioridad a la aplicación del instrumento o prueba, evita momentos de tensión, ansiedad o depresión, que deja tiempo para decidir.
• Hacerlo en un lugar adecuado, pues las circunstancias espacio-temporales influyen en la coerción o autonomía que puede tener la persona.
• Hacerlo con la persona adecuada: una persona idónea y conocedora de todo el proceso y no un delegado o auxiliar, debe ser en lo posible quien la va a realizar.
• Asegurarse de la claridad con preguntas de realimentación que comprueben la real comprensión.
• Deben evitarse dos extremos, ambos perjudiciales para el real propósito del "consentimiento informado" presentar tecnicismos que obstaculicen la claridad informativa, o el excesivo detalle en la información, que lejos de aclarar puede asustar y alejar, produciendo angustia o desesperación.
• Los consentimientos informados no deben hacerse genéricos: cada procedimiento, con sus objetivos, es un caso distinto.
• Los documentos deben extenderse en lo posible por duplicado, una copia para el grupo o institución que realiza la investigación, la consulta o prueba, y otra copia para el consultado o paciente.

Evolución de la relación Médico-Paciente

Entre los aspectos que se pueden analizar para estudiar la evolución de la relación médico-paciente en cuanto a la autonomía de éste último, señalaremos los siguientes: La constitución de la Medicina como ciencia. La medicina en el pasado ofrecía una mayor posibilidad de elección a los enfermos, por la coexistencia de diversos sistemas o teorías médicas que fueron perdiendo vigencia a favor de un único modelo: la Medicina oficial. Al constituirse la medicina científica, más centrada en la enfermedad y en los medios diagnósticos y terapéuticos, que en el mismo paciente, y expresada en un lenguaje científico. Se incrementó la distancia del paciente y de sus familias respecto del médico. El paciente, cada vez sabía menos y confiaba menos en sí mismo, mientras que el médico, por el contrario, cada vez contaba con más datos, con mejores medios diagnósticos y terapéuticos, por lo que incrementaba su capacidad de decisión.

Paradójicamente, el desarrollo científico, como afirmaba Peabody, empeoró la relación médico-paciente en un momento en que la medicina mejoró sensiblemente. Desde este punto de vista, a lo largo del siglo XX, los enfermos tuvieron menos autonomía que cien años atrás. El desarrollo de las especialidades y los cambios en la organización asistencial producidos a lo largo del s. XX. La medicina hospitalaria, la consolidación de los seguros de enfermedad y de los procesos de colectivización, como la Seguridad Social, todos ellos han modificado el modelo de la profesión médica y han favorecido la aparición de conflictos de interés derivados del hecho de tener que responder, sobre una misma actuación, ante distintos sujetos -el pagador o contratante y el paciente- con intereses diferentes.

Responsabilidad moral en medicina

La Moral en Medicina no se refiere a los límites de las posibilidades y conocimientos teóricos y prácticos sino a los límites de los deberes y derechos del científico como persona; se refiere a la forma en que se alcanzan y se utilizan estos conocimientos.

El médico debe aprender que los dramas morales son tan reales como los fenómenos físicos y su importancia es mucho mayor. La autoridad moral del médico constituye la clave del éxito terapéutico. La técnica sola nunca podrá penetrar hasta la profunda raíz de ese ser misterioso llamado hombre, que tiene necesidades que ni la técnica ni la ciencia pueden satisfacer.

La ley moral nos enseña que la salud es la justa jerarquía de la persona y el hombre, como persona, posee un proyecto existencial con un destino eterno junto a una conciencia creadora que no está referida únicamente al mundo biológico sino también al mundo moral que él mismo puede entrever en las experiencias de su vida. Por desgracia observamos con demasiada frecuencia a médicos que viven atrapados en una sola dimensión en la que prevalece lo material, haciendo culto de la dinerolatría, transformándose en comerciantes de la salud, verdaderos opresores de los enfermos.

El paternalismo como abuso del principio de beneficencia

El paternalismo es la desautorización intencionada de las preferencias o acciones conocidas de una persona, donde la persona que las desautoriza justifica su acción con el propósito de beneficiar o evitar el daño a la persona cuya voluntad esta desautorizando.

Para los defensores de los derechos derivados de la autonomía de los pacientes, las obligaciones del médico hacia el paciente de revelar la información de búsqueda del consentimiento, de confidencialidad y de respeto a la intimidad, se establecen primariamente por el principio de respeto a la autonomía.

En contraste, otros autores, consideran tales obligaciones en la beneficencia obligatoria profesional.
La beneficencia ofrece la meta primaria y la razón fundamental de la medicina y la atención sanitaria, mientras que el respeto a la autonomía (y la no maleficencia y la justicia) fijan los límites morales a las acciones profesionales tras la búsqueda de esa meta.

Problemas morales del paternalismo médico:

Cuando los pacientes (sean del tipo que sean) eligen cursos perjudiciales, algunos profesionales sanitarios respetan la autonomía no interfiriendo más allá de intentos de persuasión, mientras que otros actúan beneficentemente protegiéndoles contra las consecuencias potencialmente perjudiciales de sus propias decisiones.
En un artículo clásico, Henderson argumentaba que "los mejores médicos" emplean como guía primaria de referencia lo siguiente: "en lo que sea posible, no hagas daño. Puedes causar daño por el proceso que curiosamente se llama decir la verdad. Puedes hacer daño mintiendo...

Pero intenta producir el menor perjuicio posible, no sólo en tratamientos con medicamentos, o con el bisturí, sino también con el tratamiento de las palabras".

Autonomía y confianza

Con independencia de las cuestiones antes enunciadas, el hecho de contar con el enfermo en la asistencia médica no es nuevo: en la relación médico-paciente, el respeto mutuo es esencial. Ni el paciente, ni la familia pueden imponer un criterio de actuación que no sea profesional o que vaya en contra del parecer de un profesional.

Con relación al respeto al paciente, ya en 1952, Laín Entralgo manifestaba: "El médico de hoy ha llegado a plantearse con relativa lucidez intelectual la antinomia que entrañan sus dos actos principales, el terapéutico y el diagnóstico, en cuanto referidos a un ser –el hombre enfermo- que es a la vez naturaleza sensible y persona, principio de operaciones materiales y supuesto racional, paciente de acciones necesarias y autor de acciones libres". Es decir, "el tratamiento de una enfermedad puede ser enteramente impersonal; el cuidado de un paciente debe ser completamente personal".

El cuidar al paciente como misión, ¿es una actuación paternalista? Parece más bien una de las manifestaciones propias de la actividad clínica en la que "no es posible tratar de forma abstracta sino concreta e individual".

La significación de la interrelación entre el médico y el paciente ha de ser fuertemente acentuada; ya que, en gran medida, el diagnóstico y el tratamiento dependen directamente de ella y el fallo del médico en establecer esta relación conlleva una gran pérdida de efectividad en el cuidado de los pacientes.

Son muchas las cuestiones que quedan abiertas. Es tiempo de intentar responder a los interrogantes que antes enunciamos. Es momento para reconsiderar la autonomía del enfermo, algo que no es nuevo en la práctica médica y que afecta directamente a los profesionales y a los enfermos, ya que está intrínsecamente unido a la relación médico-paciente.

Tipos de relación médico-paciente según el grado de participación

Szasz y Hollender, teniendo en cuenta el grado de actividad y participación de médico y paciente en la interacción, describen tres niveles o modalidades de relación médico-paciente.

El nivel 1, o de "actividad del médico y pasividad del enfermo", es el tipo de relación que se produce en situaciones en que el paciente es incapaz de valerse por si mismo: situaciones de urgencia médica o quirúrgica, pacientes con pérdida o alteración de conciencia, estados de agitación o delirio agudo, etc. En estos casos, el médico asume el protagonismo y toda la responsabilidad del tratamiento. El prototipo de este nivel de relación sería el que se establece entre una madre y su recién nacido: relación madre-lactante.

El nivel 2 o de "dirección del médico y cooperación del enfermo", es el tipo de relación que tiende a darse en las enfermedades agudas, infecciosas, traumáticas, etc., en las que el paciente es capaz de cooperar y contribuir en el propio tratamiento. El médico dirige, como experto, la intervención adopta una actitud directiva, y el paciente colabora contestando a sus preguntas, dando su opinión, y realizando lo que se le pide. El prototipo de relación de nivel 2 sería el que se establece entre un progenitor y su hijo no adulto: relación padre-niño.

El nivel 3 o de "participación mutua y recíproca del médico y del paciente", es la forma de relación más adecuada en las enfermedades crónicas, en las rehabilitaciones postoperatorias o postraumáticas, en las readaptaciones físicas o psíquicas, y en general en todas las situaciones, muy frecuentes en el mundo médico actual, en que el paciente puede asumir una participación activa, e incluso la iniciativa, en el tratamiento: Así en pacientes diabéticos, enfermedades cardiacas, enfermedades de la vejez, etc., el médico valora las necesidades, instruye y supervisa al paciente, que, a su vez, lleva a cabo el tratamiento por si mismo, según lo programado, y con la posibilidad de sugerir otras alternativas o decidir la necesidad y periodicidad de una nueva consulta. El prototipo de relación que establecen es el de una cooperación entre personas adultas: relación adulto-adulto.

Recomendaciones a los familiares para tener una buena relación médico-paciente.

1) Ofrezca a su médico la mayor cantidad de información disponible sobre la enfermedad que se sospecha durante su interrogatorio.
2) Dele oportunidad a su médico de establecer un diagnóstico y tratamiento para determinar posteriormente una buena evolución, téngale confianza.
3) Pida siempre que un mismo médico le dé la información a una hora determinada en caso de hospitalización.
4) Nunca busque información de muchas fuentes, ya que encontrará contradicciones, lo que generará incertidumbre.
5) Nunca se quede con ninguna duda sobre el problema que están tratando de resolver los médicos.
6) Si existe mala evolución o no ve mejoría de su paciente hágaselo saber al médico tratante y, de ser necesario, expóngale su interés de solicitar alguna otra opinión médica.
7) Siempre deberá existir un familiar responsable, quien será el único encargado de otorgar y recibir información de la condición del paciente y éste, a su vez, será el que informará al resto de la familia, de esta forma se evitarán malos entendidos.
8) Recuerde que el trabajo del médico es ayudarle, ayúdelo, para el beneficio de su paciente

Desarrollo

Consentimiento informado y capacidad para decidir del menor maduro

La atención a los adolescentes plantea en ocasiones a los profesionales sanitarios cuestiones sobre derechos y deberes tanto de los propios menores como de sus padres o tutores, y situaciones de conflicto en las que no siempre se manejan con claridad conceptos clave como la confidencialidad, el consentimiento informado y la capacidad en la toma de decisiones sanitarias.

La adolescencia es una etapa especialmente dificultosa y conflictiva de la vida humana. Las estadísticas demuestran que las personalidades se logran o se malogran en la adolescencia. Es significativo, por ejemplo, el hecho de que el pronóstico de las drogodependencias sea inversamente proporcional a la edad en que comienza el contacto con la sustancia, considerándose de altísimo riesgo cuando ésta sucede antes de los 18 años. El adolescente vive un período de incertidumbre, mayor o menor, según los casos, que resulta particularmente complejo y peligroso. Se trata del momento en que su propia madurez le hace distanciarse de los criterios morales recibidos del entorno en que vive (familia, profesores, compañeros, usos y costumbres sociales) sin que todavía tenga otros de recambio. Ese distanciamiento supone un evidente signo de madurez, pero ésta no llega al punto de tener una alternativa clara. Ésa es la llamada «fase o etapa de protesta», de contenido profundamente moral. El descubrimiento de la hipocresía en los modelos recibidos lleva a expresar del modo más llamativo posible su rechazo. Esto se hace mediante todo tipo de expresiones actitudinales y comportamentales. La protesta del joven se expresa bajo forma de rebeldía a la autoridad, ruptura con los esquemas recibidos, deseo de libertad y autonomía, etc. Expresiones extremas de esta protesta son, por ejemplo, el embarazo como protesta ante los padres o la sociedad, o el comienzo del uso de sustancias psicoactivas. Kohlberg estudió esta situación, lo que le llevó a diferenciar una fase o subfase en el desarrollo de la conciencia moral, que denominó «fase 4,5». Se ha pasado del período convencional pero sin haber llegado al posconvencional.

¿Es el joven maduro en esas situaciones? La respuesta fácil es decir que no, que la madurez sólo se alcanza al adquirir un pensamiento decididamente posconvencional. Sin embargo esto no se compadece con los hechos. Es sabido que la mayor parte de los adolescentes y de los adultos no supera la fase convencional, razón por la cual en los años de su adolescencia están actuando de modo prácticamente idéntico a como lo seguirán haciendo todo el resto de su vida. A los adultos que no han pasado de la fase convencional difícilmente les podemos negar la madurez. Y sin embargo intentamos negársela a ese grupo de jóvenes, más o menos reducido, que por su mayor inquietud consiguen traspasar ese límite y van más allá, en busca de algo distinto y superior. Este simple razonamiento parece suficiente para desactivar todo intento de argumentación por ese camino.

Nuestra opinión es que el planteamiento dilemático del tema, en términos de madurez sí o no, es erróneo y no llevará nunca a una solución correcta. El problema no es si el joven es o no maduro. Por principio cabe decir que en muchos casos es tan maduro como lo será más adelante, o tan maduro como otros muchos ciudadanos adultos, a los que nadie cuestiona su autonomía para tomar decisiones. Aunque desde luego en otros casos es claro que el adolescente no es tan maduro como lo será años después, cuando su proceso de evolución personal haya logrado nuevas cotas. Habría que decir, por tanto, que los que luego van a evolucionar más, los que van a llegar a un pensamiento más posconvencional, son los que tienen el riesgo de parecernos más inmaduros en la adolescencia. Tendemos a exigir más, paradójicamente, a los más maduros.

El planteamiento de este problema no parece que deba hacerse en términos dilemáticos, contraponiendo de modo categórico y absoluto madurez a inmadurez. Más bien habría que enfrentar la cuestión con una mentalidad distinta y más abierta, deseosa de reconocer la madurez y la autonomía que hay en el adolescente y dispuesta a fortalecerla en vez de anularla, ofreciendo al joven compañía, comprensión y ayuda en una fase tan compleja y problemática de la vida.

Dicho en otros términos, lo que hace falta es «deliberar» con el adolescente. Lo fundamental es incluirle en un proceso serio, honesto y sincero de deliberación, oyendo sus razones y dándole a la vez razones de los propios puntos de vista, haciéndole ver los criterios posconvencionales que va buscando, y a la vez la paradoja de que la sociedad como un todo no se rija en la mayoría de los casos por esos criterios, sino por otros que son claramente convencionales.

Se hace difícil, en un proceso de deliberación serio y respetuoso, exigir al joven algo más que la pura convención, cuando la mayor parte de la sociedad se halla asentada en ella. El nivel posconvencional no se puede exigir, aunque sí se debe promover. Éste es el punto fundamental, la diferencia entre la imposición y la promoción. Sólo cabe imponer las convenciones sociales que adquieren la forma de preceptos jurídicos. Todo lo demás no puede ser objeto de imposición sino sólo de exhortación, de promoción.

La deliberación con el joven es especialmente compleja y, en consecuencia, difícil. Exige siempre una gran madurez en quien conduce el proceso. El adolescente precisa de escucha atenta (la angustia no deja por lo general escuchar al otro, precisamente porque se tiene miedo de lo que pueda decir), un gran esfuerzo por comprender su situación, el análisis de sus valores, la argumentación racional sobre los cursos de acción posibles y los cursos óptimos, la aclaración del marco legal, el consejo no directivo y la ayuda aun en el caso de que la opción que elija no coincida con la que el profesional considera correcta, o la derivación a otro profesional en caso contrario.

Por supuesto, el profesional también tendrá que denunciar todas aquellas conductas que sean claramente ilícitas o penales. Y en el proceso de argumentación con el adolescente le tendrá que hacer ver la importancia de integrar a los padres en el proceso de toma de decisiones. No obstante, cuando ese objetivo resulta imposible de lograr y lo que está en juego son derechos personalísimos, relacionados con la intimidad espiritual, corporal o sexual, no parece aconsejable que el profesional ponga el asunto en conocimiento de los padres en contra de la voluntad del joven cuando éste es suficientemente maduro, salvo caso de claro imperativo legal.

El tema de la madurez del adolescente pone al descubierto el problema de la madurez de los adultos (familiares, educadores, profesionales, etc.). Es un principio bien conocido en teoría de las relaciones humanas que nadie puede ayudar a otro en un conflicto que él mismo no tenga básicamente resuelto. Las relaciones de ayuda exigen una gran madurez psicológica. Y cuando lo que se plantean son problemas morales, necesitan también de un adecuado desarrollo moral. Es frecuente que los profesionales tengan miedo a este tipo de cuestiones. Ello les genera angustia, que a la vez dispara sus estrategias inconscientes de defensa. El resultado es la puesta en práctica, por supuesto inconsciente, de mecanismos como los de negación, rechazo, compulsión, culpabilización, imposición, etc. De ahí derivan actitudes poco responsables, incapaces de hacerse cargo de los problemas y de ayudar a los demás. Frente a las actitudes rígidamente impositivas, por un lado, y despreocupadamente permisivas, por otro, deben situarse las actitudes responsables, basadas en la deliberación participativa, la escucha atenta, el respeto de las opiniones de todos y la búsqueda de actitudes razonables y prudentes. Esto debe promoverse a todos los niveles, desde el familiar, sin duda el más importante, hasta el escolar, el sanitario, etcétera.

El problema de los profesionales se ve acentuado por su falta de formación en estas cuestiones, lo que les impide sentirse bien, manejar estos casos con una cierta seguridad y confianza y hacer del acto clínico una verdadera relación de ayuda. Todo lo que se haga por remediar esta lamentable situación redundará de modo positivo en la calidad de la asistencia sanitaria.

De todo lo anterior cabe extraer algunas conclusiones prácticas. La primera y más importante es que la inclusión del adolescente en un proceso serio de deliberación comporta establecer una relación abierta y respetuosa con el mismo. Una comunicación eficaz es la clave del éxito de cualquier intervención, para lo cual hay que tener en cuenta las características especiales que encierra la entrevista clínica con este grupo de edad. A la hora de entrevistar al adolescente se hace necesario tener presente que:

La confidencialidad es el pilar básico sobre el que se asienta la medicina del adolescente. Cualquier paciente, de cualquier edad, debe tener la oportunidad de exponer a su médico sus preocupaciones y dudas en un ambiente privado Contrariamente a lo que pudiera parecer, el adolescente tiende a ofrecer al profesional toda la información necesaria, siempre y cuando se den las condiciones adecuadas, y éstas incluyen la existencia de una relación explícita de consentimiento y confianza. Por todo lo expuesto más arriba, el profesional tendrá en última instancia que decidir, poniendo en uno de los lados de la balanza el derecho a la autonomía del adolescente y el grado de madurez del mismo y en el otro el riesgo que para la salud de éste y de los que le rodean pueda suponer el mantenimiento de una conducta confidencial.
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Las características de la práctica en atención primaria permiten establecer una relación sólida y continuada con la familia del adolescente, que mejora la atención al mismo. Es frecuente que el menor que acude a consulta con un problema psicosocial grave, como el consumo de drogas o un embarazo no deseado, se oponga a que lo sepan sus progenitores. Es más, una de las mayores barreras que limitan el uso de la medicina de familia por el adolescente es el hecho de que su médico sea también el de su familia, lo que le genera desconfianza y le hace buscar otros recursos sanitarios distintos. En muchas ocasiones, conseguir que el joven decida comunicar a su familia el hecho supone ya un avance en el abordaje del problema en cuestión, a la vez que favorece el establecimiento de un nuevo sistema terapéutico: médico-adolescente-familia. Y cuanto más cercano esté el profesional, más fluidas serán todas las transacciones en dicho sistema. Además, no hay que olvidar que los jóvenes que más se oponen a que sus padres sean informados son, precisamente, los que más necesitan la implicación de los mismos en el tratamiento.

Una buena parte del abordaje terapéutico de los problemas psicosociales del adolescente lo ocupa la escucha activa; «comprender» ya es tratar. La atención a este grupo de edad y las decisiones implícitas que tal atención comporta, requieren tiempo. Siempre que sea posible, debe alentarse al joven a que considere las diversas opciones y elija su propio camino, lo que promueve el desarrollo de la independencia y de la responsabilidad. Durante la entrevista se debe intentar que exprese sus ideas respecto a una decisión determinada, momento que el profesional puede aprovechar para señalar las incongruencias en su proceso de razonamiento y proponer otras alternativas, pero constatando que en última instancia la decisión es básicamente del joven. Por lo general, los adolescentes desean tomar las decisiones correctas que reciban la aprobación de los adultos que les rodean.
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La exploración física puede llegar a ser una experiencia muy angustiosa para los adolescentes, que suelen gastar mucha energía en tratar de parecer tranquilos durante la misma. Es útil, por tanto, normalizar ese sentimiento: «es normal que mientras te exploro te pongas nervioso, a mucha gente le pasa igual»; utilizar dicho momento de la entrevista para explorar la propia percepción corporal: « ¿qué piensas de tu aspecto físico?» y para hacer educación para la salud: « ¿sabes cómo se hace la autoexploración mamaria?». No se debe olvidar el dejar explícito que los hallazgos físicos han sido normales. Una vez acabadas las maniobras exploratorias, el menor suele estar más tranquilo, lo que da paso a una atmósfera más propicia para el abordaje de temas conflictivos.
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La toma de decisiones con el paciente menor puede llegar a estar muy influida por la actitud subyacente del profesional, que muchas veces viene determinada por estereotipos culturales que identifican al adolescente con «un problema», lo que lleva a adoptar actitudes de rechazo y distanciamiento o, en el extremo opuesto, por la creencia de que la culpa de los problemas del joven la tienen sus padres, lo que conduce a asumir un papel paternalista. Por otro lado, la relación con el adolescente puede movilizar gran cantidad de reacciones contratransferenciales, reactivando antiguos conflictos del clínico aún no resueltos, especialmente en temas tales como sexualidad, dificultades con la autoridad, necesidad de reconocimiento y afecto, etc. Por ejemplo, ciertas actitudes sobreprotectoras del profesional pueden estar reflejando una respuesta narcisista que trata de compensar una adolescencia pasada vivida como infeliz. Es obvio que la atención a este tipo de pacientes exige una honesta reflexión que nos lleve a comprender cómo nos hace sentir el adolescente y cómo estos sentimientos influyen en la relación que tratamos de establecer con él.

Algunas aportaciones tanto bioéticas como jurídicas han intentado aclarar estas dudas a través de la doctrina del menor maduro, que precisa de una interpretación juiciosa de las circunstancias y consecuencias de la decisión a tomar. Son claves en esta doctrina el respeto a la confidencialidad, el consentimiento informado y la evaluación de la capacidad del adolescente para decidir, recayendo en los profesionales médicos esta valoración.

Es extraordinariamente complejo valorar la maduración moral de los individuos, así como su aplicación en la toma de decisiones sanitarias.

El desarrollo moral de los individuos no es un fenómeno estanco que llegue a su plenitud a una edad prefijada, sino que pasa por unas etapas sucesivas en las que el niño evoluciona desde un estadio amoral a otro de respeto hacia la autoridad de los individuos de más edad. Se considera que a partir de los 8 años comienza un lento proceso por el cual el niño va interiorizando las normas de tal modo que, al final, las acata no sólo por temor a las represalias, sino por la progresiva definición de sus propios principios internos, en un proceso de inicio de definición de su autonomía moral. Estos criterios internos comienzan identificándose con un principio básico de justicia, entendido como el trato igual de las cosas iguales, y el trato desigual de las cosas diferentes. En una fase algo posterior, en torno a los 11-12 años se complementará con criterios más complejos como la equidad, en la que se ponderarán las circunstancias y necesidades concretas de cada caso, inclinándose en caso de desigualdad por favorecer al más necesitado.

En este esquema general, parece existir un cierto consenso respecto a que el desarrollo moral de los jóvenes puede haber alcanzado la madurez en torno a los 13-15 años, y casi con seguridad en torno a los 16-18 años. No existen en la actualidad sistemas que permitan medir de forma objetiva la maduración moral de un individuo, aunque se presupone que la mayoría de ciudadanos adultos han llegado a un nivel convencional de respeto a las normas interpersonales y sociales.

En cualquier caso, una adecuada maduración moral no implica capacidad para la toma de decisiones en todas las circunstancias posibles.

En el debate sobre el menor maduro, es necesario observar que hay tanto una aproximación ética como jurídica que son complementarias y no contradictorias.

Comparten ambas la dificultad de valorar un elemento tan intangible como es la madurez, pero no medida en abstracto, sino la capacidad para decidir en aspectos tan sensibles como los relacionados con la salud, que no son otros que aquellos que tienen que ver, como afirma el profesor Diego Gracia, con la gestión prudente y responsable de la sexualidad, el cuerpo, la vida y la muerte.

DOCTRINA ÉTICA Y JURÍDICA DEL MENOR MADURO

En la actualidad, en nuestro ordenamiento jurídico se reconoce la plena titularidad de los derechos de los menores de edad y su capacidad evolutiva para ejercerlos según su grado de madurez; de tal modo que, los menores pueden ir ejerciendo paulatinamente esos derechos a partir aproximadamente de los 12 años siempre y cuando estén capacitados para ello. Para esta doctrina, los niños menores de 12 años no parecen tener un sistema de valores propio, de tal manera que no son capaces de definir su propia beneficencia, de valorar lo que consideran bueno para ellos en un momento determinado.
 

Según el desarrollo moral antes señalado, es en torno a los 12 años cuando los adolescentes empiezan a pensar en abstracto, pueden entender conceptos como los de causa y efecto y establecer hipótesis, son capaces de considerar múltiples factores y prever consecuencias futuras, pueden entender el concepto de probabilidad, etc. Es decir, tienen, con carácter general, algunas de las habilidades consideradas como necesarias para poder participar en una toma de decisiones prudente y responsable.

Por ello, esta doctrina establece que a partir de los 12 años se debe recabar el consentimiento de los menores (siempre que tengan suficiente juicio) en los temas que les afectan, y los jueces (y los profesionales sanitarios) han de tener en cuenta su opinión. Si esta opinión debe ser vinculante o no lo veremos más adelante.

Este reconocimiento de la capacidad legal de obrar “de derecho” del menor, cuando se trata del ejercicio de derechos fundamentales de la persona, debe acompañarse de un reconocimiento de una capacidad suficiente de obrar “de hecho”.

La fundamentación teórica es clara: los derechos civiles, subjetivos o de la personalidad se generan en el individuo desde el mismo momento en que éste es capaz de disfrutarlos. Por ello, y a modo de resumen, la doctrina de los derechos del menor establece en los 12 años la fecha en la que un menor puede disfrutar, si goza de madurez suficiente, de sus propios derechos humanos.

El menor, con carácter general, deja de ser considerado como un sujeto pasivo que precise solamente protección y tutela por parte de sus padres o del estado.

Se le comienza a considerar como un sujeto activo, participativo y creativo, con capacidad de modificar su entorno y su propio medio personal y social, favoreciendo su participación en la búsqueda y satisfacción de todas sus necesidades.

Promover su autonomía personal sería la mejor manera de garantizar la protección a la infancia desde un punto de vista social y jurídico.

Esta doctrina se fundamenta entre otros textos legales en el Código Civil, que de hecho establece ciertas limitaciones a la representación legal que ostentan los padres frente a los menores no emancipados y que no todos los padres conocen y/o respetan. Por ejemplo, menciona explícitamente los actos relativos a los derechos de la personalidad (como son el derecho a la intimidad –espiritual, corporal o sexual, a la salud, a las relaciones paternofiliales, a la propia muerte, la sexualidad y la procreación), u otros que el hijo, de acuerdo con las leyes y sus condiciones de madurez, pueda realizar por sí mismo, así como aquellos en los que exista conflicto de intereses entre los padres y los hijos (artículo 162 del Código Civil español). Por tanto, los derechos de personalidad no pueden ser objeto de patria potestad en el caso del menor maduro.

Se reconocen también en nuestro ordenamiento jurídico (Ley Orgánica 1/1996 de Protección Jurídica del Menor) a los menores los siguientes derechos: al honor, a la intimidad personal y familiar, a la propia imagen, a la inviolabilidad del domicilio familiar y de la correspondencia, al secreto de las comunicaciones, a la información y a la libertad de ideología, conciencia y religión. Como vemos son muchos y muy trascendentes los valores en juego, ya que los derechos mencionados responden a cuestiones fundamentales, y su gestión es personalísima desde que se tiene suficiente capacidad, salvo que el adolescente renuncie explícitamente a sus derechos o quiera compartir la toma de decisiones con sus padres o representantes. Compartir y participar en las decisiones favorece la resolución de los problemas que puedan surgir con el menor y que de una forma u otra también afectan al entorno familiar. En caso de que el menor no quiera o no pueda decidir, lo harán por él sus padres o representantes siempre teniendo en cuenta el mejor interés del menor, aspecto en ocasiones también difícil de determinar y que genera muchos conflictos en casos de padres separados con patria potestad compartida y que discrepan en cuanto a la decisión final.

De cualquier forma, las decisiones de sustitución o representación deben tomarse buscando el “mayor beneficio” del menor, puesto que la patria potestad no puede ejercerse en contra de los intereses y el beneficio del menor. Los jueces podrían suspender la patria potestad de alguno de los progenitores o de ambos y promover la tutela del menor en caso de que las decisiones tomadas fueran consideradas como maleficentes. Pero esta valoración no le corresponde al fiscal, cuya función no es definir lo que es el mayor beneficio para el niño, sino velar porque los padres respeten ese principio y lo apliquen en su toma de decisiones. Con carácter general, se considera que es la familia la que debe definir la beneficencia del menor, ya que ésta es su principal función. El Estado sólo puede cuidar de su no-maleficencia, contando con la opinión de expertos y peritos (profesionales sanitarios) en caso de duda.

El menor maduro Ley 41/2002 de Autonomía del paciente

(a9.3c) Se otorgará el consentimiento por representación
“Cuando el paciente menor de edad no sea capaz intelectual ni emocionalmente de comprender el alcance de la intervención. En este caso, el consentimiento lo dará el representante legal del menor después de haber escuchado su opinión si tiene doce años cumplidos. Cuando se trate de menores no incapaces ni incapacitados, pero emancipados o con dieciséis años cumplidos, no cabe prestar el consentimiento por representación. Sin embargo en caso de actuación de grave riesgo, según el criterio del facultativo, los padres serán informados y su opinión será tenida en cuenta para la toma de la decisión correspondiente”

Modificaciones respecto al menor:

1.- Establece una nueva mayoría de edad con carácter médico: los 16 años, exista o no emancipación.
2.- Introduce la apreciación sobre la capacidad intelectual y emocional del menor para comprender el alcance de una intervención, como criterio importante para la solicitud del consentimiento por representación.
3.- Contempla la valoración de la gravedad del riesgo en mayores de 16 años por el médico responsable de su asistencia.

Es evidente que esta doctrina es generosa en su reconocimiento del menor como un sujeto activo que va desarrollando sus capacidades de obrar, pero su traducción a la práctica genera mucha incertidumbre en los profesionales sanitarios y aun en los propios jueces. Para esta doctrina y ciñéndonos a los aspectos sanitarios, aquellos menores que sean capaces de comprender la naturaleza y las consecuencias de una determinada actuación en el ámbito de la salud deben ser considerados como suficientemente maduros para consentir o rechazar la misma. Sería necesario que el profesional valorara si el menor tiene habilidades psicológicas suficientes para tomar la decisión por sí mismo, sin contar explícitamente con sus padres o representantes legales.

Desde el punto de vista ético, la tendencia es respetar las decisiones de los menores considerados maduros, siempre que sean decisiones libres, informadas y coherentes con su escala de valores. Esto nos obliga a una reflexión compartida con el menor en la que, en un clima de confianza donde la confidencialidad de los datos y de la información será sin duda pieza clave, consigamos poner en común cuál es esa escala de valores del menor por la que se regirán sus decisiones.

Por todo lo dicho, esta concepción del menor es ciertamente comprometida y comprometedora, creando un estrecho vínculo entre el menor y los profesionales sanitarios que le atienden, sin olvidar los derechos y deberes de los padres, y se presenta como un reto para la calidad ética de la asistencia

Aplicación práctica en la toma de decisiones sanitarias: consentimiento informado y valoración de la capacidad

Dentro de la atención sanitaria a los adolescentes, el pediatra y el médico de Atención Primaria puede encontrar distintos conflictos éticos que afectan a la elación clínica, sobre todo en lo referente a la continuidad asistencial, la confidencialidad, el consentimiento informado y la capacidad. Sobre estos ejes principales se van colocando las distintas situaciones clínicas en el contexto asistencial más próximo, de mayor conocimiento del entorno y de la trama de relaciones familiares y afectivas en el que se fundamenta la Atención Primaria.

Es en este entorno de mayor cercanía y compromiso donde la relación clínica debe respetar con mayor énfasis los ejes señalados. Será esencial la confidencialidad sobre todo para los datos especialmente sensibles, como son: los que afectan a las relaciones afectivosexuales, la salud mental o los hábitos tóxicos, garantizando al adolescente la custodia de los mismos, así como que éstos se utilicen sólo para los fines para los que fueron recogidos (en esencia: la asistencia, prevención y promoción de la salud, la docencia e investigación clínica y epidemiológica).

El titular de los datos sanitarios, así como del derecho a la información, es el paciente, sin que existan limitaciones por edad, salvo la posibilidad “de hecho” de gestionar esa información. Además, es el escenario propicio para desarrollar el consentimiento informado, no como un documento o formulario escrito “que libra de toda responsabilidad”, sino como lo que en verdad es, un proceso comunicativo, deliberativo y prudencial entre el pediatra y el adolescente capaz, en el curso del cual toman conjuntamente decisiones acerca de la manera más adecuada de abordar un problema de salud. Y, por último, la Atención Primaria es el entorno en el que con mayor precisión es posible valorar la capacidad de los adolescentes para tomar una decisión concreta en un momento determinado, tomando en consideración las actitudes y valores que puedan haberse compartido con anterioridad, así como las experiencias y comportamientos previos.

Claramente reconocido el derecho y la obligación de recabar el consentimiento informado para todas las actuaciones en materia sanitaria, la cuestión se centra ahora en la medida de la capacidad pues, como se ha dicho con anterioridad, de ella depende el que se respete o no la decisión del adolescente, o que se deba encontrar un representante legal capaz de tomar las decisiones de sustitución.

La capacidad y madurez de una persona, sea ésta mayor o menor de edad, debería medirse por sus capacidades formales de juzgar y valorar las situaciones y no por el contenido de los valores que asuma o maneje o por la aparente irracionalidad de las decisiones. El error clásico ha sido considerar inmaduro o incapaz a todo aquel que tenía un sistema de valores distinto del considerado adecuado por los profesionales, y que pretendía tomar decisiones en contra de la opinión experta.

Tomar decisiones casi siempre es complicado, sobre todo si se trata de decidir en situaciones de elevada incertidumbre, cuando las opciones entre las que se debe elegir tienen a la vez consecuencias positivas y negativas, o tienen además una implicación emocional elevada. Para que un adolescente pueda tomar decisiones en asuntos relacionados con su salud es necesario que quiera participar en el proceso, que quiera asumir la decisión sobre lo que debe hacerse y que entienda la información que se le da.

La capacidad o competencia se define como el lado operativo o funcional de la autonomía moral. Se refiere al grado de posesión de una serie de habilidades psicológicas que permite determinar si las decisiones tomadas son realmente expresión de la autonomía personal. Una persona se considera competente para tomar una decisión concreta si comprende la información que recibe y los valores en juego, si aprecia las consecuencias más relevantes de las diferentes opciones y si asume la decisión tomada en coherencia con sus valores personales. Para poder determinar si una persona es competente para adoptar decisiones trascendentes, debe mostrar, entre otros, un estado cognoscitivo normal (es decir, orientación témporo-espacial, memoria conservada, capacidad de concentración y habilidad para el cálculo elemental, manejo coherente del lenguaje, etc.). En la actualidad, no existen instrumentos totalmente validados en español que permitan desarrollar un protocolo de valoración de la capacidad, siendo a fecha de hoy ésta una valoración prudencial basada en el propio juicio del profesional. Hay que tener en cuenta además que el grado de capacidad que se exige para tomar decisiones no es siempre el mismo, sino que va a depender del tipo de decisión y de sus consecuencias y que puede variar a lo largo del tiempo en un mismo individuo.

En todo lo referido con anterioridad, la capacidad que puede evaluar un profesional de la salud es la capacidad de obrar natural o de hecho, que sería la que reconoce a las personas, en un momento determinado, suficiente inteligencia y voluntad para realizar válidamente un acto jurídico concreto o ejercitar un determinado derecho. Los profesionales no tienen potestad para establecer por su cuenta la capacidad de obrar legal. La modificación de esta capacidad, la incapacitación legal, es una potestad y una responsabilidad exclusiva de los jueces. Por lo tanto, establecer la incompetencia de un adolescente es afirmar que, aquí y ahora, no puede ejercer su derecho, legalmente reconocido, al autogobierno personal; esto es, a tomar por sí mismo una determinada decisión sanitaria, y que son otras personas las que deben tomarla en su lugar. Por esto, es conveniente realizar de forma explícita la valoración de la capacidad, sobre todo si los adolescentes tienen que tomar decisiones complejas, registrando adecuadamente en la historia clínica dicha valoración y su resultado.

Criterios generales para la valoración de capacidad:

1. Susceptibilidad de ser informado: que el adolescente pueda:

• Recibir y comprender la información
• Reconocer la información como relevante
• Recordar la información

2. Capacidades cognitivas y afectivas: que el adolescente pueda:

• Autorreferenciar los acontecimientos que le suceden
• Razonar adecuadamente sobre las alternativas y sus consecuencias comparando riesgos y beneficios
• Jerarquizar las alternativas

3. Toma de decisiones: que el adolescente pueda:

• Seleccionar una de las opciones posibles y comunicarla
• Expresar, hacerse cargo y reafirmarse en la decisión tomada

4. Revisión crítica del proceso de decisión:

• Una vez tomada la decisión, que el adolescente pueda razonar y discutir y contar a otro cómo y por qué ha tomado esa decisión

La evaluación de la capacidad es, en suma, un proceso deliberativo y prudencial y uno de los principales retos de la bioética actual. Todos los miembros del equipo que atiende al menor deben estar implicados, aunque el pediatra o médico de familia que va a llevar a efecto la decisión del paciente sea el responsable último de establecer su capacidad o incapacidad.

Derecho de los niños a donar sus órganos

A la inscripción de la voluntad de donar órganos la vemos como un acto jurídico biomédico y como tal, un hecho voluntario. Es decir, que reconocemos la libertad de la persona que realiza el acto, precisamente, a la hora de realizarlo. Al mismo tiempo, tiene como objeto el de generar efectos jurídicos y, como señala Rabinovich-Berkman, esto “importa asumir al sujeto como existente que se autoconstruye, que se proyecta a sí mismo” [1].

Ahora bien, como lo señala el artículo 19 de la ley 24.193, sólo a partir de los dieciocho años de edad toda persona capaz “podrá autorizar para después de su muerte la ablación de órganos o materiales anatómicos de su propio cuerpo, para ser implantados en humanos vivos o con fines de estudios o investigación”. Vemos, entonces, que el acto de donar los órganos para después de la muerte está restringido a un sector de la población argentina: las personas capaces mayores de dieciocho años de edad. Por lo que en este momento se nos hace acuciante una pregunta: ¿Qué sucede con las personas menores a la edad señalada en la ley? ¿Acaso no existen y piensan tanto como nosotros, los mayores, es decir, no son también existentes que se autoconstruyen, que se proyectan a sí mismos? La respuesta no puede dejar de ser afirmativa. A diario vemos cómo menores tienen que afrontar problemas de características tales que muchos mayores no podrían ni siquiera mirar o, incluso, alcanzan tal grado de madurez intelectual que nada tienen para envidiarles a los adultos.

La donación de órganos en el mundo

Como podrá apreciarse en este punto, la idea de que menores de dieciocho años puedan manifestar la voluntad de donar órganos, no es, por cierto, algo novedoso. En varios países del mundo existe tal posibilidad, si bien, como se verá a continuación, a partir de una mayor o menor edad, y con más o menos restricciones

Por lo tanto, en Holanda, a partir de los doce años ya puede manifestarse la voluntad de donar los órganos para después de la muerte. Al mismo tiempo, se puede elegir no serlo, o bien, dejar la decisión a los familiares o delegarla en un tercero ajeno al núcleo familiar. A la par, la ley allí prevé que en el caso de los menores de 16 años que hayan manifestado la voluntad de donar, uno de los padres o, en su caso, el tutor puede revocar la autorización en caso de que el donante falleciera.

En Suiza, la Ley Federal sobre la Donación de Órganos, Tejidos y Células, establece en su art. 8 inc. 7, que toda persona está habilitada a donar los órganos desde los dieciséis años de edad; a su vez, también está habilitada a dejar la decisión en manos de una persona de confianza, cuya decisión prevalecerá sobre la de los familiares.

En Australia, desde el año 2003 rige la Assumed Organ and Soft Tissue Donation Act 2003, que estableció, como reforma principal, el consentimiento presunto. Allí, no hay límites de edad para donar órganos, pero la Parte II de la norma establece en la sección Concesión Especial para Niños, que los familiares pueden anular el consentimiento expresado o el derecho a consentir de los menores de 16 años.

Inglaterra y Gales son otro caso particular. Desde el año 2004 rige la Organ Donation (Presumed Consent and Safeguards) Bill, que estableció, “En el caso de un niño de dieciséis años de edad o menos no habrá presunción de consentimiento, y la donación sólo puede proceder si la persona designada satisface el requisito de que tal donación es acorde con los deseos del chico, o con el consentimiento de los padres de los chicos o del tutor”.

En Canadá rige el Human Tissue Gift Act de los Revised Statutes of Ontario de 1980 (capítulo 210), con las enmiendas del art. 19 del capítulo 64 de 186. Allí, el apartado 4 establece: “Cualquier persona que ha alcanzado la edad de los 16 años puede consentir:

a) en un documento firmado por ella en cualquier momento; o
b) oralmente en presencia de al menos dos testigos durante su última enfermedad, que su cuerpo o la parte o las partes especificadas en el consentimiento podrán ser utilizadas después de su muerte para fines terapéuticos, educación médica o investigación científica”.

Asimismo, en el derecho anglo-norteamericano se han desarrollado otras instituciones, cuyo génesis, evolución y aplicación se debe principalmente al ámbito jurisprudencial. En especial, la regla del menor maduro. Si bien esta doctrina se relaciona de manera estrecha con la competencia, Rabinovich-Berkman la explica del siguiente modo: “Hasta la mayoría de edad, la patria potestad sigue vigente, pero a medida que el menor va madurando, el grado de control paterno debe ir decreciendo en consecuencia. Entonces, a partir del momento en que el joven posee la suficiente inteligencia como para comprender plenamente el tratamiento propuesto, la intervención de los padres en el consentimiento médico deja de ser necesaria, y el menor puede tomar las decisiones terapéuticas por sí mismo”

La Ley de Salud Pública de Cuba: nos cuenta Fernando Sagarna que “el 15/80/83 la gaceta oficial de Cuba nº 61 publicó la ley 411 de la salud pública, y es en esa norma donde el país centroamericano tiene referencias a los trasplantes de órganos”. Y luego agrega el autor que “con posterioridad, el 22/8/88 se publicó en el mismo diario el dcr. 139 ‘Regalmento de la Ley de Salud Pública’”. Este último instrumento establece la edad mínima para disponer de las partes del propio cuerpo en su art. 81: “Podrán donar sus órganos y tejidos los mayores de 18 años de edad que estén en el pleno uso de sus facultades mentales…”. Pero más adelante agrega la norma: “[…] Los menores de 18 años de edad no incapacitados podrán donar sus órganos y tejidos con la autorización del padre o de la madre, o de su representante legal en ausencia de éstos…” (art. 8, cap. IV, decr. 139/88).

CONCLUSIONES

Un adolescente maduro es capaz de deliberar sobre sus objetivos personales y actuar bajo la dirección de su propia autonomía. Dar valor a las opiniones y elecciones de los adolescentes y abstenerse de obstruir sus acciones, a menos que éstas produzcan un claro perjuicio a otros o a ellos mismos, sería la mejor forma de potenciar su autonomía y desarrollo personal. Negarles sólo en función de la edad la libertad de actuar según sus propios criterios o escamotearles la información necesaria para que puedan emitir un juicio es una profunda falta de respeto. La edad no debe ser un criterio absoluto de capacidad o incapacidad, ni en los menores ni en los adultos.

Con carácter general y sea cual sea la edad del menor es preciso informarle, escucharle tomando nota de sus opiniones y respetar al adolescente maduro en sus decisiones, siempre de forma prudencial, a la vez que se intenta favorecer la participación de los padres, sugerida, no impuesta.

Caso clínico

Mariana es una adolescente de 15 años de edad, es estudiante de la Enseñanza Media Superior, se caracteriza por obtener buenos resultados docentes, participar en todas las actividades escolares y extraescolares, ayudar a sus compañeros cuando estos la necesitan. Su mamá dice que es brazo derecho.

Esta adolescente tiene dos hermanos, Raulito, el más pequeño, que está en primer grado, al cual Mariana ha tenido que cuidar en múltiples ocasiones porque Vivian, la hermana mayor, que tiene 21 años, está muy enferma y mamá tiene que dedicarle mucho tiempo. Vivian es hija de un primer matrimonio de su mamá.

Un día, Mariana escucha que su mamá llora encerrada en el cuarto y que le está contando a su papá que el médico le dijo que la situación de Vivian era muy crítica, que si no aparecía un donante de Riñón rápido, morirá en Insuficiencia Renal.

Al día siguiente, Mariana se persona ante el médico y le dice que ella le quiere dar un Riñón a su hermana, él muy asombrado le pregunta la edad y cuando menciona sus 15 años le responde que no puede ser donante, pero ella de una forma enérgica le dice que no va a dejar morir a su hermana.

Al ver la decisión de la joven, el doctor se sienta y le explica todos los riesgos para ella (anestésicos, quirúrgicos, calidad de vida futura etc.) pero ella insiste y el médico le dice que lo piense bien, que regrese al día siguiente con sus padres.

En esta consulta a pesar de la negativa de los padres, Mariana refiere que donará el Riñón a su hermana, y solicita que le evalúen su Madurez para tomar decisiones

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