RESUMEN.

Se realiza una revisión acerca de los aspectos filosóficos que están implicados en el mantenimiento de la calidad de vida de los pacientes con Enfermedad Renal Crónica, haciendo referencia a los métodos y nuevas tecnologías que se emplean en los diferentes países, y en particular en el nuestro para lograr que estos pacientes lleguen a una etapa final con una mejor calidad de vida, para lo cual nos propusimos como objetivos: Valorar los aspectos sociales y filosóficos vinculados con la calidad de vida del enfermo renal crónico, y enunciar las alternativas tecnológicas y de apoyo que brinda la sociedad al paciente renal crónico para mejorar su calidad de vida.

Considerándose que  la Calidad de Vida debe ser valorada de forma  multidimensional, donde interactúan la cultura, la sociedad, las condiciones de vida, el contexto ambiental y social, la satisfacción personal, los valores y creencias, asi como la etapa evolutiva de la vida, en la que se encuentra el paciente, de manera general se consideran afectados en el enfermo renal crónico, la Autoestima, la valoración de él como ser social, el sentido de la vida, y la Autonomía, los cuales pueden ser transformados en la medida en que seamos capaces de mejorar el uso de las nuevas  tecnologías.

Existen múltiples asociaciones de enfermos renales crónicos en el mundo para mejorar la calidad de vida de estos pacientes,  muchos e ellos para aliviar los costos que representan las diferentes modalidades de tratamiento.

INTRODUCCIÓN:

El interés por la Calidad de Vida ha existido desde tiempos inmemorables. Sin embargo, la aparición del concepto como tal y la preocupación por la evaluación sistemática y científica del mismo es relativamente reciente. La idea comienza a popularizarse en la década de los 60 hasta convertirse hoy en un concepto utilizado en ámbitos muy diversos, como son la salud, la salud mental, la educación, la economía, la política y el mundo de los servicios en general.

Hasta los años 60, el creciente interés por conocer el bienestar humano y la preocupación por las consecuencias de la industrialización experimentada por la sociedad, hacen surgir la necesidad de medir esta realidad a través de datos objetivos (relacionados con las necesidades del individuo en salud, educación, etc.) y en términos subjetivos mediante el análisis de la percepción del individuo en cuanto a lo que considera su nivel de bienestar. ^1,2

El desarrollo y perfeccionamiento de los indicadores sociales, a mediados de los 70 y comienzos de los 80, provocará el proceso de diferenciación entre éstos y la Calidad de Vida. La expresión comienza a definirse como concepto integrador que comprende todas las áreas de la vida (carácter multidimensional) y hace referencia tanto a condiciones objetivas como a componentes subjetivos. La inclusión del término en la primera revista monográfica de EE UU, "Social Indicators Research", en 1974 y en "Sociological Abstracts" en 1979, contribuirá a su difusión teórica y metodológica, convirtiéndose la década de los 80 en la del despegue definitivo de la investigación en torno al término.^1,2

 En los años 80 el término calidad de vida se adoptó como un concepto sensibilizador que podía ofrecer a los profesionales de distintas disciplinas un lenguaje común y guiar las prácticas de los servicios humanos, más orientados hacia la persona, su autodeterminación y el logro de una mayor satisfacción con su vida (Jiménez, 1998).³

Existe consenso entre los diversos autores que han abordado el tema, que la calidad de vida está relacionada con las necesidades humanas, y que la evaluación de ésta debe hacerse a través de datos objetivos y subjetivos (Moreno, 1996). La diferencia entre los indicadores objetivos y subjetivos determinarían los componentes de la misma del individuo (Palomino y López, 1999). ^{1, 2,3}

A lo largo de los 90 las preocupaciones en torno a la definición y evaluación del concepto tuvieron un mayor carácter metodológico. Superadas estas inquietudes, el siglo XXI se presenta como aquél en que el término calidad de vida no sólo teñirá las intenciones y acciones de individuos que gozan cada vez de mayores posibilidades de elección y decisión y optan por una vida de mayor calidad, sino también la de los servicios humanos en general, que se verán obligados a adoptar técnicas de mejoramiento de sus procedimientos, en la medida que existirá un grupo de evaluadores que analizará sus resultados desde criterios de excelencia como es el de calidad de vida (Croog y Levine, 1989). ^1,2,3

Los trabajos de investigación científica emplean hoy el concepto, como un modo de referirse a la percepción que tiene el paciente de los efectos de una enfermedad determinada, especialmente de las consecuencias que provoca sobre su bienestar físico, emocional y social (Lugones, 2002). En las ciencias de la salud los avances de la medicina han hecho posible prolongar notablemente la vida, generando un aumento importante de las personas con enfermedades crónicas, lo que ha llevado a poner especial acento en la Calidad de Vida Relacionada con Salud (CVRS) (Alvares y Badía, 1995)^{. 1,2,3}

La CVRS ha probado ser útil, principalmente como un rasgo de estructura general, dentro de la cual las dimensiones relevantes de la vida y salud se pueden examinar en investigación y prácticas clínicas (Dubos, citado por Croog y Levine, 1989). Su medición se ha utilizado para distinguir diferencias entre pacientes o grupos de pacientes, para predecir resultados en ellos y para evaluar las intervenciones terapéuticas (Bravo y Falache 1993). ^1,2,3

A partir de la década de los 80, el concepto fue aplicado en el mundo de las enfermedades incapacitantes, dado que captaba una visión nueva y cambiante sobre las personas con discapacidad (Schwartzmann, 2003). En la medida que la satisfacción con la vida se consideró muy ligada a las posibilidades de tomar decisiones y elegir entre diversas opciones, se abrieron oportunidades a las personas con discapacidad para expresar sus gustos, deseos, metas y aspiraciones y a tener mayor participación en las decisiones que las afectan (Gómez y Sabeh citando a Schalok, 2000) ⁴

Los avances tecnológicos experimentados en las últimas décadas han llevado a un considerable aumento de herramientas biotecnológicas en salud, en contraste con el lento desarrollo de herramientas vinculadas a los factores o aspectos sociales y humanos involucrados (Velarde y Ávila, 2002). Esto lleva a que se produzca un desequilibrio en la atención de salud, con un acentuado énfasis en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades y una insuficiente consideración de las consecuencias psicosociales de sus problemas (Rebollo y col., 2000).⁵

La aplicación de la tecnología previene la muerte prematura, como ocurre con las enfermedades crónicas terminales, pero a su vez sobreviene una serie de problemas que se refieren a las consecuencias de vivir con ellas. Las enfermedades cardíacas y renales reflejan plenamente los problemas de costo y efectos sobre la calidad de vida de los pacientes portadores de estas patologías (Lawrence y Gaus, citado por Croog y Levine, 1989) ⁶

Entre las ciencias de la salud, los avances de la medicina han posibilitado prolongar notablemente la vida, generando un incremento importante de las enfermedades crónicas. Ello ha llevado a poner especial acento en un término nuevo: Calidad de Vida Relacionada con la Salud. Numerosos trabajos de investigación científica emplean hoy el concepto, como un modo de referirse a la percepción que tiene el paciente de los efectos de una enfermedad determinada o de la aplicación de cierto tratamiento en diversos ámbitos de su vida, especialmente de las consecuencias que provoca sobre su bienestar físico, emocional y social. Las tradicionales medidas mortalidad/morbilidad están dando paso a esta nueva manera de valorar los resultados de las intervenciones, comparando unas con otras, y en esta línea, la meta de la atención en salud se está orientando no sólo a la eliminación de la enfermedad, sino fundamentalmente a la mejora de la Calidad de Vida del paciente. Actualmente hay importantes trabajos realizados sobre intervenciones en personas con cáncer, sida, asma y esclerosis múltiple, entre otras. ⁸

Desde la psiquiatría y la psicología se realizan evaluaciones de Calidad de Vida con el fin de medir los resultados de programas y terapias para enfermos crónicos, en especial personas con esquizofrenia y con depresión mayor. Ha tenido una importante atención la reflexión sobre los efectos de la desinstitucionalización tanto sobre los sujetos como sobre las familias a partir de la conocida reforma psiquiátrica. También se han estudiado las repercusiones del grado de apoyo social, el funcionamiento personal y el nivel de autonomía en la Calidad de Vida.

Las necesidades, aspiraciones e ideales relacionados con una vida de Calidad varían en función de la etapa evolutiva, es decir que la percepción de satisfacción se ve influida por variables ligadas al factor edad. Ello ha dado lugar al análisis de los diferentes momentos del ciclo evolutivo: la infancia, la adolescencia y la vejez. En la infancia y la adolescencia los estudios consideran, en función de la edad, cómo repercuten situaciones especiales (la enfermedad crónica particularmente: asma, diabetes, por ejemplo) en la satisfacción percibida con la vida. Se ha puesto el acento en la perspectiva de evaluación centrada en el propio niño, contrastando con la tendencia a efectuar la evaluación sólo a través de informantes adultos, como pueden ser padres, maestros o cuidadores. En tercera edad los estudios han prestado especial atención a la influencia que tiene sobre la Calidad de Vida, las actividades de ocio y tiempo libre, el estado de salud física, y los servicios que reciben las personas mayores.⁸

La rehabilitación de los pacientes con enfermedad renal en diálisis es un objetivo fundamental de los programas de tratamiento de la Insuficiencia Renal Crónica Terminal (IRCT) (Iborra y col., 1998). Los parámetros fisiológicos y bioquímicos suministran información muy valiosa, pero lo que realmente interesa a los pacientes es la manera como la enfermedad y los tratamientos que reciben afectan su capacidad funcional y su calidad de vida en general (Zanoguera y col., 1998).⁹

Para el profesional el estudio de la calidad de vida del individuo es de gran interés, ya que le permite conocer al ser humano desde una perspectiva más integral, que incluye sus valores, creencias y percepciones. Este conocimiento le permitiría realizar intervenciones de acuerdo a las características y situación de vida por la que está atravesando. El quehacer del médico debería centrarse en ayudar a los individuos a satisfacer más plenamente sus necesidades, incrementando su conocimiento de las múltiples alternativas que tienen en relación con su salud y así determinar las orientaciones de valor para cada uno de ellos, de aquí la reflexión que queremos hacer acerca de Porqué el mantenimiento de la Calidad de Vida en pacientes con Enfermedad Renal Crónica es un problema que tiene implicaciones filosóficas,  para lo cual  nos proponemos los siguientes objetivos:

OBJETIVOS:

1. Valorar los aspectos sociales y filosóficos vinculados con la calidad de vida del enfermo renal crónico.

2. Enunciar las alternativas tecnológicas y de apoyo que brinda la sociedad al paciente renal crónico para mejorar su calidad de vida.

DESARROLLO.

Modo de Vida y Estilo de Vida:
Los conceptos de Modo de Vida y estilo de Vida,  comienzan a ser objeto de las ciencias médicas en la segunda mitad del siglo XX, estos conceptos desarrollados anteriormente por otras ramas de las ciencias sociales, han contribuido  a la mejor comprensión y operacionalización de los elementos no biológicos que intervienen en el proceso salud enfermedad y son parte integrante de la medicina social, característica de nuestro siglo.¹⁰

Estilo de Vida:
·         Es un modo de vida individual, es la forma de vivir de las personas.
·         Se relaciona estrechamente con la esfera conductual y motivacional del ser humano.
·         La familia como grupo particular con condiciones de vida similares, posee un estilo de vida propio que determina la salud del grupo familiar y sus miembros.
·         En relación con la Salud solo puede cambiarse cuando se logran modificar valores, sentidos, necesidades o el estilo de regulación de la personalidad. Cuando se logren realizar estos cambios, la dirección del comportamiento será diferente y aparecerán como consecuencia las nuevas actividades deseadas del estilo de vida que protejan la salud.

Modo de Vida: El Modo de vida constituye una determinante de salud
·         Es una categoría psicológica-filosófica que incluye el conjunto de variadas actividades típicas de los hombres, del género de vida de cada individuo, de un grupo social. Constituye la expresión concentrada de las relaciones económicas, políticas y espirituales que predominan en dicha sociedad, es el resultado de la interacción de todos los aspectos y fenómenos de la vida social.
·         Es una categoría económica y socio-histórica que incluye la vida espiritual y es utilizada para designar el conjunto de actividades vitales socializadas y sistematizadas que realizan los hombres en sus distintos niveles de interacción social y grupal, depende del grado de desarrollo de la cultura en cada época histórica, y  ha sido afectado de diferentes formas según la problemática de cada sociedad, pero en casi todas ha repercutido sobre la salud No obstante, se ha precisado que sería erróneo creer que el modo de vida de las personas varía automáticamente tras las mutaciones de una u otras condiciones socioeconómicas¹¹

Caracterizado por:

1) Aspecto cuantitativo: NIVEL DE VIDA
Expresa:
·         el nivel de satisfacción de las necesidades materiales.
·         parte de las espirituales.
·          el nivel de ingreso de la población.

2) Aspecto cualitativo: CALIDAD DE VIDA.

Nivel de Vida:
Indicadores del Nivel de Vida:
·         Ingresos reales.
·         Consumo de productos alimenticios.
·         Tiempo libre.
·         Proporción de trabajo mecanizado en el total de gastos laborales.
·         Estado de salud.
·         Servicio y transporte.
·         Nivel de instrucción.
·         Condiciones de la vivienda.

Calidad de Vida:
Refleja:
·         el grado de satisfacción de las necesidades espirituales.
·         incluye la satisfacción que produce el trabajo.
·         el tiempo libre.
·         el grado de comodidad y seguridad en el trabajo.
·         la satisfacción de las demandas de comunicación.
·         el bienestar social, etc.

Para lo cual el individuo debe crear una serie de condiciones de vida y de valores que apoyen el mantenimiento de estas satisfacciones mencionadas. ¹¹

Valores son:  El resultado de un proceso cultural de creación, ocupación y preocupación de los hombres y mujeres. Los valores operan como referentes históricos  y culturales en la comprensión del todo social. Cada ser humano necesita de los valores para integrarse a la totalidad en la que pertenece, saberse, sentirse, y hacerse uno con la realidad. Los valores representan los tres intereses que la dominan, lo justo lo cierto y lo bello, y las tres grandes zonas de la expresión humana: la moral, la ciencia y el arte.¹²

Condiciones de vida: dada por
·         Condiciones materiales que componen y determinan el ser social determinando el modo de vida.
·         Conjunto de bienes materiales y espirituales con que cuenta una sociedad dada para satisfacer las necesidades humanas.

Ser social: Es la categoría filosófica que caracteriza la vida material de la sociedad, el Ser Social es primario respecto a la conciencia social y existe al margen independientemente de ella. La vida material de la sociedad comprende la producción de bienes materiales y las relaciones materiales que se establecen entre los hombres en el proceso de la producción y de la vida práctica real de la sociedad. (Tomado del diccionario Filosófico)

Si a esto le añadimos el sentido que tiene la vida para cada persona, caemos en el plano filosófico, pues desde esta perspectiva, la calidad de vida debe verse cuando esta tiene algún sentido. Es bueno recordar también en este contexto la aproximación teológica que tenga cada persona y que hay varios condicionamientos que influyen fuertemente en la valoración que cada persona haga sobre la calidad de su vida.

Filosofía: Conjunto de saberes que busca establecer, de manera racional, los principios más generales que organizan y orientan el conocimiento de la realidad, así como el sentido del obrar humano¹³

Sentido de la vida: es la línea directriz del porqué y para qué vivimos, que tiene diferentes componentes como son:
·         Las necesidades biológicas y sociales.
·         Las  motivaciones que incluyen los intereses, las aspiraciones y convicciones.
·         Los aspectos morales de la vida.
·         Las representaciones que tengan las personas sobre el mundo, y sobre la realidad.

Otro aspecto importante y que tambien influye directamente en el individuo que padece de una Enfermedad Crónica cualquiera que sea es la autoestima y la Autonomía¹⁴

Autonomía: Es, en términos generales, la capacidad de tomar decisiones sin ayuda de otro. En el ámbito de la Filosofía se integra entre las disciplinas que estudian la conducta humana (Ética, Moral).

Autoestima: Podríamos definir el concepto y valoración de sí mismo como el conjunto de vivencias, ideas, opiniones, sentimientos y actitudes que tenemos hacia nosotros mismos. Es la imagen que el sujeto se forma de su propia persona en la que se refleja, en síntesis, todo lo que ha hecho y ha sido, con todo lo que es y hace y además con lo que quiere hacer y ser. La formación del concepto y valoración de sí mismo empieza temprano en la niñez, de una manera vaga, imprecisa, indefinida, como reflejo de la opinión y valoración social de las personas cercanas significativas (padres, parientes, maestros, amigos, etc.).

Hacia la adolescencia se desarrolla un nivel superior de conocimiento y valoración de sí mismo cuando el joven, motivado por la necesidad de saber quién es y quién quiere ser, elabora una opinión y estimación propia, independiente de su propia persona, basada en la autorreflexión sobre sus vivencias, experiencias y actividades. Otra fuente importante que influye en el concepto y valoración de sí mismo es la observación y valoración que hacemos de los demás y la comparación de ellos con uno mismo.

Ahora bien, ¿qué se entiende realmente por autoestima? Lo primero que hacemos en el mundo es estimar, valorar, apreciar las cosas que encontramos como buenas o malas, bellas o feas, amables u odiosas, etc. Y lo primero que estimamos en el mundo es nuestra propia persona, que es lo que llamamos autoestima y así nos estimamos a nosotros mismos como inteligentes o torpes, emotivos o controlados, persistentes o inconstantes, etc.

Quizás el aspecto más importante de la personalidad de cada uno es el concepto y valoración que tenemos de nosotros mismos, el que influye mucho en nuestra vida y conducta. El mejoramiento de uno mismo empina por el mejoramiento del concepto y la valoración que tengamos de nosotros mismos.

La autoestima se forma como resultado del proceso de satisfacción o frustración de las necesidades humanas (carenciales y del desarrollo), a través de la vida. Así, la autoestima mejora cuando se satisfacen y se empeora cuando se frustran.

La importancia que tiene la autoestima es que el concepto, la imagen que uno tenga de sí mismo es la base, el centro o factor principal del desarrollo humano y de la autorrealización. El desarrollo y superación humanos empiezan por el mejoramiento de la autoestima, ella es el fundamento de la autorrealización y del desarrollo pleno de uno mismo.

La autoestima es el sentimiento, la experiencia y la convicción de que somos aptos para la vida y de que somos capaces de responder adecuadamente a los retos de esta. Es la base de todo crecimiento y desarrollo personal: el coraje de ser uno mismo y de confiar en los propios recursos. ¹⁴

A lo largo de la historia distintos grupos de pensadores y pensadoras (filósofos/as, científicos/as, etc), han tenido en sus discursos y estudios muy presente la inquietud de saber y de explicar el estado de felicidad. Al terminar el siglo pasado y a comienzo de éste, se abrió paso a los estudios acerca de Calidad de Vida, concepto que se define muy bien como "bienestar sujetivo".

Es importante recalcar  la importancia que tiene el carácter subjetivo de la calidad de vida. Y para ello nos basaremos en la siguiente definición de:

Subjetivo: "Perteneciente o relativo al sujeto, considerado en oposición al mundo externo. Relativo a nuestro modo de pensar o de sentir, y no al objeto en sí mismo.

En las personas, la forma de sentir o pensar acerca de algo esta influido directamente por los factores del entorno, en especial, la cultura. De esta manera, si se graficara el proceso, las personas (definidas como seres sociales) se transforman en la intersección de éstos factores, es decir, "nosotros, los seres humanos operamos en nuestra vida en muchos y diferentes dominios de realidad, los cuales como diferentes redes de conversaciones y explicaciones se intersectan en nuestros cuerpos.

En otras palabras, el ego es un modo dinámico en un espacio multidimensional de identidades humanas, y el yo – el humano individual – es la corporalidad que realiza la intersección de las redes de conversaciones que constituyen el ego". Si se le da otra lectura a éste planteamiento, se puede decir que sostiene que los seres humanos poseen encapsulada cierta forma de sentir y pensar (nuestra subjetividad), es decir, el propio vivenciar subjetivo se ve limitado por la cultura en la que se está inserto, de esta manera, si una mujer Africana está a punto de contraer matrimonio no va a sentir y pensar lo mismo acerca del matrimonio que una mujer Chilena que esté en la misma situación, simplemente porque son dos personas distintas que se construyeron en lugares distintos, con características distintas, con representaciones sociales distintas y rituales distintos de matrimonio.

De acuerdo a lo anterior, si se está determinado por la cultura en la que se esté inserto, podría pensarse que la calidad de vida se daría igual para las distintas culturas y entonces pudiera definirse el concepto abordando los distintos factores de cada cultura, pero no basta con eso, hay otros factores que influyen como  la tan mencionada cultura, la historia personal, la ubicación sociocultural y geográfica en donde se nace, etc. y ese espacio es lo que le da a cada persona su manera de sentir la vida, sus expectativas, sus metas, sus deseos, su sentido de vida, etc y que se relaciona directamente con la libertad (siempre entendiéndola como limitada por los factores del entorno, es decir, que es la subjetividad propia).

Desde esta perspectiva, no se puede hablar de calidad de vida sin considerar las diferencias individuales, sin considerar la importancia de lo subjetivo que rodea a ésta y lo más importante sin olvidar que se está hablando de la felicidad de las personas.

Es interesante preguntarse qué tanto tienen en consideración la subjetividad, las diferencias personales y la espiritualidad (tales como las vivencias, experiencias, estilos de crianza, lugar de nacimiento, entre otros) al momento de definir el concepto de calidad de vida y bienestar subjetivo. Estos factores cumplen un rol fundamental en lo que la persona va a entender o va a buscar para su bienestar subjetivo o calidad de vida y cómo enfrentarán las adversidades.

Transcurridos 20 años, aún existe una falta de consenso sobre la definición del constructo y su evaluación. Así, aunque históricamente han existido dos aproximaciones básicas: aquella que lo concibe como una entidad unitaria, y la que lo considera un constructo compuesto por una serie de dominios, todavía en 1995, Felce y Perry encontraron diversos modelos conceptuales de Calidad de Vida. A las tres conceptualizaciones que ya había propuesto Borthwick-Duffy en 1992, añadieron una cuarta.

Según éstas, la Calidad de Vida ha sido definida como:

v       La calidad de las condiciones de vida de una persona.
v       Como la satisfacción experimentada por la persona con dichas condiciones vitales.
v       Como la combinación de componentes objetivos y subjetivos, es decir, Calidad de Vida definida como la calidad de las condiciones de vida de una persona junto a la satisfacción que ésta experimenta.
v       Como la combinación de las condiciones de vida y la satisfacción personal ponderadas por la escala de valores, aspiraciones y expectativas personales.

Para Dennis, Williams, Giangreco y Cloninger (1993), los enfoques de investigación de este concepto son variados, pero podrían englobarse en dos tipos:

Enfoques cuantitativos: cuyo propósito es operacionalizar la Calidad de Vida. Para ello, han estudiado diferentes indicadores:

·         Sociales: se refieren a condiciones externas relacionadas con el entorno como la salud, el bienestar social, la amistad, el estándar de vida, la educación, la seguridad pública, el ocio, el vecindario, la vivienda, etc;
·         Psicológicos: miden las reacciones subjetivas del individuo a la presencia o ausencia de determinadas experiencias vitales.
·         Ecológicos: miden el ajuste entre los recursos del sujeto y las demandas del ambiente.

Enfoques cualitativos: que adoptan una postura de escucha a la persona mientras relata sus experiencias, desafíos y problemas y cómo los servicios sociales pueden apoyarles eficazmente.

Para Schalock (1996), la investigación sobre Calidad de Vida es importante porque el concepto está emergiendo como un principio organizador que puede ser aplicable para la mejora de una sociedad, sometida a transformaciones sociales, políticas, tecnológicas y económicas. No obstante, la verdadera utilidad del concepto se percibe sobre todo en los servicios humanos, inmersos en una "Quality revolution" que propugna la planificación centrada en la persona y la adopción de un modelo de apoyos y de técnicas de mejora de la calidad.¹⁵

Existen diferentes teorías acerca del concepto de Calidad de Vida:

TEORÍAS

Observando las teorías que existen sobre calidad de vida, Diener ha sido uno de los que más ha considerado los aspectos subjetivos y personales dentro de sus planteamientos. Entre los aspectos que ha tomado en cuenta se encuentran la cultura, la separación de aspectos cognitivos y afectivos y deja el espacio para una evaluación personal dentro de su concepción de calidad de vida.

Otra teoría planteada por Diener que considera aspectos subjetivos y personales es la que se conoce como teoría teleológica o finalista. Esta que reconoce el bienestar subjetivo como posible de alcanzar por medio del establecimiento, acercamiento y cumplimiento de las propias metas. Dentro de esta teoría Diener presenta entre los factores relevantes al contexto o cultura.

Dentro de las teorías cognitivas, es la de comparación social la que mejor plantea aspectos subjetivos en el concepto de calidad de vida. Esta teoría es bastante real, en el sentido que dentro de las sociedades la comparación existe en la mayoría de los ámbitos. En cuanto a la subjetividad, se plantea que la comprensión de comparación es parte de las elaboraciones de la persona; la forma en que construye el mundo le va a dar a entender las pautas por las cuales debe recibir la información que le entregan las demás personas; de acuerdo a la imagen que tenga de sí misma va a compararse con realidades "mejores" o "peores". Todo esto dependerá de la propia concepción de su realidad, de su vida personal, de sus vivencias, etc. Por último, es necesario una observación de la propia vida y de la propia realidad para llegar a una conclusión luego de hacer una comparación con otras personas o grupos, lo cual es parte de un proceso evidentemente subjetivo, ya sea cognitivo o emocional. A partir de esto, de las comparaciones, la persona considerará el propio bienestar subjetivo o calidad de vida.

En cuanto a las teorías que no consideran la subjetividad dentro de sus planteamientos, se cree que la teoría de la actividad es una de ellas, ya que es demasiado amplia en su concepción, en el sentido que no especifica qué se entenderá por actividad, o si existe elaboración por parte de la persona al momento de realizar la actividad, En base a esto se considera que es bastante reduccionista y deja de lado elementos relevantes al momento de hablar de personas que se encuentran insertas en una sociedad, entre éstos, los factores personales, las diferentes concepciones de actividad, las historias de cada persona, es decir, los componentes que conforman la subjetividad de la persona.

Siempre desde el eje de la subjetividad, el hecho de entender conceptualmente "calidad de vida", se requiere comprender que, al concebirse: "vida" se hace referencia a una forma de existencia superior a lo físico únicamente puesto que se debería considerar el ámbito de relaciones sociales del individuo, sus posibilidades de acceso a los bienes culturales, su entorno ecológico-ambiental, los riesgos a que se encuentra sometida su salud físico y psíquica, entre otros elementos; en otras palabras, además de sus nexos con los demás en la esfera social y comunitaria, trasciende a su individualidad.

Pues bien, por lo tanto, "Calidad de Vida es un concepto relativo que depende de cada grupo social y de lo que éste defina como su situación ideal de bienestar por su acceso a un conjunto de bienes y  servicios, así como al ejercicio de sus  derechos y al respeto de sus valores"; es así como cada grupo social identifica las tendencias en materia de bienestar, por ello se hace preciso diferenciar los diversos modos de vida, aspiraciones e ideales, éticas e idiosincrasias de los conjuntos sociales.

Desde lo anterior, el concepto calidad de vida es considerado como subjetivo y que a través de todo el mundo la calidad de vida varía en la cultura en la cual se enmarque, en el espacio y en el tiempo.

Gallopin (1980), menciona que precisamente el punto central depende de la situación, y que el conjunto de las variables ambientales más pertinentes puede y debe ser diferente en diversos contextos. Lo que en un medio ambiente determinado es positivo o negativo, dentro de ciertos limites extremos inferiores y superiores, puede cambiar mucho según las distintas situaciones y, salvo en el caso de variables como las que influyen en la salud humana (que es una tendencia objetiva de la calidad de la vida), resulta casi imposible ordenar la calidad del medio ambiente sobre una base universal.

Maslow planteó que existen tendencias que se consideran como básicas para poder evaluar una vida como poseedora de calidad o bien tendencias objetivas, estas son fundamentalmente la satisfacción de las necesidades básicas y ello queda en evidencia si se le pregunta a una persona qué es calidad de vida, muchos lo relacionan con el acceso a un trabajo digno y bien remunerado que les permita acceder a bienes y servicios básicos como vivienda, educación, salud y nutrición, servicios públicos, movilidad vial, recreación, seguridad, entre muchos otros.

Pues bien, la calidad de vida es una categoría multidimensional, presupone el reconocimiento de las dimensiones materiales, culturales, psicológicas y espirituales del hombre, combate el concepto de hombre  unidimensional y uniforme y obliga a desplegar mucha creatividad para aprender la diversidad humana. Lo anterior se acopla a la perfección a la mayoría de las tendencias actuales quienes rechazan el concebir al humano como ser lineal, ello se considera obsoleto, ya que desde su misma corporalidad la complejidad el ser humano es indescriptible, por ello acercarse a los procesos desde una forma holística permite mayor comprensión de esta madeja de factores mutuamente influyentes; por ello el concepto de Calidad de Vida depende en gran parte de la concepción propia de mundo que tiene el sujeto en particular: la interpretación y valoración que le da a lo que tiene, vive y espera. En otras palabras y a modo de síntesis se recalca el valor de la interpretación que se realiza a los hechos y lo objetivo que se tiene en la vida, es decir, el valuarte inmensurable de lo subjetivo: "los lentes con los que nos paramos y vemos el mundo¹⁶

Esquema 1: Calidad de Vida desde la Subjetividad.

Cada ser humano tiene su concepto propio sobre la vida y sobre la calidad de vida, la felicidad.
- Concepto universal: Las dimensiones de la calidad de vida son valores comunes en las diversas culturas.
- Concepto holístico: La calidad de vida incluye todos los aspectos de la vida, repartidos en las tres dimensiones de la calidad de vida, según explica el modelo biopsicosocial. El ser humano es un todo.
- Concepto dinámico: Dentro de cada persona, la calidad de vida cambia en periodos cortos de tiempo: unas veces somos más felices y otras menos.
- Interdependencia: Los aspectos o dimensiones de la vida están interrelacionados, de tal manera que cuando una persona se encuentra mal físicamente o está enferma, le repercute en los aspectos afectivos o psicológicos y sociales¹⁸

En salud pública y en medicina, el concepto de calidad de vida relacionada con la salud se refiere a la manera como una persona o grupo de personas percibe su salud física y mental con el pasar del tiempo. A menudo los médicos han utilizado el concepto de calidad de vida relacionada con la salud (HRQOL, por sus siglas en inglés) para medir los efectos de las enfermedades crónicas en sus pacientes a fin de comprender mejor de qué manera una enfermedad interfiere en la vida cotidiana de una persona. Asimismo, los profesionales de la salud pública utilizan este concepto para medir los efectos de numerosos trastornos, discapacidades de poca y mucha duración y enfermedades en diferentes poblaciones. El seguimiento de la calidad de vida relacionada con la salud en diferentes poblaciones puede permitir la identificación de subgrupos que tienen una salud física o mental delicada y ayudar a orientar las políticas o las intervenciones para mejorar su salud.¹⁹

En pacientes con insuficiencia renal crónica terminal, al igual que con otras enfermedades crónicas, son muchos los aspectos de la vida del paciente que se alteran con la enfermedad renal y su tratamiento, limitando su vida directa o indirectamente. Estos pacientes pueden presentar síntomas que interfieren con su capacidad física, su movilidad y flexibilidad, con su vida personal y profesional; es relativamente común la interferencia de estos síntomas con funciones sociales y personales, incluyendo conflicto matrimonial, disfunción sexual, y estrés psicológico. Todos estos síntomas, afecciones comorbidas y tratamientos en el curso de la enfermedad requieren una valoración en detalle de la Calidad de Vida para entender el impacto de las intervenciones sobre el bienestar general del paciente²⁰

Sus vidas suelen ser normales en apariencia, sufriendo simplemente las mencionadas limitaciones en el campo escolar, laboral, social, y sobre todo en el familiar, debido sobre manera a los rigurosos regímenes de comida y las horas de dedicación a su gran amiga la ¨máquina¨ ésta a pesar que les permite seguir viviendo, corroe progresivamente su organismo llegando a hacer de ellos un catálogo de diversas enfermedades a cual de ellas mas peligrosa.

Como la mayoría de las enfermedades, ésta no respeta diferencia de edad, sexo, raza o personalidad, ni lógicamente posición social; entre quienes la padecen, igualmente encontraremos a un obrero sin calificar, que el abuelo/a de un alto ejecutivo o empresario; hay doctores que también la padecen.

El número de pacientes con IRCT tratados mediante hemodiálisis (H.D.) ha experimentado un significativo aumento en el mundo, reflejando las tendencias de naciones más desarrolladas. Así, en Chile la tasa de pacientes tratados ha cambiado, desde 12,7 personas por millón de habitantes en 1980, a 18,3 personas por millón de habitantes en 1992, haciendo la H.D. accesible a pacientes que no son candidatos a transplante renal y que tienen en ésta la única y definitiva forma de tratamiento (Poblete, 1999). Aunque no cabe duda que la H.D. sea efectiva para prolongar la vida del paciente con Nefropatía, existe una controversia considerable respecto a la calidad de esta sobrevida, más aún cuando nuevas modalidades de diálisis se han centrado en los potenciales beneficios que ellas ofrecen para mejorar la calidad de vida de los pacientes (Ureña y col., 1997).

Según estadísticas, en nuestro país son diagnosticados anualmente de insuficiencia renal crónica entre 100 y 120 personas por cada millón de habitantes, y más del 30% pasa a la fase terminal, es decir, necesitan métodos sustitutivos para continuar viviendo. Estos son la diálisis peritoneal y la hemodiálisis, etapa en la cual muchos esperan un trasplante ²¹

Con el tratamiento de hemodiálisis, alargamos la vida del enfermo, pero la persona no sólo necesita ¨no morirse¨, sino que además, es importante que pueda llevar una vida digna de acuerdo con sus aspiraciones.²²

Mundialmente existen programas encaminados a mejorar la calidad de vida de los enfermos renales crónicos, las más de ellas directamente relacionadas con el paciente enfermo y otras dirigidas al diagnóstico precoz de estas enfermedades.

Cambios en la vida del paciente hemodializado: Cuando a un paciente con Enfermedad renal crónica y a sus familiares el médico les informa que están en fase terminal y deben comenzar a prepararse para el tratamiento hemodialítico, esto representa un cambio total en su  vida, en su autoestima, en su psiquis además según la edad que tenga, esta enfermedad le ocasiona otros tipos de trastornos en su vida.

En los jóvenes que tengan además de los problemas laborales que les causan estas sesiones, al igual que a los mayores, hemos de tener en cuenta, por intervenir los riñones en la producción de hormonas sexuales, entre otras cosas, suelen también plantearse trastornos como la impotencia, la esterilidad y la disminución del apetito sexual.

Es esta una de las muchas causas que le preocupan, siendo terminante en los estados depresivos tan frecuentes, en las personas que deben vivir conectadas al riñón artificial.

Otras alternativas para la insuficiencia renal: Para efectuar la hemodiálisis, el paciente debe asistir tres veces por semana a sesiones de aproximadamente tres horas cada una. No todos los enfermos renales tienen esta misma opción. Existen otros que por distintas circunstancias, entre éstas la distancia que hay entre sus residencias y la capital, deben someterse a la segunda que es la diálisis peritoneal continua ambulatoria, la cual les evita asistir semanalmente a los centros de hemodiálisis, Lo importante de este método es que a través de una capacitación los enfermos y sus familiares pueden efectuarlo en sus hogares y así únicamente asisten a los centros de hemodiálisis una vez por mes.

No obstante, para los enfermos renales ya existe una nueva tecnología que podría mejorar su calidad de vida. “Es una máquina que se puede conectar en la casa durante la noche y hace la diálisis”, anuncia Silva.²³  

Asociaciones a nivel mundial: Muchas son las alternativas que busca la sociedad para mantener y preservar una mejor calidad de vida en los enfermos renales crónicos, existen a nivel mundial programas encaminados  a la ayuda de pacientes de bajos recursos económicos y que necesitan para vivir de una maquinaria o de un trasplante de riñón, pero tambien existen programas en países desarrollados donde se asocian estos enfermos como ACODERE, A.I.R.C., CDC, ALCER, ^24,25,26,27

En Colombia existe una asociación que lleva 16 años funcionando dirigida por los mismos enfermos renales llamada ACODERE cuyo objetivo es  buscar el mejoramiento en la calidad de vida de los pacientes, el buen trato, el conocimiento mas detallado de la enfermedad, la intermediación ante el gobierno,  y las demás entidades que tienen que ver con los enfermos renales y en general ayudar material y moralmente de acuerdo con nuestras posibilidades económicas a todos los que lo necesiten²⁴

A.I.C.R. es una agrupación de Insuficiencia Renal Crónica de Barcelona España, que plantea que la familia forma parte del entorno inmediato del enfermo y delante de su enfermedad queda como el enfermo muy afectada y tiene dentro de sus objetivos la rehabilitación del paciente con la que hay que lograr:
·         Que los niveles de expectativa para el futuro de la familia y el paciente sean los mismos.
·         Evitar que el paciente caiga en la apatía y se vaya automarginado.
·         Evitar que coja el papel del enfermo y busque dependencia, sobreprotección, etc, de los otros.
·         Intentar revalorar el ambiente familiar, la unión, la ayuda, el sentido de soporte, etc.
·         Conseguir que entre todos den al enfermo una imagen válida de si mismo.²⁵

La Asociación  para la Lucha Contra las Enfermedades Renales (ALCER-ALMERÍA), alcanzó su autonomía jurídica y funcional con el fin de conseguir que todos los enfermos tuvieran un puesto de diálisis, cuando las posibilidades de dicho tratamiento eran bastantes reducidas y las técnicas de hemodiálisis recientes.

La idea de realizar un programa de instrucción en técnicas de relajación dirigidas a pacientes con insuficiencia renal crónica ha estado motivada por los problemas de ansiedad, estrés, trastornos adaptativos, así como la demanda de atención que presentan y lo que ello supone para su calidad de vida. La estabilidad de la salud mental en el hombre es un aspecto fundamental de la vida.           

Fundamentación:

Evaluación psicológica de la IRC

Consideraciones:
·         Enfermedad como fuente de estrés tanto para el que la padece como para los que le rodean.
·         Enfermedad que amenaza la supervivencia.
·         Los pacientes afectados suelen manifestar su incertidumbre hacia un futuro incierto.
·         La enfermedad supone para el enfermo una modificación de hábitos y planes de futuro.
·         Problemas en las relaciones interpersonales.
·         Reducción o limitación de actos sociales.
·         Dificultades de los demas para adaptarse a la nueva condición del paciente

Atención Psicológica:
·         Detección, evaluación y diagnóstico de cuadros conductuales desadaptativos y/o respuestas emocionales negativas.
·         Técnicas de afrontamiento orientadas a la adaptación del enfermo y su familia a la situación.
·         Manejo de ansiedad y estrés.
·         Uso de técnicas de aumento de autoestima.
·         Potenciación del papel terapéutico de la familia.
·         Tratamiento y/o apoyo psicológico individualizado, familiar o grupal.
·         Enfermedad con abordaje multidisciplinar. La función del psicólogo sería:
  1.       Atención al paciente.
  2.       Atención a la pareja.
  3.       Atención a la familia.

Objetivos:
·         Disminuir en la medida de lo posible, los factores de riesgo que impidan a estas personas disfrutar de pleno bienestar.
·         Contribuir a la ayuda moral y física de todas las personas afectadas de Insuficiencia Renal Crónica, para favorecer la
adaptación e integración de los enfermos a nivel personal, familiar.
·         Prevención de la aparición de trastornos psicológicos derivados de la no aceptación de la enfermedad que provoca
alteraciones en la conducta del enfermo.
·         Lograr un incremento de la autoestima del enfermo renal.
·         Mejorar la calidad de vida de estos enfermos mediante una atención integral que abarque los aspectos médicos, psicológicos y sociales.²⁶

La Corporación Renal Infantil MATER fue creada en Chile  por un grupo de médicos, encabezados por un pediatra de la Clínica Las Condes, al ver que los niños enfermos renales del Hospital Ezequiel González no eran tratados a tiempo ni se contaba con los recursos apropiados. La idea es diagnosticar y tratar a niños enfermos renales de escasos recursos a tiempo de manera de evitar que lleguen a ser dializados o al transplante

El programa entrega atención integral a niños enfermos renales, primero para evitar el daño renal mediante un diagnóstico oportuno y un tratamiento eficaz. Y segundo, para dar una vida más digna a los niños enfermos renales (en diálisis o trasplantados)

Logros del programa.

La familia del niño enfermo, se sintió valorada y más unida. Mejoró notablemente su calidad de vida y comentaron el hecho de ser por primera vez importantes. Se creó confianza, subió la autoestima de los padres, en muchos casos separados y quienes por primera vez se sintieron escuchados, queridos, reconocidos, valorados por el médico familiar, por otros que son capaces de tender una mano. Estaban acostumbrados a que en la salud fueran ellos la última prioridad. Ahora fueron atendidos y tratados oportunamente. Subió su autoestima y se sintieron cercanos a la medicina.

Se aborda de manera más expedita y racional el hacer exámenes complementarios para llegar a diagnóstico rápido de enfermedades renales y así dar un tratamiento que asegure la vida.

Las madres supieron y conocieron cómo detectar la enfermedad, conocieron de cerca las causas de las enfermedades renales, aprendieron a cómo actuar en casos de emergencia. Las madres se hicieron parte del tratamiento y recuperación de sus hijos enfermos.

Uno de los requisitos que puso la Clínica Las Condes a Corporación Renal Infantil MATER fue que ésta fuera capaz de generar grupos fuera del área médica específica. En este sentido, la fundación propició la creación de Madres de Niños Renales Crónicos que hacen reuniones periódicas para ayudarse mutuamente²⁷

Trasplante renal en Cuba:

En el mundo se han realizado alrededor de 250 mil trasplantes renales. En Cuba a partir de 1970 se comienza esta actividad y hasta ahora se han efectuado 2 330 trasplantes (Camaguey: 290), los cuales colocan al país en primera línea de los países del Tercer Mundo. Es principio del Plan Nacional de Trasplante que todo paciente tributario de este proceder, lo reciba sin importar sexo, raza, profesión, nivel cultural, porque prima el principio de que la salud es un derecho del pueblo

La actividad de trasplante en Cuba se distingue de los otros países porque la moral de la sociedad refleja y fija a través de principios y normas de conducta el humanismo de las personas participantes alrededor del trasplante. El estado socialista se preocupa por utilizar parte del producto nacional bruto en el campo de la salud y en particular en este campo. Este logro es reflejo de la profesionalidad médica y de los principios éticos de la medicina cubana ^28,29

En Santiago de Cuba, como en el resto del país, el trabajo de asistencia a los pacientes con insuficiencia renal crónica comienza con su detección precoz en los consultorios del Médico de la Familia y policlínicos. Se trabaja también en acercarles el servicio, en virtud de lo cual fueron recientemente inauguradas salas de hemodiálisis en los municipios de Palma Soriano y Contramaestre, para propiciar que los enfermos en esos lugares y territorios aledaños de Tercer Frente, Mella y San Luis, no tengan que viajar a la capital provincial, tres veces a la semana, para ser atendidos.

Actualmente en Santiago de Cuba son atendidos en hemodiálisis 144 pacientes 16 de ellos niños , y con diálisis peritoneal, 48.

No todos los enfermos de insuficiencia renal crónica, en fase terminal, son aptos para trasplante, ni todos los órganos recepcionados son utilizables para el injerto. Pero ello no es motivo de desaliento.

En el caso de los que no pueden ser trasplantados los métodos sustitutivos mejoran la calidad de vida y la alargan.

Entre los trasplantes realizados, se cuentan 50 cuyos receptores han sido niños. Afortunadamente, esta enfermedad no es de alta incidencia en la población infantil, pero los casos son atendidos en su totalidad. En el Hospital Infantil Norte, de la capital santiaguera, fue remodelado el servicio, que cuenta con cinco riñones artificiales y capacidad para atender a 30 pacientes ^30.

Con las pesquisas activas de enfermedades, yendo a las casas de cada familia, nuestro país ha emprendido una práctica sin igual en el planeta, que influirá positivamente en la calidad y esperanza de vida del pueblo, consideró el Comandante en Jefe, quien reseñó los primeros resultados de esos estudios masivos, los cuales informó se extenderán por todo el archipiélago nacional y ampliarán el espectro de enfermedades por investigar.

También avanzan pesquisas masivas para prevenir otras enfermedades, explicó el Comandante en Jefe. En el municipio capitalino del Cerro, ejemplificó, fueron visitadas más de 13 000 personas con riesgos de sufrir insuficiencia renal crónica. En esa poblada demarcación habanera solamente se conocían 168 enfermos de ese tipo; sin embargo, gracias a la reciente investigación se pudo precisar que 1 608 habitantes tienen distintos daños renales, y de ellos 1 440 desconocían el problema. De los 1 608, precisó Fidel, el 78,8% se halla en estadios iniciales de la enfermedad, lo cual confirma la trascendencia de las pesquisas masivas, pues se podrá evitar o contrarrestar importantes padecimientos.

Una indagación similar efectuada en la Isla de la Juventud, permitió hallar más de 14 300 enfermos renales, lo cual equivale al 18,5% de los investigados. Como resultado de ese diagnóstico temprano, más de 13 000 pacientes se encuentran en condiciones de evitar la insuficiencia renal crónica.³¹