El siguiente trabajo ofrece valoraciones de estudiosos acerca de la parálisis cerebral infantil, además se explica la importancia del tratamiento multidisciplinario e individualizado de pacientes de entre 0 y 15 años, haciéndose énfasis en el rol tan importante que juega la familia para la rehabilitación  de los mismos; de igual manera se valora  la familia sobre sus necesidades para convertirlas en verdaderos facilitadores del tratamiento de estos niños.

Desde los años 1860, el cirujano de nombre William Little escribió las primeras descripciones médicas de un trastorno enigmático que afligía a los niños de los primeros años de vida causado por rigidez y espasticidad de los músculos de las piernas y en menor grado de los brazos. Estos niños tenían dificultades agarrando objetos, gateando y caminando. A medida que crecía su condición no mejoraba o empeoraba. Esta condición, la cual se nombró por muchos años como enfermedad de Little, es ahora conocida como diaplejía espástica. Esta es uno de los varios trastornos que afectan el control de movimiento y que colectivamente se agrupan bajo el término de parálisis (perlesía) cerebral (1).

Debido a que muchos de estos niños nacieron después de un parto complicado, Little sugirió que su condición resultó por la falta de oxígeno durante el parto. Él propuso que la falta de oxígeno causa daño a tejidos susceptibles en el cerebro que controlaban el movimiento. Pero en 1897, el famoso médico Sigmud Freud no estuvo de acuerdo, al notar que los niños con parálisis cerebral a menudo tenían otros problemas como retraso mental, disturbios visuales y convulsiones, Freud sugirió, que a veces el trastorno puede tener sus raíces más temprano en la vida, durante el desarrollo del cerebro en el vientre. El parto difícil, en ciertos casos, escribió, es “meramente un síntoma de efectos más profundos que influyen en el desarrollo del feto” (2).

A pesar de las observaciones de Freud, la creencia de que las compilaciones del parto causan la mayoría de los casos de parálisis cerebral fue muy difundida entre los médicos, las familias y aun los investigadores médicos hasta recientemente. Sin embargo, en los años 1980, los científicos analizaron los datos de un estudio gubernamental de más de 35 mil partos y se sorprendieron al descubrir que tales complicaciones explican sólo una fracción de los casos, probablemente menos del 10 % (3,4). En la mayoría de los casos de parálisis cerebral no se encontró causa alguna. Estas conclusiones del estudio preliminar del Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Apoplejía (NINDS) han alterado profundamente las teorías médicas sobre parálisis cerebral y han motivado a los investigadores de hoy a explorar causas alternas. La identificación de los bebés con parálisis cerebral bien temprano en la vida les da a éstos la mejor oportunidad de desarrollarse al máximo de sus capacidades (5).

La displejía espástica,  trastorno descrito primero por el Dr. Little en los años 1860, es uno de los varios trastornos llamados parálisis cerebral. Hoy día los médicos clasifican esta en cuatro categorías amplias: la espástica (afecta el 70 u 80%), atetosis o parálisis cerebral discinética (10 a 20%), atáxica (5 a 10%) y formas combinadas según la forma de perturbación en el movimiento (6).

La parálisis cerebral no se puede curar, pero el tratamiento puede mejorar las capacidades del niño. De hecho, el progreso señala que muchos pacientes pueden gozar de vida casi normales si sus problemas neurológicos están adecuadamente controlados. No hay ninguna terapia estándar que funcione bien para todos los pacientes. Por eso, el médico debe primero trabajar con un equipo de profesionales en la identificación de las necesidades únicas del niño y sus dificultades, para entonces crear un plan de tratamiento individual que las atienda.

Los individuos con parálisis cerebral y sus familias o ayudantes, son también miembros importantes del equipo de tratamiento y deben involucrarse íntimamente en todos los pasos de la planificación, toma de decisiones y la administración de tratamientos. Estudios han demostrado que el apoyo familiar y la determinación personal son dos de los factores más importantes que predicen cuales de los individuos logran realizar las metas a largo plazo.

Constituye una problemática de salud importante para nuestro país la existencia de un alto número de pacientes discapacitados, lo cual se evidenció en el censo realizado en el año 2003. Se encontró además que una cifra estimable de pacientes discapacitados estaba constituida por niños.

La Parálisis Cerebral Infantil es una de las causas principales de discapacidad física y/o mental en la edad pediátrica. En particular el municipio de Santa Clara exhibe una prevalencia de 4010 discapacitados, de los cuales 102 tienen un diagnóstico de Parálisis Cerebral Infantil, cifras obtenidas del Departamento  Municipal de Genética Comunitaria. En el  Policlínico Universitario “Santa Clara”, según su Departamento de Estadísticas, esta cifra asciende a 22 en todos los grados de severidad de esta afección (7,8).

A todo ellos se suma el impacto que produce en la familia el hecho de que un hijo la padezca, pues nunca se está preparado para enfrentar la enfermedad de un ser tan querido y muchos menos cuando se trata de una entidad discapacitante  en mayor o menor grado, además ello implica la realización de toda una serie de cambios vitales en la armonía familiar. De todo ello se deduce que en estos casos no solo es necesario el tratamiento del paciente, sino que es vital la atención a sus padres y tutores que presentan una serie de inquietudes y desórdenes desde el punto de visto psicoafectivo que urge resolver para garantizar el adecuado manejo de estos niños.

La inexistencia en nuestro medio de un modelo de atención con enfoque sistémico, caracterizado por su interdisciplinariedad y participación intra y extra sectorial, que además de satisfacer las necesidades psicológicas, psicopedagógicas, sociales, rehabilitatorias y de orden médico en general del niño, atienda las necesidades de sus padres y los provea de los conocimientos y habilidades indispensables para su adecuado manejo e inserción social, constituyen las premisas del presente trabajo.

El estudio integral del niño con PCI ligera y moderada y su familia ha permitido caracterizar importantes aspectos de esta problemática en su visión integral médica, educativa y social. En primer lugar la PCI como evento médico tiene pocas posibilidades de ser prevenida  de acuerdo a su caracterización prenatal y postnatal y en consecuencia, estos infantes  estarán presentes como una realidad en nuestras comunidades y merecen una atención esmerada desde un punto de vista integral. La caracterización de las familias es sugestiva de que en ellas prevalecen aspectos susceptibles de ser mejorados mediante la educación, intervención y atención, todo lo cual repercutirá favorablemente en la calidad de vida del niño y sus familiares. En el importante papel de atender integralmente estas familias, resaltan a través de nuestra investigación aspectos inherentes a la institución educativa a la que asiste en niño, aspectos inherentes a la atención médica especializada e integral y aspectos inherentes al papel social y comunitario del entorno. Las estrategias de intervención derivadas de esta caracterización deberán tener en cuenta y valorar lo individual-particular y lo colectivo-social para formular las intervenciones más acertadas y eficaces en el tratamiento integral de estos casos.

Vaughan Mckay  N.  Parálisis Cerebral. Tratado de Pediatría. Vol 3. La Habana. Editorial Científico-Técnica: 1983. p. 1487 – 1488.

Domínguez – Dieppa, F. Neurodesarrollo del neonato de riesgo y estimulación temprana. Rev  Cub Pediatría. 2000; 72(4): 176 – 201.

Althabe, F. Carroli, G. Lede, R. Belizán, JM. Althabe, O. El parto pretérmino: detección de riesgos y tratamientos preventivos. Revista Panamericana de la Salud. 1999;5(6): 373 – 375.

Subash C. Arya, Rubella and congenital Rubella syndrome in the Americas. Pan american Journal of Public Health. 2004; 16(5): 366 – 372.

Martínez T, E. La estimulación temprana un punto de partida. I Congreso Iberoamericano de Estimulación Temprana. Rev Cub Pediatría. 1996; 68(2):89-93.

Firestone HM. Safe feeding methods in stroke patients. Lancet 2000; 355(92): 166 – 173.

Robaina G, Ruiz Y, Domínguez F. Neurodesarrollo en recién nacidos ventilados con menos de 1500 gramos. Rev Cub Pediatría. 2000; 72(4): 96 – 101.

Bibliomed de rehabilitación a pacientes discapacitados. Rev Cub Med Gen Igral 2003; 19(5): 98 – 101

Autores:

Dra. Mirka Navas Contino¹, 
Dra. Carmen María Urquijo Sarmiento²
Dr. Gustavo de Jesús Bermúdez Yera.³

1 - Especialista de I Grado en Medicina General Integral. Profesora Instructora Instituto Superior de Ciencias Médicas. Policlínico Santa Clara.

2 - Especialista en I grado en Medicina General integral. 
3 - Especialista de I Grado en Cirugía General. Residente en Cirugía Cardiovascular. Instructor. Cardiocentro Ernesto Che Guevara. Policlínico Santa Clara.

POLICLÍNICO UNIVERSITARIO “SANTA CLARA”. SANTA CLARA. VILLA CLARA. CUBA.