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Calidad de vida percibida y reportada en pacientes oncopediátricos

Calidad de vida percibida y reportada en pacientes oncopediátricos

RESUMEN

Se realizó una investigación cuantitativa, cuyo objetivo fue caracterizar la calidad de vida (CV) en pacientes con cáncer hospitalizados en el INOR, febrero-abril 2010. La muestra quedó constituida por 4 médicos, 18 padres y 18 pacientes. Las variables estudiadas fueron: dimensiones para evaluar la calidad de vida, perfil sociodemográfico-clínico.

Se aplicó el instrumento “SECVPR», promediándose los resultados. La información se procesó con el SPSS 14, empleándose la estadística descriptiva para los perfiles y la inferencial para calidad de vida percibida (CVP) y reportada (CVR). Los aspectos éticos fueron considerados. El 83,3 % de pacientes tenía calidad de vida satisfactoria.

Calidad de vida percibida y reportada en pacientes oncopediátricos en el Instituto Nacional de Oncología y Radiobiología

Dra. Dairina Rodríguez Mourdoch. Especialista de Primer Grado en Medicina General Integral. Profesora Instructora.

Lic. Irenaldo Castellanos Gondre. Licenciado en Psicología. Coordinador Municipal de Oncología Cerro. Miembro del grupo provincial del observatorio de cáncer

Universidad Médica de La Habana

 “Las épocas de crisis son épocas de miedo, pero también de oportunidad; de la actitud que adquieras frente a ellas dependerá tu éxito o fracaso. La vida es una sucesión de retos y los retos, de por sí, son un motivo más para vivirla y disfrutarla.”

Dr. Eugenio Selman-H. Abdo.

Las dimensiones que determinaron la calidad de vida fueron: Integración a la actividad, relaciones familiares, validismo-síntomas primarios, asociados y estreñimiento. No expresaron diferencias significativas entre grupos, preocupaciones-síntomas emocionales. En preocupaciones y síntomas asociados el valor discriminante fue el de menor poder. Para todas las dimensiones las diferencias fueron significativas excepto para preocupaciones.

Al contrastar calidad de vida percibida (CVP) y calidad de vida reportada (CVR) se apreciaron diferencias significativas, en “Síntomas emocionales” entre padres-médicos. El 11,1% tenía edades entre 10-12 años, pertenecía al sexo femenino el 72,2%, y el 50% estaba cursando estudios primarios, tratados con radioterapia y procedía de occidente. El Sarcoma Ewing afectó a 5 niños. La mayoría de pacientes tenía CVP satisfactoria, determinada por: integración a la actividad, relaciones familiares, validismo y síntomas primarios, asociados y estreñimiento. Las divergencias entre la calidad de vida percibida (CVP) y calidad de vida reportada (CVR) se reflejaron en validismo-síntomas primarios, relaciones familiares, integración a la actividad, estreñimiento, síntomas emocionales y asociados. La minoría de pacientes tenía 10-12 años y era masculino, la mayor parte procedía de occidente y recibía tratamiento con radioterapia. El diagnóstico más frecuente fue el Sarcoma de Ewing.

I.                INTRODUCCIÓN

Antecedentes y situación actual del problema.

La Psicología de la Salud es la aplicación de la Psicología a los problemas relacionados con la salud humana, en cuya determinación la psiquis juega un papel trascendente, que puede contribuir a mantener la salud y participar de la prevención, el diagnóstico, el tratamiento y la rehabilitación de las pacientes; debiendo investigar los factores psicosociales que intervienen en la aparición de las enfermedades, las reacciones emocionales que alteran el equilibrio del organismo y aumentan la susceptibilidad para enfermar, así como la actitud del individuo ante el proceso de diagnóstico, tratamiento y rehabilitación (1).

Aunque el cáncer constituye la segunda causa de muerte en la infancia, el desarrollo alcanzado en relación a su diagnóstico y tratamiento, ha condicionado un aumento de la sobrevida en los últimos 20 años. Su impacto emocional se relaciona con las exigencias que imponen el proceso de adaptación a la enfermedad y sus tratamientos, la hospitalización, las recidivas, la muerte o el ser un sobreviviente de cáncer infantil, aspecto este insuficientemente valorado (1-3).

El empleo del enfoque terapéutico multidisciplinario que incluye la aplicación de nuevas técnicas quirúrgicas, radiantes y principalmente con el uso de la poliquimioterapia en altas dosis ha logrado un mayor número de sobrevivientes pero sus efectos secundarios se adicionan al de saber que se padece un cáncer causando un impacto emocional que obliga a una revisión de los indicadores clásicos (morbilidad, la mortalidad y otras variables médicas tradicionales) para evaluar las intervenciones sanitarias, puesto que ya muchos investigadores coinciden en han dejado de ser las medidas optimas (1-3).

La literatura cada vez más enfatiza en el impacto psicológico del cáncer en el paciente y familiares, dadas sus características limitantes e invalidantes y la amenaza explícita o no de la muerte, que condiciona generalmente una reestructuración en la dinámica familiar (2-5).

En la última década la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) se ha ido trasformando en una importante medida de impacto de los cuidados médicos centrándose su atención en los aspectos de calidad o valor del tiempo de vida y no sólo en la cantidad. Lo que importa en este nuevo siglo es cómo se siente el paciente, en lugar de cómo los médicos creen que debería sentirse en función de las medidas clínicas (3).

Las respuestas sintomáticas o las tasas de supervivencia ya no son suficientes y, en particular, cuando los pacientes son tratados por condiciones crónicas o que amenazan su vida, la terapia debe ser evaluada en términos de si es más probable conseguir una vida digna de ser vivida desde la perspectiva social y psicológica, además de la biológica (3).

Cuando se evalúa la calidad de vida en Oncopediatría hay que tener en cuenta que algunos de sus aspectos como el dolor, las preocupaciones sobre el futuro, la conducta y actitudes de otros niños; pueden ser investigados solo a partir de los propios pacientes, por lo que es deseable que los instrumentos sean aceptados y apropiados para ser aplicados a los infantes, siempre considerando que esta participación puede verse limitada por ser muy pequeños, sentirse demasiado mal o, simplemente, rehusarse. En ese caso, es necesario tomar a los adultos como proveedores de información.

Vale destacar que en cualquier caso los informantes (sean los padres, los