Claudia Estecho, Monica Pesce, Silvia Seisas

Por años, gracias a la curiosidad, la voluntad y el criterio de realidad de muchos interesados en el tema de la discapacidad, se han generado cambios con relación a los distintos abordajes ( sociales, educativos, terapéuticos) posibles en el tema. Si bien la consideramos una tarea no acabada, nos convocó como equipo de trabajo un tema fundamental: la finitud, en tiempo real, tanto de las actividades propuestas como de los proyectos para los individuos con algún tipo de discapacidad.

Podríamos hablar del " vacío" social, que se produce cuando una persona con discapacidades, después de haber transitado las distintas instancias para su inserción social, su adaptación al medio, para el logro de determinados aprendizajes o habilidades, llega a la instancia final decretada desde el sistema.

Los abordajes terapéuticos siempre han sido múltiples y variados, con diferentes líneas teóricas, efectivos en algunos casos y en otros no. Pudiendo suscitarse:

1-Desgaste producido por terapias metódicas y rutinarias o por la multiplicidad terapéutica.
2- Abondono de la terapia.
3-Desfasaje entre lo que la sociedad puede recibir y lo que el niño está listo para dar cuando los niveles antes mencionados han sido sorteados favorablemente.
4-Inseguridad de los padres al no recibir información adecuada.

¿Cuál es la respuesta que da la sociedad desde los ámbitos de salud, la educación formal y el área laboral a aquellas personas que han llegado a éste punto?. Nos encontramos con los talleres protegidos, los centros de día, o alguna actividad, que tiene que ver más, con el voluntarismo que con la dignificación del trabajo personal.

Corrernos del lugar de ¿qué podemos hacer por la persona con discapacidad? Y ubicarnos exactamente en el otro lugar: ¿Qué puede y desea hacer él, que lo ubique primordialmente en su condición de sujeto actuante?.

Desde este punto de partida, casi de carácter ideológico, nos abocamos a la búsqueda de recursos disponibles y posibles, en un marco de realidad y de actualidad. No perdiendo de vista nuestro objetivo inicial y dentro del marco teórico que justifica nuestro proyecto terapéutico.

Así surge hace seis años el PROGRAMA DE TERAPIAS INTEGRADORAS, como una alternativa más eficaz en el desarrollo de las personas con discapacidad, dando respuesta a las necesidades individuales, en el contexto en que se encuentren (familiares, sociales, económicos y geográficos), acompañando su evolución cronológica y sus pautas de maduración.

Al delimitar la población que abarca el PROGRAMA, diremos que incluye a todo bebé, niño o adolescente que presente trastornos en su desarrollo, ya sea de etiología orgánica y/o funcional que estén de manifiesto en áreas tales como la motricidad, la conducta, el lenguaje y el área personal-social

El PROGRAMA DE TERAPIAS INTEGRADORAS es una red interactiva que tiene como objetivo marcar el planteo terapéutico-científico más conveniente utilizando medios no convencionales como: la natación con bebes y sus madres, la natación con niños de más de cuatro años, los espacios de juego, actividades recreativas y deportivas, expresiones artísticas, acompañamiento terapéutico, computación clínica. Estos medios brindan la posibilidad de sentir, pensar, relacionarse, moverse... fuera de estructuras convencionales y con protocolos personalizados que abarcan desde lo psicomotriz, neurolingüístico, cognitivo, conductual, vincular hasta niveles de lecto-escritura y operatoria.

La base teórica que sustenta esta propuesta no se diferencia esencialmente de las terapias convencionales. Lo que sí proponemos como variante, es adecuar los recursos físicos y humanos con los que cuente cada paciente en su entorno para poder armar un programa específico y personalizado en función de los objetivos terapéuticos. (piletas climatizadas, equipos de informática, espacios de juego, clubes, talleres de arte)

Se adecúan posibilidades y perspectivas a la situación de cada grupo familiar y a las necesidades de cada paciente de acuerdo con el período madurativo en que se encuentra, incluyendo a su pediatra y otros especialistas que lo atiendan. No son terapias en reemplazo de otras, sino que se utilizan distintos medios para los mismos fines de habilitación.

El P.T.I. es una red terapéutica que se sostiene en tres pilares: padres, docentes y profesionales de la salud. Lo que facilita al niño y su familia transitar las pautas de desarrollo, manteniendo la continuidad terapéutica, permitiendo un mayor flujo comunicacional y disminuyendo el nivel de angustia, ya que circula con espacios placenteros, y lúdicos que tienen que ver con la salud y no con la enfermedad. El equipo actúa en forma individual o en parejas terapéuticas de acuerdo al requerimiento de cada situación y en forma itinerante adaptándose al lugar donde se requiera la atención específica del paciente tal como lo demande la situación.

UNA HISTORIA

Consideramos que la presentación del caso clínico de Celeste R. es ilustrativo para lo antes mencionado.

Celeste es una niña de 7 años de edad con sindrome de Down.

Ingresa en el P.T.I. a los 8 meses de vida en el área de Estimulación Temprana donde se trabajaron las cuatro áreas del desarrollo. Simultáneamente se armó La Red de contención terapéutica con el pediatra y los padres a el fin de aclarar las dudas y aunar criterios .Al recibir información coherente se calmaron las ansiedades y se pudo actuar en forma más fluída y operativa desde cada lugar.

Cuando fue necesario se consultó a los distintos especialistas( cardiólogo, neurólogo, gastroenterólogo) con quienes se mantuvo un contacto directo manifestando los distintos puntos que se observaban desde cada disciplina.

A los dos años Celeste ingresa en el módulo terapéutico de natación para bebes en una pileta climatizada de libre acceso, no especial para niños con algúna discapacidad.

Se la incluye en un grupo de seis niños entre 1 y 3 años que asisten una vez por semana con sus mamás a trabajos comunes para manejo de la respiración, de la motricidad y de los vínculos afectivos materno- filiales.

En este momento el mayor logro se obtiene en el área motora, ya que Celeste refuerza su tono muscular, aprende a coordinar mayor cantidad de posturas corporales y consigue la seguridad en la marcha sostenida por el agua lo cual le permite adquirir a los pocos meses una marcha estable fuera del agua.

En el área socio-afectiva, su mamá se integra a un ámbito de pares sumamente placentero y de salud, rehabilitando su función materna.

Continúa luego en terapia fonoaudiológica ortodoxa más intensa ya que se considera al lenguaje como el área más comprometida en ese momento.

A los cuatro años contaba con un desarrollo lingüístico mínimo, pero con posibilidades para su integración escolar en un jardín común. Esto se logra trabajando psicológicamente la resistencia del padre ante el crecimiento de su hija, dibujado en ese momento por el ingreso de Celeste a la vida social desde una institución educativa.

La Red Terapéutica que contiene a Celeste y sus padres se activa ante cada síntoma orgánico y / o funcional que apareciera (enuresis y encopresis resistente). También en la sugerencia de controles endocrinológicos, cardiológicos, traumatológicos y neurológicos.

Asiste durante dos años a un jardín común en sala de tres y cuatro años, siempre supervisada por los terapeutas del equipo a fin de acompañar el trabajo docente para un mejor proceso de aprendizaje.

A los cinco años ingresa en el área de Computación Clínica del P.T.I. como recurso motivacional que permita afianzar los aprendizajes, reafirmar el área cognitiva, estimular la estructuración del lenguaje comprensivo- expresivo a fin de lograr una mejor organización del pensamiento, trabajar la tolerancia a la frustración y desde el área conductual el manejo de los límites y la relación con sus pares.

Actualmente Celeste concurre a una escuela niveladora y continúa en el PROGRAMA DE TERAPIAS INTEGRADORAS , en el módulo de Computación Clínica, observándose avances importantes en el lenguaje expresivo y en la capacidad de organización del pensamiento para la investigación e intento de resolución de situaciones nuevas.

El equipo terapéutico efectúa entrevistas periódicas con los padres y los docentes.

Los profesionales del equipo se han hecho cargo de la evaluación psicopedagógica a fin de adecuar los objetivos terapéuticos en esas áreas, y de la consulta psicológica respecto de las dificultades que Celeste presenta en este momento para mantener los límites que perturban su vida escolar. Esta intervención se realiza pedido de las docentes de la escuela a la que asiste.

CONCLUSIONES GENERALES

Supervisamos algunos de los resultados obtenidos en la evaluación efectuada a la poblacion de pacientes del P.T.I. considerando las siguientes variables:

1. El nivel de compromiso familiar que se trata de obtener
a) Bueno: cuando se alcanza el nivel de fluidez en la comunicación .
b) Regular: la familia acepta las sugerencias del equipo sin generar propuestas
c) Malo: la presencia familiar se da sólo ante situaciones críticas.

2- Casos en que la red terapéutica es utilizada en forma activa
a) Por todos los integrantes: los intercambios son continuos y en todas direcciones
b) Por algunos: cuando sólo es utilizada ocasionalmente.
c) Por ninguno: cuando no se puede constituir como tal.

3- Áreas en que se han obtenido logros terapéuticos.