Estudio de un caso de síndrome de Tourette en México
La presente es una investigación cualitativa que empleó el Método Fenomenológico y el Estudio de Caso Único para aproximarse al objeto de estudio y poder interpretar así el significado de las experiencias vividas por el sujeto de estudio, quien padece el Síndrome de Tourette.
Estudio de un caso de síndrome de Tourette en México
Autores:
* Andrea Solano Garrido, pasante de la Carrera de Enfermería.
* Fernando Antonio Vargas Moreno, pasante de la Carrera de Enfermería.
* Leticia Cuevas Guajardo, Doctora en Educación.
* Dinora Valadez Díaz, Maestra en Enfermería.
* Javier Alonso Trujillo, Candidato a Doctor en Educación.
* Investigadores de la Carrera de Enfermería de la Facultad de Estudios Superiores Iztacala de la Universidad Nacional Autónoma de México.
RESUMEN
El Síndrome de Tourette es un padecimiento raro que se estima en México se presenta en 5 a 30 niños por cada 10.000. En la Facultad de Medicina de la UNAM en el año 2008 se mencionó que en México no existen estadísticas exactas sobre la prevalencia de este padecimiento.
Entre las características del Síndrome de Tourette se encuentran tics motores y vocales. Los tics pueden ser tan complejos como presentar coprolalia, ecolalia y palilalia. Es importante destacar que el Síndrome de Tourette no afecta la inteligencia de las personas: ésta, suele ser normal y en algunos casos es hasta superior a la media. Sus manifestaciones suelen empezar a partir de los 7 años y antes de los 21; afecta a ambos sexos, pero, en el 70% de los casos son los hombres quienes lo sufren.
El objetivo del trabajo fue el de exponer algunas de las experiencias que tuvo el sujeto de estudio al hacerse evidente en él a partir de los 7 años el Síndrome de Tourette. A partir de ese momento ha vivido una serie de experiencias que han marcado un constante reto para él. Luego de realizar la investigación se concluyó que resulta muy necesario difundir esta información para contribuir a generar un mayor conocimiento sobre este síndrome y generar en la sociedad mexicana la cultura de la solidaridad hacia las personas que padecen una enfermedad rara como ésta. La conclusión anterior obedece a que el sujeto de estudio fue un ciudadano mexicano.
Palabras clave: Investigación cualitativa, Síndrome de Tourette, Experiencias.
INTRODUCCIÓN
El Síndrome de Tourette fue descubierto por el neurólogo francés Georges Gilles de la Tourette quien en 1885 diagnosticó el padecimiento en una noble francesa de 86 años (1, 4). También estudió 9 pacientes más que presentaban tics de diversos tipos (motores y fónicos) simples y complejos. Los tics motores simples corresponden a movimientos aleatorios, breves e irregulares de segmentos aislados del cuerpo, principalmente de la musculatura palpebral; y por otro lado, los tics motores complejos se refieren a patrones de movimiento coordinado que involucran un número de músculos y sus relaciones sinergísticas normales; junto con otros trastornos (ansiedad, hiperactividad física y mental, depresión, falta de concentración, obsesiones, fobias y cambios de humor e impulsividad) observando anormalidades en ciertas regiones del cerebro (2, 4).
El Síndrome de Tourette (ST) no es una enfermedad reconocida por profesionales de la salud debido a su poca existencia, o bien, la confunden con déficit de atención.
En Estados Unidos el Dr. Shapiro (2009) y el Dr. Marina (2008) dieron a conocer que 200,000 personas han sido diagnosticadas con el síndrome estimando que 1 000 000 lo padece; y varios millones viven con alguno de los síntomas. No encontrando diferencias significativas en cuanto a raza, cultura, clase social, aunque sí es más frecuente en hombres que en mujeres (3, 4).
En España aún se considera como una enfermedad rara (ER) estimando que 4 a 5 por cada diez mil personas están afectadas. Existen estudios epidemiológicos que indican que no llegan a 1000 los diagnosticados; esto debido al poco o mal conocimiento de la enfermedad que existe por parte de los profesionales de la salud (4).
En México la neuropsiquiatra de la Facultad de Medicina de la UNAM Gabriela Armas Castañeda (2008) destacó que en nuestro país no existen estadísticas exactas sobre la prevalencia de este padecimiento. Aunque sus manifestaciones suelen empezar a partir de los 7 años y antes de los 21; cabe mencionar que afecta a ambos sexos, si bien es que el 70% de los casos son hombres quienes lo sufren (5). El periódico la Jornada (2011) dio a conocer que de acuerdo con la Secretaría de Salud en la República Mexicana se tiene documentado que 40 mil personas padecen actualmente el Síndrome de Tourette, pero se estima una incidencia de 5 a 30 niños afectados de cada 10.000.
En el Estado de México se identificó un caso con Síndrome de Tourette, el cual inicio desde la infancia; de sexo masculino, heredado por lazo paterno el cual por falta de conocimiento sobre la enfermedad al acudir al médico le decían a la madre que “solo quería llamar la atención y que diera gracias a Dios si terminaba la secundaria” desde pequeño sufrió bullyng por parte de compañeros y maestros ya que tenía tics motores y fónicos hasta nivel preparatoria, por lo tanto, su autoestima era baja por tantas burlas recibidas y esto le provocó pensar en el suicidio.
El Síndrome de Tourette es un trastorno neurológico, hereditario, en el que el gen involucrado puede causar un rango variable de síntomas, aunque la causa fundamental es desconocida se cree que es un trastorno que afecta los ganglios basales y sus conexiones con la corteza cerebral y el sistema límbico, así como que, hay la existencia de anormalidades en los genes que afectan el metabolismo de los transmisores cerebrales como la: dopamina, serotonina y norepinefrina (6).
Este trastorno se caracteriza por la existencia de movimientos involuntarios repetidos y sonidos incontrolables que se llaman tics. Tales tics en algunos casos se pueden acompañar de palabras y frases inapropiadas. Suele iniciar antes de los 18 años. Muchos pacientes con el Síndrome de Tourette presentan problemas adicionales de neurocomportamiento (7).
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