Carga del cuidador primario de pacientes pediátricos con cáncer
La presencia de un enfermo en el hogar provoca en la familia una reasignación de roles, tareas y patrones de conducta entre sus diversos miembros para tratar de cubrir o compensar los requerimientos de cuidado.
Se realizó un estudio descriptivo, de corte transversal y cuantitativo en la Sala de Pediatría del Instituto de Oncología y Radiobiología, en el período de Enero-marzo del 2014con el objetivo de describir carga el cuidador en estos pacientes.
Carga del cuidador primario de pacientes pediátricos con cáncer
Instituto de Oncología y Radiobiología, La Habana, Cuba, 2014.
Autores: MSc. Dayné Quintero Vázquez (*), MSc. Yislem Ortega García (**), MSc. Jorge Luis Martínez González (***), Dra. Migdalia Pérez Trejo (****), MSc. Ana Ibis Jiménez Hernández (*****), MSc. Dayamí Alonso Crespo (******).
* Licenciada en Enfermería, Máster en Ciencias de la Enfermería, Profesor Asistente, Aspirante a Investigador. Jefe de enfermeros del Servicio de Oncología Pediátrica del Instituto de Oncología y Radiobiología. La Habana, Cuba.
** Licenciada en Enfermería, Máster en Ciencias de la Enfermería, Profesor Asistente, Aspirante a Investigador. Jefe de enfermeros del Servicio de Quimioterapia (Sala O), del Instituto de Oncología y Radiobiología. La Habana, Cuba.
*** Licenciado en Enfermería, Máster en Ciencias de la Enfermería, Profesor Asistente, Enfermero Vigilante epidemiológico del Instituto de Oncología y Radiobiología. La Habana, Cuba.
****Doctora en Medicina, Especialista en Oncología, Jefe Médico del Servicio de Oncología Pediátrica del Instituto de Oncología y Radiobiología. La Habana, Cuba.
***** Licenciada en Enfermería, Máster en Ciencias de la Enfermería, Profesor Instructor, Investigador Agregado, Enfermera Asistencial del Servicio de Oncología Pediátrica del Instituto de Oncología y Radiobiología. La Habana, Cuba.
****** Licenciada en Enfermería, Máster en Ciencias de la Enfermería, Aspirante a Investigador, Enfermera Asistencial del Servicio de Quimioterapia Ambulatoria del Instituto de Oncología y Radiobiología. La Habana, Cuba.
Resumen
La muestra fue de 62 cuidadores que se encontraban ingresados en el período antes mencionado. Se describió el perfil del cuidador a través de una planilla de elaboración propia, así como para el perfil de los pacientes pediátricos y para la identificación de la carga del cuidador se les aplicó la Escala de Sobrecarga del Cuidador Zarit.
Reflejó claramente de acuerdo con los resultados obtenidos que del total de las encuestas realizadas el 71% de las mismas presentaban una sobrecarga intensa relacionada en su mayoría por la sobrecarga física de los cuidadores y el 29% con una sobrecarga leve.
Palabras clave: carga del cuidador, paciente pediátrico, cáncer
Introducción
La Oncología Pediátrica constituye un amplio y especial capítulo dentro de la Oncología moderna. Esta es la rama de la Pediatría que se ocupa del diagnóstico y tratamiento de las enfermedades malignas (1).
Las neoplasias malignas en el niño y el adolescente representan del 2 al 5% de los cánceres en el mundo, pero constituyen la segunda causa de muerte en el subgrupo de entre 0 – 4 años y la tercera entre los 5 – 18 años según el diagnóstico. A nivel mundial se reportan cifras del 68% para todas las localizaciones del cáncer en niños (2).
En Cuba se presentaban 300 casos nuevos cada año, cuando la edad límite de admisión de los pacientes pediátricos era hasta los 14 años, hoy se admiten los pacientes pediátricos hasta los 18 años de edad, por lo cual, los casos nuevos oscilan entre 400 y 450 cada año, según Registro Nacional del Cáncer (3).
Los pacientes con cáncer reciben tratamientos largos y complejos, los cuales se pueden aplicar tanto con intención curativa como paliativa. Se basan, principalmente, en la administración de fármacos antineoplásicos como la quimio-radioterapia y la cirugía de forma independiente, o combinadas entre ellas, en función de la tipología y el estado de evolución de la enfermedad.
El diagnóstico de cáncer afecta al individuo, a personas significativas y a los familiares que con él conviven, principalmente cuando numerosos cuidados son necesarios.
El surgimiento de una enfermedad en un miembro de la familia tiene por consecuencia numerosas alteraciones en la estructura familiar. Cuando la enfermedad es el cáncer, la situación se agrava, por ser una entidad que estigmatiza y es temida por la población, en virtud del sufrimiento que causa al paciente y a la familia.
La presencia de un enfermo en el hogar provoca en la familia una reasignación de roles, tareas y patrones de conducta entre sus diversos miembros para tratar de cubrir o compensar los requerimientos de cuidado. Estos cambios pueden generar crisis que ponen en peligro la estabilidad de sus integrantes y la del cuidador principal.
El trabajo del cuidador adquiere una gran relevancia conforme progresa la enfermedad, no sólo por la atención directa al paciente, sino también por su papel en la reorganización, mantenimiento y cohesión de la familia, sin embargo, en muchas ocasiones no es reconocido como una persona que está pasando por un