Detección de necesidades de los cuidadores familiares de personas con Alzheimer: papel de Enfermería

El presente estudio tiene como objetivo detectar las necesidades sentidas de los cuidadores familiares de personas con Alzheimer, cuál es la razón por la que acuden a centros externos y el papel que lleva a cabo el profesional de Enfermería una vez está diagnosticada la enfermedad.

Detección de necesidades de los cuidadores familiares de personas con Alzheimer: papel de Enfermería

AUTORES: ¹ Elena Soler Benavente, ² Verónica Lorente Mangas, ³ Estefanía Moreno Ordóñez.

• ¹Elena Soler Benavente. Graduada en Enfermería por la Universidad Rovira i Virgili de Tarragona. Enfermera en el Hospital Universitario Joan XXIII de Tarragona.
• ²Verónica Lorente Mangas. Graduada en Enfermería por la Universidad Rovira i Virgili de Tarragona. Enfermera en el Hospital Universitario Joan XXIII de Tarragona.
• ³Estefanía Moreno Ordóñez. Graduada en Enfermería por la Universidad Rovira i Virgili de Tarragona. Enfermera en el Hospital Universitario Joan XXIII de Tarragona.

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Resumen

Metodología: Se realiza a partir de la investigación cualitativa con orientación fenomenológica en base a un grupo focal formado por 4 personas y 2 entrevistas semiestructuradas. También se ha utilizado la escala de sobrecarga del cuidador Zarit y el cuestionario ICUB97 para obtener más información sobre su situación.

Resultados: A partir de la metodología utilizada hemos podido conocer las necesidades afectadas, la perspectiva de los cuidadores sobre el papel de Enfermería y cómo creen que se podría abordar, con el objetivo de prevenir la sobrecarga del cuidador. Los resultados se analizan en base al modelo de necesidades de Virginia Henderson y se asocian a los diagnósticos de Enfermería NANDA internacional.

Conclusiones: El rol del cuidador no está suficiente valorado y debe ser reconocido en la sociedad actual, ya que ejerce una función esencial para la persona enferma y la comunidad. Los profesionales no cuentan con una formación específica para ser proporcionada a los cuidadores, por ello el familiar que está a cargo del enfermo se encuentra con la carencia de muchos recursos, sobretodo de información, por lo tanto, es imprescindible que los profesionales se planteen aplicar medidas para cubrir todas esas necesidades detectadas, empezando en la fase inicial del diagnóstico. De esta manera, les ayudaremos a proporcionar mejores cuidados a su familiar y habilidades para cuidarse a ellos mismos.

PALABRAS CLAVE: Cuidadores, Enfermería Geriátrica, Enfermedad de Alzheimer, Dependencia, Calidad de vida, Evaluación de necesidades

INTRODUCCIÓN

El deterioro cognitivo a causa de una afectación neurológica como es el Alzheimer, es una patología en la que podemos observar que su incidencia se está viendo aumentada de manera significativa a nivel mundial. La enfermedad de Alzheimer se considera la causa más frecuente de demencia, se encuentra en un 60-70% de los casos y alrededor de unos 35-35,6 millones de personas a nivel mundial y cada año se registran unos 7,7 millones de casos nuevos_{. (1)}

Es una enfermedad de gran impacto físico, psicológico, social y económico tanto en los cuidadores, familiares como en nuestra propia sociedad. Tiene un pico de aparición creciente a partir de los 70 años de edad. Es relativamente rara por debajo de los 65 años, aunque hay casos descritos con inicio, excepcionalmente atípico, en la juventud. ₍₂₎ En la mayoría de los casos la familia y especialmente la mujer o la hija del enfermo, es quién se ocupa y proporciona los cuidados_.(3-4-5). Por regla general son personas sin formación, hecho que favorece la sensación de descontrol de la situación_{. (3)}

Podemos decir que en esta enfermedad, la familia pasa a ser el pilar principal en el cuidado. El 70% de los pacientes afectados de demencia viven en el domicilio. ₍₅₎ La familia prefiere cuidar y proteger a su familiar enfermo antes que tener en cuenta otras opciones y la mayoría de ellos no recibe ayuda externa. Las tareas del cuidador, cada vez más difíciles, se van asumiendo poco a poco y como bien sabemos, la enfermedad de la persona no solo afecta a ésta solamente sino que también desorganiza su entorno más próximo e influye en la calidad de vida del cuidador _.(5-9)

En comparación con otros tipos de patologías que generan dependencia, el cuidado informal en las demencias es una de las situaciones que más estrés genera en el cuidador, dando lugar en un 40- 75% de los casos a algún tipo de diagnóstico psiquiátrico, y en un 15-32% de los casos al diagnóstico de depresión mayor _(6). No sólo los cuidadores informales y la familia en general carecen de la preparación para enfrentar esta problemática, cada vez más frecuente e impactante en su calidad de vida, sino que los propios profesionales no cuentan con una formación específica que les permita brindar una ayuda verdaderamente efectiva. ₍₇₎

Consideramos que detectar las necesidades sentidas por los cuidadores familiares de personas con Alzheimer es un tema de interés para investigar, ya que podría aportar a la Enfermería un beneficio en tiempo/calidad, aprovechar al máximo los minutos dedicados a estas personas y sus cuidadores para mejorar la calidad de la información y así poder ofrecer acceso a más recursos y a la vez satisfacer sus necesidades, aconsejar y resolver dudas e incertidumbres. Nuestro objetivo general es investigar y detectar las necesidades de los cuidadores de personas con Alzheimer en relación a la información y el apoyo recibido durante todo el proceso de enfermedad. También queremos identificar la causa por la que acuden a centros externos como son las asociaciones y conocer el papel que lleva a cabo Enfermería con los cuidadores y la perspectiva de los mismos sobre el abordaje de la enfermedad por parte de los profesionales.

METODOLOGÍA

Para la realización del trabajo se utilizó la investigación cualitativa con orientación fenomenológica. La intención era conocer la vivencia de los cuidadores familiares de las personas con Alzheimer, de la forma más directa, natural y fiel posible, por lo que este método resultó imprescindible para éste estudio.

Las técnicas utilizadas fueron la entrevista y el grupo focal. Se realizó un grupo focal de cuatro personas en el que procuramos que los informantes respondieran a nuestro guión semi-estructurado y dos entrevistas conjuntas con un guión también semi-estructurado. Nos interesaba que los propios participantes encaminaran la conversación hacia ciertos contenidos a partir de lo que ellos sentían interiormente por su vivencia como cuidadores y de esta manera, dejar fluir las sensaciones que nos llevaron a la detección de las necesidades sentidas, manifestadas a través de su experiencia. Nuestra muestra constó de informantes que se ofrecieron voluntariamente a participar en la investigación y que forman parte de la “Associació de Familiars d’Alzheimer de Tarragona (AFAT).

Una vez identificados se les proporcionó una carta, información de la finalidad del proyecto, documento de confidencialidad de datos y consentimiento informado. Se utilizó el muestreo de conveniencia, es decir, se seleccionaron exclusivamente cuidadores familiares de personas con Alzheimer ya que consideramos que no obtendríamos los mismos resultados que en el caso de cuidadores profesionales. En las entrevistas conjuntas y en el grupo focal se proporcionó a los participantes una escala de sobrecarga del cuidador Zarit y el cuestionario ICUB97. Para realizar el análisis de las entrevistas, las aportaciones de los informantes se clasificaron en categorías, concretamente, en base al modelo de necesidades de Virginia Henderson. Mediante ésta clasificación se detectaron las necesidades sentidas por los cuidadores y se asociaron con los diagnósticos de Enfermería NANDA Internacional. También se utilizó el análisis cuantitativo para los datos de la escala y el cuestionario.

RESULTADOS

En el siguiente apartado se describen las necesidades verbalizadas y sentidas por los cuidadores familiares a los que se han realizado las entrevistas y se hace asociación con los diagnósticos enfermeros NANDA internacional.

1. Necesidad de movimiento, descanso y sueño: La dedicación por parte de los cuidadores es completa, muchos refieren dificultad para conciliar el sueño y se despiertan a menudo por sentir intranquilidad, aun así ninguno de ellos toma medicación para dormir.

Verbalizan que se sienten cansados y les gustaría tener más tiempo para ellos mismos. En general sienten que su salud ha empeorado debido a tener que cuidar a su familiar enfermo y el tiempo de dedicación a ellos mismos se ha visto reducido. Los cuidadores perciben que su estado de salud ha decaído a raíz de los cuidados que ofrecen a su familiar. Uno de los informantes comenta: “Una persona que esté de noche y de día, eso es imposible”. (Hombre de 62 años, un año ejerciendo de cuidador de su esposa).

En relación con lo expresado por los informantes sobre esta necesidad podemos encontrar los siguientes diagnósticos enfermeros asociados como son:

• Trastorno del patrón del sueño (Interrupciones durante un tiempo limitado de la cantidad y calidad del sueño debida a factores externos).
• Cansancio del rol de cuidador (Dificultad para desempeñar el papel de cuidador de la familia).

2. Necesidad de evitar peligros: Sienten la necesidad de un apoyo y la soledad es uno de los sentimientos más habituales en los cuidadores. Se consideran como el único cuidador de su familiar y prefieren proporcionar los cuidados ellos mismos y no tienen pensado institucionalizar a su familiar, al menos por el momento.

Manifiestan miedo y temor por el futuro de su familiar porque depende totalmente de ellos. No quieren llevar a su familiar a un centro residencial, por un lado por el elevado coste de estos servicios, pero sobre todo por el cariño, el afecto y la experiencia emocional que existe entre ambos. En relación a los recursos económicos, consideran que no tienen suficientes ingresos para los gastos de cuidar a su familiar y no reciben ninguna ayuda económica.

Esta necesidad la asociamos con diferentes diagnósticos enfermeros, de manera que observamos los siguientes:

• Riesgo de cansancio del rol de cuidador
• Impotencia (Percepción de que las propias acciones no variarán significativamente el resultado, percepción de falta de control sobre la situación actual o un acontecimiento inmediato).

3. Necesidad de comunicación/relación: Esta necesidad toma un papel fundamental en la vida de los cuidadores. La soledad es un sentimiento que expresan con frecuencia y el asistir a grupos de ayuda mutua en los que oyen a otras personas hablar sobre sus experiencias hace que se sientan comprendidos y les facilita la expresión de su vivencia y sus sentimientos.

Destacan la disminución de las relaciones sociales, comentan que en muchas ocasiones les resulta complicado expresar cómo se sienten a los de su alrededor.