Hola, hola. Ya que Cosme nos ha dado la oportunidad de intercambiar información, habrá que aprovecharla.

Pero antes de contaros nuestra pequeña historia, un par de cosas:

- Nunca he delegado mi responsabilidad de padre en la toma de decisiones. El medico aconseja, pero no decide. Eso hace que nunca haya planteado ni el mas mínimo reproche a un medico si no ha estado acertado. Considero esa profesión como la de mayor dificultad que se pueda ejercer. Se juntan una gran complejidad con una, para mí, insuperable responsabilidad.
- La única cosa clara, en este síndrome, es que tiene diversos orígenes y los que afectan a la inmensa mayoría son, todavía, desconocidos. Eso, sumado a que no existe una prueba diagnostica especifica, lo convierte en un autentico “cajón de sastre” de las inmunodeficiencias. Lo que lo causa en mi hija no tiene porqué ser lo mismo que en otro. Lo que en ella ha funcionado para eliminar los síntomas, no tiene porqué funcionar en otro. Es más, en su caso, no tiene ni siquiera porqué existir una relación directa entre los síntomas y la enfermedad, aunque eso plantearía el problema de cambiar todo su historial y ese es un lujo que no me puedo permitir pensar.
- Para sus médicos (pediatra e inmunólogo) la desaparición de los síntomas y la mejoría continuada en el rendimiento de las infusiones es debida al tratamiento con gammaglobulinas, afinando incluso hasta la marca (Gammagard). Para nosotros, las infusiones solo cumplen su función de protección ante las infecciones. Y no es poco. En cualquier caso todos tenemos el mismo objetivo.
- Si a alguno le puede servir nuestra experiencia, esta historia habrá cumplido su función. Una historia que hasta ahora ha sido positiva.



Mi pequeño problema es una preciosidad de quince años. Cuando tenía once, le diagnosticaron esta enfermedad. ¿Por qué?, que hablen los médicos:


NEUMONÍA RECURRENTE: ¿CÚAL ES EL DIAGNÓSTICO?.

Resumen. Presentamos el caso de una niña de 11 años con
cuadro de fiebre alta, afectación general, cefalea, vómitos, diarrea
y crepitantes en ambas bases pulmonares. Se evidencian
leucocitosis con desviación izquierda, elevación de la PCR y en
la radiografía de tórax condensación en segmento basal izquierdo.
El hemocultivo es negativo. La neumonía se resuelve clínica
y radiológicamente con tratamiento antibiótico durante 12
días. Entre sus antecedentes destacan 2 procesos neumónicos
de diferente localización en los últimos 8 meses, que, asimismo,
se habían resuelto con tratamiento antibiótico; el 1º de ellos
también requirió ingreso por afectación del estado general.
En otra ocasión había presentado reacción urticarial intensa asociada
a crisis de asma, con pruebas alérgicas negativas en ese
momento.
Para descartar las posibles causas de neumonía recurrente
se realizan inicialmente las siguientes pruebas complementarias:
Mantoux negativo, estudio alergológico negativo (Prick y
Rast neumoalérgenos, precipitinas Aspergillus), α1 antitripsina
normal, TAC pulmonar normal, hipogammaglobulinemia normal
con descenso de IgA e IgG (expensas de G1 y G2), anticuerpos
antivaricela positivos (padeció varicela 1 año antes) y
antisarampión positivos (habiendo recibido la vacunación habitual
en la infancia); la respuesta a revacunación con tétanos y
difteria es deficiente; complemento normal; en la determinación
de poblaciones linfocitarias hallamos disminución de linfocitos
B. Por lo tanto, se diagnostica de inmunodeficiencia variable común (IDVC). Se ha instaurado tratamiento con gammaglobulina
humana.

Muy resumido pero podéis haceros una idea. La confirmación del diagnostico se realizó en “La Paz” de Madrid.

Veinte días después del alta nos dijeron la frase que marcaría su futuro (en ese momento, para nosotros, fue una frase lapidaria): “esta enfermedad es así”. Agradecimos la sinceridad pero el “así” era un esqueleto (90 de percentil en estatura con un 25 en peso) incapaz de andar mas de cinco metros sin ponerse en cuclillas para respirar, con una perdida de 7 kilos en el último mes (de 43 kg. a 36), con 4-5 deposiciones liquidas diarias, con uno o dos vómitos también diarios, con tos seca constante, con la piel blanquecina, mate y rasposa (lija fina, piel de tiburón), con tanto moco acuoso que se notaba en el presupuesto familiar el gasto en pañuelos, aunque es verdad que lo compensaba ella misma ahorrando en comida (decir que tenia poco apetito seria un eufemismo). Un poema.

Solo nos quedaba una solución: recoger a la niña en casa y regresar al hospital, sabiendo que, ante el deterioro que había experimentado desde el alta, la ingresarían de nuevo. No teníamos dudas de que volverían a conseguir cortar la diarrea y los vómitos, pero habían bastado dos días en casa para que comenzaran de nuevo y de eso hacia dieciocho (coprocultivo negativo). Si “la enfermedad es así”, ¿que vida le esperaba?.


Continuará…. otro día. No quiero ser pesado.


“Señor. Tú, que nos has hecho seres racionales, líbranos de las ideas preconcebidas”