Hola a todos, mi nombre es claudio quien tiene esta enfermedad es mi novia, yo soy argentino ella uruguaya, y me estoy interiorizando sobre la enfermedad hace unos 6 meses, he leido de todo, la unica certeza es que no tiene cura pero a no desanimarse existen cosas por hacer no dejen de hacer ejercicios, consulten con el neurologo, traumatologo, kinesiologo, lo mejor es natacion eso tambien le dijeron a mi novia pero tambien andar en bicicleta entre otros ejercicios. En el dia de ayer en una nueva consulta medica le receto unos inyectables que aqui en argentina se llama "Sinaxial" y ayuda a frenar el avance y mitiga dolores. pueden consultar en internet y hablarlo con sus medicos. La verdad que de ser efectivo creo que puede ser algo muy bueno para todos los que sufren esta patologia genetica. Le dejo mis saludos a todos y espero con lo mencionado haber ayudado.