Hola soy Tony enferma de poliquistosis hepatico renal con 39 años; mi madre ha sido trasplantada de riñón el 4 de julio.
Tambien tengo una hija con 9 años, y aunque al nacer le hicieron las pruebas y a los 5 años tambien,no vieron nada, mi nefrólogo me ha dicho que es una enfermedad que se desarrolla a partir de los 20 años, así que tendremos que esperar a entonces. Mis otros dos hermanos no lo heredaron se hicieron las pruebas cuando me lo descubrieron a mi con 25 años y les dió negativo.
También me comentó el especialista que suele tener el primogénito la provabilidad más alta de padecerlo.
Por lo que te puedo decir de la vida de mi madre, es que se lo diagnosticaron cuando tenía 47años y empezó con 59 años la dialisis peritoneal y le fué muy bien, antes de eso llevaba una dieta baja en proteínas, potasio,bebidas sin gas,poca sal, la tensión controlada, y visitas programadas,cuando la función llegó a un 10% le propusieron que tipo de dialisis prefería;el traslplante tardó un poco más porque su grupo sanguíneo es cero negativo y hay menos donantes.
Yo actualmente tengo la función renal a un 57% y llevo una vida normal, cuido las proteínas y tomo todos los dias una pastillita para la tensión y practico deporte. No me preocupa la enfermedad, mi abuela y mi bisabuela murieron de esta afección y como he visto a mi madre padecerla.... no me preocupa, hay muchos medios y aunque es lógico que te condiciona,si tu no te dejas, te condiciona lo justo, y los tratamientos no tienen nada que ver con lo que había antes la diálisis peritoneal es el mejor invento, la hemodialisis es más chunga es más agresiva. Pero para eso, !Buf!, ni os cuento lo que queda.....
Quería daros ánimos y que lo veais como algo que sucederá, pero ni mañana ni pasado, condicionará en determinado espacio de tiempo nuestra etapa "madurita", pero si somos felices ahora... lo que venga luego será la recompensa de lo que hoy hayamos sembrado, y eso es lo que hay que cuidar de verdad,
suerte