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#118596 - 11/05/11 11:03 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
Anonimo
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HOLA ENCONTRÉ ESTE INFORME EN INTERNET- ES UNA BUENA NOTICIA PARA TODO LO QUE PADECEN ESTA ENFERMEDAD, TENGO MI HIJO CON ESTE PROBLEMA Y MI ESPOSO UN ABRAZO A TODOS QUE DIOS LOS BENDIGA


Una noticia muy emocionante para las personas con Charcot Marie Tooth!

Pharnext SAS, una compañía biofarmacéutica especializada en el desarrollo de tratamientos innovadores para enfermedades neurológicas graves y otras importantes necesidades médicas no satisfechas, ha anunciado hoy que la Agencia Francesa de Seguridad de los Productos de Salud (AFSSAPS) ha autorizado un ensayo clínico de fase II con el primer medicamento (un Pleodrug ™) generadas por la plataforma de la compañía Pleotherapy tecnología ™ en pacientes con Charcot-Marie-Tooth tipo 1A (CMT1A) - una crónica, severa, invalidante y las enfermedades neuromusculares actualmente incurable que afecta a 3 millones de personas en todo el mundo.

Pharnext de Pleodrug es un compuesto de tres fármacos genéricos en una nueva formulación (un jarabe) y que ya han recibido la aprobación de comercialización para las indicaciones terapéuticas que no sea CMT1A. Dado que los tres compuestos están presentes en la ™ Pleodrug a las 10 - a dosis 100 veces menores que en su indicación es habitual, el programa de desarrollo clínico en humanos no ha requerido la realización de un ensayo de Fase I de seguridad y ha permitido obtener una Pharnext Fase II de autorización de ensayos clínicos directamente después de sólo 3 años (en lugar de los 8 años requeridos en promedio para la mayoría de las drogas).

La próxima fase II aleatorizado, comparativo, clínico controlado con placebo evaluará la seguridad, la eficacia, la farmacodinámica y farmacocinética de PXT3003 en pacientes que sufren de CMT1A. El juicio se llevará a cabo en 5 centros de investigación (Timone Hospital de la Universidad de Marsella, el Hospital Salpêtrière de París, el Hospital Universitario de Limoges, Lyon Sud Hospital de la Universidad Pierre y Swynghedauw Hospital de Lille) y se iniciará por primera vez en el Hospital Universitario de Timone (investigador de la coordinación: Shahram Attarian MD) en diciembre.

"Esta primera autorización de ensayos clínicos constituye una prueba clave de la eficacia de nuestra tecnología ™ Pleotherapy Seguimos pantalla para Pleodrugs ™ durante seis otras enfermedades graves (incluyendo la enfermedad de Alzheimer);. nuestro modelo significa que podemos esperar para hacer Pleodrugs ™ a disposición de paciente con mayor rapidez ", subrayó el fundador y CEO Pharnext profesor Daniel Cohen. "Estamos encantados de poder para iniciar el primer ensayo clínico de nuestro primer Pleodrug ™ para el tratamiento de la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth", concluyó ..

Pharnext ha diseñado una novedosa plataforma propietaria (Pleotherapy ™) con base en la farmacología de la red. El motor de la compañía descubrimiento identifica combinaciones racional de medicamentos (Pleodrugs ™), compuesto por individuales ™ Pleocompounds. Este enfoque innovador podría aportar una solución a la continua disminución de la productividad y la preocupación de tuberías farmacéutica.
Acerca de Pharnext
Pharnext es una compañía biofarmacéutica dedicada al descubrimiento, desarrollo y licencias de nuevos tratamientos farmacéuticos a base de inteligentes ™ Pleocompounds que forman la base de Pleodrugs ™. Pharnext se fundó en París, Francia en abril de 2007, por el profesor Daniel Cohen, MD, PhD, su grupo de investigación (compuesto de los pioneros en la ciencia del genoma y la tecnología) y Philippe Pouletty, MD (socio general de Truffle Capital). Gracias a la inversión fundación Truffle Capital, el fuerte apoyo de OSEO, una beca de la Asociación Francesa de Distrofia Muscular (AFM) y los beneficios de Francia, el régimen de crédito de impuesto de investigación, Pharnext ha desarrollado una novedosa plataforma propietaria (PleotherapyTM) sobre la base de la farmacología de la red y que puede proporcionar una solución para la actual disminución de la productividad de tuberías farmacéutica. Pharnext es asesorado por La Compagnie Financière Edmond de Rothschild.

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#119540 - 23/05/11 03:51 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola. por favor podrias decirme donde encontraste el ariculo .es alguna pagina o algo.te dejo mi mail betynam@hotmail.com
tengo un hijo de 15 años con esa enfermedad.
entro en el foro con regularidad y me comunico con varias personas que encontre en este foro
gracias

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#121027 - 11/06/11 01:38 AM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
Anonimo
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Hola me gustaria me llamo yesica, tengo mielomeningocele y me gustaria invitarte a un grupo donde somos todos los integrantes afectados con esta discapacidad, en el grupo encontraras informacion y hay chat donde podemos debatir temas relacionados con esta discapacidad. te dejo el link https://www.facebook.com/home.php?sk=group_188240981218771&ref=ts saludos

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#121413 - 16/06/11 05:01 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
Anonimo
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Te sacarcrán los dineros y no te harán nada. Te lo dice la experiencia de muchas visitas. Mi neurólogo me dijo el día que me la diagnosticaron "De esta enfermedad no se muere, pero morirá con ella"

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#124359 - 29/07/11 05:03 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
Anonimo
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Buen dia!! yo vivo en Monterrey, nuevo leon, Mexico, tengo 2 hijos con charcot, bastante avanzada a diferencia, que a ellos no les dan calambres ni dolores todavia, ellos toman Q10, que retarda el envejecimiento de los musculos, (pueden checar informacion en el internet,) y cuando se acaban el frasco les doy complejo B, o Zinc,,, y mucha terapia, tanto fisica como moral, esta es muy importante, les dejo mi correo, para los que quieran contactar conmigo y cambiar opiniones, de hecho voy a dar algunos de alta, de los que aparecen en este sitio espero me acepten, mi correo es: mayela_chavez@hotmail.com

saludos.

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#127400 - 19/09/11 08:49 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola a todos queridos amigos hace mucho que no escribia en el foro.Alguien sabe algo sobre ensayos realizados con neurotrofina 3 ?

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#128435 - 06/10/11 12:47 AM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
Anonimo
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Buenas, me llamo Rubén actualmente tengo 19 y vivo alicante,España. Amí me diagnosticaron esta enfermedad hará unos 3 años ( con 16) ya que yo jugaba a balonmano, hasta llegar un punto que no podia seguir ritmos altos , llegaba a casa con los pies inchados, muy doloridos... Fui al hospital, me hicieron exámenes neurológicos, a los seis meses me los repitieron, sin empeoramiento, me mandaron a hacer rehabilitación y me dijeron que esta enfermedad la única solución es una intervención quirurjica.
Esto fue hace como un año, ahora mismo la cosa esta parada, no me han mandado mas rehabilitación no me han dado ninguna cita para llevar un seguimiento, me siento como si me hubiesen dado de lado.
Yo intento un poco fortalecer los musculos, ando todos los dias, aparte de la rutina como mínimo 1 hora diaria por mi cuenta, intentando en la medida de lo posible poder fortalecer las piernas.
En teoría me dijeron que cuando dejara de crecer me operarían pero ahora mismo estoy estancado y sin rumbo y con mucha preocupación.
Me gustaría conocer vuestra opinión, puntos de vista, consejos y relatos.
Si alguien quisiera contactar conmigo dejo el correo:
ruben_fco_92@hotmail.com muchas gracias.

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#128785 - 11/10/11 10:57 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
Anonimo
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Hola tengo CMT pronosticada hace 6 años,la mia debe ser una de las más graves puesto que ha ido empeorando ,con el tiempo,si te interesa mi correo es:memocorrea54@hotmail.com soy de Argentina

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#129722 - 26/10/11 12:59 AM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
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Hola! Ese artículo fue traducido por mi del francés al español y fue posteado en mi página de facebook, amigos con charcot marie tooth. Te invito a que te unas a nuestro grupo para poder seguir compartiendo información..

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#129723 - 26/10/11 01:03 AM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
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Hola! Ese artículo fue traducido por mi del francés al español y fue posteado en mi página de facebook, amigos con charcot marie tooth. Te invito a que te unas a nuestro grupo para poder seguir compartiendo información..

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#130910 - 14/11/11 12:46 AM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
Anonimo
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[quote=Anonimo]Hola! Ese artículo fue traducido por mi del francés al español y fue posteado en mi página de facebook, amigos con charcot marie tooth. Te invito a que te unas a nuestro grupo para poder seguir compartiendo información.. [/quote]

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#131884 - 28/11/11 09:02 AM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola tengo amigos con esta enfermedad si kieres estoy intentando hacer un evento en face unete buscame como carmen dastoli en facebook

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#142558 - 27/05/12 07:42 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
Anonimo
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HOLA !!!YO PADESCO LA ENFERMEDAD AQUI EN ARGENTINA NO HAY NADA PARA DETENERLA .PORFAVOR CONECTATE CON MIGO A ESTE CORREO mariadelosangelespepa@yahoo.com.ar DESDE YA MUCHAS GRACIAS!!!!

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#146605 - 13/08/12 07:52 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
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Mi nombre es Cecilia, y también soy de Chile. Me gustaría saber quien es el medico que te atiende

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#146615 - 13/08/12 08:56 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
Anonimo
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Me gustaría saber si alguien conoce a un especialista bueno en Charcot marie tooht en Chile. Ojalá me puedan ayudar. Gracias. Cecila

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#148952 - 26/09/12 06:59 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
Anonimo
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¡Hola! soy una adolescente que también padece esta enfermedad, ¿me podría informar más sobre este medicamento o de las noticias recientes que tenga? Muchas gracias.

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#149923 - 14/10/12 06:50 PM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
tirzadmtz Desconectado
nuevo

Registrado: 14/10/12
Mensajes: 1
Hola yo so y tirza y tengo 21 años pero se me detecto desde los 2 años y medio, lo que yo te recomiendo es q no dejes de hacer tus terapias y que hagas tu vida los mas normal que puedas para no terminar en una silla de ruedas como yo, que no hicee todo como deberia. Saludos (aunq llevo mi vida normal y voy muy bien a comparacin de lo que se ve en internet)

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#152115 - 26/11/12 03:13 AM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
Anonimo
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porfa mandame tu mail, me urge saber que has hecho a mi hijo le acaban de diagnosticar, estoy desesperada

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#152116 - 26/11/12 03:19 AM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
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porfa mandame tu mail, para saber que mas hacer !!!! tengo un hijo que apenas estamos diagnosticandolo mi correo es angela_jimenezm@hotmail.com PORFAVOR SI HAY MAS PERSONAS QUE ME QUIERAN CONTACTAR ESTOY A SUS ORDENES .GRACIAS QUE DIOS LOS BA
BENDIG

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#152117 - 26/11/12 03:23 AM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
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mi correo es angela_jimenez@hotmail.com porfa conectame

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#152118 - 26/11/12 03:30 AM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
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porfa mandame un mensaje a mi mail, para agregarte y estar en contacto, mi hijo tiene 13 años,saludos angela_jimenezm@hotmail.com

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#152119 - 26/11/12 03:34 AM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
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es muy triste, pero a mi hijo ya lo opero un doctor charlatan y lo dejo igual.....porfa mandame un mensaje para dejarte agregada y estar encontacto saludos angela_jimenezm@hotmail.com

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#152120 - 26/11/12 03:48 AM Re: charcot marie tooth [Re: mayka 54]
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mandame tu correo y te mando algunos datos angela:jimenezm@hotmail.com

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#152121 - 26/11/12 04:10 AM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
Anonimo
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porfa escribime e mi mail. angela_jimenezm@hotmail.com gracias

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#152122 - 26/11/12 04:34 AM Re: charcot marie tooth [Re: veritto]
Anonimo
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mandame tu mail pofa angela_jimenezm@hotmail.com gracias

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#152123 - 26/11/12 04:38 AM Re: charcot marie tooth- embarazo [Re: Anonimo]
Anonimo
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holca, mi hijo tambien tiene 13 años y estoy histerica, aun no sabemos donde sacar la biobcia,porfa contactame, gracias angela_jimenezm@hotmail.com

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#152126 - 26/11/12 04:53 AM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola contactame yo tambien tengo un hijo de 13 años, gracias angela_jimenezm@hotmail.com

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#152127 - 26/11/12 05:02 AM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
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porfavor ma urgen datos sobre la Biobcia, contactame, gracias angela_jimenezm@hotmail.com

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#152128 - 26/11/12 05:07 AM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
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no soy muy habil para esto de la computadora, porfa enviame un mail y asi estamos en contacto, porfavor angela_Jimenezm@hotmail.com

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#152129 - 26/11/12 05:21 AM Re: charcot marie tooth [Re: Anonimo]
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mensajeame tengo un hijo de 13 años con chmt saludos angela_jimenezm@gotmail.com

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