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#168269 - 04/01/14 01:01 AM Uveitis Posterior - Enfermedad de Birdshot
highhopes Desconectado
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Muy buenas a todos; desde finales de octubre del 2013 me han diagnosticado la enfermedad de birdshot, un tipo de uveítis posterior. He comenzado un tratamiento de prednisona a dosis elevadas recientemente; desearía saber si hay alguien que esté pasando por esta experiencia con el birdshot para conocer un poco de experiencias de otras personas como evoluciona o involuciona esta enfermedad. Muchas gracias.

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#168271 - 04/01/14 01:41 AM Re: Uveitis Posterior - Enfermedad de Birdshot [Re: highhopes]
Anonimo
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hola
a mi hermana le diagnosticaron esta enfermedad y entre el oftalmológo y el reumatologo se tiran la pelota y nadie le da tratamiento. a vos quien te trata , de donde sos ?

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#168278 - 04/01/14 10:16 AM Re: Uveitis Posterior - Enfermedad de Birdshot [Re: Anonimo]
highhopes Desconectado
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Registrado: 04/01/14
Mensajes: 6
Hola; hay ocasiones que, en función del estado de inflamación en las zonas afectadas y de la agudeza visual, se intenta evitar el tratamiento siempre y cuando, insisto, no esté la situación mal en las zonas afectadas por el birdshot (coroides, retina, nervio óptico y mácula). En el caso de que la inflamación sea seria y esté comprometiendo seriamente la visión hay que iniciar un tratamiento contra dicha inflamación que suele ser corticoides, incialmente a dosis altas para, posteriormente, bajar las dosis. Lo que queda es esperar y desear que no hayan brotes cuando se bajan las dosis porque una de las premisas de esta enfermedad suele ser que suele volver a brotar aunque cada persona es un mundo y puede uno reaccionar mejor que otros al tratamiento. Yo soy de España. Un saludo.

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#168281 - 04/01/14 01:56 PM Re: Uveitis Posterior - Enfermedad de Birdshot [Re: highhopes]
Amedi
No registrado


[quote=highhopes] Hola; hay ocasiones que, en función del estado de inflamación en las zonas afectadas y de la agudeza visual, se intenta evitar el tratamiento siempre y cuando, insisto, no esté la situación mal en las zonas afectadas por el birdshot (coroides, retina, nervio óptico y mácula). En el caso de que la inflamación sea seria y esté comprometiendo seriamente la visión hay que iniciar un tratamiento contra dicha inflamación que suele ser corticoides, incialmente a dosis altas para, posteriormente, bajar las dosis. Lo que queda es esperar y desear que no hayan brotes cuando se bajan las dosis porque una de las premisas de esta enfermedad suele ser que suele volver a brotar aunque cada persona es un mundo y puede uno reaccionar mejor que otros al tratamiento. Yo soy de España. Un saludo. [/quote]

Gracias. vivo en Porv del Chaco Argentina.tu tratamiento con corticoides es local o por via oral?. Si la semana que viene le dan tratamiento te cuento.Saludos Amedi

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#168294 - 04/01/14 10:34 PM Re: Uveitis Posterior - Enfermedad de Birdshot [Re: Anonimo]
highhopes Desconectado
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Hola Amedi; pues desde el día 1 de enero estoy tomando prednisona por vía oral a razón de 90 mg. Se comienza el tratamiento con agresividad para intentar aplacar la inflamación. Tengo visita para el día 10 de enero con medicina interna y oftalmología donde recibiré más indicaciones. Supongo que estaré un tiempo con esta dosis alta hasta que me la vayan bajando, o eso espero. Seguimos en contacto, un saludo y mis mejores deseos para tu hermana.


Editado por highhopes (04/01/14 10:37 PM)

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#168377 - 07/01/14 06:26 PM Re: Uveitis Posterior - Enfermedad de Birdshot [Re: highhopes]
Amedi
No registrado


Gracias, todavía estamos buscando médico tratante. Te comento que los síntomas de ella son como si estuviera encandilada por el sol.Saludos y que mejores con el tratamiento.

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#168405 - 07/01/14 11:02 PM Re: Uveitis Posterior - Enfermedad de Birdshot [Re: Anonimo]
highhopes Desconectado
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Mensajes: 6
Hola de nuevo; yo no soy médico pero creo que tu hermana necesita comenzar un tratamiento ya para comenzar a rebajar esa inflamación producida por el birdshot; cuanto más se demore el tratamiento será peor porque sin él pueden verse comprometidas partes fundamentales del ojo como el nervio óptico o la misma mácula (que es lo que define la imagen). Hay que meter presión y que se moje quien deba de mojarse pero la única realidad es que la vista de una persona está en juego. Un saludo y ya me irás contando.

P.D.: respecto a mi tratamiento de momento parece que lo voy asimilando bien después de 7 días desde que comencé aunque soy consciente de que tarde o temprano comenzaré a sentir sus efectos secundarios. Mi tratamiento, de momento, es de larga duración, nada de una semana o dos, muy probablemente mínimo de un año. Salu2!


Editado por highhopes (07/01/14 11:04 PM)

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#168501 - 10/01/14 02:54 PM Re: Uveitis Posterior - Enfermedad de Birdshot [Re: highhopes]
Anonimo
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hola

Finalmente los doctores se comunicaron y le dieron tratamiento. meprednisona y un inmunosupresor micofenolato , previa vacunación, neumococo, Hepatitis B tétanos. control en un mes. Saludos estamos en contacto.

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#168523 - 11/01/14 01:07 AM Re: Uveitis Posterior - Enfermedad de Birdshot [Re: Anonimo]
highhopes Desconectado
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Mensajes: 6
Hola de nuevo; me alegra saber que los médicos se han puesto manos a la obra y han tomado cartas en el asunto. Es la vista de una persona la que está en juego y, por lo tanto, la responsabilidad de ellos es actuar. Ahora a tener paciencia y a esperar que sus efectos se vayan haciendo notar.

Yo hoy tuve visita y me han gestionado un plan de medicación con la prednisona; a partir de febrero iré bajando la dosis de forma gradual desde los 90 mg actuales hasta los 20 mg en mayo. Me estableceré en 20 no mucho y luego me la bajarán a 7.5 mg como dosis de mantenimiento y habrá que esperar que la inflamación vaya remitiendo; en caso contrario me añadirán otro medicamente que, supongo, será un inmunosupresor. El mes que viene continuo con más pruebas para comprobar estados de retina, coroides, nervio óptico y mácula. Un abrazo y mucho ánimo para tu hermana.

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#171150 - 21/03/14 09:49 PM Re: Uveitis Posterior - Enfermedad de Birdshot [Re: highhopes]
Anonimo
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hola, tengo 24 años, soy de españa, a mi tambien me diagnosticaron la enfermedad de birdshot en octubre 2013

mi sensacion en un principio era que iva perdiendo vision, veia mas oscuro y sobre todo muchas manchas negras

me hicieron todo tipo de pruebas: tac, resonancia cerebral, analisis de todo para descartar enfermedad infecciosa, campimetrias, electroculogramas etc......

empece tomando 80 de prednisona y me inyectaron en los 2 ojos trigones para ayudar a los corticoides a bajar la inflamacion

al mes empezaron a bajar la prednisona y empece a la vez a tomar 400 de ciclosporina

la ciclosporina no la toleraba muy bien y desde hace cosa de 2 meses me pusieron un segundo inmunosupresor azitoprina

actualmente estoy tomando diariamente 6 mg de deflacor, 200 de ciclosporina y 100 de azitroprina

espero estar en contacto
un saludo

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#171424 - 29/03/14 01:20 PM Re: Uveitis Posterior - Enfermedad de Birdshot [Re: Anonimo]
highhopes Desconectado
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Registrado: 04/01/14
Mensajes: 6
Bienvenido al foro; en primer lugar darte la bienvenida a este foro y, de esta manera, poder compartir con otras personas tu experiencia o inquietudes acerca de esta enfermedad. Yo fui diagnosticado con el birdshot a finales de octubre del 2013. A partir del dia 1 de enero comencé mi andadura para poder combatirla con prednisona, a dosis de 90 mg al día. Progresivamente e ido reduciendo la dosis a 75, 65, 55...ahora me encuentro a 45 y de aquí a tres días bajo a 35 mg. La idea es bajar hasta 20 mg donde me estancaré durante tres meses para posteriormente volver a bajar progresivamente hasta llegar a una dosis de mantenimiento de 7,5 mg. He notado sus efectos secundarios especialmente en lo que respecta al aumento de peso donde he podido adquirir entre 6 a 8 kg de más. Respecto a otros efectos más o menos apenas los he notado excepto las piernas que en ocasiones las noto cansadas, cargadas. Mantengo una dieta sin nada de sal, bebo mucha agua y debería reducir ya mi consumo de pan sin sal que es lo que creo me está haciendo engordar pero es que me gusta tanto acompañar las comidas con pan... Por lo que respecta a mi visión pués a pesar de que tengo ambas retinas con una inflamación importante y a finales del año 2013 se aprecio también una inflamación en el nervio óptico no he perdido nada de agudeza visual, la cual la mantengo al 100% en ambos ojos. En abril tengo una angiografía donde volveremos a apreciar cual es el estado de la inflamación. Muchos animos, mucha paciencia y manten siempre la cabeza fría. Manten el optimismo aunque reconozco que es difícil en muchas ocasiones pero es la forma mas sensata de afrontar este problema ocular. Somos pocos los que tenemos la enfermedad de birdshot; creo que, estadísticamente, nos afecta a 5 de cada 10000 personas. Solamente decirte que no estás solo y tienes el apoyo mío y creo el de otros muchos aunque no hayan escrito. Cuidate y seguimos en contacto. Espero que tu tratamiento este respondiendo satisfactoriamente. Salu2.

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