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#45050 - 11/08/08 09:53 PM neuropatia motora multifocal
Anonimo
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busco con quien compartir experiencias sobre esta enfermedad, mi hermano la tiene..

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#47089 - 15/09/08 02:46 PM Re: neuropatia motora multifocal [Re: Anonimo]
Anonimo
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Hola, hace dos años me han diagnosticado una neuropatía multifocal motora. En este tiempo he mejorado bastante, con mucho ejercicio y tratamiento. No conozco a nadie que la tenga, por lo visto es muy poco frecunte.Me gustaría que comentaras algo más, y sim quieres algo,aquí estoy.
Mabel

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#47632 - 24/09/08 07:31 PM Re: neuropatia motora multifocal [Re: Anonimo]
Anonimo
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solo puedo decirte que hace poco a un amigo le diagnosticaron la enfermedad, su vida cambio x completo, porque ha perdido la movilidad normal de sus extremidades, ya esta en tratamiento y rehabilitacion, tener mucha fe y mente positiva para esta enfermedad

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#48073 - 01/10/08 07:24 PM Re: neuropatia motora multifocal [Re: Anonimo]
Anonimo
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Hola Mabel buscando informacion sobre esta enfermedad me encuentro con tu caso en estos momentos está mi marido con los estudios y es casi seguro que tengamos que trasladarnos a BS.AS.porque aca en Puerto Madryn no se hacen hasta que encontre en internet alguna información sobre esto nos ha tenido muy preocupados el tema en mayo lo operaron para liberar en nervio cubital derecho pero al hacerle los controles de electromiograma sale que el problema es esta enfermedad tan rara que ni los médicos saben explicarnos desearia que me escribas para saber mas del caso y que tipo de tratamiento te hicieron desde ya muchas gracias si podes escribirme hacelo a adrividart@hotmail.com no se de donde sos pero por lo que he visto es a nivel mundial este caso tan raro muchas gracias Adriana

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#50651 - 12/11/08 06:22 PM Re: neuropatia motora multifocal [Re: Anonimo]
Anonimo
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Hola. A mi madre también le han diagnosticado esta enfermedad. Lleva así 18 años y me gustaría tener más información. No sé. Me estoy volviendo loca intentando encontrar una solución. Gracias.

inmimh@hotmail.com

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#50993 - 17/11/08 02:11 AM Re: neuropatia motora multifocal [Re: Anonimo]
federico87L
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mabel como andas espero que bien bueno te cuento que a mi tambieni me la diagnosticaron a este sintoma y queria saber tu mail y aca te dejo el mio ya que me es de sumo interes saber como estas y como la manejas
mi mail es fedelafe@hotmail.com

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#52461 - 05/12/08 03:53 AM Re: neuropatia motora multifocal [Re: Anonimo]
Anonimo
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Hola soy Martin y tengo NMM, y tambien vivo en Pto. Madryn!! A no desesperar, hay bastante por hacer. Me hice unos cuantos estudios en Bs. As. y acá hago Kinesio todos los días. Les dejo mi mail mcanale1@gmail.com. No tengo incapacidad importante, pero supongo que en cuanto se agudicen los síntomas debería acelerar el posible tratamiento y no tanto análisis.

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#53755 - 23/12/08 01:49 AM Re: neuropatia motora multifocal [Re: Anonimo]
Anonimo
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HOLA
YO SOY FISIOTERAPEUTA Y HE VIVIDO PARTE DEL PROCESO DE ESTA ENFERMEDAD A TRAVES D EUNA PACIENTE A LA CUAL LE HAGO TERAPIA HACE 1 AÑO Y MEDIO.
MI PACIENTE YA SE ENCUANTRA EN UN ESTADIO AVANZAD DE LA ENFERMEDAD Y DURANTE ESTE ES NECESARIO LA VENTILACION ASISTIDA.
LA LITERATURA ES DIFICIL DE ENCONTRAR.
PERO LO IMPORTANTE ES MANTENER LA CALIDAD DE VIDA DE ESTOS PACIENTES.

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#54906 - 09/01/09 10:07 PM Re: neuropatia motora multifocal [Re: Anonimo]
Anonimo
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Hola, a mi hija le diagnosticaron ese mal a mediados del año 2008, luego de haber recorrido casi 2 años los mejores especialistas de neurología en mi país.
Ella comenzó con la enfermedad cuando tenía 15 años, actualmente tiene 18. El último tratamiento que le hicieron fue a base de IG humana. le aplicaron 20 frascos,vía endovenosa, lamentablemente, en la electromiografía salió una mínima respuesta, pero físicamente ella no siente ningún cambio, ya no puede tocar el piano como solía hacerlo.

Empecé a darle por indicación de un médico (Naturista) 4Life ( Factor de transferencia)lo está tomando hace 1 mes, espero que
eso la ayude, o al menos que no avance su mal. También está tomando AGel... (UMI) inmunoglobulinas de algas. Ya hemos probado con acupuntura, fisioterapia, shiatsu... pero no ha notado ningún cambio.
Y tú? hace cuánto tiempo sufres ese mal? ha empeorado? has sentido mejoría con algo?

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#54907 - 09/01/09 10:08 PM Re: neuropatia motora multifocal [Re: Anonimo]
Anonimo
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[quote=Anonimo]Hola, a mi hija le diagnosticaron ese mal a mediados del año 2008, luego de haber recorrido casi 2 años los mejores especialistas de neurología en mi país.
Ella comenzó con la enfermedad cuando tenía 15 años, actualmente tiene 18. El último tratamiento que le hicieron fue a base de IG humana. le aplicaron 20 frascos,vía endovenosa, lamentablemente, en la electromiografía salió una mínima respuesta, pero físicamente ella no siente ningún cambio, ya no puede tocar el piano como solía hacerlo.

Empecé a darle por indicación de un médico (Naturista) 4Life ( Factor de transferencia)lo está tomando hace 1 mes, espero que
eso la ayude, o al menos que no avance su mal. También está tomando AGel... (UMI) inmunoglobulinas de algas. Ya hemos probado con acupuntura, fisioterapia, shiatsu... pero no ha notado ningún cambio.
Y tú? hace cuánto tiempo sufres ese mal? ha empeorado? has sentido mejoría con algo? [/quote]

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#54908 - 09/01/09 10:11 PM Re: neuropatia motora multifocal [Re: Anonimo]
Anonimo
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Sorry... me olvidé colocar mi correo: para todos los que quieran compartir información de ésta enfermedad.
yuriko577@yahoo.es

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#54958 - 10/01/09 01:27 PM Re: neuropatia motora multifocal [Re: Anonimo]
danielmedina
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mabel te cuento que a mi sra se lo diagnosticaron hace un año veo que es una enfermdad muy agresiva me gustaria poder conversar con vos, te cuento que la esta atendiendo el dr sica un neurologo destacado del pais ahora le dieron un tratamiento con inmunoglobulina humana y estamos peleandola con la prepaga ya que los costos son terribles e imposible de hacerlo, te dejo mi msn es daniel_ari632003@hotmail.com , me gustaria saber muchas cosas especialmente sobre tu mejoriay poder intercambiar info sbre este tema, la verdad me tiene muy mal todo esto y quiero al menos poder ver la luz. desde ya te agradezco muchisimo.

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#55551 - 17/01/09 08:20 PM Re: neuropatia motora multifocal [Re: Anonimo]
mabel-
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Hace seis años que la tengo, dos desde que me diagnosticaron, estoy en tratamiento desde entonces con inmunogñlobulina, cinco frasquitos durante cinco dias, mejoro desde la primera dosis, con eso y con ejercicio, hago natación, y me va muy bien. Cuando va pasando el tiempo voy perdiendo fuerza, pero con la siguiente dosis mejoro un poco más que con la anterior.Mucho animo, que eso es muy importante y pregunta lo que quieras

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#56674 - 30/01/09 03:34 AM Re: neuropatia motora multifocal [Re: Anonimo]
Anonimo
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Mabel
A mi esposa le confirmaron la enfermedad en 2002. Ella comenzó a sentir síntomas desde joven (ahora tiene 47 años). Clave que te realicen terapias con Inmunoglobulina G humana (Gamaglobulina), acompañada de terapia física, y lo más importante, hacer ejercicio, no rendirse y reemplazar ciertas actividades por otras que ayuden a mantener el tono muscular. El patinaje le ayudó mucho y ahora el baile, si puedes métete a una academia. pero lo más importante tener fé en Dios, para que te dé mucha fuerza de voluntad.

Respecto a la enfermedad, es dificil conseguir información actualizada, debe ser por lo rara de esta enfermedad, el Neuro nos decía que le daba a una persona en 2 millones.

Mi correo, por si alguien tiene información que nos pueda ayudar y compartir es gerardom1960@hotmail.com

Mucha suerte!!!

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#59748 - 02/03/09 11:54 AM Re: neuropatia motora multifocal [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola,nosé si es exactamente la misma,la mia fué debida a unos fármacos y me rercomendaron fisisoterapia dspués de administrarme inmunoglobulinas viva venosa,llevo una sesmana con ejerifcios en piscina y comenzaré en unos dias fisioterapia,los pies ayer dejaron de dolerme tanto al tocarles y las manos las tengo cocmo el corcho,cuéntme como lo ollevass tú y que ehas hecho o tomado y sis has mejorado.Un saludo.

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#59749 - 02/03/09 11:58 AM Re: neuropatia motora multifocal [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola,debido a unos fármacos tengo polineuropatia motora desminilizante,me recomendaron fisioterapia que comenzaré en unos días,has mejorado,que has hecho,te ha pasado la sesnsación de corcho?espero tus respuestas.un saludo.

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#59750 - 02/03/09 12:02 PM Re: neuropatia motora multifocal [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola,dime cuales fueron las mejoriaws sque ha notado y desde cuando tiene est e nfermedad y que hace para mejorarla y a que fue debido.un saludo.

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#59751 - 02/03/09 12:06 PM Re: neuropatia motora multifocal [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola,la mia fue debida a un0os fármacos,y la de tu madre?qué tratamiento siguió,le fué mejor,dejó de sentir esa sesnsación acorchada en algun miembro?un saludo.

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#59752 - 02/03/09 12:13 PM Re: neuropatia motora multifocal [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola,yo estoy empezando con esta enfermedad,voy a piscinan y en unos días fisioterpia,dime como has mejorado,si te han pasdo los s efectos de corchco y la sensibilidad,la mia fué debida a unos fármacos y esos frasquitos de inmonuglobulina si te los recdeta el medico y te4 van tan bien,un saludo.

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#59753 - 02/03/09 12:17 PM Re: neuropatia motora multifocal [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola,la mis fué debida a unos fármacos,hace 15 dias me administraron inmonoglobulina y ahora empezé piscina y en unos día fisioterapia,dime kcomo ha mejorardo,sis le ha pasado la sensasón a corcho si lo oha tenido y ha ganhado fuerza y sensibilidad,un saludo.

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#59903 - 04/03/09 10:24 AM Re: neuropatia motora multifocal [Re: Anonimo]
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No es lo mismo, yo tengo neuropatía multifocal motora, es de origen autoinmune, se trata con inmunoglobulina y rehabilitación. Yo no tengo perdida la sensibilidad, ni tampoco sensación de cocrcho o dolor.Espero que mejores. Mabel

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#70006 - 06/06/09 03:50 AM Re: neuropatia motora multifocal [Re: Anonimo]
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Hola no se en que te pueda ayudar pero mi mama tiene una neuropatia motora peguntame lo que quieras.

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#70062 - 07/06/09 02:34 AM Re: neuropatia motora multifocal [Re: Anonimo]
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Hola quisiera compartir la importancia de la ventilacion asistida y el control de la anemia como sea posible(por la alimentacion y/o suplementos de complejos de vitamina B)en estos pacientes ya que sufren episodios graves de falta de aire distanciados en el tiempo que llevan a veces a restarle importancia( por lo distanciados se entiende no).Ya que si pensamos por ejemplo a esto se le suma una anemia importante le puede costar la vida¡¡¡¡¡¡¡.Lean bien esto:si observan una somnolencia muy importante en estos pacientes consulten inmediatamente a un profesional sobre lo que les explique al principio.Espero les sirva de corazon.Besos.YO.

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#87950 - 08/02/10 11:51 AM Re: neuropatia motora multifocal [Re: Anonimo]
Anonimo
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Hola, mi marido tiene neuropatia motora multifocal con bloqueos de la conducción. Le estan tratando con inmunoglobina, y recupero fuerza, pero a los dos meses y medio empeoro. Ahora le han vuelto a poner otra tanda y ha vuelto a recuperar.

Un saludo

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#88537 - 14/02/10 03:06 AM Re: neuropatia motora multifocal [Re: Anonimo]
SoS Desconectado
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hola. a mi mama le diagnosticaron esta enfermedad hace un año. el año pasado le hicieron tratamiento con gamaglobulina y mejoro, con el pasar de los dias volvio a decaer. Su obra social no se la quiere volver a dar, ella esta empeorando. queria saber si conocian alguna fundacion en Argentina q me pueda ayudar. Gracias y mucha suerte!

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#88659 - 15/02/10 09:44 PM Re: neuropatia motora multifocal [Re: SoS]
Anonimo
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hola s.o.s.te cuento que yo estoy casi o mejor dicho peor que vos porque a mi mama todavia no encontramos donde hacerle el dosaje de anticuerpos es por eso que no lá pueden internar para pasarle la gamaglobulina y hace dos meses que se lo diagnosticaron

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#101548 - 26/08/10 02:00 PM Re: neuropatia motora multifocal [Re: Anonimo]
Anonimo
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mi mama tambien la tiene y eso a medida que va pasando el tiempo va emporando asi que trata por todos los medios que la atiendan lo antes posibles porque tiene mas posiblidades de mejorarse mi mama se la encontraron tarde y actualmente esta que no puede ni aguantar el movil

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#101710 - 29/08/10 11:28 AM Re: neuropatia motora multifocal [Re: Anonimo]
Anonimo
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OLA MABEL ME ACABAN DE DIAGNOSTICAR NMM Y ME GUSTARIA SABER ALGO MAS MI EMAIL j.galve@hotmail.com un saludo

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#104843 - 17/10/10 04:50 AM neuropatia motora multifocal [Re: Anonimo]
Esneda
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Hola inmunoglobulina funciona, pero todos los oragnismos son diferente, yo empece a tener mejoria en el 4 tratamiento de inmunoglobullina, me dan 25 ampollas cada 6 semanas, en estos momentos llevo 5 tratamientos y no se cuantos mas voy a necesitar, pero si he mejorado, la terapia fisica es fubdamental, las mdalidades como estimulador galvanica, lens, tens, ends, frio, calor etc, y terapia ocupacional, y sobre todomla FE y el estado de animo.

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#107664 - 01/12/10 11:39 AM Re: neuropatia motora multifocal [Re: Anonimo]
Anonimo
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Hola a todos!Yo ya llevo con esto 7 años(en tratamiento con
inmunoglobulinas)y otros 2 buscando a alguien que supiera qué
me pasaba.Rodé por media España porque es algo muy raro.
Estoy bastante bien aunque los tratamientos me duran 5 o 6
semanas.Una de las principales angustias es la falta de informa
ción por parte de los médicos y el no poder hablar con nadie del tema.Os dejo mi correo por si quereis compartir experiencias.
esthersansano@hotmail.es

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#108566 - 16/12/10 04:47 PM Re: neuropatia motora multifocal [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola, a mi papa le dieron una aplicacion de inmunoglobulina, pero todavia no hemos visto resultados, como fue tu caso?
gracias y saludos

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#110971 - 26/01/11 10:19 PM Re: neuropatia motora multifocal [Re: Anonimo]
Anonimo
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quisiera q me contaras en q se basa el tratamiento ya q mi marido tambièn tiene esta enfermedad y hasta ahora sòlo le hicieron dos series de aplicaciones de IGIV

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#118194 - 06/05/11 06:43 PM Re: neuropatia motora multifocal [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola Mi nombre es Elba. Mi marido tiene MMM desde hace más de 2 años. Ya le aplicaron tres veces inmunoglobulina G (4 frascos por día durante 5 días), pero con intérvalos de 3 meses entre cada aplicación. La primera vez, mostró resultados favorables casi inmediatamente, pero las otras 2 veces no fue tanto. Uno de los médicos piensa q sería bueno acortar los intérvalos, pero otro profesional opina q podría ser riesgoso.Por eso me gustaría saber cual fue tu experiencia, para saber cuales podrían ser los resultados en aplicaciones tan frecuentes. Espero tu respuesta. Gracias

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#118196 - 06/05/11 06:53 PM Re: neuropatia motora multifocal [Re: SoS]
Anonimo
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hola. Soy Elba. Mi marido tiene MMM pero no tenemos Obra Social. Para nosotros conseguir la Ig G es muy difícil, para ustedes también, pero no sé si sabrás q cuentan con la Superintendencias de Obras Sociales q tiene un 0800 q cualquiera te puede dar.Inclusive la misma Obra Social.Sino te averiguo bien. Ojalá tengas suerte.

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#119403 - 21/05/11 04:56 PM Re: neuropatia motora multifocal [Re: Anonimo]
Anonimo
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HOLA MABEL SOY RAMON DE MEXICO Y CREO TENER NMM QUIERO ATENDERME PERO NO SE EN DONDE, YA VISITE MUCHOS NEUROLOGOS
AQUI EN MEXICO PERO HAY MUCHAS DUDAS

SALUDOS.
GRACIAS

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#119404 - 21/05/11 05:01 PM Re: neuropatia motora multifocal [Re: Anonimo]
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HOLA SOY RAMON DE MEXICO TE DEJO MI CORREO
mon.ras@hotmail.com

SALUDOS BYE

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#123746 - 21/07/11 07:21 PM Re: neuropatia motora multifocal [Re: Anonimo]
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hola a mi marido le acaban de diagnosticar neruropatia multifocal motora con bloqueo de conduccion, no se de que manera podre ayudarle y que es lo que nos espera con esta enfermedad....

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#128561 - 07/10/11 05:59 PM Re: neuropatia motora multifocal [Re: Anonimo]
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Hola a todos. a mi esposo le diagnosticaron la Neuropatia despues de que los doctores en un principio le habian diagnosticaron esclerosis lateral amiotrofica. La verdad es que esta enfermedad es una bendicion comparada con la Esclerosis que le daba muy poco tiempo de vida y una paralisis total. Sin embargo aun no se nada de esta enfermedad y no hay mucha informacion por internet. Me gustaria saber si me pueden compartir experiencias. Mi direccion electronica es: zory38@hotmail.com...Gracias

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#130672 - 10/11/11 12:24 AM Re: neuropatia motora multifocal [Re: Anonimo]
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HOLA. SOY MÉDICO DE FAMILIA Y TENGO UN PACIENTE EN ESTUDIO EN ESTE MOMENTO CON POSIBLE NEUROPATÍA MOTORA MULTIFOCAL. DESEARÍA SABER SU TRATAMIENTO. APLICAN INMUNOGLOBULINA? CICLOFOSFAMIDA?
ATTE. FERNANDO MARTINEL FERREYRA
fmartinelf@infovia.com.ar

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#134590 - 16/01/12 04:50 PM Re: neuropatia motora multifocal [Re: Anonimo]
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mira mucho no puedo escribirte,pero yo estoy padeciendo estos sintomas que algunos medicos me dicen que es una neuropatia motora multifocal y otros me dicen que es una esclerosis lateral amiatrofica, pero yo tengoeste problema desde el 2009 y solo estoy medicada por un homeopata desde julio del 2011. y no uedo recuparar mmi fierzas...

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#137492 - 01/03/12 10:31 PM Re: neuropatia motora multifocal [Re: Anonimo]
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mi hermano lleva varios años con la NMM, probo muchas terapias alternativas y todas ayudan un poco , pero lo fundamental es la inmunoglogulina, una vez por mes, no tiene en su caso ningun riesgo, solo un poco de dolor de cabeza y malestar al aplicarsela, pero es la clave, es lo que le levanta un poco, le vuelve a dar energias y asi hasta la proxima medicacion, como una curva que sube y baja, suerte a todos...
alejandromestre@yahoo.es

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#147503 - 30/08/12 01:45 PM Re: neuropatia motora multifocal [Re: Anonimo]
Anonimo
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Pue animo a todos!.Yo soy de vuestro gremio NEUROPAIA MOTORA CON BLOQUEO DE LA CONDUCCIÓN,raraaaaaaaaaaaaaaa.
Inmunoglobulinas cada mes, mas imurel, mas un biotecnologico para artritis pero fisicamente guapa.
Mi camino es mi enfermedad y yo voy detras eso sí: nadar, ciclismo, playita,torno de ceramica,escultura poemas y siempre digo: ¡mejor mañana!y ya me gustaria tener mas ENERGIA y menos DOLOR.

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#154601 - 17/01/13 03:27 PM Re: neuropatia motora multifocal [Re: Anonimo]
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Soy uruguayo, me han diagnosticado esa enfermedad y me hicieron un tratamiento con inmunoglobulina (5 días). Han pasado dos meses y medio y no he notado mejoría. Quisiera consultar si esto es esperable y sea necesaria otras aplicaciones o debo pensar en que se trate de un mal diagnóstico. Muchas gracias.

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#170365 - 02/03/14 04:59 PM Re: neuropatia motora multifocal [Re: Anonimo]
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Hola, : yo estoy pendiente del diagnostico, pero todo apunta que voy a tener esta enfremedad,yo empece con tension lumbar y en el gluteo que me bajaba por toda la pierna con la rodilla y los talones tensionados frio y calor en esas zonas caminaba mal
y me paso al otro pie ¿ que sintomas tuviste tu?

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#174650 - 27/06/14 12:39 AM Re: neuropatia motora multifocal con bloqueos [Re: Anonimo]
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Hola,llevo cuatro años con unos sintomas que empeoran progresivamente y me acaban de diagnosticar esta enfermedad tan rara,pronto empezaré el tratamiento con inmoglobulinas,pero claro carezco de información.Agradecería toda clase de información respecto a esta enfermedad,mi correo electrónico es sergiomaestre@hotmail.es,en este momento no se lo que me beneficia o me perjudica.Gracias y un saludo.

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#180389 - 21/11/14 03:41 AM Re: neuropatia motora multifocal con bloqueos [Re: Anonimo]
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Hola no sabia que existía este foro. Se me diagnóstico hace dos años y medio. Lo que me ha servido a mi es la inmunoglobina polivalente humana. Ingresó al hospital cada 6 semana y recupero temporalmente la fuerza, pero al cabo de 4 semanas desaparece la fuerza y debo volver ingresar al hospital para tratamiento. No se cura solo se controla. Buena suerte a todos.

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#181291 - 20/12/14 05:23 PM Re: neuropatia motora multifocal con bloqueos [Re: Anonimo]
Anonimo
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Me han diagnosticado recientemente con neuropatía motora multifocal (NMM); mi pregunta es si el tratamiento con immunoglobulinas es gratuito en el sistema de salud publico o no.

Voy a tener un trabajo en Inglaterra, pero la verdad es que me gustaria mas vivir en Espana, por la calidad de vida mas que nada. Pero, como sabeis, necesito tratamiento regular para poder seguir con una vida mas o menos normal.

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#187815 - 02/08/15 07:50 PM Re: neuropatia motora multifocal con bloqueos [Re: Anonimo]
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Hace 14 años que tengo NMM, con ati gm1. No han encontrado bloqueos, aunque no los descartan. Llevo 12 en tratamiento con inmunoglobulina. Al principio el efecto era mucho mayor, pero de unos años a esta parte aunque la mejoria era importante cada vez era menor, pasando de ponerla cada tres meses a dos, durando la mejoria unos veinte dias. Cada vez empeoraba con mas rapidez y notaba mas músculos que fallaban, incluyendo el hablar o beber liquido. Moverme en la cama o cambiarme de la silla de ruedas al final del ciclo no lo podía hacer sola. A parte de la perdida de movilidad tenía una perdida total de energia, no tenia nada ganas de hacer nada, sobretodo por las tardes.
En febrero un medico me habló de dietas para enfermedades autoinmunes y me decidi a probar. Llevo seis meses y la experiencia no puede ser mejor. Me cuesta aun creer que en tan poco tiempo un empeoramiento que veía imparable no solo ha frenado, sino que estoy mejorando.
En solo cuatro dias empece a notar una energia que hacia mucho que no tenía y mi mano que ya habia empezado a perder movilidad, la recuperó (hacia 23 dias del tratamiento ). Conforme se fue aproximado la fecha de la siguiente dosis fui empeorando, pero menos. Cada vez que me pongo el tratamiento mejoro más y me dura más. Por poner un ejemplo me costaba mucho ponerme de pie en mis mejores momentos y ahora con ayuda de un andador puedo incluso dar algunos pasos. Ponerme en pie no me cuesta nada. La voz ya no me falla ni tengo problemas al beber.

Ahora explico lo que no como. Empecé con la dieta de Londres, podeis buscar por internet, basicamente excluye todo tipo de almidones, tampoco tomo lacteos. Entre lo que excluye está el gluten.....y eso es lo importante, no comer gluten. Yo no puedo saber si la neuropatia la produce el gluten, segun mi neurologo no, pero he consutado con otro neurologo y me ha dicho que si, sin dudarlo y que me deben de hacer un estudio porque más alimentos me pueden ir mal (por mi cuenta estoy experimentando y el maiz me produce los mismos efectos que el gluten). Despues de 14 años de enfermedad, empeorando sin parar, mi mejoría no puede ser casualidad. Sin querer he comido gluten, y me he encontrado mal. A parte he notado mejoria a nivel intestinal y me ha desaparecido una dermatitis que tenia desde hace mucho.

Por probar nada se pierde, es un poco complicado, pero ver frenada esta enfermedad y mejorandola, bien merece la pena.

He leido mucho por internet, hay muchisima información sobre el gluten y las neuropatias, incluso un articulo citaba la neuropatía multifocal motora.

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#190861 - 03/12/15 06:24 PM Re: neuropatia motora multifocal con bloqueos [Re: Anonimo]
Anonimo
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Hola, mi nombre es Gladys hace 3 anos y medio que me diagnosticaron cidp y ha pasado por varios medicos especialistas neurologos, estoy con ivig hace ya una ano, primero cada 4 meses pero me sentia muy mal y con mucho cansancio y perdidas de los musculos en la pierna izq, es mas hasta tengo el pie caido y con deformacion, mi neurologo cambio el tratamiento de ivig cada 3 meses, hace una semana fue mi consulta y vio que la enfermedad esta avanzando rapidamente he incluso estoy perdiendo musculo en la mano derecha y el dc. me dic que trengo los sintomas de nmm, pese a que en la biopcia diagnostican como inflamacin cronica neuropatia de la mielina (cidp), para el; tengo un caspo atipico, hasta le conte que entre los tantos diganosticos un neulorogo dijo que tenia ela, pero mi neurologo dice que lo que tengo es muy similar hasta podria diganosticar una neuropatia motora multifocal, bueno yo estoy otra vez con examenes de sangre y dentro de 3 meses tendre como terapia plasmaferosis y ya no ivig, ya no se que, por favor me gustaria saber que clase de ejercicios fisicos realiza, y veo que ha cambiado su forma de alimentarse, voy a tratar tambien a ver como voy, y le contare, pero me gustaria saber sobre tratamientos fisico gracias...

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#196572 - 30/10/16 02:47 AM Re: neuropatia motora multifocal con bloqueos [Re: Anonimo]
victor new york
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hola tengo la enfermedad nmm hace 10 anos,,en ambas manos, progresiva me aplican imunoglobulina humana 30 gramos por 5 dias consecutivos,.cada 4 semanas, desde hace 2 anos,. antes no recibi tratamiento por que ningun neurologo de los tantos que visite ,se atrevio a empesar este tratamiento. recupero algo de mis fuerzas despues de la primera semana,pero empieso a perder las fuerzas llegando a la cuarta semana,. ahora empece tratamiento cada 3 semanas,. nunca me han enviado terapias , trato de mantenerme activo y positivo,antes de la enfermad trabajaba en la contruccion, ahora estoy desabilitado y recibo una pension, y trabajo de repartidor de pizzas varias horas en la semana. tengo dificultad para alimentarme ,vestirme y para asir objetos pesados ,.no se si esto tiene cura, se siente mucha impotencia al no poder realizar las cosas normales . tengo 55 anos vivo en ney york,. mi correo es confusio61@hotmail.com. me pueden escribir,. gracias .victor cardona.

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#196574 - 30/10/16 03:10 PM Neuropatia Motora Multifocal de Origen Auto-Inmune [Re: Anonimo]
Dr. Tox Desconectado
veterano

Registrado: 27/10/12
Mensajes: 4442
De: Investigador Ad Honorem
Saludos Victor Cardona...

Me surgieron unas dudas, al estar leyendo su casó y la Sintomatología que Indica tener y el Tratamiento que Describe llevar Actualmente.

En su casó y al paso del Tiempo...

¿ Cuál es el Origen de su Padecimiento ó que le comentan los Médicos; como inicio de sus Síntomas de NMM, (Neuropatia Motora Multifocal) ?

Púes el Hecho que Recibe Tratamiento con IgH, (Inmonoglobulinas Humanas).

Hace Reflexionar, que en su caso el Origen es por Padecer Ud. un Cuadro Auto-Imunidad, (Es decir su NMM; es por que Ud. Padece un Cuadro de Enfermedad **Neuropatica Motora por AutoInmunidad**).

¿¿ Me pregunto Si es Correcta mi apreciación y en este Casó y como lo describe Vivir... ó sus Medicos; le comenta algo más ??

¿¿Sus Médicos, no le han "Sugerido Utilizar; sus Propios Marcadores Inmunológicos Activados" para tener Mejor Respuesta ??

Me Explicó:

Cuándo tenemos algún Problema ú Enfermedad, Auto-Inmune, el cuerpo Crea Marcadores Individuales por cada parte qué es Dañada en nuestros Cuerpos.

Esto es para Avisarle al "Sistema Inmunológico" que Tiene estos Problemas y Así Evite estar Dañando los Orgqnos ó Partes del Cuerpo.

Estos Marcadores son las IgH, (Inmonoglobulinas Humanas), Hasta aquí es una Realidad de muchas Enfermedades Auto-Inmunes.

Para esto el Sistema Inmunologico Personal "Usa y/ó Crea" Una "Inmonoglobulinas Personalizadas" por cada Parte del Cuerpo que esten Enfermas ú en Problemas. (Podemos Tener; varias partes del cuerpo y en estos casos, se Tienen Varias Inmonoglobulinas Diferentes para Indicar las partes Afectadas).

El hecho que tengamos Problemas y Sintomas de Salud.

Es por qué el Cuerpo Empieza a Agredir alguna parte del Cuerpo, esto es Una Enfermedad Auto-Inmune.

En su casó...

Le Aplican Inmonoglobulinas Humanas, lo cuál, (Da resultados limitados segun, se Leé en su Narrativa).

Púes sólo Apoyan su casó, con las IgH; como material Extra, pero que....

Tiene que Ser Procesado por su Cuerpo para Convertirlo en el Marcador Personal de Inmonoglobulinas, que su Cuerpo Necesita.

Púes las **Igh** que Recibe sólo es un aporte extra de este tipo de material a su Metabolismo, pero esto es el Material que su cuerpo **Usa para identificar qué se está lastimando; con los Ataques que el Mismo Sistema Auto-Inmune, tiene con su Cuerpo.

Hasta, aquí es lo que está Ocurriendo en un caso como el Suyo y como se entiende de lo que Describe Vivir...

El Hecho Real...

Es que si Ud. como Enfermó, (Sucede en todas las Personas), ya Tienen unos Marcadores Inmunológicos Personales Diferenciados y con su ADN...

Estos Pueden Ser Usados Para Apoyar ó Abreviar el Tiempo de Respuesta y Tener Así Mejores Resultados.

Púes Exiten en su Cuerpo...

Al Tener que Usar **IgH Externas** en comparación de las Propias, tienen una Gran Diferencia de Respuesta.

Púes las Propias ya Diferenciadas y con su ADN... Son más Bioasimikadaz y Son de Uso Directo.

Ya qué con esto, tendrá Siempre una Mejor Respuesta y con una Forma de Mayor Radidez y Eficiencia que teniendo, sólo los aportes de IgH.

Púes Así Evitan, los Problemas y/ó Desgastes Metabólicos Propios que su Cuerpo y a su Edad, tiene al Recibir sólo las IgH...

Espero sus Comentarios y dudas a la Alternativa qué le indicó cómo Posible, en casos Como el Suyo....
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#197394 - 16/12/16 12:29 PM Re: Neuropatia Motora Multifocal de Origen Auto-Inmune [Re: Dr. Tox]
Anonimo
No registrado


La explicacion que se da del origen de NMM es bastante difusa. Autoinmune, si pero no hay un Por qué. ...o al menos eso dicen mis medicos. La explicación de que el sistema inmunológico se vuelve "loco" yo no la creo. La funcion de las inmunoglobulinas es señalar al sistema inmunológico lo que debe atacar, en el mismo dia de empezar con el tratamiento empiezo a mejorar. Lo logico es pensar que hay algo que me daña.
Hace 15 años que la tengo y llevo dos años mejorando. Lo he conseguido investigando y leyendo, porque iba a mal muy rapidamente. Me he quedado asombradad de la cantidad de estudios que hay sobre el origen de las enfermedades autoinmunes y a los cuales, al menos aqui, no se les tiene en cuenta.

Experimenté, no tenía nada que perder y a cambio he ganado mucho. Hago dieta para enfermedaes autoinmunes. Los resultados son asombrosos. Voy recuperando fuerzas, hago cosas que hace años que no podía, me hace más efecto y más duraderos la inmunoglobulina. He perdido peso, he recuperado energias, mi piel, mi pelo es otro. No tengo nerviosismo ni ansiedad. Duermo mucho mejor....
Hace poco he contactado con una chica con NMM y con esta alimentación ha dejado la silla de rueda y los bastones. Yo no he podido, pero me puedo poner en pie , que no podia, puedo mover los dedos de los pies y los tobillos, bebo sin atragantarme y estoy pudiendo escribir esto. Y cada vez que me pongo inmunoglobulinas voy recuperando más y más. Pr que los medicos tradicionales no saben nada de esto?

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#201158 - 21/07/17 02:49 AM Re: neuropatia motora multifocal [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Hola buenas noches quisiera que explicaras los síntomas, y si tiene ya afcto al brazo y afecto al otro se puede recuperar con algún medicamento y esa enfermedad no se puede detener y cuanta esperanza de vida tiene Gracias

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#201162 - 21/07/17 02:33 PM Neuropatia Motora Multifocal [Re: Anonimo]
Dr. Tox Desconectado
veterano

Registrado: 27/10/12
Mensajes: 4442
De: Investigador Ad Honorem
Dudo que la Persona a la que Pregunta Siga Activó, en el Foro ó Tenga lo Necesario para Responder las Dudas qué le Índica.

Pues Sencillamente, No Indica Ser Médico ó Tener Formación en Áreas de la Salud.

Para Tener lo Básico Necesario pará Responder Adecuadamente sus Planteamientos y/ó las Dudas que están en su mensaje.

Mejor...

Plantee sus Dudas del Caso que tenga Ud. Interés en aclarar y Así Poder Aclararle Algo Útil a su Caso Personal ó lo que Ignore de los Síntomas que Muestra el Enfermo de su Interés....
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