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#17794 - 05/12/06 12:26 PM Hola amigos
cosmegarcia Desconectado
novato

Registrado: 05/12/06
Mensajes: 35
De: Barcelona
Me llamo Cosme García y Tengo 42 años y tengo INMUNODEFICIENCIA COMUN VARIABLE QUE me la están tratando con inmunoglobulinas Humanas, cada 3 semanas,en el Hospital Germans Trias y Pujol, de Badalona. Lo llevo dentro de lo que cabe bien.
Estuve como 3 años que cada dos meses me ingresaban con unos bronco espasmos de mucho cuidado. y desde que estoy en tratamiento, esto ha cambiado muchísimo y soy un hombre nuevo.
Este foro lo he creado para que nos podamos comunicar, entre nosotros, para ver como nos va ha cada uno.
Quiero agradecer a la Doctora Pedro Botet que me pusiera este tratamiento y a la enfermera Charo que es un amor de mujer ya que me trata con mucho cariño.
un besazo para las dos
_________________________
Atentamente, Cosme García March

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#17795 - 02/01/07 06:59 PM Re: Hola amigos [Re: cosmegarcia]
Anonimo
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ola cosme soy angela, hoy me he puesto las defensas y charo me ha dado tu web. me alegro de que hayas hecho una web de esto, haber si salen cosas mejores. feliz año nuevo

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#17796 - 12/01/07 07:35 AM Para Angela
Anonimo
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Hola Angela, También te deseo un feliz 2007, Solo comentarte que desde que la charo me pone las defensas de la nueva forma, tengo menos sintomas raros incluso puedo trabajar enseguida, no se si a ti también te va bien, espero que almenos, tengas menos sintomas, un abrazo muy fuerte

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#17797 - 31/01/07 02:16 PM Re: Para Angela
Anonimo
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angela soy nancy conosco tu enfermedad mi hermano la padecio vivo en argentina, buenos aires.no creia q1ue hubieran mas personas con esta inmunodeficiencia se que es dificil sobrellevarla pero peonto estoy segura las enfermedades seran vencidas, saludos,fuerza y segui luchando

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#17798 - 31/01/07 02:24 PM Re: Hola amigos
Anonimo
No registrado


hola cosme te mande un mensaje anteriormente pero no sabia que padecias la enfermedad.disculpa si fue negativo.
vivo en bs as,argentina y me informe algo de esta inmunodeficiencia,se que no es facil sobrellevarla pero mientra tengas la medicacion todo va a andar bien.supongo que en tu pais ha de ser mas accesible el tratamiento que por estos lares .
dios quiera que sigas bien!

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#17799 - 08/02/07 04:42 PM Re: Hola amigos
cosmegarcia Desconectado
novato

Registrado: 05/12/06
Mensajes: 35
De: Barcelona
Gracias por tu mail. La verdad es que estamos empezando a tener problemas con el suministro de las inmunoglobulinas humanas, Pero el equipo madico que nos llevan estan apretando para que no dejen de suministrarnoslas.
_________________________
Atentamente, Cosme García March

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#17800 - 16/08/07 08:00 PM Re: Hola amigos [Re: cosmegarcia]
Anonimo
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Hola Cosme,
Me llamo Nuria tengo 46 años y me diagnosticaron la enfermedad el pasado Octubre y enseguida me pusieron la gammaglobulinas intravenosas y ahora estoy un poco mejor aunque con problemas de intestino y pulmon, siguen sin desaparecer del todo. Me gustaria contactar contigo por email, a mi me estan tratando en el Hospital de Sant Pau pero creo que es interesante poder compartir lo que nos preocupa. Estoy pensando tambien buscar otra opinion medica y habia pensado en Can Ruti, ya me contaras. Mi email es nuriaiza@hotmail.com
Un besazo a todos los que estais como nosotros y animo, que nos hace falta.
Nuria

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#17801 - 10/09/07 11:20 AM Re: Hola amigos [Re: cosmegarcia]
Anonimo
No registrado


Hola a todos, me llamo Roberto y tengo 35 años, me diagnosticaron la enfermedad con 19 años asi que llevo mas de 16 años tratandome con inmunoglobulinas en el Hospital Universitario de Getafe y en este tiempo he tenido buenas y malas rachas. Hasta el momento he tenido 6 pneumonias y padezco de bronquiectasias, espero que los tratamientos evolucionen y nos permitan mejorar a todos.
Estaré por aquí para lo que vosostros queráis.

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#17802 - 18/09/07 06:03 PM Re: Hola amigos
cosmegarcia Desconectado
novato

Registrado: 05/12/06
Mensajes: 35
De: Barcelona
hola Roberto yo tambien tengo alos y bajos en esta enfermedad, lo positivo del tratamiento es que no he vuelto a ingresar por neumonias ni broncoespasmos, lo que si que se me han pronunciado mucho las migrañas en cluster, y quando no tengo un pito tengo una flauta, te agradezco que visites el foro que cree; para la gente como nosotros. Mucha suerte yo soy de Barcelona y me llevan el el hospital de germans trias i pujol ( Can Ruty de Badalona)
y me lleva un equipo fantastico
_________________________
Atentamente, Cosme García March

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#34063 - 11/01/08 03:09 AM tengo ICV [Re: cosmegarcia]
jotita
No registrado


Hola les cuento que tengo 18 años y hace ya como 9 que me diagnosticaron la inmunodeficiencia comun variable. Sufri infecciones desde muy chica asi que estaba acostumbrada a las neumonias e internaciones de vez en cuando... y asi se dañaron mis pulmones hasta convertirse en un problema cronico: mi pulmon derecho sufre de fibrosis y por ende de graves inflamaciones. Hasta hace 2 años yo tenia una vida dentro de todo normal, salvo que cada 4 semanas me internaba a pasar gammaglobulina y que mi capacidad respiratoria era un poco reducida, pero sin causa aparente la fibrosis de mi pulmon avanzo, la inflamacion se volvio como incontrolable y yo deje de ser capaz de oxigenar mi cuerpo adecuadamente. Despues de sufrir un golpe fuerte en un choque el ultimo spetiembre, tuve que ademas adaptarme a vivir con una mochila de oxigeno. La verdad que me cambio la vida, tuve que dejar el colegio, mi casa por mucho tiempo, misactividades, mi vida entera.. pero trato deno desesperarme, creo que yo tengo la fuerza suficiente como para volver a vivir como lo hacia, desprenderme del oxigeno y armar mi vida sin que mi enfermedad se interponga, mi cuerpo esta enfermo pero mi alma no.
siempre me senti unica y sola porque no conozco ni una persona con la misma enfermedad que yo, asi que cualquier persona que se quiera coomunicar conmigo para preguntar o contarme algo les dejo mi mail porque me interesaria mucho.
jose_fina31@hotmail.com
saludos a todos!

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#34153 - 12/01/08 02:44 AM Re: Hola amigos [Re: cosmegarcia]
Anónimo
No registrado


Hola Cosme y compania,
Me llamo Marta y escribo desde Florida , EEUU.
Acabo de encontrar este foro y me ayuda mucho leer estas opiniones y experiencias y ver que no estan solos los que padecen esta enfermedad.
A mi padre le diagnosticaron hace 8 años. Somos de Zaragoza pero yo vivo en Miami como ya te mencione.
Mi padre ha estado super bien todos estos años, pero en Abril del 2007 mas o menos le cambiaron del Endobulin al Kilovig y la verdad es que el pobre hombre no ha levantao cabeza desde entonces.
Cuando no era una infeccion era otra y hace unos meses esta adelgazando un monton y no saben de que es. Le hicieron pruebas de digestivo y todo salia bien.
Tuvo gotero y consulta ayer y la doctora lo vio bastante mal y le mando un TAC ( creo q se dice asi)y otras pruebas a ver si dan con lo que le hace adelgazar, tener fiebre cada dia y no sentirse bien.
Bueno solo para contaros eso y si teneis alguna experiencia similiar me aconsejais ya que mi padre lo esta pasando super mal.
Un saludo desde Miami y animo a todos!!!
Mi email directo es m23pena@hotmail.com

Marta

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#34463 - 16/01/08 07:56 PM Re: Hola amigos [Re: Anonimo]
Anónimo
No registrado


A Mi me acaban de cambiar de endobulin a kiovig, y no me encuentro como antes, pero tampoco puedo decir que sea devido a este cambio ya que ha sido la 1º vez. yo hable con baxter y me dijeron,que el endobulin no es que lo dejaran de fabricar si no que no lo importaban de estados unidos. en resumidas cuentas si a tu padre no le va bien que se lo vuelvan a cambiar, ahunque sea mas caro. un fuerte abrazo

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#34818 - 22/01/08 06:22 PM Re: tengo ICV [Re: Anonimo]
Anónimo
No registrado


ya te he enviado un mail espero sigas pensando igual adelante campeona, lo conseguiras

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#35230 - 29/01/08 07:24 PM no cambies el endobulin [Re: Anonimo]
jotitaa
No registrado


si el endobulin le hacia bien a tu padre no sigan con cosas distintas, yo recibo endobulin y varias veces me pasaron otras marcas y tuve reacciones muy fuertes, terminaba desvanecida. Ahora si no es Flebogamma, Endobulin o la de la Universidad de Cordoba no me la aplican porque el efecto es totalmente adverso. Capaz tu padre no reacciona igual al resto que al endobulin asi que yo te aconsejo que hagas todo lo posible por conseguirle la gamma adecuada. En ocasiones yo tuve que conseguirla en Alemania asi que cualquier problema que tengas no dudes en escribirme
jose_fina31@hotmail.com

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#35236 - 29/01/08 09:02 PM Re: no cambies el endobulin [Re: Anonimo]
Anónimo
No registrado


Hola,
Gracias por tu consejo sobre los goteros.
Le acaban de cambiar a Flebogama a ver si le va mejor.
Ya os contare.
Saludos.

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