Estamos intentando crear una asociacion de PTI tanto para enfermos como familiares ya que no existe ninguna en toda España, asi podremos unirnos , compartir nuestras experiencias , apoyarnos mutuamente , tener mas informacion acerca de nuestra enfermedad , nuestros derechos , asesoramiento en la gestion de minusvalia e incapacidades a quienes les correspondan , apoyo psicologico ,etc...
Quienes quieran pueden dar su opinion en el foro o mandarme un correo a guillenynieto@gmail.com estare encantada de daros informacion de como va este proyecto.
Espero vuestras respuestas. Entre todos podremos hacer mucho mas que solos .

como familiar de enferma de PTI estoy de acuerdo con este foro k espero k ayude a mejorar la investigacion de la enfermedad .

Me alegro de que familiares se unan a nosotros ya que son adesmas de afectados indirectamente sois nuestro apoyo en seguir luchando. Gracias.

Hola escribo este post para apoyar a todos los enfermos de PTI para que este foro les sea de ayuda para conseguir crear la Asociación que les sea de guía y apoyo. De tu familia de Cádiz, "gaditana". Un fuerte beso

AMI ME JUSTARIA TENER MAS INFORMACION YA KE TENGO PTI HACE 6 MESES Y ME SACARON EL BAZO AL COMIENZO ESTABA DANDO RESULTADO PERO DESPUES DE UNOS MESES RECAI PORFAVOR ME JUSTARIA PERTENECER A UNS ASOCIANCIOM MI CORREO ES LOSANGELES_1186@HOTMAIL.COM

Me alegro de que haya mas gente que se anime , ya te he escrito a tu correo .

yo estoy en tu misma circunstancia me gustaria saber un poco as como estas en estos momentos aunqe hayas recaido no importa volveras a remontar yo llevo con la enfermedad 9 años estamoa in te mandare en un principio correo anonimo despuesya hablaremos unsaludo

Saludos a tod@s l@s participantes de este foro. Soy un familiar de una persona enferma de PTI. La verdad es que aún no sabemos mucho sobre el origen de esta enfermedad. Sólo sabemos que este miembro de nuestra familia está limitada por las consecuencias del PTI, tanto físicas como psicológicas. De momento no puede realizar tareas que supongo un gran ejercicio físico. Saría interesante y ayudaría a despejar dudas e incognitas si alguien pudiera aconsejarnos como enfrentarnos al PTI, y sobre todo, si hay algún remedio que alivie los síntomas y si hay posibilidad de que se le diera relieve para crear una asociación de enfermos y familiares. Gracias y ánimos.

Saludos y gracias por escribirnos,lo de la asociacion esta en curso solo hay que tener paciencia y un poquito de interes entre todos los interesados no solo a los enfermos si no tambien vosotros los familiares que lo estais viviendo de cerca y os sentiis impotentes muchas veces por falta de informacion o por que segun que tipo de casos no resultan algunos tratamientos.
Puedes escribirme a mi correo particular si quieres asi sabre mas sobre la enfermedad de tu familiar , ya que necesitamos aber en la futura asociacion que necesidades necesita cada persona para poder ayudar en lo que se pueda . Gracias

Gracias por tener esa iniciativa , te mandare un correo al tuyo particular para contarte mi caso y poder estar en contacto y saber en que puedo ayudar con la asociacion.

Para todos los interesados , el proyecto va en marcha como todo poco a poco ya que las dos personas principales que estamos en esto tambien somos enfermas de PTI y tambien tenemos nuestras rachas malas , tenemos la documentacion necesaria , donde hay que tramiatar todo y el borrador del estatuto de la futura asociacion . Si alguien quiere saber algo mas que me lo diga o esta interesado/a en colaborar con respecto la tramitacion de todo la documentacion.
Por ierto nos falta un logotipo para la asociacion asi que si alguien tiene alguna idea que me la mande y asi lo votaremos entre todos el que veamos mas conveniente.
Tambien sigue en proyecto una pagina web .
Alguna sugerencia , idea o lo que querais , encantada de saberla, todo sea por este proyecto que es por nuestro bien .
Sigo haciendo incapie en los familiares de enfermos , ya que ellos tambien vviven esta enermedad para que intenten colaborar en lo que puedan.
Muchas gracias por todo . Lola.

hola, guillen, la verdad estoy muy de acuerdo con la creacion de esta asociación, a pesar de no ser habitante de España, puesto que me encuentro en Suramerica, Bolivia mas propiamente; pero sufro esta enfermedad y es suficiente incentivo para querer conocer mas sobre ella y principalmente tener un sitio donde recurrir para cualquier duda... así que sigue adelante y por favor tenme informado: ruzzov2p@hotmail.com

Gracias por creer en nosotros y por el hecho de no ser residente de España no hay problemas en que pertenescas a la asociacion , sois varios de paises Sudamericanos y algunos que residen aqui en España.Esta futura asociacion no deja de lado a nadie sea del pais que sea , enfermo o familiar y para cualquier duda estamos a tu entera disposicion. Sois muy poquitos hombres de momento , pero una de nuestra funcion es de quien quiera poder tener contacto para compartir experiecias y apoyo con otros afectados y ya se esta haciendo si ambas partes da su consetimiento , te lo digo por si quieres tener contacto con otro chico tambien afectado de PTI me lo dices . gracias por escribir , espero haverte servido de ayuda . Lola

Nos alegramos de que cada vez mas se nos una mas afectados, auqnue si nos faltaria mas ayudita por parte de los familiares, ya que esta futura asociacion es tanto para afectados de PTI como sus familiares.
Aunque si que algunos familiares nos ayudan como hacernos logotipos para la futura asociacion y la pagina web. Muchas gracias a todos tanto a los afectados como a los familiares que colaboran y aportan su granito de arena para que podamos por fin ( espremos que sea pronto ) se constituya esta asociacion por el bien de todos.

hola!...mi nombre es carolina, tengo 23 años y escribo desde Argentina.les cuento que yo tengo esta enfermedad PTI desde hace dos años en el primer diagnostico me dijeron qse llamaba purpura trombocitopenica inmune, pero evidentemente es lo mismo. La verdad que en internet lei muchisimas cosas q se contradecian, por lo cual me parece que esta bueno tener un lugar de dnd sacar informacion feaciente. en mi caso em controlan las plaquetas y no me hicieron puncion ni tratamientos, es bastante decepcionante. Tengo dos consultas: la primera es q a mi solo em controlan en los analisis el conteo de palquetas, nada mas....esto es correcto? por q segun lei a uds les hacen otros estudios. por otro lado queria consultarles si alguno padece de migrañas de las q no podes ni tener una luz prendida, pq yo si y me gustaria saber si esta relacionado. mi mail es acaina_13@yahoo.com.ar
Gracias!!!

ya te he escrito a tu correo privado. ok

Hola, yo he pasado por la PTI y de hecho sigo en ella y por la Anemia Hemolítica y nunca me han hecho una punción de médula. los médicos nunca la han considerado necesaria, por que tenian claro cual era el diagnóstico. No te preocupes por ello, además es una prueba bien molesta por lo que cuentan. Si dices que sólo te miran las plaquetas probablemente tu no lo sepas pero en el mismo análisis miran otras muchas cosas mas y no te lo dicen porque estarán en niveles normales, lo mismo que las plaquetas que estarán dentro de los parámetros y de ahíq ue no tengas tratamiento. Tu no te preocupes que si ven algo anormal enseguida actúan los médicos para atajar los problemas. De hecho si no te dicen nada mucho mejor y cuanto menos investigues aun mejor por que ya sabes eso de ojos que no ven... Tu no te preocupes en absoluto y haz tu vida normal siguiendo siempre las instrucciones de los medicos,
Un saludo.

Muchas gracias por tu respuesta! e slo q voy a hacer tener paciencia....y ver como sigue todo. saludos!

Bueno esperamos a todos los que haveis estado de vacaciones os lo hallais pasado muy bien , relajados y desconectado de la rutina , a los que nos queda por cogerla igualemente y a los que no podais ya os llegara seguro , solo hay que dar tiempo al tiempo. Lola y Nati

Me alegro de que por fin tengamos un foro solo de nuestra enfermedad y que haya una asociacion en proyecto.
Enorabuena .

MUCHAS GRACIAS. Nati y Lola

Estoy muy interesada en poder formar parte de esta idea. Sufro una PTI crónica desde los 5 años con extirpación de bazo, y durante años me he dedicado a buscar información sobre la misma.
El año pasado dí rienda suelta a mis sentimientos y creé el blog: "Color púrpura" como idea de un espacio de comunicación para los y las pacientes con PTI.

Si podeis visitarlo yo colgaré esta idea en el mismo, allí podeis ver un poco el trabajo que llevo hecho en los ratos que puedo.

Un saludo muy cariñoso y GRACIAS POR LA INICIATIVA

Enorabuena a ti por crear ese blog y conpartirlos con nosotros, no teniamos conocimiento de el,puedes decirnos donde esta y asi todos los que quieran escriban sus oponiones , sus historias , dudas o lo que quieran.Lo puedes poner como tema nuevo lo del blog, asi los demas lo veran bien.
Me gusta mucho el titulo que le has puesto al blog : COLOR PURPURA.
Gracias por querer formar parte de esta futura asociacion , aqui estamos para lo que necesites, puedes si quieres escribirme a mi correo privado. Saludos y muchas gracias. Lola
Me alegro mucho de que haya gente con iniciativa y con ganas de compartir su experiencia para apoyarnos unos a los otros. FELICIDADES.

Gracias Guillen.

La dirección del blog es: http://purpuratrombocitopenica.blogspot.com/

De todas formas, introduciendo en la página principal de blogger "color púrpura" debería aparecer también.

Te he ehnviado un correo privado que espero te llegue.

Gracias a ti, estamos conectadas ala vez las dos, ya he leido tu mensaje privado y te he respondido .
Esta tarde con mas tiempo entrare en tu blog y cuenta conmigo para participar en el, como tambien contamos contigo para la asociacion y para todos los que quieran de alguna forma formar parte con nosotros.
Gente como tu nos hace luchar mas para poder llevar este proyecto hasta el final, eres un ejemplo para muchos.Lola

A ver si nos va diendo quien o quienes quieren pertenecer a la asociacion, yo hasta que no este recuperada no hago nada de momento, vosotros me vais diciendo.
Por cierto nos falta un logotipo.

Bueno no sabia muy bien donde ubicar este post y al final me decidido a plantarlo aki XD
Nada solo queria dar la bienvenida al foro a Ivan y a todos los que estan escribiendo en estos dias :D me alegra ver que vamos siendo mas,xq eso significa mas opiniones mas apoyo y sobre todo que esta gran familia se va haciendo mas y mas grande.
Asi que Bienvenidos a todos y por mi parte personalmente aqui me teneis para lo que necesiteis, que pa algo soy la alegria del foro no Lola??? (no la hagais caso con eso de que soy la alegria del foro tp es pa tanto :P)

Hola soy Tamara la hermana pequeña de Miriam y solo queria daros animos a todos y fuerzas para salir adelante. Aprovecho para decirle a mi hermana que la quiero mucho que la echo de menos y que pronto nos veremos en navidades, que ya no queda nada para volver a reirnos juntas. Que te quiero y q te vas a poner bien mu pronto y que todos te vamos a ayudar para que asi sea.

Te quiero tata!!!!

OLE , OLE Y OLE, asi me gusta ese apoyo y animos a nosotros y a su hermana por parte de los familiares.
Tamara, dentro de poquito la vas a ver en tu casa, y aqui tambien la queremos y seguro que se va a poner mejor , ya lo veras.
Muchas gracias por escribirnos, besitos para ti y para toda la famila de Miriam y la de los demas afectados de PTI.
Miriammmm estaras contenta nooooo!!!, normal la hermana un encanto al igual que tu. esto es cosa de familia .
Esto merece un trofeo, si señor.

Contenta, contentisima, xq es que es la niña de mis ojos y ai dias que lo que me ayuda a levantarme de la cama es pensar en esa enana (que de enana ya no tiene nada esta mas grande que yo!) que me espera en Barcelona para hacer un monton de cosas juntas (el starbucks, ir de tiendas por las Tallers y una merendola en la Llesca, lo he prometido :P)
Ella si es un encanto y una alegria andante, dicen que somos como 2 gotas de agua, que si no fuera por las edades pareceriamos gemelas XD Para mi es un orgullo leer este post de mi hermana, que me emociona y me alegra, pensar que ha pasado por aki y que no solo ha sido para animarme a mi, sino que con sus 15 años ha querido animaros y apoyaros a todos.

Desde aqui Nana (asi la llamo yo cariñosamente) te quiero un monton y prontito vamos a estar juntas para liarla otra vez ;) nada de ponerme mala estas navidades lo prometo!!