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#39139 - 27/04/08 07:46 PM Para todos los enfermos y familiares de PTI
gaditana Desconectado
veterano

Registrado: 13/02/08
Mensajes: 738
Estamos intentando crear una asociacion de PTI tanto para enfermos como familiares ya que no existe ninguna en toda España, asi podremos unirnos , compartir nuestras experiencias , apoyarnos mutuamente , tener mas informacion acerca de nuestra enfermedad , nuestros derechos , asesoramiento en la gestion de minusvalia e incapacidades a quienes les correspondan , apoyo psicologico ,etc...
Quienes quieran pueden dar su opinion en el foro o mandarme un correo a guillenynieto@gmail.com estare encantada de daros informacion de como va este proyecto.
Espero vuestras respuestas. Entre todos podremos hacer mucho mas que solos .

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#39552 - 06/05/08 12:38 PM Re: Para todos los enfermos y familiares de PTI [Re: gaditana]
Anónimo
No registrado


como familiar de enferma de PTI estoy de acuerdo con este foro k espero k ayude a mejorar la investigacion de la enfermedad .

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#39554 - 06/05/08 12:52 PM Re: Para todos los enfermos y familiares de PTI [Re: Anonimo]
gaditana Desconectado
veterano

Registrado: 13/02/08
Mensajes: 738
Me alegro de que familiares se unan a nosotros ya que son adesmas de afectados indirectamente sois nuestro apoyo en seguir luchando. Gracias.

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#39576 - 06/05/08 08:04 PM Re: Para todos los enfermos y familiares de PTI [Re: gaditana]
labulin Desconectado
nuevo

Registrado: 06/05/08
Mensajes: 1
Hola escribo este post para apoyar a todos los enfermos de PTI para que este foro les sea de ayuda para conseguir crear la Asociación que les sea de guía y apoyo. De tu familia de Cádiz, "gaditana". Un fuerte beso

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#39860 - 11/05/08 01:07 AM Re: Para todos los enfermos y familiares de PTI [Re: gaditana]
Anónimo
No registrado


AMI ME JUSTARIA TENER MAS INFORMACION YA KE TENGO PTI HACE 6 MESES Y ME SACARON EL BAZO AL COMIENZO ESTABA DANDO RESULTADO PERO DESPUES DE UNOS MESES RECAI PORFAVOR ME JUSTARIA PERTENECER A UNS ASOCIANCIOM MI CORREO ES LOSANGELES_1186@HOTMAIL.COM

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#39873 - 11/05/08 12:27 PM Re: Para todos los enfermos y familiares de PTI [Re: Anonimo]
gaditana Desconectado
veterano

Registrado: 13/02/08
Mensajes: 738
Me alegro de que haya mas gente que se anime , ya te he escrito a tu correo .

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#39891 - 11/05/08 09:08 PM Re: Para todos los enfermos y familiares de PTI [Re: Anonimo]
Anónimo
No registrado


yo estoy en tu misma circunstancia me gustaria saber un poco as como estas en estos momentos aunqe hayas recaido no importa volveras a remontar yo llevo con la enfermedad 9 años estamoa in te mandare en un principio correo anonimo despuesya hablaremos unsaludo

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#40413 - 21/05/08 07:52 AM Re: Para todos los enfermos y familiares de PTI [Re: gaditana]
Familiar
No registrado


Saludos a tod@s l@s participantes de este foro. Soy un familiar de una persona enferma de PTI. La verdad es que aún no sabemos mucho sobre el origen de esta enfermedad. Sólo sabemos que este miembro de nuestra familia está limitada por las consecuencias del PTI, tanto físicas como psicológicas. De momento no puede realizar tareas que supongo un gran ejercicio físico. Saría interesante y ayudaría a despejar dudas e incognitas si alguien pudiera aconsejarnos como enfrentarnos al PTI, y sobre todo, si hay algún remedio que alivie los síntomas y si hay posibilidad de que se le diera relieve para crear una asociación de enfermos y familiares. Gracias y ánimos.

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#40434 - 21/05/08 04:40 PM Re: Para todos los enfermos y familiares de PTI [Re: Anonimo]
gaditana Desconectado
veterano

Registrado: 13/02/08
Mensajes: 738
Saludos y gracias por escribirnos,lo de la asociacion esta en curso solo hay que tener paciencia y un poquito de interes entre todos los interesados no solo a los enfermos si no tambien vosotros los familiares que lo estais viviendo de cerca y os sentiis impotentes muchas veces por falta de informacion o por que segun que tipo de casos no resultan algunos tratamientos.
Puedes escribirme a mi correo particular si quieres asi sabre mas sobre la enfermedad de tu familiar , ya que necesitamos aber en la futura asociacion que necesidades necesita cada persona para poder ayudar en lo que se pueda . Gracias

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#40639 - 25/05/08 11:52 PM Re: Para todos los enfermos y familiares de PTI [Re: gaditana]
Anónimo
No registrado


Gracias por tener esa iniciativa , te mandare un correo al tuyo particular para contarte mi caso y poder estar en contacto y saber en que puedo ayudar con la asociacion.

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#40906 - 29/05/08 09:41 PM Re: Para todos los enfermos y familiares de PTI [Re: gaditana]
gaditana Desconectado
veterano

Registrado: 13/02/08
Mensajes: 738
Para todos los interesados , el proyecto va en marcha como todo poco a poco ya que las dos personas principales que estamos en esto tambien somos enfermas de PTI y tambien tenemos nuestras rachas malas , tenemos la documentacion necesaria , donde hay que tramiatar todo y el borrador del estatuto de la futura asociacion . Si alguien quiere saber algo mas que me lo diga o esta interesado/a en colaborar con respecto la tramitacion de todo la documentacion.
Por ierto nos falta un logotipo para la asociacion asi que si alguien tiene alguna idea que me la mande y asi lo votaremos entre todos el que veamos mas conveniente.
Tambien sigue en proyecto una pagina web .
Alguna sugerencia , idea o lo que querais , encantada de saberla, todo sea por este proyecto que es por nuestro bien .
Sigo haciendo incapie en los familiares de enfermos , ya que ellos tambien vviven esta enermedad para que intenten colaborar en lo que puedan.
Muchas gracias por todo . Lola.

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#42188 - 21/06/08 12:52 PM Re: Para todos los enfermos y familiares de PTI [Re: gaditana]
ruzzo
No registrado


hola, guillen, la verdad estoy muy de acuerdo con la creacion de esta asociación, a pesar de no ser habitante de España, puesto que me encuentro en Suramerica, Bolivia mas propiamente; pero sufro esta enfermedad y es suficiente incentivo para querer conocer mas sobre ella y principalmente tener un sitio donde recurrir para cualquier duda... así que sigue adelante y por favor tenme informado: ruzzov2p@hotmail.com

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#42191 - 21/06/08 01:19 PM Re: Para todos los enfermos y familiares de PTI [Re: Anonimo]
gaditana Desconectado
veterano

Registrado: 13/02/08
Mensajes: 738
Gracias por creer en nosotros y por el hecho de no ser residente de España no hay problemas en que pertenescas a la asociacion , sois varios de paises Sudamericanos y algunos que residen aqui en España.Esta futura asociacion no deja de lado a nadie sea del pais que sea , enfermo o familiar y para cualquier duda estamos a tu entera disposicion. Sois muy poquitos hombres de momento , pero una de nuestra funcion es de quien quiera poder tener contacto para compartir experiecias y apoyo con otros afectados y ya se esta haciendo si ambas partes da su consetimiento , te lo digo por si quieres tener contacto con otro chico tambien afectado de PTI me lo dices . gracias por escribir , espero haverte servido de ayuda . Lola

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#42391 - 24/06/08 01:41 PM Re: Para todos los enfermos y familiares de PTI [Re: gaditana]
gaditana Desconectado
veterano

Registrado: 13/02/08
Mensajes: 738
Nos alegramos de que cada vez mas se nos una mas afectados, auqnue si nos faltaria mas ayudita por parte de los familiares, ya que esta futura asociacion es tanto para afectados de PTI como sus familiares.
Aunque si que algunos familiares nos ayudan como hacernos logotipos para la futura asociacion y la pagina web. Muchas gracias a todos tanto a los afectados como a los familiares que colaboran y aportan su granito de arena para que podamos por fin ( espremos que sea pronto ) se constituya esta asociacion por el bien de todos.

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#42890 - 02/07/08 09:01 PM Re: Para todos los enfermos y familiares de PTI [Re: gaditana]
Anonimo
No registrado


hola!...mi nombre es carolina, tengo 23 años y escribo desde Argentina.les cuento que yo tengo esta enfermedad PTI desde hace dos años en el primer diagnostico me dijeron qse llamaba purpura trombocitopenica inmune, pero evidentemente es lo mismo. La verdad que en internet lei muchisimas cosas q se contradecian, por lo cual me parece que esta bueno tener un lugar de dnd sacar informacion feaciente. en mi caso em controlan las plaquetas y no me hicieron puncion ni tratamientos, es bastante decepcionante. Tengo dos consultas: la primera es q a mi solo em controlan en los analisis el conteo de palquetas, nada mas....esto es correcto? por q segun lei a uds les hacen otros estudios. por otro lado queria consultarles si alguno padece de migrañas de las q no podes ni tener una luz prendida, pq yo si y me gustaria saber si esta relacionado. mi mail es acaina_13@yahoo.com.ar
Gracias!!!

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#42894 - 02/07/08 09:26 PM Re: Para todos los enfermos y familiares de PTI [Re: Anonimo]
gaditana Desconectado
veterano

Registrado: 13/02/08
Mensajes: 738
ya te he escrito a tu correo privado. ok

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#42947 - 03/07/08 04:39 PM Re: Para todos los enfermos y familiares de PTI [Re: Anonimo]
corpus Desconectado
novato

Registrado: 20/05/08
Mensajes: 28
Hola, yo he pasado por la PTI y de hecho sigo en ella y por la Anemia Hemolítica y nunca me han hecho una punción de médula. los médicos nunca la han considerado necesaria, por que tenian claro cual era el diagnóstico. No te preocupes por ello, además es una prueba bien molesta por lo que cuentan. Si dices que sólo te miran las plaquetas probablemente tu no lo sepas pero en el mismo análisis miran otras muchas cosas mas y no te lo dicen porque estarán en niveles normales, lo mismo que las plaquetas que estarán dentro de los parámetros y de ahíq ue no tengas tratamiento. Tu no te preocupes que si ven algo anormal enseguida actúan los médicos para atajar los problemas. De hecho si no te dicen nada mucho mejor y cuanto menos investigues aun mejor por que ya sabes eso de ojos que no ven... Tu no te preocupes en absoluto y haz tu vida normal siguiendo siempre las instrucciones de los medicos,
Un saludo.

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#42979 - 04/07/08 12:42 AM Re: Para todos los enfermos y familiares de PTI [Re: corpus]
Anonimo
No registrado


Muchas gracias por tu respuesta! e slo q voy a hacer tener paciencia....y ver como sigue todo. saludos!

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#44256 - 25/07/08 07:39 PM Re: Para todos los enfermos y familiares de PTI [Re: gaditana]
gaditana Desconectado
veterano

Registrado: 13/02/08
Mensajes: 738
Bueno esperamos a todos los que haveis estado de vacaciones os lo hallais pasado muy bien , relajados y desconectado de la rutina , a los que nos queda por cogerla igualemente y a los que no podais ya os llegara seguro , solo hay que dar tiempo al tiempo. Lola y Nati

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#45253 - 14/08/08 10:57 PM Re: Para todos los enfermos y familiares de PTI [Re: gaditana]
Anonimo
No registrado


Me alegro de que por fin tengamos un foro solo de nuestra enfermedad y que haya una asociacion en proyecto.
Enorabuena .

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#45432 - 19/08/08 11:26 AM Re: Para todos los enfermos y familiares de PTI [Re: Anonimo]
gaditana Desconectado
veterano

Registrado: 13/02/08
Mensajes: 738
MUCHAS GRACIAS. Nati y Lola

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#45499 - 20/08/08 11:00 AM Re: Para todos los enfermos y familiares de PTI [Re: gaditana]
Anonimo
No registrado


Estoy muy interesada en poder formar parte de esta idea. Sufro una PTI crónica desde los 5 años con extirpación de bazo, y durante años me he dedicado a buscar información sobre la misma.
El año pasado dí rienda suelta a mis sentimientos y creé el blog: "Color púrpura" como idea de un espacio de comunicación para los y las pacientes con PTI.

Si podeis visitarlo yo colgaré esta idea en el mismo, allí podeis ver un poco el trabajo que llevo hecho en los ratos que puedo.

Un saludo muy cariñoso y GRACIAS POR LA INICIATIVA

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#45502 - 20/08/08 11:26 AM Re: Para todos los enfermos y familiares de PTI [Re: Anonimo]
gaditana Desconectado
veterano

Registrado: 13/02/08
Mensajes: 738
Enorabuena a ti por crear ese blog y conpartirlos con nosotros, no teniamos conocimiento de el,puedes decirnos donde esta y asi todos los que quieran escriban sus oponiones , sus historias , dudas o lo que quieran.Lo puedes poner como tema nuevo lo del blog, asi los demas lo veran bien.
Me gusta mucho el titulo que le has puesto al blog : COLOR PURPURA.
Gracias por querer formar parte de esta futura asociacion , aqui estamos para lo que necesites, puedes si quieres escribirme a mi correo privado. Saludos y muchas gracias. Lola
Me alegro mucho de que haya gente con iniciativa y con ganas de compartir su experiencia para apoyarnos unos a los otros. FELICIDADES.

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#45503 - 20/08/08 11:45 AM Re: Para todos los enfermos y familiares de PTI [Re: gaditana]
Santiaguesa Desconectado
nuevo

Registrado: 20/08/08
Mensajes: 2
De: Santiago de Compostela
Gracias Guillen.

La dirección del blog es: http://purpuratrombocitopenica.blogspot.com/

De todas formas, introduciendo en la página principal de blogger "color púrpura" debería aparecer también.

Te he ehnviado un correo privado que espero te llegue.

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#45507 - 20/08/08 11:56 AM Re: Para todos los enfermos y familiares de PTI [Re: Santiaguesa]
gaditana Desconectado
veterano

Registrado: 13/02/08
Mensajes: 738
Gracias a ti, estamos conectadas ala vez las dos, ya he leido tu mensaje privado y te he respondido .
Esta tarde con mas tiempo entrare en tu blog y cuenta conmigo para participar en el, como tambien contamos contigo para la asociacion y para todos los que quieran de alguna forma formar parte con nosotros.
Gente como tu nos hace luchar mas para poder llevar este proyecto hasta el final, eres un ejemplo para muchos.Lola

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#48274 - 07/10/08 10:17 AM Re: Para todos los enfermos y familiares de PTI [Re: gaditana]
gaditana Desconectado
veterano

Registrado: 13/02/08
Mensajes: 738
A ver si nos va diendo quien o quienes quieren pertenecer a la asociacion, yo hasta que no este recuperada no hago nada de momento, vosotros me vais diciendo.
Por cierto nos falta un logotipo.

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#50475 - 10/11/08 11:06 AM Re: Para todos los enfermos y familiares de PTI [Re: gaditana]
Miru Desconectado
veterano

Registrado: 16/09/08
Mensajes: 225
De: Vitoria
Bueno no sabia muy bien donde ubicar este post y al final me decidido a plantarlo aki XD
Nada solo queria dar la bienvenida al foro a Ivan y a todos los que estan escribiendo en estos dias :D me alegra ver que vamos siendo mas,xq eso significa mas opiniones mas apoyo y sobre todo que esta gran familia se va haciendo mas y mas grande.
Asi que Bienvenidos a todos y por mi parte personalmente aqui me teneis para lo que necesiteis, que pa algo soy la alegria del foro no Lola??? (no la hagais caso con eso de que soy la alegria del foro tp es pa tanto :P)

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#51874 - 27/11/08 08:01 PM Re: Para todos los enfermos y familiares de PTI [Re: gaditana]
Tamy
No registrado


Hola soy Tamara la hermana pequeña de Miriam y solo queria daros animos a todos y fuerzas para salir adelante. Aprovecho para decirle a mi hermana que la quiero mucho que la echo de menos y que pronto nos veremos en navidades, que ya no queda nada para volver a reirnos juntas. Que te quiero y q te vas a poner bien mu pronto y que todos te vamos a ayudar para que asi sea.

Te quiero tata!!!!

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#51875 - 27/11/08 08:12 PM Re: Para todos los enfermos y familiares de PTI [Re: Anonimo]
gaditana Desconectado
veterano

Registrado: 13/02/08
Mensajes: 738
OLE , OLE Y OLE, asi me gusta ese apoyo y animos a nosotros y a su hermana por parte de los familiares.
Tamara, dentro de poquito la vas a ver en tu casa, y aqui tambien la queremos y seguro que se va a poner mejor , ya lo veras.
Muchas gracias por escribirnos, besitos para ti y para toda la famila de Miriam y la de los demas afectados de PTI.
Miriammmm estaras contenta nooooo!!!, normal la hermana un encanto al igual que tu. esto es cosa de familia .
Esto merece un trofeo, si señor.

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#51877 - 27/11/08 08:40 PM Re: Para todos los enfermos y familiares de PTI [Re: gaditana]
Miru Desconectado
veterano

Registrado: 16/09/08
Mensajes: 225
De: Vitoria
Contenta, contentisima, xq es que es la niña de mis ojos y ai dias que lo que me ayuda a levantarme de la cama es pensar en esa enana (que de enana ya no tiene nada esta mas grande que yo!) que me espera en Barcelona para hacer un monton de cosas juntas (el starbucks, ir de tiendas por las Tallers y una merendola en la Llesca, lo he prometido :P)
Ella si es un encanto y una alegria andante, dicen que somos como 2 gotas de agua, que si no fuera por las edades pareceriamos gemelas XD Para mi es un orgullo leer este post de mi hermana, que me emociona y me alegra, pensar que ha pasado por aki y que no solo ha sido para animarme a mi, sino que con sus 15 años ha querido animaros y apoyaros a todos.

Desde aqui Nana (asi la llamo yo cariñosamente) te quiero un monton y prontito vamos a estar juntas para liarla otra vez ;) nada de ponerme mala estas navidades lo prometo!!

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#51921 - 28/11/08 02:00 PM Re: Para todos los enfermos y familiares de PTI [Re: Miru]
gaditana Desconectado
veterano

Registrado: 13/02/08
Mensajes: 738
AYYYY, que se ha escapao y to alguna lagrimilla de alegria,que Tamara le de apoyo a su hermana y a todos nosotros con lo joven que es. Y que esten deseandito de verse las dos para las navidades, para hacer las cosas que siempre han hecho juntas.
Miriam ya veras que en navidades te olvidas de las plaquetas y te suben y todo .
Saludo yo tambien a mis hermanos y mis padres desde Teruel a Cadiz. Que yo tambien tengo muchas ganas de verlos y pasar la fiestas con mi familia y en mi tierra .
Gracias y besos a nuestros familiares. ( que hariamos sin ellos).

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#51931 - 28/11/08 03:51 PM Re: Para todos los enfermos y familiares de PTI [Re: gaditana]
Miru Desconectado
veterano

Registrado: 16/09/08
Mensajes: 225
De: Vitoria
Si si mas de una lagrimilla de alegria sa resvalao por el ojillo jejeje, es que mi Nana, es mucha Nana!!! y mu responsable que hoy se me va a las nocturnidades con la campaña del sida a repartir preservativos entre la juventud, mirala ella que centradita!!! :P
Si estoy deseando irme de aki de momento a ver si mi jefe no me pone pegas xq hoy se lo he dejao de caer y no le ha echo mucha gracia asi que aun no las tengo todas conmigo pero bueno si dios kiere el dia 23 estare en Bcn.
Y ya que tu saludas a mi familia y a mi Nana pos yo no voy a ser menos y desde aki mando un saludo a toda la familia de Lola, que teneis una Hija/hermana/sobrina...que vale millones y que seguro que os va a alegrar las navidades, bueno y ya que me pongo pos a todas las familias de todos los que pasan por este foro xq son pilares fundamentales para nosotros

Es verdad que hariamos sin nuestra familia!!!!

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#51959 - 28/11/08 07:37 PM Re: Para todos los enfermos y familiares de PTI [Re: Miru]
gaditana Desconectado
veterano

Registrado: 13/02/08
Mensajes: 738
Que orgullosa ella de su hermana la pequeña, que bien , que es como deve de ser.
Aver ese jefe, si se deja caer , que si no aqui se hace lo que sea para que te den unos dias , QUE TE LO MERECESSSSSS .
Si no voy yo a Cadiz ya vendra ellos seguro, solita no me dejan ,
ellos son asi.

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#53528 - 19/12/08 08:59 PM Re: Para todos los enfermos y familiares de PTI [Re: gaditana]
mariadelosangele Desconectado
nuevo

Registrado: 18/12/08
Mensajes: 7


Hola!soy MªÁngeles. LLevo mucho tiempo queriendo estar en contacto con gente y con alguna asociación que tratase la PTI. Existe poca información sobre esta patología, su sintomatología y posibilidad o no de cura al ser una enfermedad de origen desconocido.También existe mucha ignorancia sobre nuestros derechos como afectados y el alcance de la gravedad de una recaida.Pienso que sería un gran logro poder constituir una asociación que nos haga a todos más fuertes y sobre todo que nos mantenga informados y ofrezca respuesta a nuestras dudas. Particularmente me siento totalmente abandonada y dada de lado por parte de los médicos que me han estado tratando, y me niego a aceptar, como ellos quieren, que esto es lo que hay, y lo que me espera para el resto de mi vida. No puedo y no quiero ser conformista, sino mas bien luchar por encontrar respuestas ante una situación que genera una gran ansiedad e inquietud a quien la padece.

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#53544 - 19/12/08 11:10 PM Re: Para todos los enfermos y familiares de PTI [Re: mariadelosangele]
gaditana Desconectado
veterano

Registrado: 13/02/08
Mensajes: 738
Bueno una chica guerrera y luchadora, me parece muy bien, hay muchos que se conforman .
Estupendo , gente asi tendria que haber mas y asi sabriamos muchas mas cosas , ya que es nuestro derecho como personas y como enfermos .
De seguro que tu nos puedes aportar muchas cosas. Gracias.

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#53633 - 21/12/08 01:57 AM Re: Para todos los enfermos y familiares de PTI [Re: gaditana]
urania
No registrado


hola, me da gusto unirme a este foro, yo soy de puebla, pue. mex., en marzo del 08 me internaron con 16.000 plaquetas y me diagnosticaron pti. estuve 6 dias internada con esteroides (prednisona y danazol), en agosto me dieron de alta y el dia 19 de noviembre me volvieron a internar ahora con 2000 plaquetas, nuevamente me administraron los mismos esteroides y no me subian las plaquetas, me transfundieron concentrado plaquetario y la primera transfuncion me hizo reaccion y mi cuerpo las rechazò, me continuaron transfundiendo pero antes ya me aplicaban hidrocortizona e hidrofelamina, solo asi mi cuerpo las aceptaba pero aun asi las plaquetas seguian bajas en 7000. a los 8 dias me transfundieron inmunoglobulina por 4 dias consecutivos llegando mis plaquetas a 202,000, con esto me dieron de alta, y continuando con los esteroides, solo que ahora mi cuerpo esta muy en desorden, con bochornos,insomnio,adelanto de mi periodo,nerviosismo,hinchazon, etc.,el 15-dic. consultè otro hematologo,y mis plaquetas ya bajaron a 115000 y me dice que me tengo que quitar el bazo, pero me da miedo, el 18-dic-08-consulte a un homeopata,y me redujo los medicamentos y el me recetò medicina halopata,me da esperanzas de controlarme y de que no me quiten el bazo, asi que tengo fè de que funcione, ya que la verdad me da mucho miedo de volver estar en el hospital.por favor espero sus comentarios y perdon si mi correo es muy extenso pero ahorita acabo de encontrar este foro. mil gracias. mi correo es: uraaguilar@hotmail.com

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#53652 - 21/12/08 01:51 PM Re: Para todos los enfermos y familiares de PTI [Re: Anonimo]
gaditana Desconectado
veterano

Registrado: 13/02/08
Mensajes: 738
Hola urania y bienvenida a nuestro foro.
No te preucupes por la extencion del mensaje, yo soy una de las que mas se extiende en escribir, asi sabemos mas sobre tu caso.
Parece que estas probando con homeopatia , espero que te de respuestas , asi que de momento se esperara a ver los resultados .Por los sintomas bueno poco a poco se iran normalizando, tanbien si estas mas nerviosa pues influye , asi que tranquila.
De lo demas no pienses en ello, piensa en el presente y futuro inmediato, estas con esas cifras y a ver el resultado de la homeopatia. Ok.
Gracias por escribirnos y ya nos contaras que tal te va todo.
Cuidate y saludos . lola.

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#53862 - 25/12/08 04:28 PM Re: Para todos los enfermos y familiares de PTI [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Hola Soy de Argentina y hace 14 años - tengo 38-que convivo con PTI ya me sacaron el bazo hace unos años pero tengo recaidas Esto es asi no te deseperes porque es necesario enfrentarlo con tranquilidad y confair en los médicos Que interesante lo de la homeopatia tenenos al tanto y a no perder las fuerzas!

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#53863 - 25/12/08 04:30 PM Re: Para todos los enfermos y familiares de PTI [Re: Anonimo]
maria noemi
No registrado


[quote=Anonimo]Hola Soy de Argentina y hace 14 años - tengo 38-que convivo con PTI ya me sacaron el bazo hace unos años pero tengo recaidas Esto es asi no te deseperes porque es necesario enfrentarlo con tranquilidad y confair en los médicos Que interesante lo de la homeopatia tenenos al tanto y a no perder las fuerzas! [/quote]

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#53929 - 26/12/08 09:14 PM Re: Para todos los enfermos y familiares de PTI [Re: Anonimo]
gaditana Desconectado
veterano

Registrado: 13/02/08
Mensajes: 738
Gracias por escribirnos , los animos y saludos desde España.
Lola.

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#53990 - 28/12/08 01:54 AM Re: Para todos los enfermos y familiares de PTI [Re: gaditana]
Anonimo
No registrado


Gracias lola Soy Maria yo ya te habia escrito pero recien me registro al foro Cariñosos saludos a todos los que participan del mismo

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#54064 - 29/12/08 11:28 AM Re: Para todos los enfermos y familiares de PTI [Re: Anonimo]
gaditana Desconectado
veterano

Registrado: 13/02/08
Mensajes: 738
Hola Maria.
Me alegro de que te unas a nosotros en el foro, asi que bienvenida . Ya iras conociendo poco a poco a resto del grupo.
Saludos y besos para ti tambien.

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#54179 - 30/12/08 10:57 PM Re: Para todos los enfermos y familiares de PTI [Re: gaditana]
Anonimo
No registrado


Gracias!!! Tengo inconvenientes para registrarme, sigo apareciendo como anonimo Bueno no importa dire mi nombre cada vez que me comunique FELIZ 2009 PARA TODOS DESDE LA ARGENTINA!!

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#54203 - 31/12/08 11:21 AM Re: Para todos los enfermos y familiares de PTI [Re: Anonimo]
gaditana Desconectado
veterano

Registrado: 13/02/08
Mensajes: 738
Vaya no se que pasara para que no te puedas registrar , si sigues asi me lo dices y ya escribo al portal por si hay problemas. Ok
Igualemnte FELIZ 2009 PARA TI TAMBIEN.
Besos y gracias desde España.

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#54236 - 01/01/09 06:19 AM Re: Para todos los enfermos y familiares de PTI [Re: gaditana]
Anonimo
No registrado


mi mail es cecy-vale @hotmail.com soy paciente de pti y etoy con una crisis hace 1 mes y medio y estoy con una depre me puedes escribir ? soy cholena y vivo en santiago tengo 43 años y padezco esta tontera desde los 5 años ...gracias

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#54261 - 01/01/09 09:22 PM Re: Para todos los enfermos y familiares de PTI [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


comprendo la depre me sucede lo mismo hace 14 años cada vez que tengo una recaida Pero ponele fuerzas no te des por vencida VAMOS ...ARRIBA QUE EL ANIMO ES MUY IMPORTANTE PARA NUESTRO SISTEMA INMUNOLOGICO
BESOS DESDE AGENTINA
MARIA

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#54289 - 02/01/09 12:50 PM Re: Para todos los enfermos y familiares de PTI [Re: Anonimo]
gaditana Desconectado
veterano

Registrado: 13/02/08
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Cecilia hay que animarse, como dice Maria, no te des por vencida.
A ver ese control para el dia 8 como estan esas plaquetas, ya nos contaras.

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#54493 - 05/01/09 12:18 PM Re: Para todos los enfermos y familiares de PTI [Re: gaditana]
Miru Desconectado
veterano

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De: Vitoria
Bueno chicos que ya he vuelto!!! He llegado a Vitoria esta mañana a las 6 y bueno ya toy aqui currando como las buenas, he venido llena de regalos y de mimos de mi familia, con mis sesiones de reiki y muy muy animada
El dia 8 tengo control asi que ya os contare que tal aunque me siento fabulosa!
Creo que ha escrito gente nueva, si el sueño no me esta haciendo delirar claro! Asi que nada a todos esos que hayan pasado por aki un saludo y una calurosa bienvenida, a los de siempre Ivan, Lola, Eva, Susana...espero que hayais pasado unas buenas navidades, a ver si poco a poco me voy poniendo al dia ;)

Besotes y temblad, ya toy aki de nuevo muahahahahaha y ademas con una gran sonrisa

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#54523 - 05/01/09 06:15 PM Re: Para todos los enfermos y familiares de PTI [Re: Miru]
gaditana Desconectado
veterano

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Ya ha vuelto la alegria del foro !!!!.
Abandonaitos nos ha tenido Miriam ( es bromaaa), me alegro de que vengas , mas animada, relajada , mimada por la familia, con tu sonrisa de siempre y cargadita de regalos .
Bienvenida de nuevo.
Besos . Lola

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#54565 - 06/01/09 03:58 PM Re: Para todos los enfermos y familiares de PTI [Re: gaditana]
Miru Desconectado
veterano

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De: Vitoria
Pues si ya toy aki de nuevo a ver si poco a poco me voy poniendo al dia!!
Como van esos reyes, habeis sido buenos os han traido muchas cosas? yo como me los subi por adelantao jejeje pero bueno hoy llega el regalazo andante de mi novio que tengo unas ganas de axuxarlo jajajajaja
Espero que hayais pasado el dia disfrutando de la familia, yo aki currando y solica pero bueno...los siento aqui cerka conmigo xq ellos nunca me dejan :P

Y el niño?? os a tocao el niño?? xq a mi madre y a mi hermano les han tocado 1000€ a cada uno, no veas y yo aqui en Vitoria juas

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#54647 - 07/01/09 01:19 PM Re: Para todos los enfermos y familiares de PTI [Re: gaditana]
gaditana Desconectado
veterano

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Bueno ya terminaron las fiestas, ya se vuelve a la normalidad. A ver que tal nos va el año a todos y se cumplan si no todos pues casi todos nuestros deseos , pero sobre todo esa estabilidad a los que la esperamos y los que esten estables que sigan asi.
Que la salud es lo primero .

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#57541 - 07/02/09 07:08 PM Re: Para todos los enfermos y familiares de PTI [Re: gaditana]
valenciana Desconectado
novato

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De: VALENCIA
Hola,soy una mama que mi hijo de tres años tiene pti conica
estoy de acuerdo con esa iniciativa.
mi correo es marijechu_75@hotmail.com.
GRACIAS

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#57561 - 07/02/09 10:59 PM Re: Para todos los enfermos y familiares de PTI [Re: valenciana]
gaditana Desconectado
veterano

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Hola. Gracias por escribirnos.
Me alegra de que estes interesada en esta inciativa, aqui todos somos o enfermos de PTI o familiares de enfermos.
He intentado escriite a tu correo , me da error , asi que no se si es que lo has escrito mal.El caso es que no me deja mandarte nada.
Para cualquier cosa , puedes seguir escribiendo al foro a mi correo personal, para informte o aclarte sobre este proyecto .
Bievenida a esta familia y saludos.Lola

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#57628 - 08/02/09 08:46 PM Re: Para todos los enfermos y familiares de PTI [Re: gaditana]
valenciana Desconectado
novato

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De: VALENCIA
Hola,si es mi correo marijechu_75@ hotmail.com no se porque no te ha dejado pero tambien es mi messenguer.Si quieres podemos hablar por aqui.De verdad tengo muchas ganas de poder hablar estoy muy angustiada. GRACIAS espero con muchas ganas tu respuesta un besote.

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#57632 - 08/02/09 09:35 PM Re: Para todos los enfermos y familiares de PTI [Re: valenciana]
gaditana Desconectado
veterano

Registrado: 13/02/08
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Ya he podido mandarte un correo, espero que te haya llegado , si no puedes escribirme, tanto en el foro,de forma privada en el foro o a mi correo de gmail . OK
Y tranquila y arriba esos animos que tu nene te necesita.
Cuidaros y besitos a los dos, tanto a el como a la mami. Lola

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#57931 - 11/02/09 01:38 PM Re: Para todos los enfermos y familiares de PTI [Re: gaditana]
Many Desconectado
nuevo

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De: Chile
hola a todos los que visitan este foro!!
he creado un grupo en facebook , para que lo busquen y se unan, que se llama Púrpura Trombocitopénica Idiopática Chile, para que el que quiera unirse lo haga, necesitamos difusión a través del medio virtual, para generar una importante red de apoyo e información a todos los enfermos de PTI.

saludos a todos!!

Mariana Marchant Beltrán

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#57937 - 11/02/09 01:54 PM Re: Para todos los enfermos y familiares de PTI [Re: Many]
gaditana Desconectado
veterano

Registrado: 13/02/08
Mensajes: 738
Muchas gracias, aqui desde España estamos creando una asociacion de PTI ya que no hay ninguna, me parece muy bien que desde Chile o otra pais de habla hispana haya alguien que haga cosas buenas por nuesra patologia.
Esperamos poder compartir opiniones y colaborar entre unos y otros por la misma causa.
Gracias y saludos desde España. Lola

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#57968 - 11/02/09 05:18 PM Re: Para todos los enfermos y familiares de PTI [Re: gaditana]
Miru Desconectado
veterano

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De: Vitoria
Yo tengo un Facebook personal y he añadido a este grupo de Chile a mis favoritos a ver si por ahi tb encontramos a mas gente ;) me parece una gran iniciativa...quizas tendriamos que abrir un facebook cuando este exa la asociacion...todo es mirarlo

Saludos!

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#58157 - 13/02/09 06:07 AM Mucha fuerza a todas las personas con PTI [Re: Miru]
cesar_duff Desconectado
nuevo

Registrado: 13/02/09
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Hola mi nombre es Cesar Torres y soy de stgo de Chile. El 3 de febrero de 2009 me dijeron que tengo PTI, debo admitir que senti miedo y hasta ahora lo sigo sintiendo,no quiero entrar en panico ,no quiero ponerme nervioso y no quiero echarme a morir .Mi Doctor me esta haciendo un tratamiento con Prednisona lo comenze hace 2 dias tengo mucha FE en que todo saldra muy bien al igual que a cada uno de UDS. Me uni al grupo de facebook ''Púrpura Trombocitopénica Idiopática Chile''y ahi encontre este foro gracias a Maria Dolores Nieto R.Un fuerte abraso y beso a cada uno de las personas con PTI y a sus familiares. Esto es un obtaculo que hay que superar paso a paso. Saludos desde Chile.
Atte
Cesar Torres ^^

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#58158 - 13/02/09 06:36 AM Re: Mucha fuerza a todas las personas con PTI [Re: cesar_duff]
cesar_duff Desconectado
nuevo

Registrado: 13/02/09
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Korn da vida a su disco inspirándose en la muerte
Posted by Jorge Sahores June 28, 2007



Siempre hemos sabido de artistas que se inspiran en temas desgarradores a la hora de componer sus obras.

Este es el caso del nuevo álbum de Korn, cuyo leit motiv fue la extraña infección en la sangre que sufriera su vocalista Johnathan Davis el año pasado, una enfermedad denominada idiopathic thrombocytopenia púrpura, que impide a la persona que la padece tener coagulación en la sangre y puede derivar en hemorragias.

El mismo Davis declaró:

“La idea de la muerte estuvo muy presente a la hora de componer las letras para el disco nuevo. Me hizo pensar sobre la vida, en dónde he estado y hacia dónde va. Hizo que repensara y arreglara una cierta cantidad de cosas en mi vida que tenía relegadas y sobre la manera de pensar sobre mi familia y mi familia en Korn”.

[b]Si bien el cantante ya se encuentra repuesto de la afección[/b], los sentimientos que desencadenó la misma han dejado una huella en él.

“Estuve intentando enfrentar toda esta situación acerca de mi salud. Lo que pasé, las buenas y malas, que una semana estoy bien, la otra no, o pienso que tengo esta enfermedad y voy a morir….son un montón de cosas que tuve que enfrentar. Sobre todo eso estuve escribiendo”.

Davis fue más allá y expresó que por ejemplo el tema I Will Protect You, está dedicado a sus hijos Nathan, Pirate y Zeppelin.

“Mientras estaba enfermo, sólo podía pensar en que si moría mis hijos iban a crecer sin un padre. Eso fue realmente duro. La canción es para ellos y es realmente heavy”.

Korn lanzará este octavo y aún no titulado disco el 31 de Julio, además formará parte del “2007 del Family Values Tour”, con el renovado Evanescence y otros grupos, que comienza el 20 de julio.

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#58159 - 13/02/09 08:18 AM Re: Mucha fuerza a todas las personas con PTI [Re: cesar_duff]
gaditana Desconectado
veterano

Registrado: 13/02/08
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Hola Cesar y bienvenido a esta gran familia.
Aqui entendemos , tus miedos e incertidumbres ante esta enfermedad y mas estando tan pquito tiempo diagnosticado, todos el que mas o el que menos a sentido lo mismo que tu!!!!.
Aqui hablamos de VIDA!!!!!!!!. Ya se sabe que los artistas son algunos dramaticos a la hora de componer o expresarse y eso tambien vende!!!! ,supongo que tambien al igual que nosotros a sentido lo mismo, pero una vez que conoscas la enfermedad , la aceptes y asumas, la cosa cambia te lo aseguro !!!!! .
Intentaremos que aqui lo veas desde otro punto de vista , que veas que el que mas y el que menos lleva una vida relativamene normal y ARRIBA ESO ANIMOS!!!!! que es muy importante para luchar contra ella , no te reflejes en esa persona no pienses como ella y esa palabra , ni se nombre, ni se piense en ella , solo piensa en VIVIRRRRRRRRR!!!! , valora lo que tienes a tu alrededor , a tu familia, amigos, trabajo, estudios , lo que tengas!!!!! y si quieres tambien nos tendras a nosotros que aunque estamos en la distancia y a traves de un ordenador sabemos lo que sientes.
Gracias por escribir, cuidate y espero verte por aqui a menudo, contandonos como van esas plaquetas y como te sientes. OK.
Lola.
PD: Mucha fuerza y animos para ti tambien desde España.

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#58170 - 13/02/09 11:23 AM Re: Mucha fuerza a todas las personas con PTI [Re: gaditana]
Miru Desconectado
veterano

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De: Vitoria
Hola Cesar!!
Queria darte la bienvenida a esta gran familia, aunque ya te conteste en el Facebook de Mariana.
Sobre lo que has escrito sobre Korn...ya se sabe que los cantantes son dramaticos y que buscan la promocion y la venta de discos...si es cierto que cada uno piensa y siente a su manera...pero tal y como dice Lola aqui hablamos de VIDA xq es lo mas importante, xq los estados de animo son una de las cosas que mas afectan.
yo llevo un año diagnosticada, se lo que es que de golpe y porrazo te digan que estas "enferma" (auque ya no me veo exactamente como una enferma) pero en mi caso y en el de todos los que pasamos por aki predominan las ganas de VIVIR xq no hay nada mas hermoso que la vida.

Poco a poco veras que aunque es una enfermedad que muchos desconocen, somos muchos los que luchamos contra ella, en una batalla que claramente vamos a ganar, y veras que a pesar de los controles se puede tener una vida normal ;)

Saludos desde España y SONRIE

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#58228 - 13/02/09 10:26 PM Saludos desde CHILE. [Re: gaditana]
cesar_duff Desconectado
nuevo

Registrado: 13/02/09
Mensajes: 4

[b] Hola ¿como estan? anoche encontre este foro y el haberlos conocido me ha subido mucho el animo. Empeze el 11-feb-2009 mi tratamiento con PREDNISONA,y me alegra mucho leerles jamas pense que tomaria contacto con personas de lugares tan lejanos ,pero pareciera que mientras mas lejanos esten UDS de mi ,cada dia que pasa se acercan mas y yo a UDS. Lo que puse sobre el grupo KORN la verdad que tienen mucha razon pero yo no lo puse por eso si no que por que pasaron cosas parecidas conmigo tambien como pensar sobre la vida,en donde estoy y hacia dond voy.Ya que mis dias se pasan volando entre el trabajo estudios y hogar es demasiado veloz. Y tambien porque el ya esta recuperado de su enfermedad y para mi leer algo haci de una persona que termina recuperandose me sube el ANIMO. Ami me gusta KORN y no compraria su musica por referirse a esa palabra sino que por el sonido de sus instrumentos y otras cosas pero bueno me pone contento el leerlos a UDS y que den sus opiniones. Un fuerte abraso y beso desde Santiago de CHILE. Saludos a Mariu y Gaditana. GRacias

Atte

Cesar Torres M.^^ [/b]

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#58237 - 14/02/09 02:27 AM Re: Saludos desde CHILE. [Re: cesar_duff]
Many Desconectado
nuevo

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De: Chile
saludos desde stgo., chile!!! no había podido entrar al foro... espero que se difunda más aún el foro y qoe por favor me ayuden a difundir el grupo en facebook, es importante todo esto para nosotros, así que recuerden agregar el grupo purpura trombocitopenica idiopática chile, la idea del grupo es intercambiar experiencias y he puesto alguna información respecto de la enfermedad y la esplenectomía, espero les sirva!!

cariños y fuerza a todos!!!!

Mariana Marchant Beltrán


Editado por Many (14/02/09 02:30 AM)

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#58400 - 16/02/09 12:51 PM Re: Saludos desde CHILE. [Re: Many]
Miru Desconectado
veterano

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Hola Cesar, Korn es un grupo muy bueno a mi me encanta el disco de Issues :p
me alegro que es estar aki en el foro te ayude y te haga sentirte en la distancia mas cerkano a nosotros. Aki eso es lo que pretendemos ayudarnos apoyarnos y seguir sonriendo.
veras como todo se va solucionando, como dicen aqui en España VISTEME DESPACIO, QUE TENGO PRISA ;)
Yo tb se lo que es estar lejos de los tuyos, y Lola (Gaditana) tb lo sabe xq las 2 estamos lejos de nuestras familias pero tenemos el apoyo del foro y nuestros amigos,parejas y de nuestra familia por supuesto que aunque esten lejos...apoyan y nos hacen llegar las fuerzas necesarias!!!

Sigue bien ;)

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#58506 - 17/02/09 02:42 PM Re: Saludos desde CHILE. [Re: cesar_duff]
gaditana Desconectado
veterano

Registrado: 13/02/08
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Hola Cesar.
Aqui nos alegramos de que te haya subido el animo entre el foro y el facebook.
Es normal que uno ante ciertas cosas se plantee dudas, miedos, incertidumbres, etc.... . Todo necesita su tiempo, pero siempre los animos arriba ehhh!!!!.
Ya nos contaras que tal te va en tus controles.
Sigue con esos animos, cuidate y saludos desde España.
Lola.

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#58507 - 17/02/09 02:45 PM Re: Saludos desde CHILE. [Re: Many]
gaditana Desconectado
veterano

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Hola Mariana.
No te preocupues que ya se esta difundiendo el facebook, ya es cuestion de tiempo de quien quiera enrar en el. Ok
Bienvenida a este foro , gracias y saludos desde España. Lola.

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#62275 - 22/03/09 06:34 PM PTI [Re: cesar_duff]
Anonimo
No registrado


¡Holaaa! Tengo 15 años y hace un poco más de medio año me diagnosticaron PTI.Empecé con el tratamiendo de Prednisona y al principio no daba resultado incluso,me hicieron una aspiracion de médula ósea,afortunadamente despues dio resultado,me subieron bastante y despues de casi 2 meses la doctora me sacó la medicación y estabamos a la espera de aver que pasaba.Ahora hará unas 2 o 3 semanas fuimos al médico me hice los analisis,etc. Y las plaquetas habian bajado otra vez. Sinceramente me desanime totalmente.Ademas me dijo la doctora que esperariamos un mes más sin medicación que si no subian volveriamos otra vez a la prednisona y sino se plantearia la opción del bazo. En ese momento....bueno ya os lo imaginais, esque ademas existe la posibilidad de que aunque me lo quiten las plaquetas sigan igual entonces...nose.Esque tengo una sensación de impotencia total,en otras enfermedades puedes hacer algo o hay un tratamiento 100% eficaz pero en la PTI tienes que estar pendiente de si suben o bajan y esque esto va literalmente como quiere..Enfin me alegro mucho de que haya un foro sobre esto ya que no conozco a nadie que le pase personalmente, así al menos puedo hablar con gente que tenga PTI o familiares, aunque sea por internet. Muchas gracias por todo. :)
PD: si alguien quiere contactar conmigo mi msn es misslios22@hotmail.com :)

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#62342 - 23/03/09 06:03 PM Re: PTI [Re: Anonimo]
gaditana Desconectado
veterano

Registrado: 13/02/08
Mensajes: 738
Hola y bienbenida a este foro.
Bueno que decirte, es normal esa impotencia , pero piensa que hay mas recursos y cosas peores.
Piensa en positivo siempre , eres muy joven y una vida todavia por delante, asi que animos y si quieres ya nos contaras que tal todo. Ok
Cuidate y gracias por escribir.Lola

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#62353 - 23/03/09 06:58 PM Re: PTI [Re: gaditana]
Miru Desconectado
veterano

Registrado: 16/09/08
Mensajes: 225
De: Vitoria
Bienvenidaaaa!!!
La verdad es que me uno a lo que te ha comentado Lola, yo tengo 24 años y la verdad es que todo esto me pillo muy por sorpresa...me senti realmente perdida hasta q encontre a Lola y con Lola a toda esta familia.
Esperemos que te sientas igual de agusto refugiada y comprendida como me senti yo cuando llegue aki.

Un beso y para lo que necesites ya sabes...;)

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#63716 - 10/04/09 03:45 PM Re: PTI [Re: Miru]
Milloroncilla
No registrado


no sé qué pasa pero no consigo insetar mis mensajes, o al menos yo no los veo. Yo también tengo PTI. Desde hace 2 años, he estado ingresada por este motivo en una ocasión y en otras he recibido tratamiento de corticoides y gammaglobulina. Saludos y si se inserta ya escribiré más cosas.

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#63777 - 11/04/09 12:06 PM Re: PTI [Re: Anonimo]
gaditana Desconectado
veterano

Registrado: 13/02/08
Mensajes: 738
Hola!!! y bienbenida.
Veras es que los que escribiis de anonimo a veces cuesta por la letras ( el codigo ) que se tiene que poner, pero ya se ha visto tu mensaje.
Llebamos el mismo tiempo diagnosticadas!!!! . Espero que tu si estes estables , ya nos contaras. Ok.
Saludos . Lola

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#63796 - 11/04/09 07:36 PM Re: PTI [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Soy Nati desde Madrid,. No te preocupes mas de lo necesario sabemos que esta enfermedad es asi de rara, pero a veces se porta bien. Eres muy joven y veras que pronto tienes una vida mas o menos normal como yo. Yo llevo con la enfermedad 9 años, y todo loque quieras preguntar y te produzca dudas consulta vale besos

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#64067 - 14/04/09 11:07 PM Re: PTI [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Hola, ya que te ofreces a responder dudas, te quería plantear una. Esta enfermedad puede hacer que te encuentres muy cansado/a? yo suelo cansarme con más facilidad que otra gente, no sé si será por la PTI o porque yo tengo menos energía que otra gente de manera natural. Un saludo y gracias

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#64068 - 14/04/09 11:07 PM Re: PTI [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


por cierto soy milloroncilla.

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