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#36773 - 02/03/08 06:53 AM Re: poliquistosis renal [Re: Anonimo]
Anónimo
No registrado


hola moises yo tambien tengo poliquistosis renal en ambos riñones no seas malito mandame el nombre de las yervas que esta tomando tu prima y la dieta que lleva. me llamo tomas martinez tengo 32 años mi e-mail es supersvs28@hotmail.com de antemano mil gracias

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#36906 - 04/03/08 04:54 PM Re: poliquistosis renal [Re: Anonimo]
Anónimo
No registrado


Hola Eva, soy Reyes yo también voy a revisiones al Hospital de La Paz, la semana pasada fui y me dijeron que había bajado mi función renal bastante ultimamente, ya están desde hace poco con un tratamiento experimental y me voy a lanzar y a entrar en él, parece que reduce el tamaño de los quistes, espero que de resultado, si quieres hablar conmigo de algo más, estoy a tu disposición porque parece que a uno le consuela.

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#39958 - 12/05/08 09:00 PM Re: poliquistosis renal [Re: Anonimo]
Anónimo
No registrado


Me gustaria me informaras si entraste en el tratamiento en ensayo. Cual es el nombre y la experiencia?. Un saludo.

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#40046 - 14/05/08 06:06 PM Hola.. cómo estás??? [Re: Anonimo]
Eeros
No registrado


Hola amiga:

Antes que nada déjame decirte que me da mucho gusto haber leido tu mensaje, me gustaría seguir tratando contigo para intercambiar información.

Me llamo Eeros, mexicano, arquitecto, 30 años,a razón de una leve infección en los riñones me detectaron poliquistosis renal, la verdad desconocía del tema, sabía que mi mamá (59) sufría de este mal, ella está en hemodiálisis y la verdad, a pesar de que lleva 4 años en tratamiento, la calidad de vida que tiene es muy buena.

Por mi parte soy nuevo en esto, desconozco que tratamientos existen, que dietas seguir, tengo nulo conocimiento de este enemigo silencioso... salvo lo que he investigado en internet.

me atreví a escribirte porque me llamó la atención tu comentario, algo leí sobre las dietas a seguir pero la verdad no hay nada claro al respecto, por otra parte te agradecería si mi puedes compartir algo de la información con la que cuentas, para ampliar mi horizonte en este ámbito y para conocer más sobre este camino que empiezo a recorrer.

me despido agradeciendo tu atención a este mensaje, esperando me contestes, te comparto mi correo.... gracias... blackdrallion@yahoo.com

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#40749 - 27/05/08 07:04 PM Re: poliquistosis renal [Re: Anonimo]
Anónimo
No registrado


hola.. quisiera que me mandes a mi email las dietas para poliquistosis renal mi email es:

silvianieto_12@hotmail.com

espero tu respuesta!

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#42542 - 26/06/08 12:20 PM Re: poliquistosis renal [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


hola : tengo una nena de 3 años con poliquistosis renal se lo descubrimos al año , quisiera saber mas informacion sobre esto garcias .

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#47594 - 24/09/08 01:25 PM Re: poliquistosis renal [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


hola, soy susana, te escribo desde venezuela, soy argentina, necesito que me envies informacion, ya que mi marido y mi hijo de 16 años padecen esta enfermedad y me gustaria conocer el trabajo que estas haciendo, seria muy util para mi que me facilites tus dietas. Desde ya muchas gracias!
mi email es: susana.maurin@hotmail.com.

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#49625 - 25/10/08 07:39 PM Re: poliquistosis renal [Re: Anonimo]
maleni
No registrado


hola yo tengo 39 años y me dianosticaron la enfermedad hace 4 años yo tengo en los dos riñones y en el higado tengo la tension alta y estoy esperando para operarme porque si que se puede operar lo que pasa que tengo la enfermedad para siempre y mis hijos lo pueden heredar es lo que mas coraje meda pero bueno espero que todo valla bien y desieros que si hay una mejora para esta enfermedad yo vivo en alicante y me van a operar en valencia lo digo por si te sirve de algo y decirte que le diga a tu medico que si que se opera bueno un saludo y que tengas suerte y no lo hereden tus hijos

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#51913 - 28/11/08 01:16 PM Re: poliquistosis renal [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


HOLA YO TENGO EL MISMO PROBLEMA Y CLARO HEREDITARIO, TENGO QUISTES EN LOS 2 RIÑONES Y EN UNO DE ELLOS ME HA CRECIDO CASI A 10 CENTIMETROS ME HAN DICHO QUE ME TENGO QUE OPERAR YA TENIA EL RIESGO QUIRURGICO Y TODO PERO ME D UN POCO DE TEMOR PORQUE EH CONOCIDO GENTE QUE ME DICE QUE TE VUELVEN A CRECER PERO MUY RAPIDAMENTE, APARTE DE ELLO NO TENGO MOLESTIAS.LES RECOMIENDO NO COMER CARNES ROJAS NI ENBUTIDOS QUE ESO ES EL ALIMENTO PARA EL QUISTE DIETA SANA VERDURAS FRUTAS Y NO QUIMICOS.

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#51914 - 28/11/08 01:23 PM Re: poliquistosis renal [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


yo tambien tengo riñones poliquisticos y la unica manera de hacer lento el crecimiento de estos quistes es la alimentacion sana baja de sal azucar y no carnes rojas ni embutidos y nada que contengan quimicos ello hara que los quistes no crescan rapidamente suerte y Dios lo puede todo.

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#51915 - 28/11/08 01:29 PM Re: poliquistosis renal [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


tengo hace 20 años la poliquistosis hereditaria es cierto que no hay tratamiento pero puedes controlar el crecimiento no consumiendo carnes rojas embutidos ni quimicos si pones en tu dieta verduras frutas pescado y pollo el crecimiento se dara lento asi que chico animo y a cuidarse

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#80242 - 18/10/09 04:31 PM Re: poliquistosis renal [Re: Anonimo]
help
No registrado


http://www.pkdcure.org/tabid/1342/Default.aspx ... tienes hay un buen lugar , donde saber todos los cuidados para tu hijo , suerte!

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#80245 - 18/10/09 04:45 PM Re: poliquistosis renal [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Hola...quisiera saber sobre tu tesis y saber si me pudieras ayudar , soy fisicoculturista , bueno lo era... , lo he dejado por ahora , pero he dedicado mucho tiempo de mi vida en esto como para dejarlo radicalmente, no quiero .... necesito ayuda para seguir adelante... porfavor respondeme tu sabes mas de esto...
jmsll13@hotmail.com,,

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#89351 - 22/02/10 10:20 PM Re: poliquistosis renal [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Hola a todos soy una chica de 34 años de Tenerife que hace 5 me diagnosticaron depoliquistosis hepato renal, el higado es lo peor que tengo ya tengo sintomatología (falta apetito y nauseas) tambien HTA e hipotiroidismo. Y lo peor que llevo es que mi hija pequeña de 3 años tiene quistes en ambos riñones desde el embarazo. Necesito conocer mas la enfermedad: dietas, tratamientos experimentales,... El nefrólogo de la niña dice que hay un tratamiento nuevo y experimental, quisiera informacion. Mi direccion es: mariasilpa@hotmail.com
Gracias a todos.
Por cierto, alguien conoce de alguna asosiacion. :)

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#92275 - 03/04/10 09:41 PM Re: poliquistosis renal [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


hola soy una mujer de 46 años, diagnosticada de poliquistosis hepatorrenal a los 40. Mi madre tenía lo mismo y de seis hermanos sólo lo heredé yo. Ahora tengo medicamentos para la tensión arterial y me hacen control renal y eco cada año. Yo me encuentro bien, además, a pesar de tener muchos quistes, sobre todo en el riñón izquierdo me sale todavía bien el funcionamiento renal. Lo más que me molesta es la barriga, que ha crecido y que a veces me duele porque se me inflama. Ojála comercialicen pronto ese medicamento que dicen estar en investigación. Lo único que me dice el nefrólogo es que no se cura, que hay que vigilar la tensión y el funcionamiento renal.

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#95593 - 16/05/10 06:22 PM Re: poliquistosis renal [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


[quote=Anonimo]HOLA!! A TODOS LOS QUE COMO YO TIENEN POLIQUISTOSIS RENAL, SOY DE MÉXICANA Y ESTOY POR TERMINAR MI CARRERA EN NUTRICION Y CIENCIA DE LOS ALIMENTOS, ES POR ESO QUE MI TESIS ES SOBRE MI ENFERMEDAD, YA QUE COMO TODOS LOS MENCIONAN ES UNA ENFERMEDAD QUE HASTA EL MOMENTO NO HAN ESCONTRADO CURA, PERO QUE LA UNICA FORMA DE CONTROLARLA ES POR MEDIO DE LA ALIMENTACION, LO QUE ESTOY HACIENDO ES UN ESTUDIO CON PERONAS COMO NOSOTROS CON POLIQUISTOSIS RENAL CON EL FIN DE VER SI POR MEDIO DE UNAS GUIAS DE ALIMENTACION QUE ESTOY ELABORANDO Y UN CONTROL DIETETICO ADECUADO SE PUEDE CONTROLAR LA ENFERMEDAD Y DE ESTA MANERA RETARDAR A LLEGADA A LA DIALISIS O LA HEMODIALISIS... TENGO MUCHISIMA INFORMACION SOBRE LA ENFERMEDAD, ASI QUE QUIEN QUIERA TENERLA ESTOY PARA SERVIRLES... ANIMO SOMO MUCHOS Y PODEMOS SALIR ADELANTE SI NOS CUIDAMOS!!! [/quote]

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#97049 - 08/06/10 09:47 AM Re: poliquistosis renal [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola! yo tambien tengo poliquistosis renal y me gustaria que me informaras sobre tu estudio de alientacion.a ver si puedo hacer algo aunquemi creatinina ya esta en 1.un fuete abrazo.
Mi direccion de correo es kamus89x@hotmail.com.
Un saludo.

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#97185 - 10/06/10 02:38 AM Re: poliquistosis renal [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Hola soy de Mexico y tambien tengo poliquistosis renal donde te puedo contactar porque me interesa mucho tu guia de alimentación.

saludos

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#99720 - 24/07/10 12:56 AM Re: poliquistosis renal [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


hola me gustaria que me nevies todo lo referido a la enfermedad , tengo 36 años con crea de 3,3, gracias

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#102727 - 14/09/10 07:43 PM Re: poliquistosis renal [Re: Anonimo]
Anonimo
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HOLA, SOY UNA CHICA RESIDENTE EN ESPAÑA, TAMBIÉN ME HAN DIAGNOSTICADO POLIQUISTOSIS RENAL HACE 2 AÑOS, ESTOY MUY INTERESADA EN LAS GUIAS DE ALIMENTACIÓN Y CONTROL DIÉTETICO, PUEDES ENVIARMELAS??? ESTOY SIGUIENDO UNA DIETA SEGÚN MI GRUPO SANGUINEO, ME LO HA RECOMENDADO MI HERMANA, PARA VER SI FUNCIONA, PIENSAS QUE ESTO PUEDE AYUDAR??? MI CORREO ES olgamm35@hotmail.com.
MUCHAS GRACIAS.

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#103011 - 19/09/10 06:27 PM Re: poliquistosis renal [Re: Anonimo]
Anonimo
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h ola soy de argentina te dejo mi mai juanjose-casbas@.com .ar que tengo buenas noticias mi señora tiene lo mismo y estamos haciendo un tratamiento bastante efectibo espero tu respues a

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#103055 - 20/09/10 08:42 AM Re: poliquistosis renal [Re: Anonimo]
Anonimo
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Hola, me gustaría recibir información sobre la guía alimentaria que comentas. Mi pareja tiene 50 años y le acaban de detectar la enfermedad, lo mismo no hay tratamiento y sólo espera. Muchísimas gracias, un abrazo.

lucinda_le21@hotmail.com

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#103162 - 21/09/10 07:58 PM Re: poliquistosis renal [Re: Anonimo]
Anonimo
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HOLA LUCINDA, LA GUIA ALIMENTICIA SEGÚN EL GRUPO SANGUÍNEO EVIDENTEMENTE VA EN FUNCIÓN DEL GRUPO SANGUÍNEO DE TU PAREJA,POR LO QUE LA MÍA NO TE LA PUEDO ENVIAR SI NO ES EL MISMO QUE EL MÍO, YO LA HE SACADO DE UN LIBRO, TOMA NOTA:

LOS GRUPOS SANGUINEOS Y LA ALIMENTACIÓN, DE PETER J. D'ADAMO CON CATHERINE WHITNEY[/b], LA EDITORIAL CREO QUE ES EDICIONES SB, SU PAGINA WEB ES www.edicionesb.com.
ESPERO QUE LO ENCUENTRES, TE EXPLICA LOS ALIMENTOS BENEFICIOSOS, NEUTROS Y PROHÍBIDOS PARA CADA GRUPO.
SALUDOS,

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#103163 - 21/09/10 08:06 PM Re: poliquistosis renal [Re: Anonimo]
Anonimo
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HOLA JUAN JOSÉ, CUAL ES ESE TRATAMIENTO EFECTIVO QUE ESTÁIS SIGUIENDO, COMPARTELO CON TODOS NOSOTROS POR ESTA VÍA, ESTAMOS TODOS EN LA MISMA SITUACIÓN Y PUEDES AYUDAR A MUCHA GENTE COMO YO.
TE AGRADECEREMOS QUE NOS LO INDIQUES SI VA A HACER QUE TODOS ESTEMOS MEJOR.
GRACIAS.

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#103197 - 22/09/10 12:01 AM Re: poliquistosis renal [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola la medisina es natural son gotas desayuno ,almuerso cena si quieren saber algomas les cuento mi hijo tenia un quiste en octubre 2008 y en la actualidad no lo tiene mas ,ami señora tiene la misma pero mas chicos que en el 2008 y tengo que yevarlos el 30 de este mes a un control si quieren me escriben a mi coreo disculpas como esta redactado

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#103198 - 22/09/10 12:09 AM Re: poliquistosis renal [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola soy juan jose el coreo es juanjoe-casbas@hotmail.com disculpas estoy aprendiendo

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#103199 - 22/09/10 12:16 AM Re: poliquistosis renal [Re: Anonimo]
Anonimo
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la tercera es la vencida juanjose-casbas @hotmail.com para esto soy un desastre ja jajaaaaaaaaaaaaa

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#103450 - 25/09/10 01:10 AM Re: poliquistosis renal [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola tedejo mi correo juanjose-casbas@hotmail.com

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#105740 - 01/11/10 06:01 PM Re: poliquistosis renal [Re: Anonimo]
crisrumagui@gmai
No registrado


Hola jose,llamo cristina y soy de bcn a mi diagnosticaron la enfermedad hace 8 años,y lo cierto es que aun no hay nada aun para frenar la enfermedad,estan estudiando un farmaco hace unos años para frenarla, a mi me visita uno de los mejores nefrologos de europa, han estado a punto de sacar el medicamento pero no ha dado resultado con dos de los pacientes que estaban en pruebas,desde aqui te animo a que sigas con esperanzas, es hereditario y lo unico que nos queda es tener fe animos un saludo

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#113942 - 10/03/11 01:21 PM Re: poliquistosis renal [Re: Anonimo]
Anonimo
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Hola a tod@s, a mi pareja le acaban de diagnosticar poliquistosis renal, al ser una enfermedad genetica sabiamos q nos podia tocar pero no por ello lo llevamos mejor, me gustaria saber si existe alguna asociación en España que se ocupe de esta enfermedad, donde nos podemos informar de los nuevos avances q se realizan o simplemente compartir con otr@s nuestras experiencias

gracias

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