Buenos dias Patricia: mi nombre es igual que el tuyo. Por lo que estoy leyendo conoces bastante de esta enfermedad, mi esposo la tiene y le esta saliendo muy frequente y el doctor lo unico que le manda es prednisone y le dice que no tiene cura. Agradeceria me enviaras info. Mi mail es patri4463@yahoo.com

Hola a todos: Me llamo Patricia. Soy la que escribió sobre la policondritis, hace ya 4 años, hoy hubiera cumplido 44 años!!! cuando falleció mi marido. Perdonarme si no he contestado a alguien. Vi una pregunta , de cómo empezó mi marido, mi marido empezó tosiendo, hasta que despues de casi un año le faltaba el aire al hacer algun esfuerzo, y fué entonces cuando ya le ingresé y nos dijeron lo que tenía. El tenía lo peor de ésta enfermedad pues le afectó directamente en bronquio, pulmon y traquea. Lo ultimo que le medicaron era INfliximab, dijeron que era muy bueno para ésta enfermedad. Bueno aqui dejo mi email, por si quereis saber más, un saludo a todos, fuerza y ánimo!!!
alipatricia1@hotmail.com

HOLA> LA SEMANA PASADA LE DETECTARON ESTE SINTOMA A MI BEBE DE 2 AñOS, ES LA PRIMERA VEZ QUE INDAGO POR ESTE MEDIO Y HOY PRESIZAMENTE LA LLEVARE CON EL OTORRINO, ESPERO QUE NO SEA NADA GRAVE, YA VIENDO LOS CASOS AQUI ME PREOCUPO UN POCO, SON POCAS LAS PERSONAS QUE LO PADECEN, Y LO QUE ESTOY VIENDO COMO QUE SON 2 TIPOS. MI BEBE NACIO CON UN ORIFICIO EN CADA OREJA COMO SI FUERA EL OLLITO QUE NOS HACE PARA NUESTROS ARETES, MIS DOS SOBRINOS TAMBIEN NACIERON ASI.
MI NOMBRE ES ANA ACOSTA VIVO EN HERMOSILLO SONORA

Hola:LAMENTO LO DE TU ESPOSO YO TENGO LA ENFERMEDAD DIAGNOSTICADA DESDE 2003, ACTUALMENTE TENGO 39 AÑOS LA EDAD DE TU DIFUNTO ESPOSO, AL IGUAL QUE TU ME SIENTO SOLA YA QUE ESTA ENFERMEDAD NO SE HA ESTUDIADO MUCHO, Y TENGO MUCHAS DUDAS COMO TU LAS TENDRAS. YO VIVO EN QUERETARO, QRO MEXICO, MI MAIL vivamex_1810@hotmail.com me va a encantar estar en contacto contigo y te reitero mi pesame. saludos

SI, HOY INGRESE UN PACIENTE CON POLICONDRITIS RECIDIVANTE CON AFECTACION PABELLONES AURICULARES Y EPISCLERITIS GRAVE DE 2 MESES DE EVOLUCION,NO SE AUN SI HAY AFECTACION ORGANICA, PERO EN UNOS DIAS TENDREMOS MAS INFORMACION.

Pues espero que haya más investigaciones al respecto... nos sentimos muy solos en medio de la oscuridad de una enfermedad tan inusual y ecléctica...

clok_@hotmail.com

Rubén. 27 años. Con policondritis desde los 21, solo en las orejas (por ahora y puede que siempre sea así...)

Hola: quiero compartir con ustedes mi experiencia y como he tratado de que no afecte mi vida al igual que algunos de ustedes, el pabellon de la oraja izquierda y la traquea con fuertes dosis de cortizona, como no esta estudiada esta enfermedad lo unico que les recomiendo es hagan ejercicio para eliminar toxinas de los medicamentos al tomar cortizona tenemos mas acelerado nuestro sistema y por lo tanto mas enegia les recomiendo la escaladora quemamos mas calorias, y no es de mucho impacto y algo de aparatos, si no hay recursos salir a caminar y tener nuestra vida comun ya que la mente ocupada no fortalece recuerden de la medicina alternativa y nuestra mente no puede ayudar creanme. les vuelvo a dar mi correo vivamex_1810@hotmail.com lo mas importante tengan FE.

YO PADESCO ESTA ENFERMEDAD Y ME AN RECETADO PREDNISONA Y AZATIOPRINA PERO NO VEO MEJORIA QUISIERA Q ME AYUDARAS DANDOME MAS INFORMACION SOBRE UN TRATAMIENTO

Hola a todo el que lo lea y este de alguna manera relacionado con esta enfermedad que a mi me toca decir una forma de vida
tengo 58 años y a los 29 años comence a padecerla por lo que ha vivido conmigo la mitad de mi vida con tods sus altos y bajos, como cualquier matrimonio, que tal, bueno en serio cualquiera de uds. que quiera contactarme

leonoracevedo5@yahoo.es
al proposito son venezolana, y toda mi vida he vivido en caracas
chao un fuerte abrazo y adelante, la vida es hermosa

Hola mi nombre es angeles,y yevo 3 años con esta enfermedad,si alguien kiere preguntarme cualkier cosa o hablar sobre ello,mi email es luna_catalufa@hotmail.com

hola me llamo francisco y llevo año y medio con esta enfermedad quisiera q me pudieras decir q medicamento tomas y q reacciones tienes

Hola . Hace muchisimo tiempo que deje de escribir o leer sobre la PR por que me estaba haciendo mas daño y en vez de mirar hacia adelante miraba hacia atras.Mucha gente me lo decia pero yo estaba en otro mundo. AHora tras el tiempo, sé que mi marido que esta alli arriba esta bien y me cuida( me ha costado 5 años para creer)son cosas de la vida, de repente lees algo o te dicen algo y cambias de chip, y es para mejor. Pero por supuesto estoy aqui para el que me necesite si les puedo ayudar a alguien, y lo hare con todo mi cariño. Mi email alistairpatri@hotmail.com No puedo escribir todos los dias por que escribo desde el ordenador de mi hermana, pero prometo contestar.Saludos de Patricia

SI pongo lo de España es por que sé que muchisima gente escribe desde el otro lado del charco.Estoy intentando encontrar a un amigo que creo que hice en este foro.Se llama Jesús, tiene PR, y tiene unos 50 años y es de Panamá. Perdi todo de mi ordenador y con eso todos los emails,él me ayudó muchisimo cuando perdí a mi marido y me encantaria poder volver a saber de él.Jesus , si lees esto soy Patricia de España , mi marido era Alistair, ´se que si lees ésto te acordaras de mi. Gracias a todos y muchisimos ánimos !!

Hola mi nombre es Lazaro y tengo un hermano con esta enfermedad por favor el esta en cuba y nesecito un tratamiento para mandarle mi tl 813-727-6942,vivo en tampa flmi email es pelota6405@yahoo.com

Hola mi nombre Cecilia y soy de mexico, a mi e han dado metotrexate, me tomo 8 tabletas de 2.5 mg una vez a la semana, y me ha funcionado muy bien, las secresiones de la nariz son casi nulas y no he tenido ninguna nueba reaccion de la enfermedad en años, espero que te sirva mi informacion, suerte besos

Hola soy de venezuela y me gustaria contactar personas de mi pais con esta enfermedad, es muy importante. saludos. lalit.torres@gmail.com

hOLA SI VERAS, TENGO UN AMIGO KE TIENEN EL MISMO PROBLEMA DISCULPA TU SABES KE OCASIONA ESTA ENFERMEDAD....?

SOY DE ECUADOR GRACIAS CHAO...

Y ayudame... Irvin_8931@hotmail.com

si conoci uno y concuerda con la fecha de tu esposo en venezuela y murio en el 2006 tenia 31 años era
mi esposo

hola
tengo la policondritis desde el año 1980 si quieres dale mi correo a tu amiga
leonoracevedo5@yahoo.es
saludos

Hola
tengo esta enfermedad desde el año 1980 osea casi 30 años
si quieres comunicate conmigo
leonoracevedo5@yahoo.es

Hola Patricia se que en tu pais hay en este momento por lo menos una muchaca que sufre la enfermedad en Barcelona
yo voy por casi 30 años de vida con la enfermedad con altas y bajas pero con espectativas de vida

saludos

Leonor Acevedo

Hola a todos
el que sea un problema autoinmune y que tengas que vivir con el no quiere decir que no tenga tratamiento y calidad de vida
para el paciente yo estoy con la enfermedad desde hace mucho tiempo y ( 30 años) y si tengo altos y bajos pero me estabilizo y vivo una vida normal
saludos

[quote=Anonimo]Hola a todos
el que sea un problema autoinmune y que tengas que vivir con el no quiere decir que no tenga tratamiento y calidad de vida
para el paciente yo estoy con la enfermedad desde hace mucho tiempo y ( 30 años) y si tengo altos y bajos pero me estabilizo y vivo una vida normal
saludos
[/quote]

hola yo tambien soy de venezuela y tengo un año con esta enfermedad el tratamiento que tengo me recupero como un 40% pero no total yo lo tengo en la oreja izquierda y no veo mejoria total.
ingridlombo@hotmail.com

Agradesco ayuda.

hola; soy de villa mercedes, san luis argentina,mi esposa tiene esta enfermedad, desde hace 10 años o mas, a ella le aparecio en la nariz, se le desaparecio el cartilago, pero no nos dimos cuenta hasta que consultamos un especialista en cordoba, le quedo la nariz"silla de montar" asi se llama, luego quedo embarazada y tuvimos un bb, sano completamente, luego de cumplir el nene 5 años lñe hicieron una cirugia de nariz y quedo barbara, pero luego de 1 años tubo de nuevo esta enfermedad, le agarro en la oreja, pero con tratamiento especial con corticoides anda bien, de a poco se le va retieando la medicacion

hola me gustaria q me ayudaras ya q yo tambien padesco esta emfermedad mi correo es elmer_cruz13@msn.com saludos

A MI PADRE LE PRONOSTICARON DICHA ENFERMEDAD PERO LE RESETARON UNA MEDICINA LA CUAL EL TRATAMIENTO EN MUY CORTO PERO FALTA VER EL RESULTADO DEL TRATAMIENTO A VER QUE MEJORA TUBO LOS MEDICAMENTOS ANTE DICHA ENFERMEDAD LA CUAL SE LE DENOMINA POLICONDRITIS RECIDIVANTE.

Soy de bs. As , Argentina y tengo la enfermedad desde 2005, me tratan con infliximab hace un par de años y gracias a dios me esta estabilizando los sintomas. A pesar de no haberla pasado muy bien, puedo decir que tengo hoy una buena calidad de vida. Lo importante es tratarse a tiempo y no dejar que la inflamacion avance. Gracias Patricia!!!!UNA AMIGA DE VERDAD. mI MAIL veronicaange@hotmail.com

Buenas tardes, me podría dar su correo, para saber los sintomas que ha presentado usted, puesto que a mi esposo se la diagnosticaron hace un año y medio, solo con la clinica sin ningun examen especifico.
Mi correo es egarzase@hotmail.com
Saludos
Elsa Garza