hola a todos, el pasado dia 10 de enero 2008, me cambiarón el tratamiento del endobulin, en el famosisimo hospital germans trias i pujol que es donde me llevan, y de donde estoy ejemmmm tan y tan contento. me lo han cambiado porque segun mi doctora no hay endobulin en el mercado. yo cuando me entere me puse en contacto con baxter españa, para ver que es lo que estaba pasando y no es que no haya si no que estados unido se lo que da todo para ellos. buen total que desde el dia 10-01-08 me estan poniendo el puto kiovik, con un pretatamiento antes de la perfusión, me lo ponen, y me quedo kao el dia que me lo ponen y al dia sigueinte, pero a que no termina la cosa, luego estoy con frio mas que un perrillo xico, ecalofrios, mareos, vertigos,fatiga, malestar gral, muy cansado,picores por todo el cuerpo, y hasta los mismisimos cojones de todo, y apunto de tirar la toalla, ya que mi cuerpo y yo mismo no podemos mas. siento estar en estas horas tan bajas, pero ya esto que no puedo mas, ya le comente a mi doctora que no queria continuar mas con este tratamiento que me vuscara otro y me dijo que no tenia razones de peso para cambiermelo, a ella le daria yo unos buenos vertiogos y la pondria a trabajar de comercial y conduciendo un coche, el jueves este que biene tengo la nueva perfusión, y me parece que sera la ultima ó me vuscan una solución ó yo me dejo llevar. bien amigos espero que a vosotros os valla mejor las cosas. un abrazo para todos

Hola Cosme,
Soy Marta ( de Miami), a mi padre acuerdate que le paso lo mismo y el pobre lo paso muy mal.
Dile a tu medico q quieres cambiar y punto que los estas pasando muy mal y no puedes seguir asi. A mi padre le estan poniendo el Flebogamma...

Animo!!!

Marta

Hola marta si lo se si te aconsege lo mismo pero mi doctora se ha cerrado en banda y dice que no tiene suficientes motivos, para cambiarme la medicación, mañana voy a ponerme el puto kiovik y solicitare otra opinion medica en este caso la solicitare en el Vall D'Hebron que me parece que ello mediaron por mediación de josé Gonzalez y la Doctora teresa español para que le cambiaran la medicación a tu padre, a mi ya hace un par de años me intentaro cambiar aflebogamma y no pudo se no la tolero hago sock anafilacticos. bueno un fuerte abrazo

No Cosme no sigas con una medicacion que no toleras, aca en Argentina se esta promoviendo una ley en contra del uso de medicaciones que causan efectos adversos en ciertos pacientes. Hay muchas marcas de gamma que ya no estan en el mercado aca gracias a todo este movimiento. Mi inmunologa es una de las capas del tema asi que si queres mandame un mail que te puedo pasar su contacto para que consultes con ella, me da mucha bronca lo que dice tu dra ya que lo que no tiene peso es su razon para no pasarte endobulin.. es tu derecho tener la medicacion que necesitas y no tenes por que estar sufriendo todos estos efectos que te hacen snetir casi tan mal como si no te inyectaras nada.
Espero que se solucione tu problema, me parece una verguenza.
un beso grande
josefina

Hola Cosme:

Primero, felicitarte por la creación de este foro. Siempre es de agradecer el poder compartir información y experiencias (más en una enfermedad tan rara como esta)

Leí tu comentario en el foro de la AEDIP y la verdad es que esperaba que hubieras realizado el cambio de marca sin problemas. Ya veo que no ha sido así y lo siento.

Espero que todo se solucione aplicando el "sentido común" (ya sabes, el menos común de los sentidos).

Animo y mantennos informados.

hola Josefina: me comentas qe te envie un mail y no me indicas cual es. pero te explico estoy en vias de solucionar el problema va a ser lento pero creo que seguro he pedido traslado de hospital donde estan los inmunologos de verdad no los medicos de medicina interna que les han de decir los enfermos ó mejor dicho informar los enfermos de las novedades, y que si hay medicaciones como la que me ponen a mi gracias a que yo le comente que me tenian que poner una premedicación, sigo dando guerra y esa a sido mi perdición, por informar a alguien que se supone que ha de saber muchisimo mas que yo. por eso estoy pagando las consecuencias, pero espero que esto se resuelva lo antes posible gracias por tu comentario.

en este puto pais de sentido comun por desgracia hay poco.

ahunque gracias a mucha gente que he conocido en el foro de aedip
he contactado con los verdaderos experto en esta enfermedad, y he solicitado una segunda opinion medica, que espero que sea relativamente rapida.
un abrazo y gracias por participar